Gister werd Elise voor de eerste keer bestraald. En vandaag dus weer, en morgen weer en overmorgen. Elke dag onder narcose, zeven weken lang. Ze slaapt nu nog dus zijn we op de verkoeverkamer. Het is een raar gevoel dat je eigenlijk niets direkt merkt van de bestraling, maar dat sommige kinderen er toch zoveel late-effecten van krijgen. Moet ik maar niet aan denken, we moeten het toch doen. Gister kreeg ze de KanjerKraal ‘Radio Robbie’ voor op haar Kanjerketting.

Wat is een KanjerKetting? www.kanjerketting.nl
De behandeling van kinderkanker duurt lang en is zwaar. Om kinderen met kanker te steunen heeft de Nederlandse Vereniging ‘Ouders, Kinderen en Kanker’ de KanjerKetting ontwikkeld. De KanjerKetting is tegelijk beloningssysteem en wegwijzer en bestaat uit kralen. Elke kraal staat voor een bepaalde behandeling, onderzoek of gebeurtenis. Zo zijn er kralen voor een chemokuur, bestraling, prikken, een scan, een lumbaalpunctie, haarverlies, een supergoede dag, een vreselijke rotdag, een operatie, verblijf op de intensive care enz. Kinderen met kanker rijgen deze KanjerKralen aan een ketting. Die ketting, de KanjerKetting, vertelt hun verhaal.

Alle kinderen in Nederland met kanker krijgen dus zo’n ketting. Nu ben ik hard bezig om dit projekt ook in Göteborg van de grond te krijgen (daarover zal ik een andere keer meer schrijven). Je kunt de ketting niet kopen of bestellen als particulier. Maar omdat ik dus bezig ben om het ook voor de kinderen hier te regelen, wilde de VOKK wel een uitzondering voor mij maken. Nu kan ik namelijk aan het personeel hier laten zien hoe het werkt en waarom het zo’n geweldig projekt is. Aan de hand van deze blogg en mijn agenda heb ik precies uitgerekend hoeveel kralen Elise al had verdiend en hoeveel ze er in de toekomst ongeveer nog nodig zal hebben. De dag na haar verjaardag kwamen het pakketje met de kralen aan en kon ik wat er allemaal al gebeurd was gaan rijgen, in de goede volgorde. Dat was nog een heel werk. Daarna heeft Elise dus elke keer een kraal gekregen bij speciale medische gebeurtenissen en zelf op de ketting geregen.

Hoe werkt de KanjerKetting?
In het ziekenhuis krijgt elk kind bij diagnose een waxkoord met een VOKK-kraal, een kraal van hoop en letterkralen die zijn of haar naam vormen. Daar komen in de loop van de tijd de KanjerKralen voor de behandeling bij. Zo rijgt elk kind zijn eigen KanjerKetting die meterslang kan worden en laat zien wat het kind heeft doorstaan en wat voor Kanjer het is.

En Elise is dus het enige kind hier in Zweden die er al eentje heeft. De mensen hier vinden hem heel mooi en Elise laat hem dan ook graag zien. Dan vertelt ze er allerlei dingen over. “Bij deze kraal maakte ze een masker.” (voor de bestraling) “Dit is een plas en poepkraal.” (Voor klysma of katherisering). Ze vertelt haar verhaal met behulp van de kralen.

Wat is het doel van de KanjerKetting?
De KanjerKralen zijn een lichtpuntje tijdens de zware behandeling en kinderen kijken uit naar hun kleine, kleurige beloning. Maar de KanjerKetting is meer. De KanjerKralen maken letterlijk zichtbaar wat voor kinderen zo ongrijpbaar is. Door de KanjerKetting begrijpen ze beter wat er met hen gebeurt en krijgen ze grip op hun situatie. Ouders gebruiken de KanjerKetting als leidraad om hun kind uitleg te geven en om het voor te bereiden op wat het te wachten staat. Met de KanjerKetting in de hand vertellen kinderen hun verhaal aan hun opa en oma of aan klasgenootjes. Zo helpt de KanjerKetting hen door de behandeling heen. Na afloop is de KanjerKetting een kleurrijke herinnering aan een ingrijpende periode. Voor gezinnen waar een kind aan kanker is overleden, is de KanjerKetting een dierbaar aandenken dat zij koesteren.

De kanjerketting van van onze kanjer Elise is al bijna drie en halve meter lang. Te lang. En zal nog veel, veel langer worden. Maar Elise en wij hebben onze zinnen gezet op een hele mooie blauwe bloemenkraal, ‘de einde behandeling kraal’. Op deze foto krijgt Elise de allereerst bestralingskraal ‘Radio Robbie’. Nog dertig te gaan.