Stygga Chemo Casper
Det var länge sedan jag skrev. Mer än en vecka. I fredags kom Elise hem efter den sista cellgiftsbehandlingen i den här serien. Skönt. Oplanerad middag med goda vänner på kvällen, trevligt med något annat att göra. Sen en lugn lördag. Vi hade behov av en veckas vila ……
På söndagen blev Elise illamående av cellgifterna och kräktes mycket. Bleh för biverkningar! Väldigt jobbigt eftersom vi tidigt på måndag skulle till det nya sjukhuset för en ct-scan och tillverkning av strålningsmask under narkos. Så Elise kände sig mycket svag och trött redan innan vi började. Men på sjukhuset gick allt helt ok. På detta sjukhuset känner vi ingen, men de var alla mycket trevliga.
Nu är vi på det nya sjukhuset. Jag känner mig vilse och liten. Barnsjukhuset har blivit vårt andra hem, där vi känner alla, förklarar rutiner för nya föräldrar och inget som förvånar oss. Nu är allt nytt igen. Ny personal som alla vill titta med Elise. Nya ord som vi ska lära oss. Nya lokaler där vi ska vara och leva och lära oss att hitta rätt i.
CT scan, strålningsmask, blod-och urinprov för mig, pratat med min egen kontaktsköterska Annika. Och slutligen, Elises hårklippning. Hennes hår såg inte klokt ut längre. Kala fläckar. Långt trassligt hår på vissa ställen och ett stort Ärr genom det. Så när hon fortfarande var under narkos klippte jag det. Inte kul och ganska emotionellt att göra. Mirakulöst nog såg det faktiskt väldigt bra ut. Elise såg väldigt förvånad ut och fnittrade när hon såg sig i spegeln. Chemo Casper hade gjort det, du stygga Chemo Casper. Granntjejen ville faktiskt också ha lika fin frisyr som Elise.
Tisdag var en bra dag. Lite illamående och lite ont i munnen.
Onsdag sövas igen för en MR-undersökning av hela kroppen och rygg/hjärna. Men eftersom hon var illamående med risk för kräkning, fick hon ligga i respirator. Så det var djup narkos. Ledsen och arg efter det. Hem. Men hon blev mer och mer ledsen och ville inte leka med andra barn och vi kände att något var fel. Hon hade inte kissat på hela dagen så på kvällen fick vi åka tillbaka till sjukhuset. Hennes blåsa var överfull. Hon fick medicinering och kissade ner hela sängen. Hehe, riktigt skönt. Hem igen.
I torsdags hade hon fortfarande ont när hon kissade. Tillbaka till sjukhuset för en kontroll. Vi lyckades få en tid hos vår duktiga sjukgymnast. Sen kände Elise sig bättre och vi kunde åka hem igen.
Fredag. Tillbaka till sjukhuset för sjukgymnastik. Superbra träning. Hon kan stå själv mot en stol nu. Eftersom blodvärdena var ganska bra, hon inte så mycket biverkningar hade och strålningen hade flyttats en vecka eller två så fick vi gå in på dagis för första gången på tre månader. Det var verkligen härligt. Superkul att se henne där mellan de andra barnen.
Fredags eftermiddag kom Gustavs föräldrar med en present till de två flickorna ……. En riktig lekstuga. Så farfar och Gustav har byggt hela helgen! Tusen tack. Mycket återstår att göra men det går redan att leka i den.
Och nu skulle vi börja med strålningen. Men det är en vecka eller två försening eftersom det inte fanns någon plats. Vi får olika budskap och tiderna ändras ungefär varannan dag. Jo, vi får se vad vi gör i morgon. Men nu har vi en mini paus. Elise har nu blivit ordentligt förkyld. Men ingenting som lite medicin inte kan fixa, och om det är allt så är vi nöjda. Förhoppningsvis kan vi mysa en hel del denna vecka, leka och jobba på lekstugan.
7 thoughts on “Stygga Chemo Casper”
Ik blijf me elke keer weer verbazen over de enorme hoeveelheid onderzoeken/narcose etc Elise moet door staan!! Alsof revalideren en chemokuren (+ alle nasleep) nog niet genoeg is… Ik hoop dat jullie nu ook echt even rust hebben en niet al te veel onverwachte ziekenhuisbezoekjes en onderzoeken nodig zijn. En natuurlijk vooral dat Elise zich goed voelt en even weer kan spelen!! Sterkte! Dikke kus en knuffel!
Mysigt med lekstuga! Hoppas ni får njuta av er minipaus, men att ni kan komma vidare med behandlingen snart. Ni finns i våra tankar, kram!
Det gör ont i hela mig när jag går in här och läser. Jag blir så ledsen för att ni ska behöva ha det så här, och jag blir rädd när jag tänker på att det kan vara vi nästa vecka, om 5 år… Man vet aldrig vad livet ska bjuda på.
Tur att ni hittar ljusglimtar lite här och var ändå. Lekstuga låter härligt, besök på förskolan likaså. Jag tror på er! Det här måste gå bra! Kramar i massor.
Therese med familj.
”Ge mig en ide som kan lösa ekvationer
Ge mig en ide som kan rädda miljoner
Ge mig en ide med kraft och energi
Ge mig en ide som kan hjälpa barnen att bli fri”
Tänker på er, och hoppas….
Största kramen och all kärlek till Elise.
Tro hopp och styrka till er.
Marina med familj
Is het tuinhuisje mooi geworden? Ik hoop dat net als hier in NL bij jullie de lente ook zijn intrede heeft gedaan. Zijn jullie al een beetje wegwijs in het nieuwe ziekenhuis? Veel sterkte met de eerste bestralingen straks. We blijven voor jullie hopen en bidden! Kus uit Den Haag
Wat gaaf een echt speelhuis! Dat jullie meisjes er maar veel in mogen spelen en plezier kunnen maken 🙂
Sterkte ook alvast met de bestralingen, wanneer die dan ook zullen beginnen…alle goeds en een grote knuffel voor jullie allemaal!
xxxx
Ik hoop dat elise lekker in het zonnetje heeft kunnen spelen in haar nieuwe speelhuis! Rust en tijd voor elkaar hebben jullie wel nodig en verdiend ook voor de volgende heftige fase weer begint. Liefs nienke