Den korta versionen: Vi har varit hemma under helgen. Varje dag är lite bättre. I morgon börjar cellgifterna och kommer Elise att sitta fast i några dagar vid den långa trevliga gubben som piper hela tiden.

Den långa och mindre trevliga version: på lördag åkte jag tillsammans med Sophie och Karin och på söndag med Sophie och Linda till Kållered och shoppade möbler. Sannolikheten att Gustav och jag kan handla tillsammans inom en snar framtid är ungefär lika med noll. De få timmar som Elise mår bra och inte är på sjukhuset, ska hon inte behöva vara på Ikea eller någon annan möbelaffär. Så jag fick fria händer att shoppa. Beställde en stor soffa. Vi kommer att vara hemma en hel del i år. Det var underbart att hålla sig syselsatt med den viktiga frågan ’hur ska vi inreda rummet’. Vilken färg, vilken stil, vilka lampor passar bäst? Det var skönt att prata om saker som inte handlar om liv eller död, om biverkningar och medicinering. Jag kännde nästan att mina val under helgen var viktiga.

Idag är det måndag. Inte haft lust att gå till jobbet idag? Vi hade ingen lust att gå till sjukhuset. Det var dags för det fruktansvärda Crometestet, en njurundersökning som betyder att man måste dra blod många gånger inom loppet av två timmar. Men det gick ganska ok. Som ’tur’ var behövde Elise en ny slang i näsan och efter lite fix och trix kunde sjuksköterskan från ena avdelningen hjälpa till på den andra avdelningen, så att Elise kunde stickas när dem ändå höll på att sätta nässlangen precis efter att hon hade fått snurrmedicinen. Och samma sköterska kunde även ta blodprov så att Elise inte behövde stickas i fingret. Lite tur alltså. Allt som allt gick det ganska bra trots att det tog en kvart att klämma och trycka för att hitta en bra åder.

Hur går det? Bra fråga.
Bra för att vi fick vara hemma.
Bra eftersom det går bättre för varje dag som går.
Bra för att Elise kan skratta igen.
Bra för att hon kunde bajsa igen efter en hel vecka.

Dåligt för att mitt lilla hjärta har cancer.
Dåligt eftersom vi står på ruta ett igen.
Dåligt eftersom hon inte kan gå för närvarande.
Dåligt för i morgon börjar månader av sjukdom igen.
Dåligt eftersom hon kanske dör.
Dåligt eftersom en bra dag för oss skulle vara en dålig dag för de flesta andra.

Bra eftersom det finns andra som har kämpat i fyra år mot en tumör och nu måste kämpa mot en ”bieffekt”. Hon har fått leukemi av alla cellgifter och kommer att behöva få månader av just cellgifter igen.

Bra, det finns andra som inte längre får kämpa för sina små hjärtan, vi får det fortfarande.

Vi kämpar vidare. Men jag tycker att det är svårare den här gången. Inte bara för att jag vet att det alltid kan komma tillbaka. Men mest eftersom det är mycket tydligare att inget barn ska gå det Elise går igenom. Hon gör inte ens motstånd mot dem mest hemska saker längre. Ännu ett år på sjukhuset istället för på förskolan, tillsammans med vuxna istället för jämnåriga. Hon kan vara så intensivt ledsen nu. Hon litar inte längre på dem vänliga blickar av okända vuxna.

Jag känner mig ofta cynisk och bitter när jag skriver. Inte kul. Varför vi, varför vi igen? Ibland känner jag att jag måste skriva mycket tydligt att det inte går så bra, så att människor fattar lite av vår vardag. Jag känner att om jag skriver att Elise rör på handen, att människor omedelbart tror att allt är bra igen. Stop, vi är inte där ännu. Hon kan röra den nu, inte använda den tyvärr. Hon sitter fortfarande i den speciella stolen eller vagnen, kan inte gå eller rulla runt.

Å andra sidan vill jag bara understryka att varje dag går lite bättre. Genom att beskriva de positiva saker kan jag bättre se och njuta av dem. Idag har hon försökt hålla ett glas med två händer och spelat ”sitt-fotboll”.

Hur känner jag mig, hur går det? Hur avslutar jag dagen? Bra eller dåligt? Verkligheten säger den andra, men jag väljer den första!

Godnatt