Efter nästan två och halv vecka är vi hemma igen! Elise gillade det och visade stora förbättringar inom en timme. När jag la henne i sängen för hennes tupplur, skrattade hon så underbart bara för att det var hennes egen säng. Lycka.

Men låt mig berätta vad som har händ sedan helgen. Varje dag har det blivit lite bättre. I måndags rörde hon plötsligt sin arm spontant, inte riktigt funktionellt ännu, men ändå spontant. Förstoppningen försvan under helgen, men sedan fick hon diarré. Låt oss hoppas att vi snart hittar en medelväg. I söndags kom Love och Lilly på besök, grannbarnen. Hon älskade det! Det var så härligt att se att hon verkligen njöd.

På helgerna händer det aldrig något på sjukhuset, så på måndagar är det oftast mycket att göra. Tandläkaren, sjukgymnasten, arbetsterapeuten, kuratorn, psykologen och läkarna, vi träffade samtliga. I tisdags fick Elise ett ryggmärgsprov för att kontrollera om det finns cancerceller i hennes ryggmärgsvätskan. Förhoppningsvis inte, resultatet kommer om cirka två veckor. I måndags skulle vi därför göra en dubbeldusch och en till på tisdagmorgonen. Men vi bara vägrade att dubbelduscha hennes hår och ansikte haha. Ryggmärgsproven utförs ju på ryggen tyckte vi. Vi skurade resten av kroppen försiktigt, vilket godtogs under lite lättare gråt, inte så hemskt som vanligt. Och vår snälla sjuksköterska tyckte att vi kunde skippa tisdagens andra dubbeldusch. Dubbel lycka.

Så i tisdags sövdes hon igen. Allt gick bra. Plåstret av sonden och portnålen förnyades samtidigt. Så vi fick henne tillbaka så gott som ny. Jag bad narkospersonalen att låta henne sova extra länge annars vaknar hon förvirrad och arg. Så jag satt två och en halv timme på uppvaket. Konstigt när man är där så ofta att även narkospersonalen frågar hur bebisen mår.

Så idag fick vi åka hem. Hon satt i bilen och var så glad att hon gungade med huvudet på musiken. Hemma ville hon genast sitta på sin vanliga lilla stol, och det gick ok. Hon ville även stå, men blev väldigt ledsen när det verkligen inte gick. Det är svårt att förklara för en treåring att hon gärna får gå men inte längre kan. Några månaders träning tror vi.

Förhoppningsvis ska vi i morgon eller på fredag ​​åka förbi sjukhuset för att ta bort morfinpumpen. Sonden i näsan är faktiskt ganska händig, vi behöver aldrig vara orolig att hon inte får i sig tillräckligt. Hon tycker att det är ok men tycker att det känns lite konstigt när hennes mage plötsligt blir varm eller kall när vi sprutar in maten. Förhoppningsvis kan vi börja med den första cellgiftsbehandlingen på måndag. Ser fram emot det……..