Mycket dålig dag igår, men det var bättre idag.

Mycket dålig dag igår, men det var bättre idag.

Igår var en riktig dålig dag. Vi ringde även till sjukhuset för så här kunde hon inte ha det i fem dagar till. Elise var väldigt trött och ledsen och använde sin vänstra arm mindre och mindre. Hon var också förstoppad, och när vi gav henne ett lavemang blev hon så klart helt till sig. Vi provade till och med nappen igen men det hjälpte inte så Lisebergs kaninen fick hämta den på natten igen. När vi var på dagis för att leka utomhus med de andra barnen så ville hon bara sitta i vagnen och faktiskt inte ens det. Verkligen hemskt att se en liten flicka så desperat.

Idag hade vi en tid på sjukhuset där de sade att hennes ilska och gråtattacker är biverkningar av kortisonet. Så det har nog inte med tumören att göra. Hon lyckades dessutom lösa sin förstoppning själv på sjukhuset, relaxed. Och alla värden var bra och de var inte oroliga för det faktum att operationen inte är förrän på tisdag och tumören kan växa. Så lite bättre idag. På förskolan ville hon till och med hoppa ur vagnen och leka, verkligen vara barn igen och skrika av förtjusning.

Operationen är på tisdag och på måndag ska vi till sjukhuset. Det är mycket frustrerande att vänta så länge och inte kunna göra något för Elise. Vi kan inte räkna med att morgondagen kommer att bli bättre (även om det var en mindre dålig dag idag än igår). Sammantaget en riktig pärs.

Tack så mycket för alla snälla o goa meddelanden. Det är för mycket att svara alla personligen. Men det gör oss verkligen mycket gott. Tillsammans är vi starka! Det har också erbjudits mycket hjälp, väldigt snällt. Nu är våra föräldrar här och den första veckan efter operationen är vi förmodligen alla fyra på sjukhuset, men när vi är ensamma igen behöver vi verkligen all hjälp.

Smycken försäljningen står nu stilla för några veckor. Under de sista två månader har det sålds omkring tusen hjärtan och änglar! Alla som har hjälpt till att köpa, sälja eller tillverka ett stort tack för detta. Elises insamling står redan på 125.000 kronor. Donationer förblir välkomna såklart. Om du har beställt smycken denna vecka och du inte har fått något svar, så kommer det om några veckor. Men för nu är det försäljningsstopp i några veckor, ingen tid. Ledsen men de flickorna går före såklart.

Nu är det dags för lite positiva tankar:
– Genom allt som händer har vår familj mycket mer tid tillsammans än annars skulle vara fallet
– Varje dag som går är lite närmare sommaren.
– Vi sparar alla våra föräldrardagar tills senare.
– Jag har gått ner ett kilo 😉

Stor kram till alla ni

6 thoughts on “Mycket dålig dag igår, men det var bättre idag.

  1. Wat schrijf je mooi Lies. Zo sterk. En wat fijn om dat filmpje te zien. ”wie stout is de rrrrroe!” met vingertje! Heel lief.
    We zijn continu bij jullie in gedachte. Jullie nemen elke dag zoals die komt, dat is denk ik ook gewoon het enige en het beste dat je kunt doen.

    Kus steph

  2. Jag hörde hennes förtjusta rop ute på gården och mina ögon tårades med ett leende <3 Ni vet att vi finns för er på alla sätt vi kan.Kraaaaaam <3

  3. Kärlek, positiva tankar, styrka och hopp..
    <3 <3
    Kramar till hela familjen och hjärtat Elise.

  4. Hoi Lisan,

    wat heftig om te lezen met al die ups en down’s en dat Elise zich zo naar voelt. Zo knap dat jullie zo sterk blijven ! En ook super goed dat je ondanks alles toch de positieve dingetjes ziet. Wie weet (nog even overleggen) kan ik in de krokusvakantie wel naar jullie toe komen om te helpen, dat zou ik heel graag willen doen. De krokusvakantie is in week 8.

    Hele dikke knuffel aan jullie allemaal en heeeeel veeel sterkte en moed toegewenst voor de komende dagen.

    xxx Anne-Sophie

  5. Hej Lizanne!

    Jag har hittat din blogg via Petra ambjörnsson på Facebook. Du och jag har också setts på dagvården. Min Selma får en intermediär behandling för ALL. Jag läste om din dotters återfall och följer nu din blogg. Jag tänker mycket på er, och följer er på resa. Kan förnimma er ångest.

    I ditt senaste inlägg skriver du om hur din dotter är ledsen och mår dåligt av kortisonet. Jag vill vara säga till er att vi alltid upplevt kortisonbiverkningarna som värst i behandlingen. Barnet mår så dåligt och som förälder är du ganska hjälplös. Men det är ju inget farligt och inte något som orsakas av själva sjukdomen. Försök hålla ut, kortison är ett effektivt läkemedel. Ville bara säga att jag vet hur det känns med dessa gräsliga biverkningar.

    Kram till er från mig, Sara.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *