Våran lilla Elise är redan två år. Förra veckan den 19:e februari var det fest!

En liten fest så klart på grund av Elises känslighet för infektioner men ändå en riktig fest med ballonger och presenter. Farmor hade bakat en jättefin tårta. Farmor, Farfar, Mormor, Morfar, Farbror Fredde, Faster Karin och Kusin Viktoria (Elise kallar henne Tårti). Det kom även många presenter och kort med posten, ett stort tack till alla. Elise älskar posten: ¨Post, post Elise öppna!¨ säger hon alltid när vi hämtar posten. Det var en riktigt bra dag men det sätter även igång tankarna. Hon fick bli två år men varför får inte alla barn det? Kommer hon att bli tre år? Fyra år? Fyrtio år, Hundra år? Och jag själv då, när kommer jag att få cancer? Sådana tankar hör så klart inte hemma på en födelsedag så det är bara att försöka trycka bort dem.

Mormor och Morfar från Holland har tagit med sig mer än 100 smycken till för att sälja i Holland och Farmor och farmor mer än 100 till Skåne. Vi är redan uppe på över 100 000 kronor genom smyckena och donationer. Fantastiskt eller hur!

Vi har förresten bokat en veckas semester i Maj till mormor och morfars stuga i Frankrike. Förhoppningsvis kan vi åka om det inte blir några extra undersökningar eller underhållsdoser av cellgifter. Skönt med sol, jag längtar redan.

Förra veckan åkte vi alltså på en infektion igen. Som ni kanske kommer ihåg hade hon förra cellgiftsomgången både en bakterie och ett virus i magen. Förra veckan började bakterien tyvärr spela upp igen. Hon hade även feber och eftersom läkarna inte viste varför hon hade feber och för att hon hade dåliga blodvärden, så får hon då omedelbar intravenös antibiotika. Men febern gav med sig snabbt, så vi låg endast två nätter på sjukhus. Vi låg på infektionskliniken eftersom det inte fanns någon plats på barnkliniken. För den dumma bakterien äter hon återigen antibiotika, och förhoppningsvis kommer den inte tillbaka efter nästa omgång. Viruset är borta så vi behöver inte längre vara isolerat!

Men hej, det är alltid skönt att komma hem från sjukhuset. Den eviga väntan på sjukhuset. (Visst alla gör sitt bästa och de försöker helt enkelt göra sitt arbete. Snälla skriv inte sådana kommentarer, detta är min plats att skriva av mig och jag vet att de verkligen inte gör det för att reta mig eller Elise! Och de är oftast väldigt snälla, men ibland ….) Speciellt om man är isolerad och får inte gå in till köket. Lyckligtvis har vi lärt oss att inte vänta på läkarna längre. Vi träffar dem eller inte. Om vi väntar på dem kan vi aldrig gå ut och springa med Elise genom kulverten.

Och nattpersonalen! (Den här gången hade vi trevlig nattpersonal). Men ofta kommer de in varje timme för att göra något: en ren blöja, temperaturmätning, byte av påse på droppställningen, antibiotika, blodprov. Varför inte planera saker så att vi bara behöver vakna två gånger? Särskilt blodprov! Grrrrr de vill alltid göra det klockan 6 på morgonen på grund av transporten. Nej tack, Elise skulle vara klarvaken då och eftersom hon ofta somnar till sent på kvällen pga antibiotika som ska ges eller något annat, så är klockan 6 inte cool! Så varje gång har jag långa diskussioner med nattpersonalen. Eller med städerskan; ”Nej du kan inte städa nu, eftersom Elise äntligen har somnat nu (trots pågående bygge i rummet bredvid).”Ja, men ……… .. Nej, du får inte gå in nu. Ja, men ……………… GRRRRRRRRR NEJ DU FÅR INTE GÅ IN NU!

Vårt fokus ligger på Elise, hon ska ha en rytm och struktur som alla barn behöver. Vi ska se till att hon åtminstone äter något, även om det bara är pommes, vispgrädde och korv. Vi ska se till att det är lugnt omkring henne. Att hon kan sova, så att hon återhämtar sig snabbt. Men i alla fall, även denna sjukhusomgång tog slut. I torsdags kunde vi gå hem och hon är verkligen pigg och glad sedan dess. Nu vill vi att det snart är måndag, så att den sista cellgiftsveckan kan börja och att vi efter den verkligen kan ”friskna till, bli starkare och komma tillbaka.”

Ibland är jag rädd. Man hör så ofta från familjer där det har gått fel (läs: cancern som har kommit tillbaka) eller där föräldrarna har svårt att komma tillbaka till det normala livet igen. Jag känner mig ofta utanför. Även när jag är på jobbet eller med vänner, jag är där, men jag känner ett utanförskap. Som om ingenting spelar någon roll och det är bara jag som ser det. Å ena sidan vill jag inget hellre än att bry mig om triviala vardagliga saker, å andra sidan är jag rädd att jag egentligen inte vill och kan. Båda arbetar heltid, stress, hålla trädgården i ordning, fixa i huset och framför allt fixa den vackra illusionen. Nåja vi får väll se hur det går.