Denna vecka var det en fin artikel med bilder om Supersnöret i många Holländska tidningar. Varning: du kan behöva näsdukar när du läser det.
http://www.ed.nl/gezondheid/11510432/Kanjerketting-is-een-lichtpuntje-voor-kankerpatiëntjes.ece

—————————————————

Leidsch dagblad, lördagen den 11 augusti 2012
Bilder GPD/Jeroen Jumelet och David van Dam.
Tekst Koos van Wees.

SuperSnöret är en ljuspunkt för barn med cancer.

Varje år får ungefär 550 barn cancer. En svår period med cellgifter, strålning och smärtlindring följer. SuperSnöret är en liten ljuspunkt i en mörk period, berättar före detta patienter och deras föräldrar.

Luca
Luca Ernst är nästan tio år. När han var sex fick han leukemi. ”Då är ens vita blodkroppar i blodet lite tokiga och kommer det jättemånga holiganer i ditt blod”, förklarar han. Vad han kommer ihåg från det? ”Jag kände mig mycket dåligt. Hade ibland huvudvärk, kräktes mycket av cellgifterna, och tappade mitt hår.” Han låg mycket på sjukhuset, var nästan aldrig i skolan. Hans klasskompisar reagerade mest på sonden i näsan, mindre på hans tappade hår på huvudet, ögonbryn och fransar. ”Och så förklarade jag varför jag hade sonden och så förstog de liksom”, säger han.

Luca fick redan i början av behandlingen en pärla för varje ingrepp. Framför honom på bordet ligger resultatet. En färgglatt snöre av pärlor av fimolera, i olika former med små ansikten och mönster. SuperSnöret. Meterslång. Utan svårigheter berättar han vad varje pärla står för. ”Detta är en cellgiftspärla, för varje gång jag fick cellgifter. Och detta är en liten keps, för när jag tappade håret. Det hände två gånger. Födelsedagspärlan har jag också två gånger. Den tycker jag mest om. Och denna är för lumbalpunktionen, som jag har sexton gånger. Den röda är för ett vanligt stick, och den lila är för att ta bort stora plåster.”

För Luca och många andra barn med cancer är SuperSnöret en liten ljuspunkt i en period som överskuggas av sjukdom och behandlingen därav. Föreningen Föräldrar, Barn och Cancer (Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker, VOKK), initiativtagaren av snöret, gjorde en undersökning om effekten av den. Det visade sig att pärlorna erbjöd barnen både avledning och en fast punkt. Barnen visste vilken pärla skulle följa på vilken behandling.

”Utan pärlor hade jag varit mindre glad”, säger Luca. ”Det blev lite roligare när jag fick en pärla. Men lumbalpunktionen var fortfarande jobbigt. Ibland såg jag fram emot en pärla. Men i början var jag bara alldeles för sjuk.” Han tar SuperSnöret från bordet igen. ”denna pärlan är för akut inläggning, det var när jag fick hög feber. Och denna pärla har vi gjort själva. Benen i min ena ankel dog och det fick jag medicin för. Det fanns ingen pärla för det, så då gjorde vi denna själva istället.”

Pärlorna berättar en historia, formar tillsammans en tidslinje, berättar Marinka Draaijer från VOKK. Luca, hennes son kan ta tillbaka hela sjukdomsprocessen med hjälp av snöret. ”Detta är hans sjukdom, det gör den mer levande och konkret”, säger Marinka när hon tar över snöret från Luca. ”han var i en ålder då han varken tänkte framåt eller tittade bakåt. Han vet fortfarande att han fick lunbalpunktioner, men snöret berättar hur många det var. Han har varit dödssjuk i ett och ett halvt år, detta är dagboken av den perioden.”

Thomas
De orden använder även Menno van de Groep, pappa till Thomas, som nu har gått bort. Där den sista pärlan på Lucas Supersnöre är en blomma, som tecken för slutet av behandlingen, där slutar Thomas snöre med ett hjärta, som symbol för hans död. Thomas var elva när han gick bort. När han var åtta fick han cancer i musklerna. ”första gången han fick en pärla tyckte han att det var något för tjejer”, berättar hans pappa. ”Men det var ändå viktigt för honom, det fick inte fattas en endaste pärla och allt skulle vara i exakt rätt ordning. Vissa ville han jättegärna ha, tills han kom på att ju finare pärlan är, ju mer spännande behandlingen brukar vara.”

”Vid ett tillfälle åkte han in till sjukhuset med blåljus på och på en timme fick han ihop tjugo pärlor. Snöret gjorde sedan tydligt för honom allt som hade hänt honom. Det kunde vi visa honom med hjälp av pärlorna.”

Från början verkade det som att Thomas skulle vinna över cancern. Cellgifterna och strålningen verkade fungera. Cancern försvann, scans visade endast två små fläckar i hjärnan. ”Vi hoppades ju att det var ärrvävnad. Men där fanns det ändå aktivitet, och även på andra ställen i hans kropp kom cancern tillbaka.
Menno och hans fru Margriet fick höra att Thomas’ kropp inte tålde några fler cellgifter. Tumörerna i hans huvud växte snabbt. ” När vi hörde att han skulle gå bort, hade vi ändå accepterat det. Man ser ju att livet inte ska vara så som han hade det. Man vill ju behålla honom, men inte till villket pris som helst”, säger Menno.

”Han hade legat på sjukhuset väldigt mycket. Han har blivit opererad, en del av foten skulle av, och så emellan cellgifterna var han ofta sjuk. Hans immunförsvar blev sämre, han blev sjuk snabbare. Och så fanns det även en period då han blev strålad varje dag. Och sedan fick han även anfall, kortslutning i hans huvud. Han låg mer på sjukhuset än han var hemma.”

Menno och Margriet berättade själva för Thomas att han inte skulle bli frisk. ”Det slog honom hårt, han grät. Han låg på sjukhuset och hans första reaktion var: då åker vi hem nu direkt. Så det gjorde vi då.”

”Han accepterade det ganska snabbt, kanske även snabbare än jag. Han var inte heller rädd för döden för att han ändå var övertygad om att han skulle få det mycket bättre. Han tyckte egentligen att det var värre för oss än för honom själv att han skulle gå bort.”

”De sista veckorna levde vi för olika önskningar som Thomas hade. För onkologen fick han inte spela fotbol, men när han inte längre kunde bli frisk, ville han spela igen. Det blev en match met vänner och familj på fotbolsplanen av IJsselmeervogels (en ganska stor klubb). Det började litet, men det var konstigt det dom hände, det kom niotusen besökare denna dagen. En match med två gånger tjugo minuter, under ledning av Roelof Luinge. Ronald Koeman tog första skottet, Wilfred Genee kommenterade det hela. (Alla förra detta stora fotbollsspelare.) Det var på förstasidan av alla tidningar. Det tog över livet till en viss del. Men vi hade ändå en känsla: men vänta, det är ju vårt barn som kommer att dö.”

En annan önskning som Thomas hade fick inte bli uppfylld. På morgonen som han skulle åka till USA fick han ett stort anfall. ” Han blev alldrig riktigt bra igen efter det. Man såg att det gick sämre för honom, tills han endast låg kvar i sängen. Det var bara rena helvetet. Han hade fruktansvärt ont.”

”Det fanns så många människor som sa; vi hoppas att han fortfarande är med er vid jul, men vi hoppades inte alls på det. Ju tidigare desto bättre för honom. Han var slut. Det är en konstig idé. Vi ville det som var bäst för honom, och det var att han skulle dö.”

”Vi kunde ta farväl på ett bra sätt. Allt har blivit sagt. Han har ställd många frågor, särskilt om hur det är efter detta livet, i himlen. Praktiska frågor: men vad gör jag då hela dagarna? Även om jag då är friskt, vad då? Jättefina frågor egentligen. Och så sa jag: vad är du bra på nu och vad tycker du om att göra? Det kommer att vara samma där uppe.”

Thomas Supersnöre är nio och en halv meter lång och har 660 pärlor. Menno och Margriet har gjord en speciell plats i vardagsrummet för snöret. De har låtit fräsa ut Thomas’ namn i en träskiva och sedan las snöret där i. ”Supersnöret har betytt mycket för honom. Han kunde visa vad som hade hänt.” men även klasskompisar, vänner och familj tittade alltid på den: vilken bit har tillkommit sedan sist? Och så kunde han prata om det, det var det som var så värdefullt.”

”När man är mitt i behandlingen då ser man endast pärlorna. Inte förrän vid slutet ser man vilken lång väg det har varit. Jag känner till meningen av varje pärla. Snöret har blivit en dagbok.”

Ricky
Precis som Thomas tittade även Ricky Spaans (12) lite snett på pärlorna som han fick för hans Supersnöre. ’Vad ska jag göra med dem?’ var hans första tanke. ”Jag tyckte att det var barnsligt i början. Fattade inte riktigt vad det betydde.” Men när pärla efter pärla träddes på tråden, tyckte han att det blev mer och mer intressant.” När den blev längre tyckte jag att faktiskt att var viktigt. För att jag kunde se exakt vilka behandlingar jag hade fått.”

Nu är det nästan ett och ett halvt år sedan att behandlingen mot hans leukemi avslutades. Sista pärlan på hans snöre, en blomma, vittnar om det lyckliga slutet. Hans föräldrar Tony och Sandra trodde några gånger att det skulle bli annorlunda.

Nästan direkt efter att cancern upptäcktes hos Ricky svullnade halsen upp så mycket att han inte fick någon luft. Med en kanyl i luftröret kunde man förekomma att det blev ännu värre. Senare var infektionsvärdena i hans blod så höga att hans pappa frågades att donera blod för stamcellerna. Hans hjärta stannade nästan när de berättade att ’det inte behövdes längre’. ”det visade sig att infektionsvärdena hade sjunkit igen, men det sa de inte direkt”, ryser Tony vid minnet.

Ricky har inte tänkt på den perioden på länge. Nu när han blir påmind om det, blir han känslosam. ”Det var en riktigt dålig tid.” En hemsk tid. Alltid sjuk. Och jag låg i isolering hela tiden, för att jag annars kunde få infektioner. Eller så gick jag runt med ett munskydd”, säger han, när han torkar bort tårarna.

Supersnöret gör det lite mindre hemskt, berättar han. Bara en lite. ”Det var något positivt, att få en pärla igen efter en cellgiftsbehandling. Det gav lite distraktion. Men det var inte så att jag såg fram emot det eller så. Det var helt enkelt för jobbigt.”

Ricky verkade från början ha en vanlig influensa. Hosta, feber, ont i halsen. Falsk krupp, en oftast oskyldig virusinfektion av de övre luftvägarna, misstänkte doktern. Jourdoktorn skickade honom till sjukhuset där en ordentligt luftvägsinfektion kunde konstateras. Blodundersökningen gav svaret: Ricky hade leukemia. Han blev nedsövd direkt och transporterades till VU mc (ett sjukhus) i Amsterdam. Första veckan har nästan helt gått förbi honom. ”jag vaknade och visste inte var jag var. Och jag hade även drömt mycket konstiga saker. Och när jag tittade på mig själv i spegeln var det liksom en skräckfilm: håret var borta, ögonen blodsprängda och ansiktet var mycket svullet.”

Rädd att leukemin kommer tillbaka är han inte. ”Då hade jag kännt det redan”, säger han. Vad han tycker är viktigt med Supersnöret är att den berättar hans historia. ” jätte många saker glöms bort, med snöret vet man vad som har hänt. Men även för andra. Snöret förklarar saker, gör mycket tydligt.”

Insamlingsresa
För att möjliggöra den Holländska Supersnöret till alla barn som har cancer börjar den 11 augusti en insamlingsresa förbi alla sjukhus med barnonkologiavdelingar. Före detta patienter och syskon cyklar i nio dagar 6000 kilometer för att samla in pengar till VOKK (Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker, Föreningen Föräldrar, Barn och Cancer), som behöver 500.000 kronor varje år för utveckling, produktion och distribution av pärlorna, pärlorna blir gjorda för hand i utlandet och finns inte att få utanför sjukhuset.

Resan med de 25 deltagarna börjar i Zwolle och sedan bland annat förbi Groningen, Amsterdam, Leiden, Den Haag, Rotterdam och Nijmegen till Utrecht. På alla sjukhus får barnen som får sin behandling där en ballongformad pärla. Deltagarna har ofta haft cancer själva som barn. De gör resan för att ”ge mod och inspiration till de små patienterna och för att visa att ett liv efter cancern är möjligt” enligt en av deltagarna.

Leidsch dagblad, lördagen den 11 augusti 2012
Bilder GPD/Jeroen Jumelet och David van Dam.
Tekst Koos van Wees.

—————————————————

Om du också vill bidra till att SuperSnöret även kommer till Västra Sverige kan du alltid hjälpa till med pengar eller på något annat sätt. Kanske känner du till en tryckare som kan hjälpa oss att göra broschyrer för lite (eller inga) pengar?