SuperSnöret
Så kul att det kommer så många entusiastiska gensvar, både här och på mail och facebook. Det visar så tydligt att jag använder min energi på rätt sätt. Här är en Holländsk video om en liten tjej som berättar vad SuperSnöret betyder för henne.
Projektet Mutperlen, som Supersnöret heter i Tyskland, har fått vårdpriset Pulses Award 2012! Ett viktigt pris där även den Tyska socialministern var närvarande.
Bara som förtydligande: meningen är att alla barn som får sin diagnos i Göteborg får ett SuperSnöre. Även barnen som först kommer hit och sedan får sin behandling mestadels på de mindre regionsjukhusen. De kan få ett slags stämpelkort och sedan hämta de ihoptjänta pärlorna här i Göteborg.
Det som är roligt är att pärlorna är gjorda av fimo lera. Något som man även kan göra roliga saker med hemma. Jag såg på nätet att vissa Holländska föräldrar har gjord någon egen pärla för ett speciellt tillfälle. Så det ville jag ju också. Här är resultatet.
Vänster till höger:
En nalle med hörselkåpor för alla hörseltest
(för alla ögontest fick hon en nalle med ett plåster på ögat)
En liten hand för arbetsterapi
En liten fot för sjukgymnastik
En mini skena
Nu letar jag efter ett tryckeri som kan hjälpa till att trycka broschyrer för SuperSnöret.
Någon som har kontakter? Kompis till en bekant till någon i familjen kanske?
9 thoughts on “SuperSnöret”
Hej!
ville bara skriva att vi vet i vilket helvete ni levt/lever i. Utanför går bussarna som vanligt men i vår värld har allt stannat. Har en 2 åring som har en hjärntumör och 85 veckors cellgiftsbeh….kraaaam
Mari….. kraft och styrka till er, tro, hopp och en massa kärlek <3
Marina
Lisanne du är helt fantastisk och ger så otroligt mycket tillbaka, och all energi du använder skickar du ut full av kärlek. Du samlar kraft från din fantastiska goa familj , och från kämpen Elise som fångat mitt hjärta och som alltid kommer att ha en speciell plats hos mig, trots att jag aldrig träffat er känner jag att ni är sann och helt fantastiska.
Fortsätt kämpa på och Lisanne du är en helt fantastisk kvinna <3
Kramar
Marina
Wat geweldig dat je dit allemaal voor elkaar hebt gekregen. Ga zo door. Ben trots op wat je doet! En gelukkig doet Elise het ook goed. ze is een goede ambassadeur in Zweden. Kan ze alle kindjes uitleg geven en inspireren 🙂
Hejsan,
Vilken fantastiskt grej detta är, något positivt för alla våra kämpande barn som de kan relatera till okanske även glädjas åt. Om det blir som du säger att alla barn från Götebog kommer få enttöre så lovar jag jag får en glad tjej.
Om jag kan hjälpa dig med ngt får duäga till. Trycker en del själv till mitt projekt på copyshop här i Kungsbacka. Kram Sara
Kanske var otydlig, gör gärna layout av olika slag, affischer eller ngtliknande. Som kräver bild och textprogram . Kram igen
Wauw wat een mooie zelf gemaakte kralen zeg! Wat ben je creatief. Wat super dat jullie de kanjerketting ook in Zweden hebben geïntroduceerd. De ketting is een mooi dagboek om te laten zien wat de kindjes allemaal moeten doorstaan en ondergaan. Elynn heeft ookal een veels te lange ketting. Ook wij gaan voor de mooie bloemenkraal. Heel veel sterkte en wij duimen mee voor een goede uitslag van de MRI.
Du kanske redan vet att ett liknande program också finns i England http://www.bechildcanceraware.org/beads-of-courage/, USA, Japan och Nya Zeeland? Kanske kan du få råd eller hjälp från dem också att starta upp det på större skala i Sverige. En bekants son har över 1100 pärlor och det verkar väldigt uppskattat mitt i allt det jobbiga. Önskar lycka till med både Supersnöret och Elises behandling och tillfrisknande 🙂
Tack för ditt kommentar! Jag känner till beads of courage och det finns även bravery beads i olika länder. Det finns många överenkommelser och några skillnader mellan de olika ”system”. Jag har haft kontakt med några personer i Belgie, Irland, Tyskland och Österike angående organisationen av ett uppstart. Och så såklart med den Holländska organisationen där systemet med de färgglada Superpärlor (Kanjerketting) kommer ifrån.
Väldigt kul att en sådan bra ide finns i så många olika länder. På youtube kan man se fina klipp på vuxna och barn som berättar om deras erfarenheter.
Nästa vecka hoppas jag att jag kan leverera mera nyheter om Supersnöret i Väst Sverige. Och sedan håller jag på översätta en jätte bra artikel om det hela! Håll utsikt 🙂