Elise
Vad har hänt?
Cancer. En hjärntumör. Obegripligt men sant. Som i en dimma passerar alla dagar. Vi lever och vi lever inte. Vi försöker att leva och njuta av varandra. Vi blir levda av sjukhuset, sjuksystrarna, reglerna och läkarna som kommer förbi. Vi lever i livets väntrum.
På fredagen den 24 september 2010 fick vår dotter Elise som då var ett och ett halvt år diagnosen Plexus Carcinoma. En super stor tumör i hennes lilla huvud. Efter en lång operation fick hon 6 cellgiftsbehandlingar som varade till maj 2011.
Sedan blev det lite lugnare. Vi fick lite tid att andas, för att vila upp oss för kommande händelser. På den 23 september 2011 föddes vår lilla Sophie, en härlig och glad bebis. I oktober 2011 opererades Elise för andra gången och det togs bort en bit misstänkt vävnad. Men det visade sig att vara ärrvävnad. Lättnad.
Lugnet innan den fruktade stormen. Vi var förtvivlade, arga och ledsna när det på den 9 januari 2012 visade sig att tumören var tillbaka. Vi kunde inte tro det. Operation nummer tre, cellgifter och den här gången även strålning. Elise kämpade tappert igen mot den dumma knölen. Vid denna tredje operationen fick Elise en halvsidig förlamning, en cp-skada.
Efter det har det varit lugnt i några år, Elise har fått vara ifred och har mått bra. Hon har det fortfarande lite svårt ibland men hon har lärt sig att gå igen. Vi försökte komma tillbaka till det vanliga livet, utan kräkpåsar, sjukhusregler och droppställningar. Den 20:e februari 2015 föddes vår härliga lillebror Sebastian.
Sommaren 2015 blev livet en berg och dalbana igen. En ny tumör i vänster hjärnhalvan sa läkarna. Men efter månader av undersökningar och stort oro visade det sig till slut att det var ärrvävnad.
Nu är det november 2016 och har vi precis fått veta att den nya misstänkta pricken i högra hjärnhalvan från september 2016 hade växt till sig och att det verkligen är en ny liten tumör. Nu väntar vi på operationen och sedan ska det undersökas om vävnaden är godartad eller elakartad.
Tack så mycket för alla fina kort, presenter, telefonsamtal och sms! Även om vi ofta inte har energin att svara, är det skönt att veta att vi inte är ensamma. Här på bloggen kan du läsa hur vårt liv ser ut just nu, lämna ett meddelande eller följa hur det går med Elises insamling. Elise och jag (Lisanne) lever båda två med Li Fraumeni Syndrom, titta gärna under länkarna för mer information.
Vi är intens tacksamma över varje dag i hälsans tecken.
Det finns Hopp för jag har det.
Rolig film om Elise från 2010
Några kompisar hälsade på oss när vi var hemma första helgen efter den första cellgiftsomgången på slutet av oktober 2010. Det var väldigt mysigt. Den kreatieve Ody har gjord en mycket rolig film.
Wat een ontzettend kicke foto van Elise met vriendinnetje die helemaal in een deuk liggen! Daar word je vanzelf vrolijk van! Jammer dat we er geen geluid bij hebben, want volgens mij was het echt schateren geblazen!
Hele fijne blog en natuurlijk mag je alles Kilo Utrecht Tango vinden. Want dat is het ook.
Liefs, Steph en Harmen
Lieve Elise, Lisanne en Gustav,
Wat een mooie en ontroerende site!
Zit met tranen in m’n ogen achter de computer.
Ben druk Sas aan het helpen om 100 of natuurlijk liever nog meer van je sieraden te verkopen.
Mooi initiatief!
liefs Sonja
Kram Elise från Sixten vi ses på sjukhuset!!
ett stort kram fullt av energy till er och lilla elise!!
min lilla syster har vart med om likande, hade också en hjärntumör när hon var 2 år, inlagd längre tid i karolinska o astrids lindgrens sjukhus,där hon fick kämpa om och om igen…
förlora alldrig hoppet!min lilla syster daniella e nu 21 år och är cancer fri, jag hoppas med all mitt hjärta och ber för att lilla elise också ha den tur min lilla syster hade.
stor kram och en gigantisk puss till lilla elise!!
mvh katherine inostroza
Lieve lieve Lisanne, Gustav en natuurlijk Elise
Wat een vreselijk bericht!! Tranen lopen over mijn gezicht dit kan toch niet…… maar dus wel. Lieve mensen we leven met jullie mee, heel veel sterkte voor de komende moeilijke tijd. Hoop dat het allemaal goed gaat , arme kleine Elise!!!
Liefs uit Voorschoten
Carel en AnneMiek
Fijn dat de operatie weer goed is gegaan. Ik hoop dat Elise goed opknapt en er geen/minimale schade aan over houdt. Wat een ellende is het toch. En wat zijn kinderen toch sterk en eeuwig optimistisch. Wij volwassenen kunnen nog zoveel van ze leren.
We bidden met jullie mee dat dit voorlopig de laatste operatie is. En dat Elise de chemo zonder teveel kleerscheuren mag doorstaan. Dat jullie daarna lekker van jullie gezinnetje mogen gaan genieten. Beetje onbezorgdheid voor jullie is jullie van harte gegund.
Liefs, Anne (zusje van Hinke)
Lieve mensen, jullie kennen mij niet maar ik ben de moeder van Mieke en dus de schoonmoeder van Jorden Schuddeboom. Ik heb op verzoek van Mieke jullie blog gelezen en ben diep onder de indruk. Van de ellende die jullie Elise en jullie uiteraard, moeten ondergaan maar ook van de moed waarmee jullie dit doen. Ik wens jullie heel veel sterkte en liefs toe. Ik hoop dat jullie nog heeeeel lang kunnen genieten van dit hele mooie kleine meisje.
Lieve groetjes Irma van Denderen
undrar om vi skulle kunna utbyta lite erfarenheter; har nyligen fått diagnosen plexus carcinom… många stärkande hälsningar Å
Hej på er!
Såg er i GP idag och var tvungen att kika på eran blogg.
Jag träffade er på Sahlgrenska avd.27 när Elise precis blivit sjuk. Jag minns er så väl och jag är inte förvånande över vad ni lyckats åstadkomma. Ni är helt fantastiska, mina ögon bara rinner.
Fortsatt all lycka i värden till er alla fyra och extra kram till Elise.
Hälsar Alexandra natt.ssk på avd 27
You are so awesome! I don’t believe I’ve truly read through something like
that before. So great to discover somebody with some unique thoughts on this
topic. Really.. thank you for starting this up. This website is one thing that is required on the internet,
someone with some originality!
After I originally left a comment I seem to have clicked on the -Notify me when new comments are added- checkbox and from now on each time a comment is added I get 4 emails with the exact same comment. There has to be a way you can remove me from that service? Cheers!