EliseMooi

Zeg Nee
Op World Child Cancer Day

Sta op en zeg nee tegen kinderkanker!

Steun Kika
Geef bloed.
Adopteer een kanjerkraal
Doe iets
Vandaag.

1 jaar later
17 januari 2012
365 dagen na haar derde hersenoperatie
Die er voor heeft gezorgd dat ze er nu nog is
Die er voor heeft gezorgd dat ze voor altijd een hersenbeschadiging heeft

De laatste weken heb ik natuurlijk erg veel aan vorig jaar gedacht
Flashbacks http://www.elisemooi.com/archives/date/2012/01

Ziekenhuis
Huilen
Ziekenhuis
Lachen
Ziekenhuis
Overgeven
Ziekenhuis
Clownen

Vorige week waren we naar zo’n binnenspeeltuin
Fantastisch voor Elise
Want ook al kan ze niet op iets klimmen dat hoger dan 10 cm is
Haar mama krijgt haar wel omhoog
Dus een lekkere work out
En na de glijbaan een hele blije: “Nog een keer!”

Intens geluk
Voor haar
Voor mij

Onze kanjer!

Af en toe fladder je naar de oppervlakte
Zien een schim van een lach en herkenning
Dan valt snel het gordijntje weer
Terug naar een droomwereld
De woorden zijn moeilijk te vinden
Te vluchtig om over je lippen te komen
Pop op schoot en grote lach
De tijd staat stil
Gaat achteruit
Het lichaam vervalt
De geest verdampt

Mijn lieve oma

Lots of love from the Triezenbergs

Nu zijn bijna alle Elise sieraadjes van deze kerst weer verkocht 🙂
500 stuks, 2200 euro voor de vereniging.
Super bedankt iedereen die heeft gekocht of geholpen.

Maria van de kralenwinkel Millefiori.
Maria, Sara en Marcel voor het maken.
Laura en Maria voor het verkopen.
Er zijn er nu nog enkele te koop in Alingsås, Stenkullen en Floda.
En zelf neem ik er nog wat mee naar Nederland natuurlijk.

Teveel slechte berichten om ons heen.

Onze gedachten blijven steken bij hen die het onverdraagbaar hebben.
Cellen die blijven spoken en het leven in de weg zitten.
De kanker is terug bij een vrolijk jongetje wat we lang geleden hebben leren kennen.
De ouders van een ander prachtig kind hebben het allerslechtste bericht gekregen en wachten opdat de dood hun het allermooiste afpakt wat ze ooit hebben gemaakt.
Een meisje even oud als Elise is begin december plotsling overleden. Zonder waarschuwing nam de kanker opeens het leven weer te grazen.

De lijst is te lang.
Het leven soms te zwaar.
De angst voor Elise te groot.

Binnen een dag kan het omslaan.
Vorig jaar nieuwjaarsdag zagen wij het gezicht van de tumor weer terug.
Mijn hersenen geven flashbacks.
Flachbacks van heerlijke momenten.
Van momenten op de intensive care.
Van heerlijke kinderen die er nu niet meer zijn.
Zal Elise volgende kerst hier nog spelen?

Elke dag genieten van het samenzijn!
Nu is nu.

Elise en haar even oude nichtje spelen samen op de luchthaven.
De lievelingsknuffel van Elise, Muis, ligt op een tafeltje.
Elise zegt tegen Vitoria:
“Die is dood.
Die moet op de grond liggen.
Dan leggen we een mooie steen op hem.
Daarna gaan we naar huis en huilen we de heeeeele tijd.”

Vervolgens rennen ze weer gezellig achter elkaar aan.
Na een tijdje zegt ze tegen haar nichtje
“Één keertje had ik een knobbel in mijn hoofd.
Toen kon ik niet naar jullie in Skåne komen.
Maar nu kan ik wel komen.
Maar als ik de waterpokken krijg blijf ik toch maar thuis.”

Toen we thuis kwamen speelde Elise even alleen op haar kamertje.
Na vijf minuten lag haar knuffelaap mooi onder haar oude bestralingsmasker.

Twee weken geleden zijn we op vakantie naar Gran Canaria geweest.
Even niets doen en genieten.
Met de hele familie Nilsson, super gezellig.

Mooie Elise. Boze Elise. Blije Elise. Slapende. Spelende.
Wat een heerlijke week.
Zon, vrijheid en familie.
Niets anders.

Het is al een tijdje geleden maar de uitslag van de laatste MRI was goed.
Geen tumoren te zien.
Ook de echo van de buik van goed.
Uitademen tot en met februari.
Dankbaarheid.

Deze maand heeft Elise ook ‘een troostdoosje’ gekregen.
Een super schattig doosje helemaal voor haar gemaakt.
Met leuke dingetjes om haar op te vrolijken.
Voor kinderen die wat extra moed en vrolijkheid kunnen gebruiken
Van de stichting Geef-jij-het-door .
Super bedankt!

.
.
.
.
.
.
.
.
.
.
.
.
Deze november en december 2012 kun je weer sieraadjes uit Elises eigen collectie bestellen!

Er zijn er al duizenden verkocht! Elk sieraadje kost maar vijf en halve euro en de opbrengst gaat geheel naar de Zweedse kinderkankervereniging zodat alle kinderen hier een Kanjerketting kunnen krijgen.

Je kunt het sieraadje dragen als een ketting, op een jasje, aan je ritssluiting van een trui of jas, als sleutelhanger, aan je mobiele telefoon, aan een bedelarmbandje, aan je achteruitrijspiegel, kortom voor van alles en nog wat. Je krijgt er een mooi geschenkverpakkingszakje bij en natuurlijk een mooi kaartje, zodat het leuke kadootjes zijn voor je dochter, collega, buurvrouw of vriendin.

De foto hierboven laat zien hoe ze er uit zien, maar het is een ‘levende’ collectie, dus ik maak telkens nieuwe en andere soorten. Je kunt aangeven welke kleuren je het mooiste vindt en of je een glazen of zilver/metaal hangertje wilt. Wil je een hartje of een beschermengeltje? Misschien wil je verschillenden of juist dezelfden. Al sieraadjes zijn nickelvrij! Het materiaal wordt voor 50% gesponsord door de mooie kralenwinkel Millefiori hier in Göteborg.

Bestellingen kun je plaatsen door kontakt met mij op te nemen of door hier beneden een berichtje te sturen met je wensen, dan mail ik je zo snel mogelijk terug zodat je je afleveradres kan sturen. Iedereen in Nederland kan ook bestellen via het bezoek wat hier veel is (mijn ouders, vrienden uit Amsterdam, Utrecht en Nijmegen). Bij grotere bestellingen (vijf of meer) kan ik het opsturen. Je betaling (5,50 euro per sieraadje plus eventuele verzendkosten van 3 euro) kun je op een Nederlandse rekening over maken (rekeningnummer 6396320 t.n.v R.J. Tolenaar te Leiden onder vermelding van je naam en aantal sieraadjes).

.

.

Morgen is het de 31ste.
Dat zou de dag van de MRI zijn
De controle dat de tumor niet is terug geslopen
Helaas is vandaag het apparaat kapot gegaan
Morgen dus geen hersenscan
Wel een routine echo van de buik
Wanneer Elise wel de scan krijgt weten we nog niet
Keep you posted….

Nu iets leukers: de muziekvideo over het kinderziekenhuis is af.
De tekst is speciaal voor deze kindjes geschreven, dus ook een stukje speciaal voor Elise, (vetgedrukt hieronder). De film is de moeite van het kijken meer dan waard maar als je haast hebt, het stukje van Elise begint bij drie minuten 🙂 Hans Wikkelsö heeft de muziek geschreven, gezongen en de film gemaakt. Ik zal een stukje van zijn blog vertalen.
Hier schrijft hij aan de hoofdrolspelertjes in de film te zien zijn:

Iedere ontmoeting is uniek. Ik probeer niet te denken aan de ziekte, maar alleen aan de heerlijke kinderen die jullie zijn. Noodzakelijk, anders kan ik niet filmen. Het zou niet lukken als ik echt de werkelijkheid naar binnen laat. Maar daarna komt het, als kleine tsunamis. Ze beginnen ergens vlakbij m’n solar plexus, door mijn hele lichaam, omhoog en via mijn ogen weer naar buiten als tranen. Kleine snelle stoten die onverwachts komen. Een herinnering aan de wachtkamer van het leven.

Jullie hebben een plek in mijn hart en ik denk vaak aan jullie. Vrees zo erg dat jullie het doel niet zullen halen: een lang en gezond leven krijgen. Ik kijk niet weg van deze vreselijke waarheid. Sommige van jullie zijn heel erg ziek en het leven hangt aan een zijde draadje. Maar jullie zijn ook kleine stationetjes van kracht en vreugde en ik ben ontzettend dankbaar dat ik jullie en jullie ouders heb leren kennen.

William. Je bent een gladiator, de sterkste en meest trotse van iedereen. Even fladderend als serieus. Je bent de koning van je kamertje op afdeling 323. Je hebt het ziekenhuispersoneel in je hand. Maar hoe lang kun je overleven met je verwoeste hartje? Al lang geleden had je nog maar eventjes en eigenlijk is het nu al veel te laat. Maar gelukkig maakt de tijd jou niets uit. Jij zal leven. In een groene sportauto rijden als je groot bent. Maar het is niet alleen maar in jouw handen…..

Ergens moeten er ouders een beslissing maken om het hart van hun kleine kindje weg te geven….in een extreem moeilijke situatie. Een beslissing die snel gemaakt moet worden en dan moet dat hartje onmiddelijk naar Göteborg. Onbegrijpelijke voorwaarden voor eigenlijk de ouders van beide kinderen. Geven of niet geven. Of wachten en niets weten, elke sekonde maar weer, elke dag. Alleen de allersterkste kunnen dat aan.

Elise. Hebben wij elkaar al eerder ontmoet? Binnen een seconde voelde ik me welkom bij jou, in jouw universum. Je nam mijn hand en liet me je spulletjes zien met het grootste gemak van de wereld.
Toen, opeens van die heerlijke lach naar een serieus gezichtje.
” Waar denk je nu aan?” vroeg ik je.
” Ik ben een beetje misselijk?” zei je en je zag er werkelijk ziek uit.
Het was de chemo die zich even liet zien. Jouw werkelijkheid.
Ik vond dat verschrikkelijk. Jij kleintje, klein wonderlijk mensje zou niet heen en weer gegooid moeten worden tussen deze twee uitersten. Ik wordt zo verdrietig als ik er aan denk. Je bent drie jaar en onvoorstelbare drie keer heb je ‘de knobbel’ laten weg opereren uit je mooie hoofdje en dat moet nu echt de laatste keer zijn geweest.

Leef, haal je eindexamen, doe domme en goede dingen, wordt mooi en rimpelig in de herfst van je leven. Zo moet het zijn.

Toen je niet meer misselijk was, peuterde je even in je neus, vond een snotje en zei:
“Per dag mag ik er eentje zoeken”.

Eddie heeft een innerlijk systeem wat soms helemaal instort waardoor hij maanden in bet ziekenhuis ligt. Longen, nieren, hart en darmen. Alles.
Tindra heeft een zware vorm van kinderreuma en heeft voor de rest van haar leven pijn, medicijnen en ziekenhuisbezoeken op het menu staan.
Linn heeft epilepsie die haar leven ongeveer om de week laat omslaan van prachtig naar op het randje. Elke keer ambulanse en intensive care, al 65 keer.
Iza heeft in 2010 een hersentumor gehad en wij leerde haar en haar familie kennen in het ziekenhuis. Wat een tempo, wat een temperament!

Kids just want to be kids

Can you hear me calling?
I am afraid I am falling
Emergency on planet me
Thank you for your mercy, mercy, mercy

When it comes to love
Unconditional love
this is the richest country in the world
We are the little ones
And we are so full of life

We´re fighting, fighting, fighting
Even when time is running out
We´re fighting, fighting, fighting
So please don´t cry, cause

Kids just want to be kids…
Somebody, somebody, somebody
Give him his angel heart

When the mind says yes and the body says no
What can you do?
I wish that I could carry your pain
But you never ever complain

You´ve been falling down to the ground
Far too many times
Please stand up, stand all rounds
Cause this can´t be right

Kids just want to be kids…
Somebody, somebody, somebody
Give them peace of mind

And I´ve got to keep my spirit up
But sometimes I don´t know how
Because I´m scared, I´m scared, I´m scared
of loosing you
You´ve been stepping on a thin, thin line
For the third time now
Never leave, stay with me
Darling you´ve got to run free

Kids just want to be kids…
To the ladies in the house, we say Thank You!
To the gentlemen in the house, we say Thank You!
Everybody in the house, we say Thank You!
Until the next time, we say Thank You!

Stoffige straten
Spaanse woorden om me heen
Pinatas in alle kleuren en maten
Ik koop er eentje voor Elise

Een haan die in de verte kraait
Mexicaanse auto op de weg
De schaduw van een palmbladerendak
Ontbijtje eten
Wat een luxe

Soms moet je eerst stil staan 
Om te beseffen dat je te hard hebt gerent
Om het volgende stuk van de weg te kunnen overzien

Negen dagen Mexico
Bijkomen, uitrusten en chillen met vriendinnetjes

Gus en de liefste prinsesjes blijven even thuis. 
Ik zal ze heel erg missen
Maar eerst roepen de zon en de zee

Een hele tijd niet geschreven.
Waarom niet?
Even geen tijd, even geen zin, even geen spannende dingen.
We proberen weer in het gewone leven te komen.
Niet altijd makkelijk.
Vaak wel heerlijk.

Dit weekend zijn we gezellig bij de ouders van Gustav in zuid Zweden, Skåne.
Heerlijke elandenstoofpot van opa Ragnar.

Elise gaat nu elke dag naar de opvang, van negen tot twee met extra begeleiding.
Ze gaat superveel vooruit, leert elke dag nieuwe dingen en geniet met volle teugen.
Sophie is vorige week zondag één jaar geworden en is deze week voor het eerst naar de opvang geweest.
Met succes. Ze vindt het er heerlijk en iedereen vindt het leuk om met zo’n kleine baby te kunnen knuffelen op de opvang (de meeste kinderen beginnen hier pas op de opvang vanaf 15-18 maanden).
Gustav werkt weer.
En ik begin maandag weer met mijn nieuwe baan.
We gaan beide dertig uur per week werken en de meisjes gaan dus elke dag van negen tot twee naar de opvang.
We hebben elke week wel een of twee bezoekjes in het ziekenhuis voor Elise, maar alleen kleine dingetjes of fysiotherapie.

Op woensdag 31 oktober is weer de grote dag.
De dag van de waarheid.
De dag van de scans.
Mogen we nog langer genieten van de rust of moeten we weer terug.

Mijn herfstcontroles bij de onkoloog komen er ook weer aan, maar alleen voor de zekerheid.
Het li fraumeni gen is niet te vertrouwen.
Afwachten en te laat zijn is voor ons geen optie!

Vorige week heb ik een tien kilometer hardloopwedstrijd gedaan!
De laatste zes maanden langzaam opgebouwd en goed getraind.
Ik ren niet snel, maar ik ren wel dóór.
Ik was er klaar voor.
Het voelde als een soort finale en afsluit.
De finale van al het trainen, de finale van de zwarte periode van dit jaar.
Tijdens het rennen denk ik zo vaak aan alle kinderen die nu vast zitten in een zwarte periode.
Dan is het makkelijk om door te rennen.
Ik denk aan al die maanden dat we vast zaten in de greep van het ziekenhuis.
Dan is het makkelijk om te genieten van de buitenlucht

De laatste weken heel veel gedaan voor de zweedse kanjerketting.
Deze week zijn ze aangekomen.
Vierentwintig duizend kralen.
Organisatieplan geschreven, fotoshoot gehad, overleggen, overleggen en nog meer overleggen.
Kralen gesorteerd, dozen labelen.
Op momenten dat ik het even niet meer zie zitten dan denk ik weer aan het doel.
Aan alle kinderen en ouders die nu vast zitten in het zwarte.
Die door dit projekt misschien een beetje houvast kunnen krijgen, een klein glimpje licht.

Net naar de film gekeken over onze kinderoncologie afdeling hier in Göteborg die maar een paar maanden voor ons ziekenhuisavontuur begon gemaakt is.

Wat een kanjers
Alle kinderen en jongeren die we herkennen
Het geweldige personeel dat altijd voor Elise klaar stond
Alle ouders waar we lief en leed mee deelden

Raar dat ik die plek mis. Alle gangen en kamers kennen we ondertussen op ons duimpje.

Denk zo vaak aan alle kindjes die in de film mee doen, maar niet meer hier op aarde mogen mee doen.
Gevoelens, angst, te overweldigend

De film is nog maar enkele dagen te zien op internet

Wil je weten hoe wij en vele anderen het hebben (gehad) kijk dan hier

Elise, anderhalf, grote ogen
Zegt nee, schreeuwt dat de zusters weg moeten
Haar hoofd te zwaar door de operatie
Tientallen slangen
Willen troosten, maar niet kunnen
Wanhoop en ongeloof
Onwennig in het ziekenhuis

Ik zoek de kleertjes uit van de twee dames
Elise was al niet klein, maar Sophie is echt een lekker propje.
Nu ze bijna een jaar is heeft ze dezelfde kleren aan die Elise aan had toen ze anderhalf was.
De kleertjes van toen het allemaal begon en die eerste tijd in het ziekenhuis.
Bijna twee jaar geleden is het nu
Niet te bevatten dat zulke kleine kindjes zulke moeilijke dingen moeten doorstaan

Haar kleine zomerjurkje van onze verre reis vlak voor de eerste ziekenhuisdag.
Maleisie, avond, heerlijk zwoel na een dag zwemmen en genieten.
Zij en ik
Beide in een nieuwe zomerjurk.
Zij kijkt naar me en zegt: ,,Mama mooi!”
Ze kijkt naar haar eigen jurkje
Lacht van oor tot oor en zegt: ,,Elise mooi!”

(Dan weten jullie meteen waar de titel van deze blog vandaan komt.)

Ik ga door met de kleertjes uitzoeken.
Het geruite houthakkers bloesje dat ze altijd aan had met een stoer spijkerbroekje.
Eigenwijs meisje

Blauwe schoentjes met grote roze veters
Dan liep ze door de gangen met de infuuspaal achter zich aan terwijl we haar tuigje angstvallig vast hielden.
Zij vrolijk pratend met de clownen
Wij genietend van haar lach
Nu bijna twee jaar geleden.

Ik moet altijd even slikken als ik kinderen van rond de anderhalf jaar tegenkom en dan plotseling besef dat ze even oud en klein zijn als Elise toen was.
Dat wordt nog wat nu Sophie al die kleertjes gaat dragen van die eerste tijd.

Ik ga maar weer door
De regenjasjes moeten tenslotte nog opgezocht worden.