EliseMooi

Speciella ord som Elise kan:

O shit
Stinkbommetje (Liten stinkbomb)
Lactulose (hennes medicin)
Ziekenhuis (sjukhus)
God Jul

Hon är en härlig liten papagoia!

Union for International Cancer Control (UICC) vill starta en politisk diskussion och vill ha kampen mot cancer högt på den internationella dagordningen. Redan 129.344 människor har skrivit under och tycker att något måste göras mot cancern. Klicka här och säg nej till cancer du också! 

Idag var jag tillsammans med Elise på sjukhus, blodprov, rutin jobb. Allt ok, naturligtvis hade hon låga värden, men inget konstigare än så. Nästa vecka står det mycket på programmet: kontroll av njurfunktionen på måndag, MR av hjärnan på tisdagen (mycket spännande) och hörsel test på onsdagen. Tänk lite extra på Elise på tisdagen! I dag fick två andra små barn från avdelningen viktiga undersökningar: vi tänker på er. Dessutom startar Isabel idag med sin nya tunga behandling: ett ljus brinner för dig och din familj ska ni veta. 

Förra veckan när vi var på sjukhuset, var det en konstig stämning på avdelningen. Vi visste att en tjej hade flyttats ”up” (till intensivvården) och att hon inte mådde bra, men vi visste inte hur det hade gått sedan dess. Några timmar senare hörde vi att den här lilla flickan hade förlorad kampen mot cancern. Det finns inga ord här. Kan inte föreställa mig hur hennes mamma känner sig. Panic, maktlöshet, ilska, förtvivlan. Det värsta som kan hända hade händ. Även om jag kände den här tjejen och hennes mamma inte så länge, är det svart i mitt hjärta. Det är så orättvist. Hennes liv skulle bli så mycket längre och så mycket vackrare än så här. Jag tänker på henne varje dag och hoppas att hon är hos änglarna och ger oss ett leende då och då från himlen.  

Don’t tell me that you understand.
Don’t tell me that you know.
Don’t tell me that I will survive,
How I will surely grow.
Don’t come at me with answers
That can only come from me.
Don’t tell me how my grief will pass,
That I will soon be free.
Accept me in my ups and downs.
I need someone to share.
Just hold my hand and let me cry
And say, “My friend, I care” 

My friend, I care

Om du blir medlem av den här bloggen, får du automatisk ett meddelande när det finns något nytt på Elises hemsida. I högerspalten av den här hemsidan, lite neråt, står det Subscribe, fyll i din epost adress, så håller du dig uppdaterad lite lättare.

Den här veckan har jag redan sålt 100 hjärtan! Så jag jobbar hårt här hemma. Om du också vill köpa ett litet fint smycke så kan du göra det här.

Så klart går alla pengar som vi samlar in med smyckena till Elises insamling på Barncancerfonden. Vill du inte köpa ett hjärta men ändå vara med i vår kamp för en barncancerfri värld då kan du hjälpa till här!

Igår var vi på Nordstan där det fanns en lite hantverksmarknad. En kvinna som sålde smycken och jag började prata om smycken och såklart Elises insamling. Innan jag visste vad som hände fick jag en jättestor påse med många fina pärlor som jag kan göra Elises smycken av! Det värmer att så många vill hjälpa till utan att vi ens känner dem. Tack Monica för de fina pärlorna!

Efter mycket arbete är det äntligen klart: Elises egna smyckekollektion’!

Jag hade funderat länge på hur jag kan samla in pengar till Barncancerfonden. När jag kom in i en liten affär och såg ett litet smycke, tänkte jag: ”Det kan jag göra också!”

Sedan gjorde jag ett par provsmycken och tog mig till en pärlbutik tillsammans med Elise. Väl där frågade jag om de ville sponsra oss i form av rabbatter på pärlorna. Kvinnan i affären ‘Millefiori’ var mycket trevligt och ville gärna hjälpa oss. Hemma gjorde jag några kort och lite fint ”PR material” och se resultatet!

Varje Smycke kostar endast 50 kronor och alla intäkter går helt och hållet till barncancerfonden. Allt material är helt nickelfritt. Större beställningar (fyra eller fler) kan jag skicka med posten. Smyckena kan du bära på en jacka, en dragkedja på din jacka eller tröja, en nyckelknippa, din mobiltelefon, på ett halsband eller ett berlockarmband, till din backspegel, kort sagt för allt och inget. Om du vill får du även en fin gåva-påse till att och naturligtvis ett fint kort, så blir det en fin present till dig själv, dottern, kollega, granne eller vän.

För fler bilder klickar du på sidan ’Smycke Barncancerfonden’.

Igår och idag har jag redan såld 60 stycken! Så nu ska jag pyssla ihop några fler.

Elise sover nu efter andra dagen av den tredje cellgiftsbehandlingen. Det tog ett tag innan hon somnade. Hon sover i en barnsäng bredvid min säng. Det är öppet mellan sängarna så hon försöker att krypa över i den stora sängen hela tiden, mamma puss säger hon.

I morse kom Elise bästa sjukhusvänner förbi, clownerna. Tillsammans med clownerna, en annan flicka och hennes föräldrar så sjöng de pippi långstrump jättehögt. Vackra stunder som är både hjärtevärmande och hjärtskärande. Två små flickor utan hår som sjunger så högt som möjligt.

Vi har mycket trevliga sköterskor, nästan alla i alla fall. Men den bästa är fortfarande Karin med smeknamnet Lill-Karin. Hela dagarna går Elise i korridorerna och letar efter ”Lill-Karin” för att ge henne te.

Idag mötte vi en pojke på lekterapi. Omskakande. Pojken hade en hjärntumör och var samtidigt som Elise inne för operation. Han hade dock inte samma tur som Elise. Han var en normal fungerande pojke på fem år. Nu kan han inte prata, äta, gå eller sitta utan hjälp. Lyckligtvis kan han fortfarande skratta. Nästan jämnt när jag träffar honom skrattar han. Jag hittar inga ord när jag inser att det lika bra kunde ha hänt Elise. Hon har änglar som skyddar henne. Förhoppningsvis kommer de att göra det igen vid hennes nästa röntgen och vid en eventuell andra operation. Och förhoppningsvis hjälpar änglarna pojken att bli så bra som möjligt igen. Jag tänder ett ljus för alla barn på sjukhuset.

Isa och hennes föräldrar är också på avdelningen. Nice. Isa är ofta glad och ibland mycket arg. Vackert ansikte, inget hår och ett bra temperament. Men detta är oundvikligt när man är lite och har cancer. Hon får sin sista cellgiftsbehandling och sedan hon är hon ”klar”. Då kommer tankarna, är det hon verkligen klar? Kommer tumören tillbaka när hon inte längre får cellgifter? Frågor som Isas föräldrar frågar sig nu men som vi också kommer att ställa i framtiden. Jag kan tänka mig massor med cellgiftsbehandlingar till och ett dussin operationer om det kunde vara säkert att tumören aldrig kommer tillbaka. Tyvärr går det inte att förhandla med cancern.

http://www.barncancerfonden.se/8007

Bra, idag kunde vi börja cellgifterna nummer tre. I fredags var vi på sjukhuset för att ta blodprov för att säkerställa att vi idag skulle kunna börja tidigt………………… haha naivt. Vi lär oss aldrig, vården är inte snabbt men lååååååååånnnnnngggssssaaaammmmmmt. Klockan 8 kom vi in. Klockan halv tio fick vi höra att vi återigen skulle ta blodprover eftersom testet hade misslyckats på fredagen. Klockan 12 fisk vi svaren och kom läkaren som sa att vi kunde börja, men först skulle de beställa läkemedeln. Klockan två började vi och klockan 4 är vi färdiga istället för klockan 11. Mycket frustrerande, men vår favorit sjuksköterska Karen var där och alla de andra underbara systrarna. Så därför gisk det nog så bra med Elise, ingen grått när de tog blod eller när läkaren undersökte henne. Endast när den tjocka nålen sticker henne i bröstet är det jobbigt. Men återigen var hon väldigt modig.

I helgen kom mina två bröder över från Nederländerna, super mysigt. Långa samtal, goda drinkar och roliga aktiviteter. Elise blev bortskämd med presenter. På bilden har hon en fin klänning på som min bror har tagit med till henne från Spanien.

Idag var det ju Lucia, alla systrarna hade förvandlat sig själv till Lucia. Kanon finnt. Elise älskade det och nynnade resten av dagen Lucia, lucia, lucia. Jag själv tycker mycket om texten:

Tänd ett ljus och låt det brinna

låt aldrig hoppet försvinna det är mörkt nu

men det blir ljusare igen

Tänd ett ljus för allt du tror på

för den här planeten vi bor på

tänd ett ljus för jordens barn

Kära vänner,

Tack så mycket för era uppmuntrande kommentarer på denna blogg, det ger energi att skriva. Naturligtvis också ett stort tack för alla bidrag till Elises insamling för barncancerfonden! Vi är redan uppe på 15000 SEK till forskning mot barncancer, inte dåligt. Vill du också delta, gå till sidan ¨Elises inzameling”!

För dem som inte läser blogg så ofta, om du vill läsa allt i kronologisk ordning, så ska du börja från botten. Det finns även flera flikar som du kan klicka på, en med olika bilder och videos på Elise, en med Elises insamling till Barncancerfonden, en med länkar (en om vilken typ av tumör som Elise har) och en med en tidningsartikel om Elise. Det går att lämna kommentarer och du kan även ”prenumerera”, då får du ett mail när något nytt är ”bloggat”. Vill du veta vad som har hänt de senaste tre månaderna och vad som fortfarande ligger framför oss, det finns ett schema lite längre ner på bloggen .

Äntligen tillräckligt med energi för en skön skrivstund. Hur går det för oss? Tarminfektionen är över och Elise är på ett strålande humör! Nu ska familjen njuta av resten av den lediga tiden så får vi kraft till nästa cellgiftsbehandling som startar den 13:e.

Förra helgen firade vi Sinterklaas i Göteborg. Det var totalt 150 personer från den svensk-nederländska föreningen. Elise tyckte att det var lite läskigt med zwarte piet. Elise tog Sinterklaas i hand och fick naturligtvis en present. Coolt va!

Förra veckan brann ett hus ner på gatan. Förskräckligt, bortom all räddning, allt brann. Det är en chock att se en massa brandmän, brandbilar, poliser och ambulanser på gatan. Så kom nu ihåg att kontrollera brandvarnare och kom ihåg att släcka alla ljus.

Här är det förresten riktigt kallt. Förra veckan var det mellan minus 8 och minus 16 på dagen. Brrrr, 30 cm snö.  Mina bröder kommer till helgen och som tur är för dem så är vädret lite mildare nu, cirka 7 minus. Haha, ta med mössa och handskar. Elise tycker också att det är kallt men att åka pulka är fortfarande roligt.

Bara någon vecka kvar och sedan är det jul. Grannbarnen hade för några veckor sedan på sig sina tomtekostymer. Och Elise ville också ha sin så det var bara att plocka fram hennes tomteklänning och ta lite fina julbilder. Till julafton fick hon en glänsande klänning av kompisen Saga. När vi satte på den så sa hon EliseMooi som hon brukar göra när hon gillar kläderna. (betyder Elise fin). Därav namnen på denna blogg!

Vi har även bakat kakor för första gången och det var mycket lyckat. Den nya favorit leken är annars att gömma sig bland jackorna i hallen och leka tittut.

Varma hälsningar från oss.

Motvilligt? Ja, motvilligt! Men du måste vara positiv. Jag börjar bli så trött på människor som tror att vi alla måste vara positiva hela tiden. Självklart så försöker vi vara positiva och det kan alltid bli värre. Var glad att du bor här och inte i Afrika. Visst är vi tacksamma för det men faktum är att Elise fortfarande har cancer, och det är fruktansvärt. Elise är pigg nu men hon får inte gå till dagis som hon gärna vill. Vi får vänta hemma på nästa cellgiftsbehandling. Så kommer det att vara fram till sommaren minst. Kanske även en operation till däremellan. Härligt!! NOT!! Visst tumören har inte vuxit för det kan ju också hända. Men ja, vi fortsätter vara positiva. Jag vet också att alla menar väl och även jag själv säger det, men inte just nu!

Just nu har Elise en tarminfektion, så hon är tillbaka på antibiotican. Men vi är som tur hemma och hon mår relativt bra. Den tredje cellgiftsbehandling börjar måndagen den 13 december och då bor vi på sjukhus i minst 6 långa dagar. Men tills dess njuter vi av snön, varandra och lite små utflyter. Och Elise? Hon njuter mest av pepparkakor hehe.

Dagarna går åt till att ringa familj och vänner. Lyckligtvis kan vissa vänner berätta för andra vänner eftersom det verkligen är hemskt att göra själv. Berätta historien på nytt varje gång och konfronteras med sorgen igen och dessutom alla frågor som vi inte själva har svar på.

Gustavs föräldrar hälsade på och var fruktansvärt ledsna. Lyckligtvis fick Elise dem att skratta lite. På lördag och söndag sover Gustav hemma och på måndagen är det meningen att jag ska sova hemma. Efter två timmar på soffan bestämmer jag mig för att jag hellre ligger på en sjukhussäng bredvid Elise än ensam i vårt kalla sovrum.

En av dagarna har vi ett samtal med Bertil där han förklarar mer om operationen. Det känns meningslöst att ställa frågor. Det måste göras, hur eller vilka konsekvenser det får spelar ingen roll. I efterhand känner jag att inte var förberedd på det ögonblicket när vi fick se Elise igen efter den stora operationen. Det var en sorgsen syn med massor av slangar från hennes kropp. Men det var kanske en bra sak. Vissa saker ska bara hända och man kan aldrig riktigt mentalt förbereda på det. Då skulle paniken bara bli större. Hjärnan är fantastisk, den bara tar emot och bekräftar den informationen som man klarar av vid det tillfället, varken mer eller mindre.

På måndag vandrar Gus, Elise och jag i skogen, kasta stenar i vattnet och bara njuter av en promenad. Härligt, bara vi tre för en stund. När jag tittar tillbaka är detta också det mål som vi kämpar för. Att få njuta av varandra, bara vår familj. Ha det mysigt i skogen och få lite frisk luft. Jag läste ett ordspråk från en annan blogg och tycker mycket om dett.

Det finns hopp för jag känner det.

Efter att ha ringt avdelningen på sjukhuset ett antal gånger så får vi höra att det inte blir någon röntgen förrän på måndag. Jag vill sjunka genom marken. I förrådet får jag en panikattack och ett raserianfall. Jag känner att något är fel och att undersökningen måste göras idag. Jag vet inte hur men på något sätt får jag tag i läkaren och han går för att se en gång till om det finns någon tid för oss..

Han ringer tillbaka och säger att vi ska komma omedelbart. Lättnad, men även oro om vad det kan vara.

Kommer in till sjukhuset, Elise förberedds för undersökningen. Hon får på sig en sjukhusskjorta. När narkosläkaren kommer sover hon redan i pappas knä och märker inte ens masken som den sätter på hennes huvud för att söva henne. Det är svårt att lämna henne i okända händer. Som tur är så vet vi inte nu att detta kommer att bli en av de enklare ingreppen i framtiden. Vad som komma skall kan vi absolut inte föreställa oss

(Än idag är det svårt att förstå allt som händer och vad som fortfarande väntar på oss i framtiden vill jag inte ens veta. Kommer hon att klara sig? Kommer tumören tillbaka? Kan vi förlora henne? Hur länge kan vi fortfarande njuta av henne? För alltid? Ett långt och lyckligt liv!)

Efter två timmar får vi gå till uppvaket där hon ligger sovande med en syrgasmask på huvudet. När hon vaknar upp efter en timme är hon lite förvirrad och ledsen. När vi är tillbaka på avdelningen får vi ett privat rum och min känsla är att det inte är ett gott tecken. Efter ytterliggare en timme väntar vi fortfarande på besked och leker vidare i korridorerna. Läkaren kommer och säger att han vill prata med oss i rummet. Efter ett tag så vi går tillbaka till rummet och läkaren kommer. Det finns också en syster där och två veckor senare när jag träffar henne igen så säger jag: Har jag inte sett dig någonstans?”

Han går rakt på sak och säger att det finns en tumör, en stor tumör. Jag är faktiskt inte ens riktigt chockad, min kropp har tydligen registrerat kroppsspråket på människorna på avdelningen och dragit sina egna slutsatser. Läkaren säger att vi får åka ambulans till Sahlgrenska sjukhuset eftersom det inte finns hjärnkirurgi på barnsjukhuset. Avsikten är att operera omedelbart på kvällen eller under helgen för att sedan börja med cellgifter. Jag är lättad över att de vill göra något direkt och att vi inte behöver vänta längre på några mer undersökningar.

När doktorn är borta ringer jag mina föräldrar. Det är kanske den värsta av allt; att känna deras och Gustavs sorg.

Jag sitter i ambulansen på en vanlig plats med Elise i mitt knä. Vi ser Gustav på parkeringsplatsen vid bilen. Det är rusningstrafik i stan och massor med tankar går genom mitt huvud men sedan är det plötsligt märkligt tyst i mitt huvud. Personalen i ambulansen vill veta allt, hur det känns, och hur det kändes att få diagnosen hjärncancer … … … … …

Gustav kommer snart efter oss till Sahlgrenska, vi får vi ett privat rum där vi klämmer in tre sängar. I badrummet slänger vi in de möbler som inte får plats och våra väskor som vi hastigt har packat. Det finns en trevlig syster som går igenom några saker med oss och sen fortsätter vi att vänta tills neurokirurgen Bertil kommer. Det är han som ska operera Elise.

Han kommer klockan nio och han är tydligt med att tumören är stor, mycket stor. Så stor som den större av de två leksaksbollar som jag råkar ha i mina händer. Senare läser jag i Elise pärm att tumören är 10 x 8 centimeter. Eftersom tumören är så stor, blir det ett stort tryck på hjärnan runt, säger Bertil. Det har redan varit några små hjärnblödningar. Nu i efterhand undrar jag om hon haft detta under någon av hennes gråtattacker. Det kommer vi aldrig att få svar på men frågan gnager i huvudet.

Bertil säger att operationen planeras till på tisdagen för att Elise ska få kortisonbehandling som kanske kan minska svullnaden, vilket ger bättre förutsättningar för operationen. Då har de även gott om tid att förbereda allt. Bertil funderer sen på om Elise måste hållas fastande fram till tisdag så att hon kan opereras akut om det behövs. Lyckligtvis behövs detta inte, men vi måste vara uppmärksamma på om saker och ting förändras. På natten väcker de Elise var tredje timme för att se så att hon svarar. Att det verkligen är allvarligt med det höga trycket i huvudet blir nu väldigt uppenbart.

Allt känns väldigt overkligt.

Vi får åka hem, förvirrade, oroliga men också lättade, det var ändå inte så brådskande. Men ändå gnager det. Varför använder Elise sin vänster hand mindre och mindre? Varför har hon problem med balansen? Varför gråter hon så mycket? Är det kanske inte bara inskolningen på dagis som är problemet?