EliseMooi

Onze verontschuldigingen, dit bericht is alleen beschikbaar in Zweeds.

Essence Vitae is een projekt, opgezet door fotografen, voor gezinnen met kleine kinderen waar een gezinslid getroffen is door een levensbedreigende ziekte. En zij wilde foto’s van ons kleine gezinnetje! Helena Kyrk, onze fotograaf, was geweldig. Super bedankt, voor je inzet en geweldige fotos, alle liefde voor jouw en je familie.

Als je meer mooie fotos wilt zien,dubbelklik hier. En nog meer mooie fotos en onze eigen Zweedse woorden; klik hier. (is er toevallig iemand die Zweeds en Nederlands kan en die zin heeft onze Zweedse tekst in het Nederlands te vertalen?)

Over twee weken krijgen we weer een hersenscan. We zijn nu al zenuwachtig en bidden en hopen dat er weer geen groei te zien is! Zodat we weer een paar maanden mogen genieten en leven (tot de volgende scan weer komt).

Elise krijgt eind september een klein zusje!!!! Met de techniek van vandaag hebben we te horen gekregen dat het kleintje in de buik het Li-Fraumeni gen niet heeft!!!! Wij zijn super blij, beetje zenuwachtig (want hoe ging dat ook al weer met zo’n baby) en vooral vol verwachting. Voor Elise zal het ook goed zijn om papa en mama te moeten delen en met iemand te kunnen spelen.

Geweldig op de ‘boerderij’ van opa en oma.

De sieraadjes en Elises inzameling zijn trouwens super goed gegaan; ongeveer 1800 verkocht, duizenden euro voor het kinderkankerfonds opgehaald en natuurlijk veel ‘reclame’ voor de strijd tegen kinderkanker gemaakt. Maar nu is het even ‘zomervakantie’ voor de sieraadjes. Even een brake om straks met de kerst er weer fris tegen aan te gaan met andere leuke dingen voor het kinderkankerfonds. Mijn lieve schoonmoeder en schoonzus nemen het nu op kleine schaal over hier in Skåne. Het voelt goed maar ook wel raar om nu even te stoppen. Maar ik heb natuurlijk al weer genoeg ídeen voor met de kerstverkoop. Natuurlijk kun je donaties nog gewoon storten en als je toevallig vergeten bent voor je sieraadjes te betalen, dan kan dat natuurlijk ook nog gewoon!

Bij deze wil ik iedereen nog een keertje hartelijk bedanken. De mensen die praktisch geholpen hebben met vervoer, vervaardiging, reclame, verkoop enzovoorts. De mensen die hebben gekocht en gedoneerd. De kapper (Centrumfrisören in Floda), de speelgoedwinkel (in Solkatten in Lerum) en natuurlijk de kralenwinkel Millefiori in Göteborg! Geweldig toch!?!

Dit weekend zijn we lekker even bij de ouders van Gustav in Skåne, zuid Zweden. Vandaag naar de lammetjes gekeken, met nichtje gespeeld en gerend, grote bellen geblaast, tractor gereden. Kortom heerlijk.

Natuurlijk hebben we ook hier pasen gevierd. Heel erg luxe met wel drie vriendinnetjes uit Nijmegen. Toen ze aan kwamen zagen ze in welke staat van ontbering onze tuin zich bevond en hebben zich meteen lekker uitgeleefd. Super bedankt Janneke, Jolijn en Marie. De struiken zijn gesloopt, de bomen en struiken gesnoeid, perkjes met mooie bloemen aangelegd, maar het was vooral heel erg gezellig. En inspirerend, nadat de gasten weg waren hebben we nog veel gedaan, dus de tuin is niet meer te herkennen! Super leuk.

Elise vond het natuurlijk erg gezellig met drie extra lieverds die haar lekker veel aandacht gaven en boekjes wilde lezen. En natuurlijk mocht ze lekker paaseieren zoeken en opeten.

Hoi hoi iedereen,

nu is er al een tijdje radiostilte geweest. We hebben genoten van een vrolijke Elise en het heerlijke weer. Met Elise gaat het elke dag steeds beter. Ze krijgt nu ook weer een beetje haartjes, maar een millimeter lang maar het wordt op de voet gevolgd. Vooralsnog geen krullen en iets donkerder dan voor de chemo. Deze weken nog een oog en ooronderzoek gehad. Beide heeft ze heel netjes gedaan en goed geluisterd naar de dokter. Ze is nu al zo veel gewent. Waarschijnlijk ziet en hoort ze alles, maar omdat ze zo jong is kunnen ze het nog niet met zekerheid zeggen en zal ze dus over een half jaar weer gekontroleerd worden.

De motoriek gaat met sprongen vooruit. Gister kon ze voor het eerst een hele meter op handen en knien kruipen. Wij waren natuurlijk bere trots. De video van beneden is al weer twee weekjes oud. Oefenen op het gras is nu echt heel leuk. Hopelijk gaat het helemaal goed als ze op de opvang gaat beginnen in augustus.

Zo goed nieuws als wij hebben gekregen, zo slecht nieuws hebben andere ouders deze week gekregen. Ouders die we elke week zien in het ziekenhuis, met hun lieve dochtertje net een jaartje ouder dan Elise.  Met wie we af en toe lief en leed hebben gedeeld als we op de afdeling waren. Met wie Elise aan het begin van al hun behandelingen nog gespeeld heeft.

Vandaag hebben zij te horen gekregen dat maanden van verschrikkelijke behandelingen tevergeefs zijn geweest. Vergeleken met die behandelingen hebben wij maanden in het paradijs doorgebracht. Het enige wat je op de been houdt is het einddoel: overleven. Dat einddoel is nu voor hen onderuit gehaald. Geen kans. Dat het leven oneerlijk was dat wisten we al. Maar zo verschrikkelijk hard is niet te bevatten. Woorden schieten tekort. Haar lach is zo mooi, veel te mooi om nu al te doven. Waar haar ouders nu doorheen gaan is niet te bevatten. En maakt dat wij nog dankbaarder zijn voor de goede resultaten van Elise. Onze ergste nachmerrie is hun werkelijkheid geworden. Mijn hart huilt.

The music won’t last

Do you run through each day
Always on the fly?
When you ask “How are you?”
Do you hear the reply?

Ever told your child,
We’ll do it tomorrow?
And in your haste,
Not see his sorrow?

You’d better slow down
Don’t dance so fast.
Time is short.
The music won’t last.

Have you ever watched kids
On a merry-go-round?
Or listened to the rain
Slapping on the ground?
Ever followed a butterfly’s erratic flight?
Or gazed at the sun into the fading night?

You better slow down.
Don’t dance so fast.
Time is short.
The music won’t last.

(composition av Slow dance by Anonymous author – Possibly written by a little girl with terminal cancer in a New York Hospital)

Gister hebben we de uitslag van Elises hersen MRI gekregen. Het is onveranderd sinds januari, ze kunnen dus nog steeds geen verdacht tumorweefsel vinden.  Dat betekent dat we nu weer drie maanden kunnen uitademen. Tot de volgende scan kunnen we van het leven genieten en van elkaar. Het onzekere gevoel blijft natuurlijk, zal nooit meer weg gaan en dat is voor buitenstaanders misschien moeilijk te begrijpen. Maar nu omarmen we het goede nieuws met alle armen die we hebben. Danken God en gaan weer door met het prille leven van alledag.

Dit weekend heerlijk naar Skåne, naar opa en oma. Het waait als een gek maar het is heerlijk om ergens anders dan thuis of in het ziekenhuis te zijn. Het leven kan niet wachten!

Hoi hoi, 

Nu hebben we veel te lang niets van ons laten horen. We hebben vooral genoten van het thuis zijn zonder elke keer naar het ziekenhuis te moeten voor bloedafname. We hebben vorige keer ruim een week in de isolatie gelegen en mochten op vrijdag naar huis (dus zijn nu al ruim 1,5 week thuis). Na een paar dagen was Elise klaar met het hoesten van het RS virus, met de diarree van de bacterie en met de koorst van de infectie. Ze had thuis nog wel pijn in haar voetje waar een vreemde zwelling op zat, maar waarschijnlijk is dat gewoon een infectie geweest want met alle antibiotica trok ook dat netjes weg. Nu is ze weer helemaal de oude, lekker kletsen, brood en worst eten en vooral lekker lopen, lopen, lopen.

En nu heerlijk, kan ze voor het eerst echt zelf lopen zonder bandje (tuigje). Van de chemo kreeg ze telkens pijn in haar voeten en handen en meer balansproblemen en natuurlijk heel weinig bloedplaatjes. Dus ze viel vaak en vooral hard, daarom liep ze dus altijd in een bandje zodat we haar op tijd op konden vangen. Maar nu gaat het dus veel beter met haar balans en zijn haar bloedwaardes weer goed dus loopt ze nu door het hele huis los. We moeten wel het huis opgeruimd houden, want ze snapt nog niet dat ze over dingen heen kan struikelen. En buiten is nog een beetje te moeilijk, maar dat zal ze ook wel gaan leren. Heerlijk voor haar en ook heerlijk voor ons!  

Vandaag zijn we trouwens weer in het ziekenhuis. We hebben Elise net achtergelaten onder narcose, niet leuk. Ze krijgt een MR (soort scan) van de hersen en de rug en een ruggemergpunctie. Geen moeilijke dingen gelukkig. Maar wel heel spannend. Is de tumor nog steeds weg? Zitten er slechte cellen in haar hersenvloeistof? Als het niet goed is begint natuurlijk alles weer van voren af aan, maar dan met andere chemos en misschien straling. Maar we gaan er van uit dat alles goed is. Ze laat in ieder geval geen tekenen zien dat er iets fout zou zitten. Toch is het natuurlijk heel erg spannend. Uitslag krijgen we over een paar dagen, misschien volgende week. Ik zal het in ieder geval snel hier op de site zetten!

Er van uit gaande dat alles goed gaat hebben we vooral veel zin in lekker weer, lekker werken en Elise naar de kinderopvang in september, volgens mij gaat ze dat heel erg spannend en heel erg leuk vinden.

De foto hier beneden is gemaakt ‘in betere tijden’. Heerlijk twee maanden door Malaysia met de hele familie, het lijkt zo lang geleden. Maar ook nu hebben we veel om van te genieten, lekker ín ons eigen huis zijn, de mooie en grappige opmerkingen van Elise, elkaar en alle lieve vrienden en familie in Nederland en Zweden. Jullie zijn de beste.

Fever and antibiotics are the best! Hopefully for the last time!!!!!

 

Onze lieve Elise is al weer twee jaar. Vorige week zaterdag, 19 februari, was het feest.  

Een klein feestje ivm infektiegevaar, maar toch een echt feestje met slingers en kadootjes. Farmor had een hele mooie taart gebakken. Twee oma’s en twee opa’s, tante Karin, oom Fredde, en nichtje Victoria (die ze vrij vertaald ‘taartje’ noemt). Veel mensen hebben kadootjes en kaartjes gestuurd. Super bedankt allemaal! Elise vond het allemaal even prachtig. ‘Post, post, Elise open maken!’ roept ze altijd als we naar de brievenbus lopen. Het was een fijne dag, die je ook wel aan het denken zet. Zij mag wel twee worden, waarom sommige andere kindjes niet? Zou ze ook drie mogen worden? En vier? Veertig? Honderd? En ikzelf, wanneer zal ik het krijgen? Maar dat soort gedachtes horen natuurlijk niet op een verjaardagsfeestje, dus snel de knop om! 

Opa en Oma uit Nederland hebben weer meer dan honderd sieraadjes meegenomen om in Nederland te verkopen en farmor en farfar (de ouders van Gustav) ook voor in Skåne. We hebben al 10.000 opgehaald, zowel met de sieraadjes als met donaties! Geweldig toch!?! 

We hebben trouwens lekker een weekje in mei geboekt naar Frankrijk, het huisje van m’n ouders. Hopelijk kunnen we dan gewoon weg, als er niet teveel rare onderzoeken of onderhoudsdoses op het programma staan. Heerlijk naar de zon, ik heb er nu al zin in. 

Vorige week stond dus weer in het teken van de infekties. Zoals jullie misschien nog wel weten, had ze de vorige kuur zowel een bacterie als een virus in haar buikje. De bacterie begon dus helaas weer op te spelen. Ze kreeg ook koorts en omdat de artsen dan niet weten waardoor dat komt en ze totaal geen afweer heeft, krijgt ze dus meteen intraveneus antibiotica. Maar de koorts zakte snel, dus uiteindelijk maar twee nachtjes daar gelegen. Wel op de infektiekliniek, want er was geen plek in de kinderkliniek. Voor die stomme bacterie krijgt ze nu dus weer antibiotica, hopelijk dat die de volgende kuur niet meer terug komt. Dat virus is gelukkig nu wel vanzelf verdwenen dus we hoeven nu niet meer in isolatie! 

Maar ach, wat is het toch altijd lekker om weer thuis te komen van het ziekenhuis. Dat eeuwige wachten op alles. (Tuurlijk iedereen doet hun best en ze proberen ook gewoon hun werk te doen. Liever niet dit soort kommentaren schrijven, dit is namelijk mijn plaats om het van me af te schrijven en ik weet heus wel dat ze het niet doen om mij of Elise te pesten! En ze zijn ook meestal heel erg aardig hoor, maar soms….) Vooral als je geisoleerd bent en dus niets zelf uit de keuken mag pakken. Gelukkig, hebben we wel geleerd niet meer op artsen enzo te wachten.  Die zien we of we zien ze niet, als je blijft wachten dan kan je nooit naar buiten om even met Elise door de keldergangen te rennen. En het nachtpersoneel dan! (dit keer hadden we wel fijne hoor). Maar vaak komen ze om het uur even iets doen, schone luier, temperatuur meten, infuus zak vervangen, antibiotica geven, bloedproef afnemen. Waarom niet alles een beetje plannen zodat we maar twee keer wakker hoeven te worden. Vooral die bloedproeven afnemen! Grrrrr dat willen ze altijd om 6 uur sochtends doen ivm transport. Nee dank je, dan is Elise meteen klaar wakker en aangezien ze vaak pas laat gaat slapen doordat er antibiotica savonds moet worden gegeven of weet ik veel wat, is 6 uur niet cool! Elke keer weer heb ik dus weer hele discussies met het nachtpersoneel. Of zoals laatst met de schoonmaakster; ‘Nee u kunt nu niet schoonmaken, want Elise is net (ondanks al het getimmer en geboor in de kamer hiernaast) eindelijk in slaap gevallen.” Ja, maar……….. Nee, u mag nu niet naar binnen. Ja, maar……………… GRRRRRRRRR NEE U MAG NU NIET NAAR BINNEN! 

Onze focus is Elise, haar beter te krijgen, een ritme en structuur te geven die alle kinderen een beetje nodig hebben. Zorgen dat ze in ieder geval iets eet, ook al is het alleen frietjes, slagroom en worst. Zorgen voor rust in de kamer. Zorgen dat ze kan SLAPEN, zodat ze sneller op de been is. Maar in ieder geval; ook aan deze opname kwam al snel weer een einde. Donderdag mochten we lekker naar huis en ze is eigenlijk sindsdien lekker vrolijk en alles. Nu hebben we eigenlijk zin dat het zo snel mogelijk maandag is, zodat de laatste kuur lekker kan beginnen en we echt kunnen  ‘gaan uitzieken, aansterken en terug kunnen komen’. 

Af en toe ben ik wel bang, je hoort zo vaak van families waar het niet goed gaat (lees: de kanker komt terug) of waar de ouders moeite hebben weer in het gewone leven terug te komen. Vaak voel ik me nu een buitenbeente. Als ik op mijn werk of bij vrienden ben, ben ik er wel, maar ik voel me een buitenstaander. Alsof niets er toe doet en alleen ik dat door heb. Aan de ene kant wil ik niets liever dan me druk kunnen maken over triviale alledaagse dingen, aan de andere kant ben ik bang dat ik dat eigenlijk ook niet meer wil en kan. Beide voltijd werken, stressen, doorgaan, tuin bij houden huis in orde houden en vooral de schone schijn ophouden. Ach we zullen we zien, hoe het zal gaan. 

Nice!

back att hospital. infektionskliniken. Hoping we can go to sleep soon.