EliseMooi

Denna vecka har vi äntligen fått besked att provtagningen/operationen blir på tisdag.

Igår hade vi ett positivt möte med skallbenskirurgen.
Tumören sitter på insidan av hennes skallben, på undersidan av bakhuvudet.
På tisdag ska de öppna upp bakom örat för att på det sättet försöka komma åt tumören.

Vi vet att den sitter väldigt nära hjärnans blodförsörjning så vi hoppas verkligen att de kan ta bort så mycket som möjligt utan att ta för stora risker.
Hon kommer att ha några veckors nedsatt hörsel men förhoppningsviss kommer det att återställas helt.

Sedan ska vävnaden såklart skickas till patologen för att se om denna knölen är god- eller elakartad. Hoppas verkligen Elise har tur någon gång och att den är godartad så att hon slipper ytterligare behandlingar.

Igår var vi på sjukhuset för att träffa skallbenkirurgen och för att se om de MR- och CT bilder som gjordes för mer än en månad sedan kan användas i deras avancerade neuro-navigator maskin. Idag skulle kirurgen prata en gång till med leverantören av maskinen. Denna leverantör kommer också att vara med på operationen, tillsammans med neurokirurgen och två skallbenskirurger.

Så det har tagit lång tid för att diskutera hennes bilder med så många olika läkare och nu hoppas vi på änglavakt på tisdag.

Exactly seven years (!) ago we were thrown into this pediatric-cancer-world. We learned a lot. Especially that cancer sucks big time!

”… We enter the hospital, Elise is being prepared for a MRI. She gets on blue small hospital clothes. When the docter enters the room she is already asleep in her fathers arms and doesn’t even notice the mask they put on her mouth to sedate her. It is hard to leave her behond in unknown hands. The good thing is we don’t know yet that this moment would be one of the easiest parts on the road ahead of us. The things that are yet to come are unimaginable …”
(from my blogg 24th september 2010)

In our worst nightmare we wouldn’t have imagined that seven years later we are still ’the cancer parents’. Dam I really want to cancel our prescription on the pediatric cancer ward.

livinglfs.org
Li Fraumeni Syndrome

I ögonvrån ser jag något grönt
Det slingrar sig och ålar sig
Allt går så fort
När jag tar upp den så känner jag hugget

Ormen biter sig fast
Jag greper tag om huvudet i ett försök att minska trycket
Ett lönlöst försök att kontrollera den
Ormen är vild och har tänder på olika håll av huvudet
Jag försöker lossna på tänderna men blir biten igen

Ropar på hjälp men ingen kommer
Inser att det kommer inget ljud ur mig
Försöker förtvivlad skrika igen

Till slut lyckas jag slita los ormen
En bit av mitt kött slits loss men ändå är det ingen blod
I samma ögonblick som jag sliter los djuret
Faller Elise ner mot golvet

Unfortunately we have bad news.
Elise has a new tumour.

Because it is in a different place they think it is a different type of tumour this time.

We met the oncologist more than a week ago and they planned an extra CT immediatly to see what the plan will be. They are discussing an operation or a biopsi to see if it is benign or malign. But because the new tumour is in her highest neck vertebra that may be difficult.

The neurosurgeons will have a meeting to look att the options. We hope for more news soon. The long waiting is nerve wracking.

It turned up at a routine MRI screening and is still small. Elise has no neurological signs due to it at the moment which we are thankful for.