EliseMooi

Deze week hebben we eindelijk een plan van aanpak gekregen; op dinsdag is de biopsie/operatie.

Gister hebben we een positief gesprek gehad met de schedelchirurg.
De tumor zit in de binnenkant van haar schedel, aan de onderkant van haar achterhoofd. Moeilijk uit te leggen.
Op dinsdag gaan ze het achter haar oor open maken om op die manier bij de tumor te proberen te komen.

We weten dat hij erg dicht bij de bloedtoevoer van de hersenen ligt dus we hopen heel erg dat ze zoveel mogelijk kunnen weghalen zonder teveel risico’s te moeten nemen.
Ze zal enkele weken minder goed horen maar we hopen dat haar gehoor zich weer volledig zal herstellen.

Daarna zal het weefsel natuurlijk naar de patoloog worden gestuurd om te onderzoeken of het goed- of kwaadaardig is. We hopen werkelijk dat Elise mazzel heeft en ie goedaardig is zodat ze niet nog meer behandelingen hoeft te ondergaan.

Gister waren we in het ziekenhuis om de schedelchirug te spreken en om te zien of de CT- en MRIfoto’s die meer dan een maand geleden zijn genomen gebruikt kunnen worden in hun supergave neuro-navigatiemachine. Een soort TomTom van haar hersenen zeg maar. Vandaag zou de chirurg nog een keer de leveranteur van die machine ontmoeten. Deze leveranteur zal er ook op dinsdag bij zijn, samen met de neurochirurg en de twee schedelchirurgen.

Dus het heeft heel lang geduurd om haar foto’s en plan van aanpak te bespreken met zoveel verschillende professies en nu hopen we op een engeltje op haar schouder op dinsdag.

Exactly seven years (!) ago we were thrown into this pediatric-cancer-world. We learned a lot. Especially that cancer sucks big time!

“… We enter the hospital, Elise is being prepared for a MRI. She gets on blue small hospital clothes. When the docter enters the room she is already asleep in her fathers arms and doesn’t even notice the mask they put on her mouth to sedate her. It is hard to leave her behond in unknown hands. The good thing is we don’t know yet that this moment would be one of the easiest parts on the road ahead of us. The things that are yet to come are unimaginable …”
(from my blogg 24th september 2010)

In our worst nightmare we wouldn’t have imagined that seven years later we are still ‘the cancer parents’. Dam I really want to cancel our prescription on the pediatric cancer ward.

livinglfs.org
Li Fraumeni Syndrome

Hate cancer
Weak muscles
Epilepsi
Can you get of cancer
You can even die

Vanuit m’n ooghoeken zie ik iets groens
Het sluipt en slingert zich
Alles gaat te snel
Als ik hem oppak voel ik de beet
De slangentanden boren zich diep vast

Ik grijp de kop in een poging de druk te verminderen
Een vruchteloze poging hem te kontroleren

De slang is waanzinig en heeft tanden aan alle kanten
Ik probeer de tanden los te maken maar hij bijt zicht weer vast

Ik schreeuw maar niemand komt
Begrijp dat er geen geluid komt
Probeer wanhopig nog een keer te schreeuwen
Uiteindelijk trek ik de slang eraf
Een stuk van m’n vlees scheurt los maar er is geen bloed
Op hetzelfde moment dat ik beest los scheur
Valt Elise neer op de grond

Unfortunately we have bad news.
Elise has a new tumour.

Because it is in a different place they think it is a different type of tumour this time.

We met the oncologist more than a week ago and they planned an extra CT immediatly to see what the plan will be. They are discussing an operation or a biopsi to see if it is benign or malign. But because the new tumour is in her highest neck vertebra that may be difficult.

The neurosurgeons will have a meeting to look att the options. We hope for more news soon. The long waiting is nerve wracking.

It turned up at a routine MRI screening and is still small. Elise has no neurological signs due to it at the moment which we are thankful for.