EliseMooi

Nu är allt ’som vanligt’ igen
Ingen behandling
Vi avvaktar
Men vi vägrar att bara ’vänta’

Elise har gått halva dagar på fritids
Jag har jobbat som vanligt denna veckan
Det är lättare att gå till jobbet
Skönt med tydliga mål och uppdrag
Skönt med goa kollegor

Det är nästan som om inget har hänt
Som om Elise inte har fått återfall
Som om operationen bara var en dålig dröm

Men allt har hänt
Att förhålla sig till det och innebörden är svårt
Att tänka på framtiden är svårt
Besked från sjukhus hänger alltid över oss
Kan ändras från vitt, till svart, till vitt, till grått på en enkel sekund
Det är svårt att hänga med i svängarna

En påminnelse om att livet är skört
Att livet ska levas till fullo
Just här och nu
Hur ofta ska vi få ett sådant uppvakningsbesked
Hur ofta behöver man sådana besked utan att glömma dess läxa?

I onsdags var Gustav och Elise på sjukhuset
Läkaren i USA vill ha MR varannan månad istället för var tredje
Tillsammans med alla andra rutinkontroller blir det i början av februari
Sedan blir det blodprov och analys även på vårt blod
För att se om de kan trolla fram individanpassad immunterapi i framtiden
Om eller när knölen kommer tillbaka

Allt är som vanligt igen
Fast ändå inte
Förtroendet och tilliten är på drift igen
Har gått vilse i sjukhuskorridorerna
Vi väntar och vet att de så småningom hittar hem
Då blir det verkligen lite mer som vanligt.

För nu önskar vi en fin och kärleksfull jul
Skänk gärna en peng till Elises insamling på barncancerfonden
Skänk gärna en extra tanke åt de som inte kan fira jul såsom de önskar

Kärlek är det enda som räknas

På grund av ombyggnad måste jag ställa bilen långt bort från sjukhuset
Sebbe är magsjuk så Gustav stannar hemma och jag går här själv

Jag går snabbt i de långa kulvertkorridorerna
Mina stövlars eko låter högt och hårt
Jag mår illa
I hörnet ligger den fruktade platsen
Bårhus; väntrum för anhöriga

Vi har gått förbi här så många gånger
När hon var ett år, när hon var två år, när hon var tre år
Nu har vi haft paus
Men rädslan för det som finns i hörnet finns kvar
Mer kännbart än någonsin

På avdelningen träffar jag min fina kompis Jenny
Hennes dotter Allie dog i cancer det året Elise blev sjuk för första gången
Igår var det Allies minnesstund, för sex år sedan togs hon ifrån hennes familj
Jenny är bevis på att man kan lära sig att stå upp igen när man har förlorat ett barn

Jenny och jag går in
Gustav är med via telefon
Läkarens svar

Många ord
En bra operation
Tumören är borta för tillfället

Samma elakartade tumör som innan men ändå lite mindre dum
Mycket osäkerhet
Inga procent men inte jättegynnsamt
Men inte heller jättedåligt nu
Inte svart, inte vitt
Men många olika sorters grå

Inga cellgifter nu men avvakta
Samråd med USA följer denna veckan
Samråd i Tyskland i slutet av januari
Ny scan i slutet av februari
Absolut inte vitt men ändå lite mindre djupsvart …

Tacksam över undret att Elise är med oss
Att vi får njuta av henne och att vi kan bli trötta på henne
Frustrerad över att cancern alltid kommer att finnas där
På lur eller i attack

Jag tar utsidan på väg tillbaka till bilen
Känner kylan och blåser ut ett litet vitt moln
Känner vintersolen som gör sitt bästa för att värma lite grann
Tillbaka till det härliga väntrummet av vardagslivet

Hemma ställer jag reseguiden till Nya Zeeland i bokhyllan
Gustav letar redan efter en vecka till Kanarieöarna

Förra veckan togs hela tumören bort under operationen.
Elise är nästan redan tillbaka som vanligt och har lyckligtvis inte fått några nya hjärnskador från den sista operationen.
Men frågan nu var alltså vilken sorts tumör som de tog bort.

Igår fick vi svar på på den patologiska undersökningen av tumören.
Det var tyvärr en elakartad tumör igen.
Precis samma som hon hade 2010 och 2012; choroid plexus carcinom.
Läkarna här kommer nu att diskutera med en specialist i USA som vet allt om den här tumörsorten.
Antagligen kommer det att några veckor innan vi hör om det blir någon mer behandling nu eller om vi ska avvakta vad som händer.

Det här är självklart inga bra nyheter.
Vi hade hellre haft en godartad tumör eller en annan sorts tumör som vi inte redan försökt få bort med två cellgiftsbehandlingar och en omgång med strålning.

Men nu är läget som det är och vardagslivet behöver levas.
Igår var Elise på ett roligt pyjamasparty hos en klasskompis.
Idag har vi varit på premiärvisning av nya Bamsefilmen på bio.
Vad som händer imorgon eller i framtiden det får vi se.

Elise is doing great. We are waiting for the results to come in next week. 

Although she is still very tired we are trying to do fun christmas things. Today we went to our favorite amusementpark Liseberg for a few hours. 

Talking to santa, riding (slow!) carousels and seeing the ice show. 

Just being a normal family. 

Sophie said it was: ”A real chrismassy eve mommy!”  

Today our friend Job came to the hospital to make sure the dutch Sinterklaas and his friend Piet would visit Elise at the hospital. (We planned to celibrate this occasion with the Dutch-Swedish club yesterday but of course we had to cancel.)

Elise, Sophie and Sebbe were really happy that they met with there big idols of course. 

Elise is doing really good and after we asked the staff a few times if we could go home they actually agreed. So now we are at home already! 

Tomorow we have to go back for controls. Elise is still very tired and we are all anxious or course about the results of the tumor which will come in about a week. But it is so nice to be at home. 

Lots of masseges, cards and presents make the day a lot better. 

Al the extra needles, the catheter and extra controlls are already taken away so we are now back in our room on the normal unit 👍

She has a little fever but hopefully that will go away soon. 

Operationen har gått bra.
Neurokirurgen sa att de plockade ut en körsbärsliknande tumör och att inga stora blödningar eller komplikationer har uppstått.
Synen verkar inte heller har blivit påverkad (knölen satt nära synnerven nämligen).
Nu är vi på intensiven och är hon vaken igen.

Som tur är har hon fått mycket smärtstillande så hon är trött men på bra humör just nu. 

.