EliseMooi

Relativisme: Heel blij zijn als de tumor van je dochter nog maar heel klein is.

Goed nieuws in slecht nieuws. De tumor kan waarschijnlijk wel geopereerd worden en ligt niet in het motorische gebied. Dus dat is mooi. Er is dan wel kans op dat het gevoel in haar gezicht verdwijnt maar dat kan soms weer terug komen.

De tumor is nog heel klein. Dus dat is ook mooi. Maar betekent wel dat ze weer drie weken willen wachten op nog een nieuwe scan. Want als ze nu zouden opereren kunnen ze misschien de tumor niet vinden… Ze kunnen natuurlijk niet rond gaan graven in haar hersenen.

Dus waar hopen we op? Op dat de tumor misschien wel van een andere soort is, misschien wel goedaardig of in ieder geval minder kwaadaardig. Maar dat weten we pas als ie eruit is en dan moet ie eerst dus nog een beetje groeien… Maar dat willen we natuurlijk ook niet.

Kortom goed nieuws in slecht nieuws. Maar vooral erg verwarrend.

F.A.Q.
Waarom nemen ze geen biopte?
Ook een biopte nemen is moeilijk als het een kleine tumor is.

Waarom bestralen ze het niet nu al? Als we nu al bestralen zullen we niet weten wat voor soort tumor het is en dat is belangrijke informatie in de keus of en welke chemo daarna eventueel nodig is.

Waarom niet meteen met chemo beginnen?
We moeten eerst weten wat voor soort tumor het is om te kunnen bepalen of en welke chemo eventueel nodig is.

Is het dezelfde tumorsoort als de vorige keer?
Dat weten we (nog) niet. Deze soort is bekend om lang te wachten voordat ie weet terug komt. Maar hij zit op een hele andere plek waar ze ook al bestraald is. Dus het zou best een nieuwe soort kunnen zijn ten gevolge van de combinatie bestraling en het Li fraumeni gen.

Gister heeft Elise een funtkionele MRI gedaan. Geen narcose. Stil liggen in de tunnel met je hoofd in een hele stellage. Kijken naar een tv scherm waar afwisselend een kruis op stond (wat betekende dat ze moest stil liggen) of een tekening (en dan moest ze bewegen met of haar rechterhand of haar linkerhand of haar tong).

Ze deed het allemaal heel goed en met een lach. Daarna lekker een ijsje als beloning.

Nu wachten we op een uitslagsdatum.

Helaas slecht nieuws. Elise heeft een nieuwe hersentumor. Dit keer aan de linkerkant vlakbij de motorische funkties. We weten niet zeker of het dezelfde soort tumor is of een andere tumorsoort. 

We zagen het niet aankomen, bij een routine hersen MRI gevonden. Elise heeft geen symptomen op het moment. 

Omdat de nieuwe tumor bij de motorische funkties links zit weten we niet of het geopereerd kan worden. Misschien stereotaktische bestraling (in één keer alle bestraling op een klein punt toe dienen). Chemo niet, als het dezelfde tumor is want dat heeft vorige keren ook niet gewerkt blijkbaar. 

Nu wachten we op meer onderzoeken zodat ze hopelijk een goed plan van aanpak kunnen maken. We zijn dus gewoon thuis en wachten gespannen op antwoorden. 

Gister heeft ze een genavigeerde magneet stimulatie gekregen. Ze hadden nog nooit zo’n blij patientje gezien. Volgende week een funktionele MRI die ze wakker zal gaan doen (vrijdag oefenen in het ziekenhuis). Daarna dus weer wachten op de uitslag en een plan van aanpak.