EliseMooi

Till ”huvudrollsinnehavarna”:
Varje möte är unikt. Jag försöker att inte fokusera på sjukdomen, utan på vilka fantastiska personligheter ni har. Det är nödvändigt för att jag ska kunna filma….det skulle inte fungera om jag verkligen släpper in verkligheten där och då. Men sedan kommer de…som små tsunamis. De startar någonstans i närheten av solar plexus, sköljer genom kroppen..uppåt och ut genom tårkanalerna. Små snabba stötar som kan komma närsomhelst, varsomhelst. En påminnelse från livets väntrum.

Ni har abonnerat en plats i mitt mitt hjärta, och jag tänker mycket på er. Fasar för att ni inte ska klara av den oerhört stora uppgiften; att få ett långt och friskt liv. Jag blundar inte för verkligheten. En del av er är mycket sjuka och livet hänger på en skör tråd. Men ni är också som små tankstationer av kraft och glädje och jag är oerhört tacksam för att jag fått kontakt med er och era familjer.

William. Du är en gladiator, den starkaste och stoltaste av dem alla. Lika delar sprallig och allvarlig. Du regerar i ditt rum på 323:an. Du har lindat sjukhuspersonalen runt ditt magiska finger, det har jag bevittnat varje gång jag hälsat på dig och dina stolta föräldrar.
Men hur länge kan du överleva med ditt vackra sargade hjärta? Det var länge sedan det var ont om tid och egentligen så borde väl den tiden vara förbrukad nu? Tack och lov bryr inte du dig om sådant. Du ska leva. Ha en grön sportbil när du blir stor. Men, det är ju inte bara upp till dig…
Någonstans måste några föräldrar bestämma sig för att ge bort sitt lilla barns hjärta…i en extremt svår situation. Beslutet måste tas snabbt och hjärtat måste omedelbart transporteras till Göteborg. Ofattbara villkor för båda barnens föräldrar egentligen. Att ge eller inte ge ett litet barnhjärta i den stunden. Eller att vänta och att inte veta Varenda hundradel, varje dag. Bara de starkaste klarar det.

Elise. Har vi träffats tidigare? På en sekund fick du mig att känna mig välkommen i ditt universum. Du tog min hand och skulle visa mig dina grejer och så var det inte mer med det. Sedan, från ett oemotståndligt leende till en allvarlig min i ansiktet.
”Vad tänker du på nu då?” frågade jag.
”Jag mår illa” sade du och såg verkligen inte ut att må bra.
Det var cellgiftsbehandlingen som gjorde sig påmind. Din verklighet. Förjävligt kände jag i alla mina vener! Du lilla, lilla underbara varelse ska inte behöva kastas mellan sådana ytterligheter. Jag blir så ledsen när jag tänker på det. Du är tre år och ofattbara tre gånger har du opererat bort ”knölen” inuti ditt vackra huvud och det måste vara sista gången.
Lev, ta studenten, gör dumheter och nyttigheter, bli vackert skrynklig på ålderns höst.
Det måste bli så. När illamåendet lagt sig tog du ut en kråka från näsan och sade;
”Jag får ta en om dagen”.

Eddie. Jag beundrar dig något enormt. Jag vet ju vad du kämpar mot, men man märker ingenting. Du är så ofattbart positiv. Men du har också ett djupt allvar i din blick. De utstrålar visdom. Tyvärr en del visdom som konsekvenserna av din sjukdom. Ibland lägger hela ditt inre system ned och du tillbringar månader av ett år på sjukhus. Hela systemet!! Lungor, njurar, hjärtklaffar, tarmar. Din mamma säger att oavsett hur tufft det än är så beklagar du dig aldrig…men det borde finnas en klagomur där du kan häva ur dig saker som inte lämpar sig för tryck. Dygnet runt behöver du assistans. 24 av 24 timmar. Varje dag.
Vi lekte, pratade och filmade en stund däruppe bland tjejerna på Lekterapin. Men när du inte såg det, stod jag och tittade på dig lite ”i smyg”…för att hitta sköna klippbilder till filmen. Det gick en sådan där märklig strilande känsla av beundran genom kroppen. Ungefär på samma sätt som om jag hade fått in Bono i kikarsiktet.

Tindra. Som du chefade omkring där på Lekterapin med dina kompisar clownerna. Som en liten solstråle, nästan så man har svårt att förstå att du är sjuk. Men så minns jag ditt brev till mig…och inser att du kommer att ha en objuden gäst i din kropp…hela livet. Sjukhusbesök, behandlingar och mediciner varje vecka – alltid, alltid, för alltid Det är speciellt några ord som inte släpper taget;
”Jag har en svår form av barnreumatism som varit väldigt elak mot mig. Ofta känner jag mig väldigt ledsen att jag har fått den här sjukdomen och för att jag kommer att ha den hela livet. Jag önskar att jag kunde få vara friskare och springa runt och hoppa och studsa utan att det ska göra ont i mina fötter, knän, händer, rygg och nacke. Jag blir ofta trött och matt i hela kroppen och då kommer tårarna. Mamma och pappa får trösta och bära mig mycket när det är jobbigt.”
Du är bara sju år och du tänker på sådana här saker redan. Vad är det man säger i filmerna:
”I object!”
Not to be overruled.

Linn. Dina ögon kan förtrolla vem som helst, som ormen Kaa i Djungelboken. Skillnaden är att du har inga onda avsikter, dina magiska ögon värmer upp även den kallaste själ.
Du rultar, tultar omkring med en självklarhet till synes obekymrad. Att vara nära dig skapar en märklig feelgood känsla…kanske låter konstigt, det är svårt att förklara. Vissa har DET. The X factor.
Ahh…livet är gott, upp med fötterna på bordet, kaffekoppen i handen… Några sekunder senare kan blixten slå ner. Ett anfall. Skicka en ambulans!! Kämpa för livet!
Ungefär varannan vecka i ditt liv gör du det…ursäkta ordvalet, men va fan är det för villkor?
Den Lömska har slagit till igen. Än så länge leder du med 65 – 0. Snälla låt det stanna vid dessa siffror. Visst är det alltid skönt att vinna, men den här kampen kan vi vara utan Du och din familj fick ett par veckor utan Den Lömska. Vet att ni mådde mumma då, tänk att mamma och pappa kunde lämna huset tillsammans och gå på Barngolfbanketten! Tror det var första gången sedan du föddes. Vi skålade (med vatten självklart:), du snusade kudden. Så som det ska vara.