EliseMooi

Inte skrivit på länge.
Varför?
Inte så mycket tid, inte så mycket lust, inte så många spännande händelser.
Vi försöker komma in i det vanliga livet igen.
Inte alltid lätt.
Men ofta väldigt skönt.

Denna helgen är vi i mysiga Skåne, hos farmor och farfar.
Väldigt god älggryta från farfar Ragnar.

Elise är nu på förskolan varje dag, från nio till två med extra resurs.
Hon tar stormsteg framåt, lär sig nya saker varje dag och njuter på riktigt av den sociala tillvaron.
Sophie fyllde ett år förra söndagen och har varit på inskolning på förskolan.
Med succé. Hon älskar att det händer så mycket och alla tycker ju om att mysa med en sådan liten bebis.
Gustav jobbar igen.
Och jag börjar på måndag igen.
Vi kommer att arbeta båda två sjuttiofem procent och tjejerna är på förskolan varje dag från nio till två.
Varje vecka har vi en eller två små besök på barnsjukhuset för Elise, endast kontroll eller sjukgymnastik.

Onsdagen den 31 oktober är det den stora dagen igen.
Sanningens dag.
MR dagen.
Får vi njuta ännu lite längre eller ska vi tillbaka till ruta ett.

Även mina egna höst kontroller hos onkologen kommer att komma igen, endast rutinkontroller och MR.
Li Fraumeni genen går inte att lita på.
Att sitta och vänta och att vara för sent är inget alternativ för os!

Förra veckan sprang jag milen på Iform loppet i Göteborg!
Har börjat för sex månader sedan och tränat lugnt men stadigt.
Jag springer inte snabbt, men jag springer vidare i alla fall.
Jag var redo för loppet.
Det kändes som någon slags final, någon slags avslut.
Finalen på all träning, finalen på årets svarta period.
När jag springer tänker jag så mycket på alla barn som nu sitter fast i det svarta.
Då är det så mycket lättare att springa vidare igen.
Jag tänker på alla de månaderna vi var fast i sjukhusets järngrepp.
Då är det så mycket lättare att njuta av att vara utomhus.

Sista veckorna har det varit galet mycket med Supersnöret.
Den här veckan har de kommit.
Tjugofyratusen pärlor.
Skrivit verksamhetsplan, varit på fotoshoot, många möten och mycket mail.
Sortera pärlorna, sätta etiketter på lådorna.
När jag ibland känner att det bli för mycket tänker jag på vårt mål.
Jag tänker på alla barn och ungdomar och deras föräldrar som sitter fast i det svarta.
Som genom detta projekt kanske kan få något att hålla i, en litet glimt av ljus.

Tittade precis på filmen om vår barncanceravdelning här i Göteborg som gjordes endast några månader innan vår sjukhusävontur började.

Vilka hjältar.
Alla små barn och ungdomar som man känner igen
All fantastiskt personal som har hjälpt Elise tusen gånger
Alla föräldrar som man har delat glädje och sorg med

Konstigt att jag ’saknar’ stället. Känner till alla vinklar och vrår på ’vårat Östra’.

Tänker så ofta på barnen som är med i filmen men som inte får vara med här på jorden längre.
Kännslorna, rädslan, det blir för stort.

Filmen ligger uppe endast några dagar till.

Vill du veta hur vi och många andra har (haft) det på sjukhuset titta då här

Elise, ett och ett halvt, stora ögon
Säger nej, skriker att sköterskorna ska bort
Huvudet för tungt efter operationen
Tiotals slangar
Vilja trösta, inte kunna
Förtvivlan och kaos
Ovetande om sjukhusets regler

Jag sorterar tjejernas kläder
Elise var ingen liten bebis, men Sophie är en riktigt härlig knubbis
Nu när hon nästan är ett år har hon på sig kläderna som Elise hade som ett och ett halvt åring.
Kläderna från precis innan allt började och den första tiden på sjukhuset.
Nästan två år sedan är det nu.
Fattar inte att så små barn behöver genomgå så hemska saker.

Hennes lila sommarklänning från vår långresa precis innan de första sjukhusbesöken
Malaysia, kväll, härligt ljummet efter en hel dag med bad och sol
Hon och jag
Båda i en ny sommerklänning
Hon tittar på mig och säger: ,, Mamma fin!”
Hon tittar sin egen klänning
Lyser upp i hela ansiktet och säger: ,,Elise fin!”

(Elise fin = Elise mooi. På holländska
Då vet ni direkt var titeln på denna bloggen kommer ifrån.)

Jag fortsätter sortera de små kläderna
Den rutiga lila skortan som hon alltid hade med små tuffa jeansbyxor
Bestämd liten tjej

Blåa små skor med stora rosa snöre
Där gick hon, genom korridorerna med droppet efter sig, medans vi krampaktigt försökte hålle i hennes sele.
Hon glad pratandes med clownerna
Vi njutandes av hennes skratt
Nu nästan två år sedan

Jag får alltid en klump i halsen när jag träffar barn som ungefär är ett och ett halvt år och plötsligt kommer jag på att de är lika små och oskyldiga som Elise var då.
Vi får väl se nu när Sophie kommer att ha på sig de kläderna av den där första tiden.

Ack, jag fortsätter igen
Regnkläder och små stövlar behöver ju komma fram.