EliseMooi

Färdigt.
Vi är färdiga.
Hennes onkolog ringde igår för att berätta att Elise inte behöver fler cellgifter, inte ens underhållsdosen.
Inte tre månader.
Inte sex månader.
Inte nio månader.
Men noll månader.

Så skönt.
Elise kan nu börja på förskolan igen, försiktigt, försiktigt.
Och sedan Sophie.
Där här kommer ju ta några månader.
Och sedan alla undersökningar och behandlingar som hör till efter en cancerbehandling.
Men ändå, hon är färdig.
Vi kan börja blicka framåt som familj.

Så idag är också den stora dagen.
Den sista SuperPärlan får träs på.
Den blåa blompärlan får lämna lådan.
Pärlan som vi har tittat på och längtat till om och om igen.
I vår fantasi har vi trätt på den så många gånger
Men varje gång fick den ligga kvar i lådan, var det andra pärlor som först skulle betas av.
Men idag är stora dagen.
Plötsligt.
Fest.

Det överrumplar mig lite grann.
Jag måste vänja mig vid tanken.
Färdigt med alla behandlingar.
Så härligt.

Skuggan kommer att stanna, vara en del av vårt liv.
Vi får lära handskas med den.
För nu finns det inget kvar av knölen.
För nu är allt bra,

Det var ju även så förra gången.
Och jag vet att människan behöver bra nyheter, så vi tänker inte på förra återfallet.
För nu är det bra och hon är färdig.
En vanlig treåring
Fantastiskt.

Vi är otroligt tacksamma att vi får njuta av detta idag.
Även om vi kanske någon gång får kämpa igen.
Varje dag med Elise är som en liten present, en liten diamant i asken.
Att se våra två tjejer tillsammans, är för stort.
Egentligen för mycket lycka.

Vilken natt. Inte mer än några korta sömn perioder blev det. Tjejerna har jätte snällt väntat på varandra hela natten. Först somnade den ena, så vaknade den andra. Och sedan tvärtom.
Nu är det kvart över fem och dags för att sjunga och fixa frukost.
Men först en liten runda av tacksamhet innan jag lämnar min härliga säng.

~ Jag är tacksam för Elises ord: ,,Jag är tokigt i dig!”
~ Jag är tacksam för löparrundan igårkväll, det gick bra.
~ Jag är tacksam för min frisörska som plötsligt gav mig en liten massage.

Så, nu känns det mycket bättre att börja dagen.

Hela den här veckan har vi plaskad i sjön här i Floda, härliga soldagar.
Mina föräldrar är fortfarande här, så det är ju mysigt.
Idag ska vi försöka undvika regnet genom att titta på aporna och hajorna i Universeum.

Tyvärr har vi fortfarande inte fått svaret på lumbalpunktionen, inte heller någon mer information om cellgifter eller inte eller underhållsdosen och när det skulle starta. Nu har vi väntat i över en månad, lite segt börja det bli.

Idag kunde jag hämta tråden till SuperSnören och bokstavspärlorna hos Maria av pärlbutiken Millefiori. Tusen tack! Nu gäller det att sortera alla bokstäver 🙂

En sådan fin dag
Med mormor och morfar till Liseberg
Karuseller, pommes och ansiktsmålning
Lilla lejonet vill säkert ha lite glass om en stund.

En sådan fin dag
Njuta av här och nu
Njuta av tjejerna

Men även den eviga skugan
Skugan av det stora ljuset
Som en nära vän finns han alltid vid min sida
Ibland viskar han att jag måste njuta på riktigt
’Man vet aldrig…’ väser han
En vän eller en fiende, svårt att säga

Även fjärilarna finns alltid med
Fina små fjärilar med färgade vingar
De är mina minnen från de små hjältar som redan fick följa med ljusets skugan

Alltid när jag tittar på en glad Elise, tänker jag på alla barn som inte klarade sig
Jag tänker på föräldrarna som för alltid kommer att ha ett enormt hål i hjärtat.

En sådan fin dag
Elise fnittrar när hon skuts upp i luften tillsammans med sin mormor

Det är dags för nästa karusell
Vi går vidare
Mormor och morfar, Sophie och Elise, Gustav och jag
Bredvid mig skuttar skugan, outtröttbar o nöjd
Fjärilarna som en solig svärm rund omkring oss

En sådan fin dag

Happy Anniversary! At Stenungsund Spa.

Jaaaa, doktern ringde precis med bra nyheter. Det finns inga förändringar i jämnförelse med scannen som togs i mars. Det betyder inga nya tumörer eller nya misstänksamma fläckar och inga förändringar av de gamla små misstänksamma fläckar som redan fanns.

Svaret på lumbal punctionen får vi ej förrän på slutet av nästa vecka, inte heller planeringen av resten av behandlingen. Cellgifter eller ej? Spänningen får hänga kvar ett litet tag.

Men nu är det fest!

MR har gått bra
I förrgår sövdes hon för mer än femtionde gången.
Allt gick som smör
Tack för alla tiotalls meddelande
Svaret från doktorn kommer att dröja….

Kanske tillhör vi den ’vanliga’ världen igen inom kort
Världen utanför sjukhusets väggar
Där man själv kan bestämma saker
Inga barn utan hår som skrattar som bara barn kan

Men även en värld som snurrar för fort
Som inte jag passar in i längre
Där andra saker än kärlek och hälsa spelar en allt större roll
Jag känner mig så långt utanför

Imorgon firar Gustav och vår femårs bröllopsdag
Så mycket har händ sedan dess
Ett x2000 tåg som kör fort fort
Många fina vyer, men även hemskt mörka läskiga berg och öknar där inget växer.

Tyvärr kan vi inte kommunicera med lokföraren om våra önskemål när det gäller stationer, fart eller rutt
Två biljetter, slutstationen okänd
Lämna inte tåget tack
Tills döden skiljer er åt

21/07-2007 ~ 21/07- 2012

Mycket kärlek, bröllopsresan till Kina
Flytta till världens bästa Floda
Bli mamma och pappa för första gången på den 19 februari 2009, att lära sig tillsammans att ta hand om lillan.

Det hemska svaret att även jag har cancergenen Li Fraumeni,
En härlig resa till Malaysia, två månaders sol och rundresande

Förtvivlan, ogreppbart, 24 september 2010
Operation den 28 september
Cellgifter, nio månader bleh
Framgången med Elisehjärtan
Stödet som vi kan ge varandra

Graviditeten met Sophie, de hemska första osäkra veckorna
Finaste orden som finns, ert barn i magen har inte cancergenen
Härliga lediga sommarmånader förra året
En till liten fin Triezenbergflicka kommer till jorden, vilken rikedom, vilken tacksamhet. Exakt ett år efter vårt första sjukhusbesök.

Operationen den 20 oktober 2011, med en fyra veckors bebis på sjukhus, för att vår två åriga dotter får en till hjärnoperation.
Härliga höstmånader, två barn att njuta av, ett fint juldop

Vår nyårsönska för 2012, ett lugnt trajekt så att vi kan hämta våra krafter tillsammans, så ironiskt
Återigen förtvivlan och maktlöshet den nionde januari
17 januari 2012, operation nummer tre
Hela vänstra sidan förlamad, extrem glädje när hon rör sin lilla hand för första gången, så liten, så sakta.
Stödja varandra och låta varandra prata av sig
Rehabilitering, cellgifter, 32 strålningar, nu ovisshet och väntan på MR svaret

Nästa fem år av vårt äktenskap vill vi gärna ha lika mycket kärlek och härliga moment på spåret, men lite mindre fart och läskiga bitar!
När jag läser detta, skulle jag nästan bli lite trött av allt som har hänt 😉

PS: Om du redan nu vill bidra till Supersnöret här i väst Sverige kan ni än så länge använda kontonummer 8214-9,923 496 126-7, Gustav Triezenberg, Swedbank. Allt går till ändamålet.

PS: ni som kan läsa tyska kan kika på lite information om det tyska SuperSnöret.

Svarta moln samlar sig övanför vårt hus
Rösterna runt omkring mig försvinner i vindens oljud
Jag stänger in mig själv
Stänger in mig själv för att komma igenom

Kommer stormen att bryta loss
Naturens hand att resa sig för att slita sönder allt
Eller blåser vinden bort allt
Tills solen åter finns inom synhåll

Min mage känns som sten
Imorgen är dagen
Sanningens dag
MR
Tumör eller ej tumör
Cellgifter eller ej cellgifter
Lida eller leva

Jag kryper upp i hennes säng
Tar ett djupt andetag för att känna hennes doft i alla mina celler
Svarar på alla hennes frågor och sedan en gång till
God natt lilla älskling, vi ses imorgon

http://essencevitae.com/elise-plexus-carcinoma-3/
Bilder som Helena Kyrk förra året har tagit för Essence Vitae.

(Ps svaret på MR kommer inte förrän om några dagar, den kommer upp här så snabbt som möjligt.)

Så kul att det kommer så många entusiastiska gensvar, både här och på mail och facebook. Det visar så tydligt att jag använder min energi på rätt sätt. Här är en Holländsk video om en liten tjej som berättar vad SuperSnöret betyder för henne.

Projektet Mutperlen, som Supersnöret heter i Tyskland, har fått vårdpriset Pulses Award 2012! Ett viktigt pris där även den Tyska socialministern var närvarande.

Bara som förtydligande: meningen är att alla barn som får sin diagnos i Göteborg får ett SuperSnöre. Även barnen som först kommer hit och sedan får sin behandling mestadels på de mindre regionsjukhusen. De kan få ett slags stämpelkort och sedan hämta de ihoptjänta pärlorna här i Göteborg.

Det som är roligt är att pärlorna är gjorda av fimo lera. Något som man även kan göra roliga saker med hemma. Jag såg på nätet att vissa Holländska föräldrar har gjord någon egen pärla för ett speciellt tillfälle. Så det ville jag ju också. Här är resultatet.

Vänster till höger:
En nalle med hörselkåpor för alla hörseltest
(för alla ögontest fick hon en nalle med ett plåster på ögat)
En liten hand för arbetsterapi
En liten fot för sjukgymnastik
En mini skena

Nu letar jag efter ett tryckeri som kan hjälpa till att trycka broschyrer för SuperSnöret.
Någon som har kontakter? Kompis till en bekant till någon i familjen kanske?

Nu har jag bestäld SuperPärlor till alla barn här i Västra Sverige!

Super kul. Det kommer dock att dröja lite innan vi kan dela ut de första SuperSnören. Pärlorna kommer förhoppningsviss i början av oktober och så ska all underbar personal på sjukhuset veta hur det funkar. Men sedan får alla barn som har cancer här i Väst Sverige ett eget SuperSnöre! Barnen som redan nu är under behandling får såklart också ett SuperSnöre för resten av sin behandling.

Doch inte retroaktivt tyvärr. Det skulle kosta för mycket och den pedagogiska effekten blir liten då. Men det går att till exempel få några symboliska Superpärlor för de viktigaste händelser. Till exempel en cellgiftspärla för alla cellgifter ett barn har fått redan och en operationspärla för en stor operation. Vi får se hur vi löser det för varje barn.

Med Elises SuperSnöret går det jätte bra (eller väldigt dåligt, man får välja hur man vill se på saken). Den blir ju längre ju finare. Vi skulle helst inte ha behov av den, men nu hjälper den Elise att hålla koll på allt.

Stora och små bidrag fortsätter att komma in. Olika personer hjälper till på olika sätt att få in pengar. Det säljs Elisesmycken i Skåne. Mirjam och Heleen har haft en loppis för att samla in pengar.

Kul att det går framåt för SuperSnöret!

—————————

Vad är ett SuperSnöre? www.kanjerketting.nl
Behandlingen av barncancer tar mycket tid och är tuff. För att stödja barn på ett påtagligt sätt har VOKK (Barncancerföreningens Holländska systerorganisation) utvecklat ´Kanjerketting`; SuperSnöre. SuperSnöret är tänkt som ett belöningssystem och utgörs av Superpärlor. Barnen får en speciell SuperPärla för varje särskild behandling, utredning eller händelse. Tillsammans formar pärlorna barnens unika och färgglada SuperSnören. Tänk till exempel på cellgiftsbehandling, sjukhusvistelse, en ct-scan, en lumbalpunktion, håravfall, ett stick i fingret, en operation, och så vidare. Barn i Holland som har cancer trär dessa speciella pärlor på ett snöre. Snöret, SuperSnöret, berättar deras historia.

Så alla barn i Holland som har cancer får ett sådant Supersnöre. Nu jobbar jag hårt för att få till detta projekt även här i Göteborg så att alla barn här får ett Supersnöre (mer om detta skriver jag en annan gång). Som privatperson kan man inte köpa eller beställa pärlorna. Men i och med att jag försöker få till projektet här i Västra Sverige, kunde den Holländska VOKK göra ett undantag. Nu kan jag visa personalen hur det funkar och hitta sponsorer. Med hjälp av den här bloggen och min almanacka har jag räknat ut hur många och vilka pärlor Elise redan skulle få och hur många vi ungefär skulle behöva i framtiden. Dagen efter hennes födelsedag i februari fick vi ett fint paket ur Holland och kunde jag börja trä allting i rätt ordning. Det tog sin lilla tid kan jag säga. Sedan dess har Elise fått en Superpärla för varje behandling eller utredning som hon själv fick sätta på sitt Supersnöre.

Hur funkar Supersnöret?
Varje barn får några dagar efter diagnosen en vaxtråd med en SuperPärla med ett ankare på (hoppets pärla) och några bokstavspärlor som visar deras namn. Sedan tillkommer SuperPärlorna som symboliserar olika delar i behandlingen. På så vis pärlar varje barn sitt unika SuperSnöre som berättar deras egen behandlingshistoria. Den ibland flera meterlånga tråden visar vad barnet har varit med om och hur Supermodigt barnet är. Skulle det vara så att ett barn får en del av vården i ett annat sjukhus då får det ett stämpelkort. Nästa gång barnet kommer tillbaka till sjukhuset överlämnar det sitt stämpelkort och får då de ihoptjänta SuperPärlor.

Elise är nog det enda barnet här i Sverige som har ett sådant, än så länge. Elise vill ofta visa den för folk och får då många positiva reaktioner. Hon berätter sina egna upplevelser om olika pärlor. ”Här gjorde de en mask.” (strålningsmasken som hon ligger fast i) ”Detta är bajs och kiss pärlan.” (lavemang eller katherisering). Hon berättar sin historia med hjälp av snöret.

Vad är Supersnörets syfte?
SuperPärlorna är små ljusglimtar under den tunga behandlingsfasen och barn ser verkligen fram emot deras små, färgrika belöningar. Men SuperSnöret är mer än endast en kul grej att samla på.
SuperPärlorna skapar en färgrik bild av det som är så abstrakt och svårt att första för många barn, dem synliggör vad som har hänt. Genom snöret får de en bättre förståelse för behandlingens olika steg och får de grepp om deras situation. Tillsammans med föräldrarna kan barnet ´läsa` snöret och prata om vad som har hänt på sjukhuset. Föräldrar och personalen på sjukhuset kan använda pärlorna för att förbereda vad som kommer att ske framöver.
När barnet tänker på Superpärlan som väntar som belöning är det ibland lättare att distrahera från själva ingreppet. Det blir lättare att prata och ta kontakt med andra barn på sjukhuset genom att titta på varandras Supersnören. Med SuperSnöret i handen berättar barnen på ett tydligare sätt deras historia för mormor eller farfar eller deras klasskompisar. Det uppstår mer förståelse för barnets situation. På det viset hjälper SuperSnöret barn genom deras behandlingar.
När behandlingen är färdigt är SuperSnöret ett färgglatt minne efter en intensiv period. För familjer där barnet har gått bort på grund av cancer har SuperSnöret visat sig att vara ett kärt minne som ofta får en speciell plats i hemmet.

Elises SuperSnöre är redan tre och en halv meter lång. Alldeles för lång. Och kommer att bli ännu längre, mycket längre. Men redan nu har Elise och vi siktat in oss på en jätte fin blå blompärla, ’behandlingen är slut pärlan’. På detta kortet får Elise den första strålningspärlan ’Radio Robby’. Hon kommer att få den trettio gånger till.

Under sista samtalet med onkologen för några veckor sedan fick vi höra att det var tre månaders cellgiftsbehandling kvar som Elise ska ha, med början idag den nionde juli.
Dessutom skulle hon ta sex månaders underhållsdos.
Cellgifter i tablettform som man tar hemma och ger färre biverkningar.
Färdigt april 2013.

Förra fredagen ringde onkologen för att snabbt meddela att Elise kanske ändå inte får de här tre månaders cellgiftsbehandling, endast underhålsdosen!?!

Efter samråd med de bästa läkarna i USA tycker de att Elise har fått alla viktiga cellgifter redan förra gången och att mer av samma gifter inte kommer att göra någon nytta.
Dessutom tänker de på li-fraumeni genen som hon har, då är det ännu viktigare att undvika onödiga cellgifter och strålning.

Så nu är planen att invänta nästa MR.
En hjärnscan onsdagen de 18 juli (svaret kommer inte förrän efter en vecka).
Om allt ser bra ut, inga tumörer alltså, får hon inga vanliga cellgifter nu och får vi går vidare till nästa fas på en gång: underhållsdosen.

Jag borde vara glad.
Ännu ett steg närmare.
Varför skrattar jag inte?
Varför hurrar jag inte?

Men jag är tyst.
Vågar jag tro på det?
Jag är trött på alla gånger de säger något och så ändras det.
Trött på att anpassa oss till sjukhusets vilja
Trött på cancerns hårda slag.

Så många frågor i mit huvud.
Om hon inte får cellgifterna, kommer monstret kanske snabbare tillbaka.
Om hon får cellgifterna, är det bättre mot denna typ av cancern, men har hon större risk på någon annan sort.

Förra gången vi var färdiga att lämna sjukhuset, balanserade vi på ett rep högt i luften.
’Gå framåt’ sa de.
’Ni kommer att klara det, ska ni se.’
Vi litade på det och visste att det fanns ett skyddsnätt.
Solen sken, ingen vindpust.
Repet var hård spännt.

Fast vi gick med säkra raka steg, ramlade vi.
Störtade tiotals meter i djupet.
Precis innan vi skulle slå i marken fanns skyddsnätet där.
Ännu en operation, cellgifter och sedan strålningen.
Räddad.

Nu står vi där igen.
Från behandlingsrummet skickats upp på repet.
Men nu svajar repet.
Vinden blåser runt omkring oss och vårt förtroende skakar febrilt.

Finns det ett nät under våra fötter?
En sista räddare i nöden?
Eller glittrar de vassa klipporna direkt under oss?
Ingen vet.
Ingen håller oss i handen.

Men det finns inget alternativ.
Så vi ska ge järnet.
Färdigt med de riktiga behandlingarna.
Försiktigt, försiktigt tar vi vårt första steg på repet.
Vi väntar tålmodigt på nästa scan.
Andan sitter i halsen.
Svetten rinner.
Bara det är bra.

Försiktigt, inte ramla.
Steg för steg
Tills vi når andra sidan.

Så nu finns all anledning till fest.
Inga cellgifter på dropp.
Färdigt tre månader tidigare, januari 2013.
För vår lilla tjej är det ju fantastiskt härligt!
Inga extra tunga gifter i hennes lilla kropp.
Inte kräkas, inte tappa håret, inte åka i ilfart till sjukhuset.
Inga infektioner eller oändliga nätter på sjukhus.
Hurra för Elise!

Nu är vi hemma igen från vår härliga semester i eget land.
Tack till Marcel och Brigit, deras kollegor och Nordic Choice!
Trots att det skulle bli mycket dåligt väder, har vi haft tur, mycket sol och värme.
Varje dag tog vi med paraply och solcrême men endast den senare har vi haft användning för.

Först hade vi två roliga dagar hos Pippi och hennes vänner i Vimmerby.
Elise hade sååååå kul.
Pippi, hennes pappa och vänner blev lite tagna dock varje gång Elise tog av sin mössa och visade var knölen satt och var hon fick sina mediciner.
Sedan har vi även lyckats att dra Kling och Klang i näsan!

Sedan åkte vi stora båten till Gotland, väldigt vackert.
Här är Elise och Gustav på upptäcktsfärd i Visby.

Vi har även träffat våra kompisar Ammi, Thomas och Elias några gånger.
Väldigt kul för Elise att kunna leka med någon som har genomgått samma sak och som har samma utveckling när det gäller motorik (lite mindre bra) och språk (väldigt bra).
Vännerna hade fått låna gästhuset av Helena Kindstedt, författaren av boken ’Orkar han så orkar jag’.
För många månader sedan har jag läst boken och den berätter om hennes resa när hennes son blir sjuk i cancer, hjärntumör.
Boken hjälpte mig mycket då och det var väldigt roligt att kunna äta en glass tillsammans med Helena och hennes underbara son Ivar.

Här sitter Pietje och Pietje och skrattar tillsammans på Fårö.

Sedan körde vi vidare till Kristianstad, staden där Gustav och jag träffades för tolv år sedan.
Väldigt kul att se vår gamla studentkorridor och alla ställen vi festade på.
Åhus, beachen 2001.
Såklart har jag även varit förbi på gamla jobbet.
Alla fina minnen kom tillbaks.

Som avslut på semestern några dagar i Skåne hos Gustavs föräldrar och familj.
Sophie diggade verkligen deras gunghäst/bilgrej

Nu står det några härliga dagar planerade med vänner och sedan min och mamma och pappa.
Men först öppna posten och notera alla tider i almanackan.
Special tandvården, arbetsterapeut, sjukgymnast, ortopedtekniker, njur undersökning, hörseltest.
Många fina SuperPärlor att samla på.