EliseMooi

Elise och sin kompis Elias.
Båda är riktiga kämpar!
Även Elias blev diagnosticerad med en hjärntumör när han var 1,5 år gammal.
Nu är båda tre år, har varsin skena och men framförallt mycket spring i benen!

Heja Elise och Elias!

No rain, just sunshine and fun!

Vid landningen sjunger Elise för full hals.
Alla lysnar.
Vad jag är stolt av vår kämpe.
De andra runt omkring oss anar inte.

Blommorna i vår trädgård visar sina finaste färger.
Lila, blått och rosa.
Vårens jobb ger utdelning.
Ljudet av ett myrstack i skogen.
Doften av nyvakna barn i den tysta natten.
Solcreme och klibbiga glasspussar.
Njuta med alla mina sinnen.

Här måste man bli glad av.

Hoppa högre och högre.
Vilken frihet.
Som en fågel i luften.

Elise och jag var på midsommarfirandet på förskolan idag.
Elise som skrattar högt.
Barn som hjälper henne.
Tacksam för sådana här stunder.

Idag sjukgymnast, läkare och orthoped.
Elise tycker om alla.
Här är Lotta som gör ett gipsavtryck för den nya skena.

Nästa vecka ska vi åka en liten rundtur i Sverige.
Leka med Pippi och Kling och Klang i Vimmerby.
Havet och mys på Gotland.
Och till slut en nostalgi tripp till Kristianstad, där vi träffades för tolv år sedan.

De här lediga veckor använder vi till max.
Bra eller dåligt väder, vi njuter.

Redan nu är jag rädd för slutet av behandlingen.
Om det gråa monstret kommer tillbaka, vad gör vi då?
Finns det något annat att göra eller är det slutstationen?
Kanske benmärgstransplantation?
Ännu mera cellgifter, operationer och rehabilitering?
Eller är det slut då?

Jag skulle så gärna ge henne något annat.
Solljus.
Att leka med andra barn.
Springa, ramla och hoppa up igen.
Utan att vara annorlunda.
En krop utan ärr.
Utan medicindosa opererad in i bröstkorgen.
Utan kala fläckar på huvudet.
Ge henne annat än leksaker och böcker för att bearbeta allt.

Kortison.
Hungrig.
Äta hela dagen.
Äta hela dagen och hela natten.
Fem flaskor välling på en natt.
MacDonalds som mellanmål.
Att längta efter maten fast hon fortfarande äter.
Två extra kilo.
Bra grund att stå på inför cellgifterna.

Grått
Vi står nära varandra.
Blött hår, kalla kläder och trött.
Runt omkring oss är det dimmigt och mörkt.
Regnet slår oss i våra ansikten.
Vinden drar i våra kläder.
Vi försöker att inte titta upp.
Försöker överhuvudtaget inget mer.
Endast att hålla i varandra och inte ramla.
Ta skydd hos varandra.

Någon gång måste stormen ge sig.

Vinden smeker våra alldeles för vita kroppar.
Äntligen befriade från jeansen och tröjorna.
Solen skiner starkt men under parasolen är det underbart.
Lilla Sophie sitter hos mig på solstolen och Elise ligger i poolen framför oss.
Bakom oss brusar havet på sitt egna lugnande sätt.
(Ljudet av alla andra hundratals semesterfirande väljer jag bort för enkelhetens skull :-0 )

Vem hade i januari kunnat tro att vi nu skulle sitta här och njuta nu?
I januari kunde Elise knappt lyfta upp huvudet och var hon riktigt depressiv.
Nu har hon lite humörsvängningar på grund av kortisonet och är trött av strålningen men det är en barnlek i jämförelse.
En hel vecka inga måsten, endast att njuta av varandra, av den varma solen och den underbara maten.

I turistcentrumet här i närheten har vi hittat en sådan gung-studsmatta.
Riktigt härligt för henne och för oss.
Jag har aldrig vågat drömma om sådana här framsteg och känner en stor tacksamhet för alla på sjukhuset som hjälper Elise att övervinna cancern och att övervinna skadorna av operationen.
Varje dag ett litet steg framåt och ibland ett litet tillbaka.
Varje dag lite högre!

Det känns konstigt att sitta här som alla andra.
Våra medresenärer vet ingenting.
De ser en flicka som inte rör på sig så mycket, som alltid har en keps på sig.
Men ann rs märker de inget på oss.
Vi kommer inte att prata om det.

Det känns härligt att vara som vanligt för en liten stund.
Ibland känns det dock som att vi spelar teater, som att vi ljuger mot oss själva.
Men Elise påminner oss då och då att cellgifterna kommer att komma igen : ,,Endast tre gånger till cellgifts Casper, eller hur mamma!?”
Att det kommer att ta månader igen vet hon inte.
Och för stunden har även vi glömt det.
Huvudet under parasolen, på med solcremen och njut!

Livet är underbart!

Hej hej,

Nu var vi hemma igen.

Från Uppsala har vi bara fina minnen med oss hem.
Alla fyra har varit lite förkylda de senaste dagarna så vi har tagit det lite lugnt.
Vi har varit på trevlig sommarfest på dagis.
Farmor och farfar har varit här i helgen och det var mysigt.
Tjejerna gillar det så mycket när de är här.

Sophie har nu lärt sig att klappa i händerna.
När det gäller mat så är det fortfarande mycket ammande men även frukt och gröt.
Varm mat gillar hon inte så hon får ofta bitar broccoli och potatis som fått svalna.
Whatever makes her happy.

Fredag var en riktig kanondag.
Först till sjukhuset för att överraska alla med Elises stora framsteg.
Det blev såklart många wow från alla som känner Elise.
Skönt att vara tillbaka i vårt eget sjukhus.
Vi kunde lämna in hennes specialvagn och rullatorn och det var en härlig känsla.
Och våran fantastiska sjukgymnast Stina var imponerad av Elise.
Som efterätt fick vi träffa clownerna, leka och sjunga med dem.
Borta bra, hemsjukhuset bäst!

Vi hade även en tid med Elises onkolog.
Det blir alltså tre månader med cellgifter och därefter ett halvår med underhållsdos.
Puh.
Det känns skönt att vi sätter in allt på att det inte ska komma tillbaka igen men det är en lång tid kvar.
Men nu ska vi först njuta av fyra veckor utan behandling.
Vi fick även ok från läkarna att åka iväg på en liten resa denna veckan.

Fredag eftermiddag var vi på Liseberg med vänner. Vi lärde känna de på almers hus som är barncancerfondens semesterhus. Deras son är lika gammal och har också haft en hjärntumör.
Det var härligt att se våra hjältar busa tillsammans.

I lördags bokade vi en veckas resa till Mallorca.
Tisdag morgon åker vi.
But isn’t it Ironic…….
I lördags kväll så började Elise visa tecken på biverkningar från strålningen igen.
Hjärnan svullnar upp och trycket i huvudet blir för högt.
Av det kommer huvudvärd, illamående och trötthet som följd.
Bara att köra igång med kortison igen.

Nu går det lite bättre igen och med våran medicinväska full så hoppas vi att vi kommer iväg trots allt……fortsättning följer

Sista strålningen är gjord.
Presenterna är öppnade.
Den sista strålnings SuperPärla har vi trätt på hennes alldeles för långa snöre.
Vi får ta med den blåa strålningsmasken hem.

Färdigt!

Sista dagen.
Vi är nästan i hamn.
Vår tappra Elise har blivit sövd över femtio gånger!

Blir man van?
Egentligen blir man det.
Elise blundar för att sova och drömma om clownerna redan innan hon får narcosemedlet i sin slang.
Och vi blir bortskämda med all uppmärksamhet vi får här i narcoserummet i strålningsbunkern, vi är ju de enda.

Förresten har vi varit i Stockholm under helgen.
Superkul, fast det var riktigt kallt och blött.
Vi har njutit av lite vanlig familjetid och två hyfsat friska barn.
I fredags var vi hos pippi på Junibacken och i lördags var vi på Skansen (som för övrigt var helt folktomt så klart).

Och så idag den sista strålningen.
Det har gått fort, två och en halv vecka här i Uppsala.
Konstigt och lite skönt har det varit att besöka ett nytt sjukhus.
Vissa saker funkar jättebra här.
Fin och fräsch avdelning, man får ha fler sänger på rummet osv.

Men andra saker är bättre i Göteborg tycker vi.
Elektriska dörrar, operations och doktorsplaneringen t ex.

Jag ’saknar’ vår egen avdelning.
Våra doktorer. Våra kompisar. Vår lekterapi.
Allt känns mer bekvämt helt enkelt på Östra.
Som att komma hem nästan.
Jag vet var den bästa maten säljs.
Jag vet när clownerna kommer.
Jag känner till sjukhusets puls på något sätt och det känns bra.

Det kommer att bli väldigt konstigt att bli klart med allting så småningom.
Ibland är jag även rädd för det.
Det känns som det här har blivit min identitet.
Vem är jag när jag inte tar hand om ett cancersjukt barn.
Vem är jag när Elise blir frisk och kan gå igen?

Dessutom kommer jag aldrig att kunna lita på att det är borta.
Den framtidstro är fråntagen från oss tyvärr.
Det bästa vi kan göra är att njuta av dagen som ligger framför oss och hoppas, hoppas, hoppas.

Men vi måste vara positiva.
Idag är alltså sista strålningen, sedan några veckor återhämtningstid innan vi kan gå vidare till nästa behandlingsfas.
Några månader cellgifter och kanske ett halvt år till med underhållsdos.
Vi vet ännu ej hur schemat kommer att se ut men det är bara att anpassa sig till det.

Blä cellgifter.
Elise säger att cellgifts Casper inte får bita i hennes hår och inte heller i hennes mage.
Styga Cellgifts Casper måste ha sina glasögon på hela tiden och leta rätt på de dumma knöllcellerna!

Här är några roliga kommentarer från Elise:
Hon tittar sig i spegeln och undrar: ’Varför sitter mina armar fast?’
Vi sittar vid frukost bordet i hottelet: ’Pappa ska först till himlen eller hur? Sedan mamma. Sedan jag och sedan Sophie. Och vem sedan?’ (Ni skulle sa sett minerna på de andra hotellgästerna)
Eller när hon berättade för personalen på Skansen att hon minsann endast hade två strålningar kvar och att sedan Cellgifts Casper ska titta efter att det inte finns dumma knölar kvar.

Men här kommer det som Elise har kämpat för i så många månader.
I fredags i Stockholm så lyckades hon plötsligt.
Så nu vill hon inte göra något annat.
Trumvirvel…..
Elise går själv!