Why, why can’t this moment last forevermore?
Tonight, tonight eternity is an open door
No, don’t ever stop doing the things you do
Don’t go, in every breath I take I’m breathing you
Grattis Sverige.
Loreen vann med rätt låt. Och hela Sverige med henne.
Jag, som sann melo-lover, satt som fastklistrat vid tv’n.
Förhoppningsviss kan vi komma över några biljetter till finalen nästa år.
Hoppas bara Holland också får vara med i finalen någon gång…….
Vi har det härligt här i stugan vid sjön. Kommer riktigt till ro. Det ända som hörs är fåglarna som sjunger, vinden som lekar i trätopparna och vattnet i sjön som skvalpar.
Här är några bilder av vår ’semester’.
——————————————————
Endast fyra dagar kvar.
Det går bra med behandlingarna här i Uppsala.
Elise mår som tur är väldigt bra just nu, ingen huvudvärk, illamående eller trötthet. Hon tar nästan ingen kortison längre. Härligt.
Sovdoktern är imponerad av hennes lungor.
Strålningen finns plats i en lite byggnad, djup under marken. Det är fortfarande lite experimentel, så det ser ut lite experimentel. En hemma snickrad hög, hög säng, liten trappa och små sladar i taket.
Bara det funkar så att den dumma knöllen aldrig kommer tillbaka igen.
Varje dag får hon den bästa vården av sovdoktern Lars och massa andra snälla människor.
Här får hon sovmedicinen från vår snälla sjukskötare Johan.
Yesterday, Rikki Watters, past away.
Five years old.
She had the same type of cancer that Elise is fighting.
Please pray for her soul in heaven and her family.
Please cherish your children.
Vår lill apan mår lite bättre nu och som tur är kunde strålningarna börja som planerad! Endast två veckor kvar nu.
Vår snälla vänner, Brie och Marcel, har donerat sina Clarion hotell poäng till oss. Så att om Elise måste sova på Sjukhuset här i Uppsala så kan vi bo på hotell i närheten. Det tyckte de på clarion var så snällt att de också ville hjälpa till och därför har även de skänkt en massa poäng till oss. Hjärtevärmande.
Det är verkligen något som är fantastiskt att se. Alla snälla människor som vill hjälpa till.
Insamlingar av kompisar till Supersnöret.
Stora och små bidrag till Supersnöret.
Meddelande, presenter till Elise och post, även från människor som vi inte känner.
Hotellpoängen.
Att vi får låna det här fantastiska huset ute i skogen.
Jag skulle självklart aldrig välja den här situationen men det värmer i hjärtat med alla människor som vill hjälpa oss och tänker på oss. Stort tack till er alla.
Och här sitter vi då. Fåglarna sjunger glatt en kvällssång.
Sjön vid gräsmattans slut är spegelblank.
Tjejerna ligger i sängarna och här ute gör dagsvärmen plats för den friska kvällsluften.
Idag körde vi den sista biten till Uppsala för att äntligen få börja med den speciella proton strålningen.
Den rogivande miljön här och fåglarna får mig nästan att glömma det verkliga uppdraget med den här ’semestern’.
Nästan.
Elise mår tyvärr sen i tisdags inte särskild bra.
Strålningen fick till slut visa sitt rätta jag, med alla biverkningar.
Elise är trött. Riktigt trött. Vill inte äta så mycket. Har ont i huvudet.
En liten fågel som inte vill sjunga just nu.
Hjärnan har antagligen svullnat upp av strålningen och detta får hon medicin mot.
Kortison. Alla som sett hur en tre-åring på kortison är vet att detta inte är någon lek.
Hit och dit.
Upp och ner.
Hon går från jätteglad till förtvivlad på några sekunder.
Rädd och sen arg.
Det går knappt att hinna och är utmattande, framför allt för henne.
Förhoppningsvis får vi ändå sätta igång imorgon.
Och mot bättre vetande så hoppas jag att det går över snabbt.
Att vi kan hitta på roliga saker här.
Att åka till junibacken i Stockholm står högt på önskelistan.
Kram från en underbar Uppsala
En kort uppdatering av vad som har hänt sen vi lämnade Uppsala och kom tillbaka en och en halv vecka senare.
– Sjukgymnast, ortopedisk teknik, läkarsamtal och undersökningar. Ta bort stygnen utan bedövning men ändå utan en ändaste tår.
– Göteborgsvarvet för Gustav. Halvmarathon på en timme och fyrtio minuter.
– Stora framsteg för Elises gång. Hon har nu en nattskena som hjälper till att foten ska stå rakt. Hon har även en dagskena som gör att hon överstreckar knäet lite mindre så att hon har mindre ont. Dessutom har hon fått sin sele igen, hon älskar att gå självständigt fast vill ändå har den lilla tryggheten som selen ger henne. Nu går det undan!
– Lekt några gånger på förskolan. Även våran lilla Sophie har fått en plats till hösten på världens bästa förskolan.
– Hälsat på hos Gustavs föräldrar i Skåne. Gått i skogen tillsammans med kusinvitamin och varit på restaurangbesök med hela släkten.
– Sovit över hos härliga kompisar i Linköping och fikat hos underbara vänner i Sollentuna. Härligt.
Den här veckan är det ett reportage i tidningen Amelia om fotoprojektet Essence Vitae som Elise och vi har fått vara en del av!
Det här gjorde mig glad idag.
What doesn’t kill you makes you stronger.
Om de här ungdomar kan skratta, så kan jag.
Och du?!
I måndags åkte vi och tittade på sommarstugan vid Siggeforasjön nära Uppsala. Vi får låna den av kompisar till kompisar när Elise får sin strålning i Uppsala. Kanon mysigt! Bastu vid sjön, lekstuga på gräset.
Självklart fick Elise doppa fötterna fast det egentligen var alldeles för kallt, fest!
Den röda runda är för stick-i-fingret till ett blodprov.
Ta det här fingret. Bara lite ont. Jag vill ha ett pippiplåster. Titta vilket fint suddgummi.
Den lila triangeln är för den första dubbelduschen.
Mycket bleh. Jag vill inte ha vatten på huvudet. Jag vill inte ha vatten i näsan. Jag fryser.
Den andra lila triangeln är för den andra dubbelduschen, när du precis vaknat och kommit upp ur din sköna varma säng.
Bleh bleh bleh. Jag är redan ren, mamma?! Varför får jag inte sitta på golvet?
Den oranga kulan är för emla plåstret på och av, rengöra, torka av, sätta nålen i porten, sätta på ett stort plåster.
Vilken fin säng jag ligger på. Konstig apa på väggen. Fina målningar, vem har gjord dem?
Den fina vita och blåa pärlan är för skruv-operationen under narkos på tisdag morgon. Gick mycket bra. Elise blinkar inte ens, en sådan liten operation. Bara två gånger panodil.
Jag vill inte ligga på den här konstiga saken. Varför ligger jag inte kvar i den smala sängen?
Gula kulan är för CT röngten under narkos, tisdag eftermiddag.
Skönt, jag får sova en gång till hos sovdoktorn. Jag får en glass. Vad kommer sovdoktorn att säga då?
Lejonpärlan är för tillverkningen av strålningsmasken.
Fin färg. Vilken färg har masken?
Blåa stjärnan är för att sova över en natt på nya sjukhuset.
Mysigt med pappa i superstora sängar. Sover mamma och Sophie i hotellet då? Men vem sover då i min lilla hotellsäng?
Blå-lila kulan är för att ta bort stora plåstret och nålen från porten.
Ska vi åka hem nu, men jag vill inte åka hem redan!
Igår har Elise träffat minst ett hundra doktorer; Strålningsdoktern, Skruvdoktern, Knölldoktern, Sovdoktern, personalen på protonstrålningsavdelningen, personalen på barnonkologi avdelningen.
Inte träffat den nya sjukgymnasten, remissen hade inte kommit fram.
Lämnat in kiss och stick i fingret för blodprov.
För att avsluta riktigt jobbigt: dubbelduschen.
Varför mamma? Jag är ju redan ren.
Fått två SuperPärlor igår, sju(!) att samla ihop idag. Puh, hon och vi var ganska trötta när vi kom tillbaka till lilla hotellrummet.
Springandes genom vackra och soliga Uppsala (springandes är kanske ett stort ord, kansk mer ett försök till att springa) funderar jag på de sista dagarna som har gått så fort.
Dagarna i Holland tillsammans med Sophie var väldigt emotionella. Mycket sorgsna.
Det var skönt att vara närvarande, att kunna göra något med sin sorg, dela den.
Som tur var har vi även hunnit göra några roliga saker tillsammans med tjejkompisar och mina bröder. Vi har dessutom varit hos mina morföräldrar. Mysigt.
Med tanken om döden, kommer också tanken om livet.
Att få njuta av de små ögonblick
Att få njuta av de stora ögonblick
Härligt doftande sängkläder hos kompisar
En okänd som hjälper Sophie och mig av tåget
Något gott och riktigt Holländskt på vägen till nästa destination
På lördagen gick vi sakta, sakta på den stora loppisen, med flera tusen andra Holländare. Härligt, så mycket folk, så mycket glädje. Det var befrielsedagen.
Köpte massa ’Holländska’ leksaker. Och pippi prylar till brorsbarnen så klart.
Gott med Holländska pommes.
Små barn rund omkring oss.
Bus.
Lördagkväll åka med S.
Glömde resväskan på Landvetter
Kanske var jag lite trött iallafall.
Söndagsmorgon packa ut och packa in. Åka alla tusen mil till Uppsala.
En väldig vacker väg att åka.
Bländat av solen, familjen tillsammans!
Stormen efter en begravning
Tystnaden
En tystnad som vrålar
Dåliga nyheter har bråttom in i vårt liv
Tid för att bearbeta finns inte
Rädsla för min käraste och mina barn
Inte alltid realistiskt, inte mindre stort
Nu flyger härliga Sophie och jag till Holland
Nära kompisar förlorade sin lilla dotter
Har inte ens fått njuta av ljuset
Kallades tillbaka innan hennes föräldrar fick lära känna henne
Jag skulle vilja krama henne
Krama henne till livet
Krama hennes mamma så att tårarna försvan
Oändigt sorg
tårar som inte längre kan hejdas
För den här lilla flickan
För alla barn som redan har fått sina änglavingar
För Elise som är så glad men ändå så sjuk
Flyget är försenat på grund av åskväder
Vårt liv är försenat på grund av åskväder