EliseMooi

Why, why can’t this moment last forevermore?
Tonight, tonight eternity is an open door
No, don’t ever stop doing the things you do
Don’t go, in every breath I take I’m breathing you

Gefeliciteerd Zweden met de geweldige overwinning van Loreen.
Wat hebben we genoten.
Het eurovisiesongfestival vind ik altijd al super leuk, maar nu was het wel extra spannend natuurlijk.
Fantastisch nummer.
Fantastische zangeres.
Gaaf dat Zweden volgend jaar het cirkus mag doen.
Toi toi toi jongens!

We hebben het hier in het huisje geweldig. We komen echt tot rust. We horen alleen de volgeltjes fluiten, het ruisen van de wind in de bomen en het kabbelen van het water.
Hier volgen wat beelden van onze ‘vakantie’.

——————————————————

Nog maar vier keer!

Hier in Uppsala gaat het goed met de behandeling.
Elise heeft geen last meer van de bijwerkingen en ze hoeft zelfs bijna geen cortison meer. Heerlijk.
De narcosearts is onder de indruk van haar longen.

De bestraling gebeurd in een apart gebouw, diep onder de grond.
Omdat het eigenlijk nog steeds een experimentele behandling is, ziet het er ook zo uit.
Met een zelfgemaakt hoog, hoog bedje, raar trapje en touwtjes aan het plafond.
Als het maar werkt en zorgt dat de stomme knobbels nooit meer terug komen.

Elke dag krijgen we de beste zorg van slaapdokter Lars en allerlei aardige andere mensen.

Hier krijgt ze het slaapmiddel ingespoten van broeder Johan.

Yesterday, Rikki Watters, past away.
Five years old.
She had the same type of cancer that Elise is fighting.
Please pray for her soul in heaven and her family.

Please cherish your children.

Het gaat ietsjes beter met ons aapje vandaag en de bestralingen konden gisteren gelukkig gewoon zoals gepland beginnen! Nog maar twee weken!

Lieve vrienden van ons, Brie en Marcel, hebben hun hotelbonuspunten van de Clarionhotels gegeven. Zodat we in het geval dat Elise hier in het ziekenhuis moet slapen, we snel een lekker hotel dicht bij hebben. En dat vond het hotelmanagment zo mooi dat ze zelf ook nog veel punten hebben geschonken. Zo lief!

Dat is echt iets wat zo mooi is om te merken. Alle lieve mensen die willen helpen.
De inzamelingsacties van vriendinnen voor het goede doel.
De gulle giften voor de Zweedse kanjerketting.
Berichtjes, kadootjes voor Elise en kaarten van zelfs wildvreemden.
De hotelpunten.
Het lenen van dit prachthuisje in de bossen.

Ook al zou ik natuurlijk nooit voor deze situatie kiezen, het is zo hartverwarmend om te merken hoeveel mensen ons willen helpen en ook steunen door aan Elise en ons te denken.
Ons grootste dank daarvoor!

En daar zitten we dan.
De vogeltjes fluiten vrolijk hun avondlied.
Het meer aan het eind van het grasveld is spiegelblank.
De meisjes liggen op bed en hier buiten op het terras maakt de dagwarmte plaats voor de frisheid van de avond.

Vandaag hebben we het laatste stuk gereden naar Uppsala om eindelijk met de speciale proton bestraling te kunnen beginnen.
De rustgevende omgeving en de vogeltjes laten me bijna de ware toedracht van deze ‘vakantie’ vergeten.
Bijna.
Elise is helaas sinds dinsdag niet meer zo lekker.
De bestraling laat eindelijk haar ware gezicht zien, met alle bijwerkingen van dien.
Elise is moe. Heel moe. Wil niet echt eten. Heeft hoofdpijn.
Een klein vogeltje wat even niet meer wil zingen.
Waarschijnlijk reageren haar hersenen op de bestraling door te zwellen of zoiets, waar ze dan weer medicijnen van krijgt.
Kortison.
En iedereen die weet hoe een drie jarige wordt van kortison, krijgt nu al de rillingen.
Heen en weer.
Op en neer.
Ze wordt geslingerd tussen blij en dan weer intens verdrietig.
Angstig en dan weer boos.
Niet bij te houden en uitputtend. Vooral voor haar.

Hopelijk mogen we morgen wel beginnen!
En tegen beter weten in hoop ik dat het snel over gaat.
Dat we ook leuke dingen kunnen gaan doen.
Het pippi huis in Stockholm staat hoog op het verlanglijstje.

Liefs uit een heerlijk Uppsala

Nog even een korte update wat er gebeurd is sinds dat we Uppsala anderhalve week geleden verlieten en we nu weer terug zijn.
– Fysio, ortopeed, medische gesprekken en onderzoeken. Hechtingen weghalen zonder verdoving en zonder ook maar één traan.
– De grote race van de Gustav, de halve marathon in één uur en veertig minuten.
– Grote vooruitgang voor Elises lopen. Ze heeft nu een nachtspalk die de stand van haar voet verbeterd. En een dagspalk die zorgt dat ze net ietsjes minder haar knie overstrekt en dus minder pijn in haar beentje heeft. Daarnaast loop ze nu weer ‘in het tuigje’, heerlijk helemaal los van de handen van je ouders. Gaaf!
– Lekker gespeeld op de opvang. En onze kleine Sophie heeft ook een plekje gekregen voor in de herfst. De allerbeste opvang die er maar is.
– Bij de ouders van Gustav in Skåne geweest. Lekker met zijn allen gewandeld in het bos en uit eten geweest.
– Geslapen bij lieve vrienden in Linköping en gefikat bij vrienden in Sollentuna. Heerlijk!

Deze week staat er een reportage in het Zweedse tijdschrift Amelia over het fotoprojekt Essence Vitae waar Elise en wij aan mee hebben gedaan.

Hier werd ik vrolijk van vandaag.
What doesn’t kill you makes you stronger.
Als deze kinderen kunnen lachen, kan ik dat ook.

En jij?!

Maandag zijn we nog even langs Siggefora vlakbij Uppsala gereden. Waar we een zomerhuisje aan het meer van vrienden van vrienden mogen lenen als de bestralingsweken beginnen. Super leuk. Sauna aan het water. Speelhuisje op het gras.

Elise mocht natuurlijk even lekker met de voetjes in het nog veels te koude water, feest!

De rode ronde is voor een vingerprik voor bloedafname.
Doe maar in die vinger. Doet maar beetje pijn. Ik wil een pippipleister. Kijk eens wat een mooi gummetje.

De paarse driehoek is voor de eerste dubbeldouche.
Heel erg bleh. Ik wil niet water op mijn hoofd. Ik wil geen water in mijn neus. Ik heb het koud.

De tweede paarse driehoek is voor de tweede dubbeldouche, als je net lekker warm uit je bedje komt.
Bleh bleh bleh. Ik ben toch al schoon mama? Waarom mag ik niet op de grond zitten?

Het oranje bolletje is voor de verdovingspleister erop en eraf, huid schoon maken en afdrogen, naald in het kastje, pleister eroverheen.
Wat een mooi bed is dit. Die aap op de muur is gek. Mooie tekeningen, van wie zouden die zijn?

De mooie wit met blauw gemêleerde is voor de schroefjes operatie onder narcose, dinsdagochtend. Ging erg goed. Vier kleine sneetjes, vier kleine hechtingen. Keertje extra paracetamolletje, kijkt Elise niet op of om van.
Ik wil niet op dit rare ding liggen. Waarom lig ik niet meer in hetzelfde bed.

Het gele bolletje is voor de ct scan onder narcose, dinsdagmiddag.
Lekker nog een keertje slapen bij de slaapdokter. Ik krijg lekker toch een ijsje. Wat zegt de slaapdokter dan?

De leeuwekraal is voor het maken van het tweede bestralingdmasker.
Mooie kraal. Welke kleur is het masker?

Het blauwe sterretje is voor het nachtje slapen in het nieuwe ziekenhuis.
Gezellig met papa in super grote bedden. Slapen mama en Sophie in het hotel? Wie slaapt er dan in mijn bedje daar?

Het blauw-paarse bolletje is voor het verwijderen van de grote pleisters en de naald uit het kastje. Gaan we nu al weer naar huis, maar ik wil nog niet naar huis!

Gister heeft Elise kennis gemaakt met wel honderd dokters; de dokter met het bestralingslampje, de dokter met de schroeven, de dokter van de knobbels, de slaapdokter, het personeel bij de protonstraling, het personeel van de afdeling.
Nieuwe fysio niet gezien, want het verwijsbriefje is weer eens weg.
Plas wel ingeleverd, bloed geprikt.
En als klap op de vuurpijl de verschrikkelijke dubbeldouche.
Waarom mama? Ik ben toch al schoon!

Twee kanjerkralen verdiend en vandaag nog zeven(!) te gaan. Poeh, zij en wij waren best wel een beetje moe toen we weer terug kwamen in het hotel.

Hardlopend door het prachtige en zonnige Uppsala (ok, een poging tot iets harder te lopen dan normaal. Een soort joggen, nee, eigenlijk meer een soort sjokken) glijden mijn gedachtes over de dagen die alweer achter ons liggen.

De paar dagen in Nederland met Sophie waren emotioneel zwaar. Erg verdrietig.
Het was fijn om erbij te zijn en iets met het verdriet te kunnen doen, te kunnen delen. Gelukkig hebben we ook nog leuke dingen kunnen doen met vriendinnetjes en mijn broers en zelfs even naar oudopa en oma geweest.

Met het besef van de dood, komt ook het besef van het leven.
Genieten van de kleine dingen.
Genieten van de grote dingen.

Fris beddegoed bij lieve vrienden
Een onbekende die mij en Sophie de trein uit helpen
Een appelflap van de hema-to-go

Zaterdag heerlijk over de vrijmarkt in Oegstgeest geslenterd.
Jip en Janneke, Kikker en Nijntje.
Als het Nederlands was en in de koffer paste, ging het mee.
Lekker een Nederlands patatje met.
Met lieve neefjes en nichtjes eromheen. Jonas op zijn kop in de prullebak.

Zaterdagavond vliegen met S.
Koffer vergeten op het vliegveld.
Misschien was ik toch wat moe.

Zondagochtend koffers uit en weer ingepakt en de 550 kilometer naar Uppsala gereden. Prachtige weg langs het één na grootste meer in Zweden.
Zonovergoten en familie bij elkaar!

De storm na een begrafenis
Stilte
Oorverdovende stilte

Slechte berichten om ons heen volgen elkaar in hoog tempo op
Tijd om te verwerken is er niet
Angst voor m’n liefde en de kinderen
Soms ongegrond, maar niet minder voelbaar

Nu vliegen heerlijke Sophie en ik naar Nederland
Goede vrienden verloren hun lieve dochtertje
Had nog niet van het licht mogen genieten
Weggeroepen voordat haar ouders haar mochten leren kennen

Zou haar willen knuffelen
Wakker willen knuffelen
De tranen van de moeder weg willen knuffelen

Oneindig verdriet
Tranen die blijven komen
Voor dit kleine meisje
Voor de kinderen die al hun engelvleugeltjes hebben gekregen
Voor Elise die zo blij maar eigenlijk zo ziek is

Het vliegtuig heeft vertraging in verband met onweersstormen
Ons leven heeft vertraging in verband met onweersstormen