EliseMooi

Min bror Rutger, Elises gudfar, jobbar med att bygga hemsidor (det är han som hjälper mig med den här hemsida).
Han har även en svensk hemsida där kan man jämnföra olika datingsidor med varandra. Folk skriver helt enkelt recensioner om alla datingsidor så att man kan tipsa varandra. I Holland och andra länder är hans hemsidor ganska stora.

Men han behöver lite hjälp för att komma igång med den svenska versionen. Jag har översatt all fast text för något år sedan. Men nu behöver han helt enkelt fler svenska recensioner om olika datingsidor.

Så nu kom vi på ett kanon bra samarbete! För varje svensk recension som jag kan fixa, skänker han och jag femtio kronor till Supersnöre projektet.
Han glad. Barnen med cancer glad!

Så vill du hjälpa mig! Här är spelreglarna.
– gå till hans hemsida www.datingwebsites.se
– skriv en recension om en datingsida (minimalt 200 ord, det är ungefär tolv meningar)
– du behöver inte skriva in dit riktiga namn (!) och kan alltså vara anonym

(Även om du inte vet något om datingsidor, kan du hjälpa till. Skriv då till exempel vad ditt första intryck av en specifik datingsida är eller hur man kan komma igång på den sida som du skriver om.)

För varje recension som han kommer att få in från och med nu skänker han och jag tillsammans femtio kronor till Supersnöre projektet! Det kan bli mycket pengar till barn med cancer.

Sprid gärna denna information via facebook eller på din blogg/hemsida så att vi når fler personer, får in fler recensioner och alltså skänker mer pengar!

Med Elises SuperSnöret går det jätte bra (eller väldigt dåligt, man får välja hur man vill se på saken). Den blir ju längre ju finare. Vi skulle helst inte ha behov av den, men nu hjälper den Elise att hålla koll på allt.

Med vår plan att få SuperSnöret till alla barn här i Göteborg går det också väldigt bra. Stora och små bidrag fortsätter att komma in. Olika personer hjälper till på olika sätt att få in pengar. Det säljs Elisesmycken i Skåne. Min bror har en kanon bra idee. Mirjam och Heleen har en loppis för att samla in pengar. Dessutom har flera personer med olika spetskompetenser sagt till att de vill hjälpa till så småningom, tänk på hemsidan och fina foto.

Jag har fått presentera allt för personalen på avdelning 322 och de var väldigt intresserade. De vill gärna att vi går vidare med det. Barncancerföreningen Västra har jag skickat en papperspresentation till och haft kontakt med. De tyckte att det var väldigt bra och vill kanske stå för en del av det ekonomiska. Kanon!

Vi ska först klura ut några lösa trådar så det tar lite längre än planerad. Sedan tar det lång tid att beställa pärlorna, så det är inte fixat än, men komma skall de 🙂

Även barnen som redan nu är sjuka, kommer förhoppningsviss att få ett SuperSnöre. Doch inte retroaktivt tyvärr. Det skulle kosta för mycket och den pedagogiska effekten blir liten då. Men det går att till exempel få några symboliska Superpärlor för de viktigaste händelser. Till exempel en cellgiftspärla för alla cellgifter ett barn har fått och en operationspärla för en stor operation. Vi får se hur vi löser det för varje barn.

Kul att det går framåt för SuperSnöret!

Endast två strålningstillfällen kvar här i Göteborg. Redan avklarat arton. Arton gånger narkos. Arton gånger uppvaket hos de trevliga ’tanter’. Arton fina lila SuperPärlor.

Det kommer att bli så skönt att avsluta en till del av behandlingen. Men även konstigt. Vi har rutiner nu och har lärt känna den underbara personalen. Imorgon ett till strålningstillfälle och sen sista gången på onsdagen.

Biverkningarna är än så länge ganska lätta. Återigen har vi tur med vår kämpe Elise. Hennes blodvärden sjönk lite förra veckan men inget att bli oroligt över. I onsdags fick hon lite extra blod och mycket extra energi. Det lilla håret som hon hade kvar på högersidan håller nu också på att ramla av.

Nästa söndag ska vi till Uppsala för några dagar för att operera in de fyra titanskruvarna i hennes huvud, en CT scan och några andra trevligheter. Sedan är vi lediga i en och halv vecka (vilket ofta betyder att vi endast har ett medicinskt besök om dagen istället för flera). Sedan börjar två och en halv veckas strålning i Uppsala. Efter det återhämntningsveckor och sedan återigen cellgifter.

Gustav och jag börjar bli lite trötta på vårdssystemet dock. Remisser som vi måste fixa eller som försvinner. Information som vi får leta efter så att vi kan få ett fungerande dagsprogram. Elise skulle till exempel få en MR scan för att kunna planera strålningen på dagen som själva strålningen skulle börja…….

Men vi blir absolut inte trötta på alla härliga människor på ’våra avdelningar’. Självklart hade vi hellre lärt känna de på en roligare plats, men alla är guld värda! Föräldrarna till de andra barnen, läkarna, sköterskorna och allt annan personal. Alla är super engagerade och snälla.

Kids party at the hospital. Ice-cream, real cops, a quiz and the sweetest lion.

En blomma som inte fick blomma ut
En liten fågel, borta,
innan ens hennes vingar kunde bära henne

En ängel alldeles för fin för här på jorden.
Liten människa, en för stor sorg.

En barnbegravning. Delad sorg. Barn i kalaskläder stirrar på en alldeles för liten kista. Föräldrar, besegrade men där.

Innan det börjar, några ord med farmorn. Oändlig många tårar.

Flickan som blev sju. Älskade alla djur. Alla älskade henne. Fick inte bli mer än sju.
Sju år av djurkärlek, tjejsnack och fina sjaler rund hennes huvud.

Jag och Sophie i kyrkbänken, försöker inte göra ett ljud. Sorg för denna flickan. Tårar för hennes föräldrar. Hennes lille bror.
Lyckan om mina egna två. Jag känner doften av Sophie en extra gång. När jag går fram för att ta farväl använder jag henne som skydd. Skydd mot allt det hemska, mot mina känslor som väller fram. Hennes kropp tätt intill min.

Jag och andra barncancerföräldrar i kyrkbänken. Rädsla, paralyserande rädsla. För våra egna. Kommer nästa barnbegravning vara vårt eget barns begravning?
En mamma som har ett änglabarn berättar att det är det ända som är bra med döden. Den där förbannande rädslan är borta. Det värsta har redan hänt. Värre kan det inte bli.

Huvudet tar över. Hur funkar det? Det var fint, så skulle jag vilja ha det. Men det skulle inte passa oss. Fina program.

De färgglada ballongerna som vi släpper loss till flickan och hennes änglavänner sprider sig i den hårda vinden. Trots aprilmånaden är det riktigt kallt. Sista gången vi släppte på ballonger var när vi gifte os, för fem år sedan. Det känns ljusår ifrån oss.
Elise undrar var flickan och de andra änglarna bor när vi släpper ballongerna till henne.
Där stjärnorna bor älskling.
Hos Gud i himlen. Ingen lätt uppgift.

Andra föräldrar som har mist sina barn sköljs ännu en gång med sin egen sorg. Varje gång går sorgen i kvadrat. Två gånger två är fyra. Fyra gånger fyra är sexton. Tills den exploderar.

Hur skulle jag vara när det värsta händer? Skulle jag skrika, slå omkring mig? Skulle jag falla ner till marken, gå sönder? Lösas upp till inget. Jag kan inte föreställa mig något annat än att jag skulle bli osynligt. Alla mina molekyler skulle försvinna. Borta.
Men mamman på första raden visar att även hon blir tvungen att stiga upp varje morgon. Även om det endast är för lillebrors skull.

Barnbegravningar borde vara förbjudna.

Nora – En kämpe stark som få!
Klicka här så kan även du lämna ett bidrag i hennes namn till Barncancerföreningen. Var med och kämpa för livet!

Jaaaaa, nu fick vi tips om en liten sommarstuga nära Uppsala som vi får låna. Den är av vänner till vänner som vi har träffats på Almershus för första gången. Det ligger i skogen vid en sjö, har kök, bastu och allt. Fantastiskt. Nästan som en vanlig semester. Nästan för bra för att vara sant.

Så nu får jag baka tårta. Citron, chokolad eller cheesecake……..hmmmmm.

Super tack till alla er! För alla snälla meddelande, alla bra ideer och tips, alla som har länkat vidare på facebook. Men mest för att ni visar att ni bryr er. Det är så skönt att ni sträcker ut en hand när vi behöver en, att vi inte är ensamma. Tack!

8.30 I bilen, ringa orthoped teckniker för natt-fot-skena

Snö, köer, nästan i tid

Elise sövs 9.45 sex människor vid sängen

Snabbt äta mackan, lilla Sophie i knäet

Ringa MR avdelningen för en tid

Leka med S, byta tips med mamman vid sängen bredvid

Elise vaken 11.30, fixa välling och macka

Elise arg

Amma. Två blöjor. Superpärla

Skjutsa Gus och lilla Sophie till naprapat
Köra vidare till Barnsjukhuset

Dagvården, fixa läkartid, ta med speciella små barnnålar till stora sjukhuset

Prata om Uppsala med kontaktsköterska. Lyckades inte

Sjukgymnastik 13.00, vet hon en sjukgymnast i Uppsala

Arbetsterapi 14.00, vilka hjälpmedel behöver hon

BVC 15.00 för Sophie, nästan nio kilo!

Leta efter clownerna under dagen och springa förbi lekterapin

Note to self: glöm inte att njuta av dagen!

Ett två tre fyra
Flicka av papper
Ett två tre fyra
Flicka av tunnt papper

När livet inte passar bra
Ställer vi det i glasskåpet
Ett två tre fyra
Flicka av tunnt papper

Stolta. Det går framåt. Det här är hennes första riktiga steg!
Det tar mig tillbaka till för två år sedan. Då var hon fjorton månader gammal och lärde sig att gå för första gången. Till farfar och tillbaka, mycket skratt och glädje. Ganska snart efter det stannade hennes motoriska utveckling, den gick inte framåt helt enkelt. Vid arton månader blev hennes motorik sämre och sämre. Hon fick den diagnosen som fortfarande försöker att ta vår flicka ifrån oss.

Att tänka tillbaka till de där första steg, gör mig glad och gör mig ledsen.
Glad för att det var ett sådant härligt moment då. Det är det nu igen. Full av barnslig glädje. Full av förväntningar inför framtiden.
Ledsen för att dessa förväntningar aldrig blev uppfyllda då.
Men nu finns det även hopp. Hoppet är ju det sista som överlämnar människan säger man. Hoppet att det går vägen den här gången och att vi har skrämt iväg den dumma knölen för alltid.

Elise och vi fortsätter som om det vore normalt. Är det den automatiska piloten?
Man är så stark som man blir tvungen till att vara.
Nu åker vi varje morgon till sjukhuset utan frukost, söva Elise, vänta några timmar och så vaknar hon igen. Om några månader är det åter cellgifterna som vi försöker beta av, en behandling åt gången.
Och Elise? Hon är som en tre åring ska vara.
Lite arg, lite glad, mycket busig.

Men det vi gör mest, bredvid alla mediska härligheter, är att njuta av våra stunder tillsammans och med henne. Njuta av hennes mjuka kind när hon ger en kram. Njuta av sången som hon med klar barnröst sjunger för hela personalstyrkan precis efter hon har vaknat ur narkosen (jag vill ha blommig falukorv till lunch mama).
För även om hon är sjuk nu och sjukhuset inte är Hilton precis, så är alternativet så mycket värre. Vi får fortfarande kämpa för och njuta av vår Elise.
Vi har hoppet som håller oss uppe. Våra vänner har inte kvar den luxen. Deras hopp är tagen ifrån de och har gjord plats till ett enormt sår i själen.
Den sortens sorg, panik och chaos kan jag inte ens tänka på. Hur kan man då leva i den, överleva i den?

Nej, vi är så tacksamma för varje dag vi har med vår lilla kämpe, i eller utanför sjukhuset. Tacksam för hoppet som vi får ha kvar.

Godnatt kära vänner, vi förbereder os för åter en underbar morgondag.
Med lite strålning, lite ortopedi och lite sjukgymnastik.
Men mest med hopp och mycket härlig kärlek.

Igår fick vi veta att vi måste vänta ännu längre innan vi kan börja med strålningen i Uppsala. Två veckors försening. Strålningen här i Göteborg sker enligt plan. Vi har därför en extra lucka på två veckor mellan Göteborg och Uppsala. Bleh. Ska göra massor av roliga saker om det går bra med Elise. Och om hon inte mår bra använder vi tiden att återhämta os.

Dessutom har vi också fått reda på att vi först åker fram och tillbaka till Uppsala för en skruvoperation. För att den här särskilda protonstrålningen kan göras, får Elise fyra titanskruvar inopererad i hennes lilla huvud. Ännu mer bleh!

Ännu mer bleh nyheter: vi bara få ett litet hotellrum när vi är i Uppsala. Vi hade hört att det fanns små lägenheter där man kan laga mat och sådant. Tyvärr. Tre veckor tillsammans på ett hotellrum. Inget kök, trädgård eller lek-och övningshörna. Två barn som är hungriga på natten, dessutom en liten Elise som är sjuk. Kort sagt, vi ska hitta en annan lösning. Vem vet en liten sommarstuga, villa eller lägenhet i eller i närheten av Uppsala under veckorna 21 till 23! Har du rätt tips får du en hembakad tårta!

Vilken lycka.
Man kan knappt tro att det plötsligt går så fort.
Vår modiga Elise går framåt med stormsteg.
Förra veckan kunde hon med svårighet och med mycket hjälp ta sig fram med sin rollator och hon behövde nästan alltid hjälp att komma från liggande till sittande.

Nu kan hon plötsligt:
– Krypa ungefär en meter själv. En dag sa hon: ”Jag tänker krypa” Vi satt vid sidan om och tittade förvånat. Gissa om hon fick en SuperPärla för en superbra dag..!
– Sätta sig ner, lägga sig ner, rulla och sätta sig upp igen. Väldigt praktiskt för henne.
– Gå med rollatorn utan hjälp
– Gå längs med soffan utan hjälp.. Och hon säger alltid att vi inte får hjälpa till.
– Gå om man håller henne i en hand och utan extra stöd.
– Gå tre hasande steg helt själv! En flicka i på dagis undrade när hon skulle släppa mammas hand. Så hon gjorde det bara!?

Fantastiskt.
Vi kan knappt tro det.
Och varje gång blir vi så intensivt glada och stolta. Tittar förvånade på varandra.
Praktiskt innebär detta naturligtvis mycket för våra ryggar. Vi behöver fortfarande alltid vara redo bakom henne och ibland stödja, men behöver inte bära hela vikten. Och allt detta på ungefär en vecka. Förra veckan pratade vi om hon kanske skulle gå självständigt till jul. Nu kanske till sensommaren….?

Förra veckan fick Elise fyra strålningspärlor. Vi har lyckligtvis inte märkt några biverkningar ännu. Hon äter väldigt bra och är på bra humör. Allt går utan problem. Sovdoktorn, strålning, uppvaket, pärla på SuperSnöret. Och sedan antingen hem eller till det andra sjukhuset för sjukgymnastik, kontroll eller något annat trevligt.

I helgen var min bror och hans familj där. Super mysigt och fullt ös. Alltid kul med många barn som letar efter påskägg. Naturligtvis också jättekul att leka i den nya lekstugan. Elise och vi har verkligen njutit av påsken.

Igår strålades Elise för första gången. Och idag igen. Och imorgon och i övermorgon. Varje dag sövs hon, i sju långa veckor. Nu sover hon fortfarande så vi är på uppvaket. Det känns konstigt att vi inte märker något av strålningen ännu. Man ser inget på henne. Ändå drabbas många barn av så kalade seneffekter. Men det är bäst att inte tänka på sådant. Vi måste ändå göra det. Nu ska jag berätta om något mycket roligare. Igår fick hon en till pärla för sitt SuperSnöre.

Vad är ett SuperSnöre? www.kanjerketting.nl
Behandlingen av barncancer tar mycket tid och är tuff. För att stödja barn på ett påtagligt sätt har VOKK (Barncancerföreningens Holländska systerorganisation) utvecklat ´Kanjerketting`; SuperSnöre. SuperSnöret är tänkt som ett belöningssystem och utgörs av Superpärlor. Barnen får en speciell SuperPärla för varje särskild behandling, utredning eller händelse. Tillsammans formar pärlorna barnens unika och färgglada SuperSnören. Tänk till exempel på cellgiftsbehandling, sjukhusvistelse, en ct-scan, en lumbalpunktion, håravfall, ett stick i fingret, en operation, och så vidare. Barn i Holland som har cancer trär dessa speciella pärlor på ett snöre. Snöret, SuperSnöret, berättar deras historia.

Så alla barn i Holland som har cancer får ett sådant Supersnöre. Nu jobbar jag hårt för att få till detta projekt även här i Göteborg så att alla barn här får ett Supersnöre (mer om detta skriver jag en annan gång). Som privatperson kan man inte köpa eller beställa pärlorna. Men i och med att jag försöker få till projektet här i Västra Sverige, kunde den Holländska VOKK göra ett undantag. Nu kan jag visa personalen hur det funkar och hitta sponsorer. Med hjälp av den här bloggen och min almanacka har jag räknat ut hur många och vilka pärlor Elise redan skulle få och hur många vi ungefär skulle behöva i framtiden. Dagen efter hennes födelsedag i februari fick vi ett fint paket ur Holland och kunde jag börja trä allting i rätt ordning. Det tog sin lilla tid kan jag säga. Sedan dess har Elise fått en Superpärla för varje behandling eller utredning som hon själv fick sätta på sitt Supersnöre.

Hur funkar Supersnöret?
Varje barn får några dagar efter diagnosen en vaxtråd med en SuperPärla med ett ankare på (hoppets pärla) och några bokstavspärlor som visar deras namn. Sedan tillkommer SuperPärlorna som symboliserar olika delar i behandlingen. På så vis pärlar varje barn sitt unika SuperSnöre som berättar deras egen behandlingshistoria. Den ibland flera meterlånga tråden visar vad barnet har varit med om och hur Supermodigt barnet är. Skulle det vara så att ett barn får en del av vården i ett annat sjukhus då får det ett stämpelkort. Nästa gång barnet kommer tillbaka till sjukhuset överlämnar det sitt stämpelkort och får då de ihoptjänta SuperPärlor.

Elise är nog det ända barnet här i Sverige som har ett sådant, än så länge. Elise vill ofta visa den för folk och får då många positiva reaktioner. Hon berätter sina egna upplevelser om olika pärlor. ”Här gjorde de en mask.” (strålningsmasken som hon ligger fast i) ”Detta är bajs och kiss pärlan.” (lavemang eller katherisering). Hon berättar sin historia med hjälp av snöret.

Vad är Supersnörets syfte?
SuperPärlorna är små ljusglimtar under den tunga behandlingsfasen och barn ser verkligen fram emot deras små, färgrika belöningar. Men SuperSnöret är mer än endast en kul grej att samla på. SuperPärlorna skapar en färgrik bild av det som är så abstrakt och svårt att första för många barn, dem synliggör vad som har hänt. Genom snöret får de en bättre förståelse för behandlingens olika steg och får de grepp om deras situation. Tillsammans med föräldrarna kan barnet ´läsa` snöret och prata om vad som har hänt på sjukhuset. Föräldrar och personalen på sjukhuset kan använda pärlorna för att förbereda vad som kommer att ske framöver. När barnet tänker på Superpärlan som väntar som belöning är det ibland lättare att distrahera från själva ingreppet. Det blir lättare att prata och ta kontakt med andra barn på sjukhuset genom att titta på varandras Supersnören. Med SuperSnöret i handen berättar barnen på ett tydligare sätt deras historia för mormor eller farfar eller deras klasskompisar. Det uppstår mer förståelse för barnets situation. På det viset hjälper SuperSnöret barn genom deras behandlingar. När behandlingen är färdigt är SuperSnöret ett färgglatt minne efter en intensiv period. För familjer där barnet har gått bort på grund av cancer har SuperSnöret visat sig att vara ett kärt minne som ofta får en speciell plats i hemmet.

Elises SuperSnöre är redan tre och en halv meter lång. Alldeles för lång. Och kommer att bli ännu längre, mycket längre. Men redan nu har Elise och vi siktat in oss på en jätte fin blå blompärla, ’behandlingen är slut pärlan’. På detta kortet får Elise den första strålningspärlan ’Radio Robby’. Hon kommer att få den trettio gånger till.