EliseMooi

Gefeliciteerd met de koningin!

Met Elises kanjerketting gaat het heel goed (of slecht, het ligt er maar aan hoe je het ziet). Hij wordt hoe langer hoe mooier. We zouden hem liever niet nodig hebben, maar hij helpt Elise te begrijpen wat er allemaal gebeurd.

Met mijn plan om de kanjerketting hier voor alle kinderen te regelen, gaat het gelukkig ook heel goed. Ik mocht het presenteren voor het personeel op de kinderonkologieafdeling en die waren heel enthousiast. Ze willen graag dat ik het verder ga regelen. Verder heb ik toezeggingen gekregen van verschillende personen met specifieke vaardigheden dat zij willen gaan helpen, denk aan websites bouwen en foto’s maken.

De oudervereniging hier, die ik een presentatie op papier heb gestuurd, was ook enthousiast en wil me misschien(!) gedeeltelijk ekonomisch ondersteunen. Maar het duurt allemaal wat langer dan gepland. En de kralen bestellen kost ook nog de nodige weken. Het is dus nog niet rond maar ze zullen er komen!

De kinderen die nu al ziek zijn zullen ze ook gaan krijgen. Maar helaas niet met terugwerkende kracht! Dat zou teveel kosten en de pedagogische meerwaarde is dan gering. Wel kunnen ze een bijvoorbeeld een paar symbolische kralen krijgen voor al ondergane behandelingen. Bijvoorbeeld één chemokraal voor alle chemobehandelingen die ze al gehad hebben of een operatiekraal voor een supergrote operatie.

Daarnaast blijven de grote en kleine bijdrage binnenkomen, super lief van iedereen! Mijn schoon-schoonmoeder verkoopt nog Elise hartjes. Mirjam en Heleen gaan vandaag op koninginnedag geld inzamelen door op de rommerlmarkt te gaan staan. Wauw, dat is toch geweldig. Dus als je nog langs het Goffertpark in Nijmegen komt!

Mijn broertje Rutger, de peetoom van Elise, werkt met verschillende websites en heeft ook een Zweedse website. Om die beter aan het lopen te krijgen doen we daar een leuke actie voor. Voor elke review die iemand in het Zweeds schrijft, storten wij samen vijf euro voor het projekt Kanjerketting! Dus dat kan aardig oplopen.
Hij blij. Kinderen met kanker blij!
(Om du kan skriva på svenska och vill hjälpa till klicka här så kan du läsa spelreglarna.)

Kortom het gaat goed met de Zweedse kanjerketting.

Nog twee dagen bestraling in Göteborg te gaan. We hebben er al achttien gehad. Achttien keer onder narcose. Achttien keer wakker worden bij de lieve zusters. Achttien mooie paarse kanjerkralen.

Het zal heerlijk zijn om weer een fase af te kunnen sluiten. Maar natuurlijk ook raar. Na een tijdje leer je iedereen goed kennen en krijg je rutines. Morgen nog een keertje en dan de laatste keer op woensdag (dinsdag is hier een nationale feestdag).

De bijwerkingen zijn voorlopig nog heel minimaal. We hebben weer geluk met onze taaie Elise. Haar bloedwaardes zijn nu iets slechter geworden, maar niet iets om ongerust over te worden. Op woensdag heeft ze gewoon een zakje extra bloed gekregen, eitje makkie. Het haar wat ze nog op de rechterkant had, begint nu ook uit te vallen.

Volgende week zondag gaan we een paar dagen naar Uppsala om de schroeven in haar hoofd te opereren, een ct scan en wat andere ongein. Dan anderhalve week vrij (wat vaak betekent dat we slechts één medisch grapje op een dag hebben in plaats van meerdere). En dan dus nog twee en halve week bestraling in Uppsala. Daarna weer hersteltijd en dan weer chemo.

Gustav en ik worden het ziekenhuissysteem wel steeds meer zat. De verwijsbrieven die je zelf moet regelen of die kwijt raken. Het aan elkaar koppelen van informatie zodat we een programma krijgen wat elkaar niet overlapt. Elise zou bijvoorbeeld een MRI scan krijgen om de bestraling te kunnen plannen op de dag dat de bestraling al zou beginnen……..

Maar de mensen op onze afdelingen in het ziekenhuis zijn we nog niet zat! We zouden ze natuurlijk liever onder andere omstandigheden leren kennen. Maar ze zijn allemaal goud waard! De ouders van de andere kinderen, de artsen, zusters en al het andere personeel. Allemaal super betrokken en lief.

Kids party at the hospital. Ice-cream, real cops, a quiz and the sweetest lion.

Een bloem die niet mocht bloeien
Een vogel weggevlogen,
nog voordat haar vleugels haar konden dragen.

Een engel te mooi voor hier op aarde.
Klein meisje, te groot verdriet.

Een kinderbegravenis. Gedeeld verdriet. Kinderen in feestkleren kijken naar een veel te kleine kist. Ouders verslagen maar rechtop.

Voordat het begint, een paar woorden met de oma. Oneindig veel tranen.

Meisje van zeven. Dol op dieren. Iedereen op haar. Mocht niet ouder worden dan zeven.
Zeven jaren van dierenliefde, meisjes gegiebel en mooie sjaaltjes op haar hoofd.

Ik en Sophie ik de kerkbanken, proberen geen geluid te maken. Verdriet om dit meisje. Tranen voor haar ouders. Haar kleine broertje.
Geluk om mijn eigen twee. Mijn neus snuift de geur van Sophie nog eens extra op. Tijdens het naar de kist lopen, gebruik ik haar als bescherming. Bescherming tegen het gruwelijke. Ik druk haar stevig tegen me aan.

Ik en andere kinderkanker ouders in de kerkbanken. Angst. Verlammende angst. Voor ons eigen kind. Zal de volgende begravenis die van onze kleine zijn?
De moeder van een overleden meisje vertelt me dat het enige fijne met de dood is, dat die angst er niet meer is. Het meest verschrikkelijke is al gebeurd. Het kan niet erger worden.

Rationeel. Hoe werkt dat dan? Dit zou ik ook zo willen. Dit past niet bij ons. Mooie boekjes zeg.

De kleurige ballonnen die we oplaten voor het kleine meisje en al haar engelenvriendjes verspreiden zich in de harde wind. Ondanks de aprilmaand is het ijzig koud. De vorige keer dat we ballonnen oplieten was vijf jaar geleden, op ons huwelijk. Het lijkt lichtjaren ver weg.
Elise vraagt zich af waar de engelkindertjes dan zijn als de ballonnen weg vliegen.
Daar waar de sterren wonen lieverd.
Bij God in de hemel. Ga er maar aan staan.

De andere ouders van overleden kindjes beleven hun eigen verdriet opnieuw. Elke keer gaat het verdriet in het kwadraat. Twee keer twee is vier. Vier keer vier is zestien. Totdat het uiteen klapt.

Hoe zou ik zijn in die situatie. Zou ik schreeuwen, gillen? Zou ik instorten, ineen klappen? Oplossen tot niets. Ik kan me niets anders voorstellen dan dat ik onzichtbaar zou worden. Alle moleculen verdwijnen. Poef. Maar de moeder van het meisje, laat zien dat ook zij gedwongen wordt weer op te staan sochtends. Al is het maar voor het kleine broertje.

Nee, kinderbegravenissen wennen nooit.

Nora – Een super Kanjer!
Klik hier dan kun je een bijdrage geven aan Noras inzameling voor het Zweedse kinderkankerfonds. Doe mee en vecht voor het leven!

Jaaaaa, nu hebben we een perfekt zomerhuisje vlakbij Uppsala gevonden wat we gewoon mogen lenen. Het is van vrienden van vrienden van ons. Ligt aan het meer, keukentje, sauna en alles. Geweldig! Het ligt midden in de bossen. Het lijkt net een gewone vakantie. Bijna te mooi om waar te zijn.

Dus nu moet ik hard aan de slag om taarten te bakken. Citroen, chocola of een lekkere kwarktaart…..hmmmmm.

Super bedankt iedereen! Voor alle lieve reacties, het doorlinken op facebook, de goede ideen. Maar vooral voor julle medeleven. Zo fijn om te weten dat we er niet alleen voor staan. Vandaag zijn we al weer over de helft van de bestralingen in Göteborg!

8.30 In auto orthopeed techniek bellen voor nacht-been-spalk

Sneeuw (!), files, bijna op tijd

Elise onder narcose 9.45 zes mensen aan bed

Snel boterhammetje eten, Sophietje op schoot

Bellen MRI afdeling voor afspraak

Spelen met S, tips uitwisselen met mama van het kindje naast ons

Elise wakker 11.30, drinkpap en boterhammen regelen

Elise boos

Borstvoeding. Twee luiers. Kanjerkraal

Gus en Sophietje afzetten bij ruggenkraakmeneer
Verder naar kinderziekenhuis rijden

Naar dagbehandeling, doktersbezoek regelen, speciale kindernaalden meenemen voor in grote mensen ziekenhuis

Over Uppsala praten met onze kontaktzuster. Mislukt

Fysiotherapie 13.00, vragen of ze fysio in Uppsala weet

Ergotherapeut 14.00, welke hulpmiddelen Elise wel of niet nodig heeft

Consultatiebureau 15.00 voor Sophietje, bijna negen kilo!

Tussendoor clownen zoeken en langs speeltherapie

Note to self: niet vergeten te genieten van de dag!

Een twee drie vier
Meisje van, meisje van
Een twee drie vier
Meisje van papier

Als het leven dan niet past
Zetten we ’t in de glazen kast
Een twee drie vier
Meisje van papier.

Zo trots als een pauw. Het gaat steeds beter. Dit zijn haar eerste echte stapjes!
Het doet me denken aan twee jaar geleden. Toen was ze veertien maanden en leerde ze voor de eerste keer lopen. Naar opa Nilsson en weer terug, met veel gelach en gekir. Kort daarna stopte haar motorische ontwikkeling. Bij achtien maanden werd haar motoriek steeds slechter en kreeg ze de diagnose die ons ook nu nog probeert te verpletteren.

Nu terug te denken aan die eerste stapjes van toen, maakt me blij en maakt me verdrietig.
Blij omdat het zo’n leuk moment was en nu ook weer is. Vol van kinderlijk plezier. Vol van belofte voor de toekomst.
Verdrietig omdat die belofte toen niet uit mocht komen.
Maar nu is er natuurlijk ook hoop. Hoop is het laatste wat je verlaat zeggen ze. Hoop dat het dit keer wel goed gaat en dat die stomme knobbels straks echt weg zijn.

Elise en wij gaan gewoon maar door. Is het de automatische piloot?
Je bent zo sterk als dat je gedwongen wordt te zijn.
Nu is het elke ochtend zonder eten naar het ziekenhuis rijden, Elise onder narcose, uurtjes wachten en dan wordt ze weer wakker. Straks zijn het weer de chemos die we stuk voor stuk proberen weg te werken. En is Elise? Zij blijft gewoon lekker drie.
Beetje boos, beetje blij, beetje stout.

Maar wat we vooral doen, naast alle medische gezeligheden, is genieten van de momenten die we hebben met elkaar en met haar. Genieten van haar zachte wang tijdens een knuffel. Genieten van het liedje wat ze met luide kinderstem zingt voor alle zusters als ze wakker wordt uit de narcose.
Want ook al is ze nu ziek en is het ziekenhuis niet het Hilton, het alternief is nog zo veel erger. Wij kunnen nog vechten en genieten van onze Elise.
Wij hebben de hoop die ons op de been houdt. Onze vrienden hebben die luxe niet meer. De hoop is van hen afgepakt en heeft plaatsgemaakt voor een gapend rottend gat.
Dat soort verdriet, inmense onmacht en paniek. Daar over na te denken lukt niet eens. Laat staan daar in te leven, te overleven.

Nee wij zijn intens dankbaar voor elke dag met onze kanjer, in of uit het ziekenhuis. Dankbaar voor de hoop die we mogen hebben.

Weltrusten lieve vrienden, wij maken ons op voor weer een mooie morgendag.
Met een beetje straling, een beetje ortopedie en een beetje fysio.
Maar vooral met veel hoop en nog meer liefde!

Gisteren kregen we te horen dat we nog langer moeten wachten voordat we mogen beginnen met de bestraling in Uppsala. Twee weken vertraging. De bestraling hier in Göteborg gaat wel volgens plan door. Maar we hebben dus een extra gat van twee weken tussen Göteborg en Uppsala. Bleh. Nou ja maar veel leuke dingen doen als het goed gaat met Elise. En als ze zich niet lekker voelt die tijd maar gebruiken om een beetje bij te komen.

Daarnaast kregen we ook te horen dat we eerst nog een keertje naar Uppsala heen en weer gaan voor de schroevenoperatie. Om die speciale protonbestraling te kunnen doen, krijgt Elise vier titanium schroeven in haar hoofd ingeopereerd. Helemaal bleh!

Nog meer fijn nieuws: we krijgen alleen een hotelkamertje om te overnachten. We hadden gehoord dat er ook kleine appartementjes waren waar je ook kunt koken enzo. Niet dus. Drie weken met z’n allen op een hotelkamer. Weer bleh. Geen keuken, tuintje of speel- en oefengelegenheid. Twee kinderen die snachts eten, waarvan lieve Elise ook nog ziek is. Kortom we zoeken een andere oplossing. Wie weet er nog een appartementje of zomerhuisje in of nabij Uppsala voor de weken 21 tot en met 23??? Als jij de juiste tip geeft, bak ik een lekkere taart voor je!

Zoveel geluk.
Ongeloof dat het opeens zo snel gaat.
Onze dappere Elise gaat met zevenmijlslaarzen vooruit.
Bijna letterlijk. Vorige week kon ze met veel moeite en hulp gebogen met de rollator lopen en had ze bijna altijd hulp nodig om van lig naar zit te komen.

Nu kan ze opeens:
-Ongeveer een meter zelf kruipen. Opeens zei ze:,,Ik ga kruipen.” We zaten ernaast en keken verbaasd. Raad eens of ze een super kanjerkraal voor een supergoede dag heeft gekregen!
– Gaan zitten, liggen, rollen en weer zitten. Vooral erg praktisch voor haar zelf
– Alleen met de rollator lopen
– Langs de bank lopen. En ze zegt telkens dat we niet mogen helpen.
– Aan een handje lopen zonder extra steun
– Helemaal los drie schuifelende stapjes maken!!! Een meisje op het kinderdagverblijf vroeg wanneer ze nou de hand van haar moeder ging loslaten. Dus dat deed ze dan maar!?!

Fantastisch. We kunnen het bijna niet geloven.
En zijn elke keer zo intens blij en trots. Kijken elkaar telkens vol ongeloof aan. Praktisch betekent dit natuurlijk veel voor onze ruggen. We moeten nog wel altijd achter haar klaar staan en af en toe steunen, maar niet meer het hele gewicht dragen. En dit alles in ongeveer een week tijd. Vorige week hadden we het er nog over dat ze misschien met kerst zou lopen. Nu in de nazomer…..?

Vorige week vier stralingskralen verdient. We merken nu gelukkig nog niets van bijwerkingen. Ze eet super goed en is onwijs vrolijk. Alles gaat van een leien dakje. Slaapdokter, bestralen, wakker worden op zaal, kraal rijgen. En dan of naar huis of naar het ziekenhuis voor de fysio, controles of iets anders gezelligs medisch.

Dit weekend waren mijn broer en z’n familie er. Super gezellig en heerlijk druk. Altijd leuk met veel kinderen paaseieren zoeken. Natuurlijk ook lekker gespeeld in het nieuwe speelhuisje. Elise en wij hebben genoten.

Gister werd Elise voor de eerste keer bestraald. En vandaag dus weer, en morgen weer en overmorgen. Elke dag onder narcose, zeven weken lang. Ze slaapt nu nog dus zijn we op de verkoeverkamer. Het is een raar gevoel dat je eigenlijk niets direkt merkt van de bestraling, maar dat sommige kinderen er toch zoveel late-effecten van krijgen. Moet ik maar niet aan denken, we moeten het toch doen. Gister kreeg ze de KanjerKraal ‘Radio Robbie’ voor op haar Kanjerketting.

Wat is een KanjerKetting? www.kanjerketting.nl
De behandeling van kinderkanker duurt lang en is zwaar. Om kinderen met kanker te steunen heeft de Nederlandse Vereniging ‘Ouders, Kinderen en Kanker’ de KanjerKetting ontwikkeld. De KanjerKetting is tegelijk beloningssysteem en wegwijzer en bestaat uit kralen. Elke kraal staat voor een bepaalde behandeling, onderzoek of gebeurtenis. Zo zijn er kralen voor een chemokuur, bestraling, prikken, een scan, een lumbaalpunctie, haarverlies, een supergoede dag, een vreselijke rotdag, een operatie, verblijf op de intensive care enz. Kinderen met kanker rijgen deze KanjerKralen aan een ketting. Die ketting, de KanjerKetting, vertelt hun verhaal.

Alle kinderen in Nederland met kanker krijgen dus zo’n ketting. Nu ben ik hard bezig om dit projekt ook in Göteborg van de grond te krijgen (daarover zal ik een andere keer meer schrijven). Je kunt de ketting niet kopen of bestellen als particulier. Maar omdat ik dus bezig ben om het ook voor de kinderen hier te regelen, wilde de VOKK wel een uitzondering voor mij maken. Nu kan ik namelijk aan het personeel hier laten zien hoe het werkt en waarom het zo’n geweldig projekt is. Aan de hand van deze blogg en mijn agenda heb ik precies uitgerekend hoeveel kralen Elise al had verdiend en hoeveel ze er in de toekomst ongeveer nog nodig zal hebben. De dag na haar verjaardag kwamen het pakketje met de kralen aan en kon ik wat er allemaal al gebeurd was gaan rijgen, in de goede volgorde. Dat was nog een heel werk. Daarna heeft Elise dus elke keer een kraal gekregen bij speciale medische gebeurtenissen en zelf op de ketting geregen.

Hoe werkt de KanjerKetting?
In het ziekenhuis krijgt elk kind bij diagnose een waxkoord met een VOKK-kraal, een kraal van hoop en letterkralen die zijn of haar naam vormen. Daar komen in de loop van de tijd de KanjerKralen voor de behandeling bij. Zo rijgt elk kind zijn eigen KanjerKetting die meterslang kan worden en laat zien wat het kind heeft doorstaan en wat voor Kanjer het is.

En Elise is dus het enige kind hier in Zweden die er al eentje heeft. De mensen hier vinden hem heel mooi en Elise laat hem dan ook graag zien. Dan vertelt ze er allerlei dingen over. “Bij deze kraal maakte ze een masker.” (voor de bestraling) “Dit is een plas en poepkraal.” (Voor klysma of katherisering). Ze vertelt haar verhaal met behulp van de kralen.

Wat is het doel van de KanjerKetting?
De KanjerKralen zijn een lichtpuntje tijdens de zware behandeling en kinderen kijken uit naar hun kleine, kleurige beloning. Maar de KanjerKetting is meer. De KanjerKralen maken letterlijk zichtbaar wat voor kinderen zo ongrijpbaar is. Door de KanjerKetting begrijpen ze beter wat er met hen gebeurt en krijgen ze grip op hun situatie. Ouders gebruiken de KanjerKetting als leidraad om hun kind uitleg te geven en om het voor te bereiden op wat het te wachten staat. Met de KanjerKetting in de hand vertellen kinderen hun verhaal aan hun opa en oma of aan klasgenootjes. Zo helpt de KanjerKetting hen door de behandeling heen. Na afloop is de KanjerKetting een kleurrijke herinnering aan een ingrijpende periode. Voor gezinnen waar een kind aan kanker is overleden, is de KanjerKetting een dierbaar aandenken dat zij koesteren.

De kanjerketting van van onze kanjer Elise is al bijna drie en halve meter lang. Te lang. En zal nog veel, veel langer worden. Maar Elise en wij hebben onze zinnen gezet op een hele mooie blauwe bloemenkraal, ‘de einde behandeling kraal’. Op deze foto krijgt Elise de allereerst bestralingskraal ‘Radio Robbie’. Nog dertig te gaan.