EliseMooi

Special thanks to our farmor and farfar, oma and opa, Anna and Tony.

Nu har jag inte skrivit på jätte länge. Det har gått nästan två veckor. Två underbara veckor med mycket roligt arbete på lekstugan. Eftersom strålningen hade flyttats har vi ingen behandling just nu och mår Elise bra. Endast en liten urinvägsinfektion, förkylningar och vinterkräksjukan. Men hon är tyvärr så van att hon inte gnäller så mycket. Men låt oss börja från början ……

Måndagen den 12 februari har vi bara målat stugan och lekt. Utsidan blir röd med vita knytar förstås. Insidan målar vi vit. Varit på förskolan och lekt med de andra barnen.

I tisdags var vi på sjukhuset för olika kontroller. Stick i finger för blodvärdena. Lämnat lite kiss för kontroll på urinvägsinfektion. Sjukgymnastik. TV inspelningar för TV-programet Aktuellt och Lilla aktuellt och slutligen till ögonläkare. Sen vi fick skynda hem för BVC besök för Sophie. Hon väger redan 8,3 kilo.

Onsdagen och torsdagen har vi lekt och varit på förskolan. Sophie hade feber av sina vaccinationer. Jobbat mycket på lekstugan. Köpt roliga saker till stugan i Alingsås. Torsdagen ringde sjukhuset att det verkligen var urinvägsinfektion, så vi fick åka till Östra för att plocka upp mediciner.

Fredagen hade Elise sjukgymnastik. Hon fick en tuff klarröd rullator att öva med. Det är fortfarande jobbigt, men hon gör stadiga framsteg! I lördags köpte vi byggmaterial till stugan. Sedan åkte vi till BarnCancerFöreningens årsmöte, som var mycket trevlig. Man blir ju bra vänner med alla andra föräldrar från sjukhuset. Vi tänker ofta på de och deras barn. Efter mötet har Gustav tillsammans med grannen lagt taket och jag fixade golvet. Det blev väldigt bra.

Söndagen den 25: e skulle Gustav springa Seedingsloppet till Göteborgsvarvet. Tio mil på 45 minuter. Super snabbt! På kvällen kom mina föräldrar från Nederländerna. Mysigt. Nu kunde vi naturligtvis bygga ännu mer.

I måndags var utsidan på huset färdigt och kunde vi börja inreda den. Målning av möbler, såga och spika och sy gardiner, kuddar och annat smått. Jag har faktiskt aldrig lärt mig att använda en symaskin, så jag fick lite lektioner av min kära mor. Super kul att göra. Och resultatet har blivit mycket bra.

Sophie, Elise och Gustav var alla tre förkylda denna vecka. I tisdags var vi hos sjukgymnasten. Elise blev dåligt i magen i onsdags. Hon brukar få en clostridier infektion i magen efter varje antibiotika omgång. Och för urinvägsinfektionen fick hon naturligtvis antibiotika. Så vi fick köra till sjukhuset för att lämna ”något” för labbet att testa. Men vi kunde omedelbart börja med en till sorts antibiotika.

Igår var vi hos sjukgymnasten, hos ortopeden för en anti-halk lösning, till apoteket för mera medicin och till avdelningen för att fixa lite saker och träffa doktern en snabbis. På eftermiddagen fick vi ett samtal från sjukhuset. Det var inga clostridier i hennes mage, men en vanlig maginfluensa. Oh ja, det kan ju förstås vara en vanligt virus.

Men nu mår hon bra igen och skrattar och pratar mycket precis som vanligt. Så vi har fixat och donat och morföräldrar har gossat en hel del med tjejerna. Idag har Elise för första gången krupit igen. Vi var mycket glada så klart. Vi stod alla och applådera och hejade på henne.

Nu på måndag börjar strålningen på Sahlgrenska. Det betyder narkos varje dag och mycket åkandet fram och tillbaka till sjukhuset. Cirka fem veckor här i Göteborg och sedan ytterligare tre veckor till Uppsala. Men först ska vi njuta hela helgen och äta massor av glass i lekstugan!

Det var länge sedan jag skrev. Mer än en vecka. I fredags kom Elise hem efter den sista cellgiftsbehandlingen i den här serien. Skönt. Oplanerad middag med goda vänner på kvällen, trevligt med något annat att göra. Sen en lugn lördag. Vi hade behov av en veckas vila ……

På söndagen blev Elise illamående av cellgifterna och kräktes mycket. Bleh för biverkningar! Väldigt jobbigt eftersom vi tidigt på måndag skulle till det nya sjukhuset för en ct-scan och tillverkning av strålningsmask under narkos. Så Elise kände sig mycket svag och trött redan innan vi började. Men på sjukhuset gick allt helt ok. På detta sjukhuset känner vi ingen, men de var alla mycket trevliga.

Nu är vi på det nya sjukhuset. Jag känner mig vilse och liten. Barnsjukhuset har blivit vårt andra hem, där vi känner alla, förklarar rutiner för nya föräldrar och inget som förvånar oss. Nu är allt nytt igen. Ny personal som alla vill titta med Elise. Nya ord som vi ska lära oss. Nya lokaler där vi ska vara och leva och lära oss att hitta rätt i.

CT scan, strålningsmask, blod-och urinprov för mig, pratat med min egen kontaktsköterska Annika. Och slutligen, Elises hårklippning. Hennes hår såg inte klokt ut längre. Kala fläckar. Långt trassligt hår på vissa ställen och ett stort Ärr genom det. Så när hon fortfarande var under narkos klippte jag det. Inte kul och ganska emotionellt att göra. Mirakulöst nog såg det faktiskt väldigt bra ut. Elise såg väldigt förvånad ut och fnittrade när hon såg sig i spegeln. Chemo Casper hade gjort det, du stygga Chemo Casper. Granntjejen ville faktiskt också ha lika fin frisyr som Elise.

Tisdag var en bra dag. Lite illamående och lite ont i munnen.

Onsdag sövas igen för en MR-undersökning av hela kroppen och rygg/hjärna. Men eftersom hon var illamående med risk för kräkning, fick hon ligga i respirator. Så det var djup narkos. Ledsen och arg efter det. Hem. Men hon blev mer och mer ledsen och ville inte leka med andra barn och vi kände att något var fel. Hon hade inte kissat på hela dagen så på kvällen fick vi åka tillbaka till sjukhuset. Hennes blåsa var överfull. Hon fick medicinering och kissade ner hela sängen. Hehe, riktigt skönt. Hem igen.

I torsdags hade hon fortfarande ont när hon kissade. Tillbaka till sjukhuset för en kontroll. Vi lyckades få en tid hos vår duktiga sjukgymnast. Sen kände Elise sig bättre och vi kunde åka hem igen.

Fredag. Tillbaka till sjukhuset för sjukgymnastik. Superbra träning. Hon kan stå själv mot en stol nu. Eftersom blodvärdena var ganska bra, hon inte så mycket biverkningar hade och strålningen hade flyttats en vecka eller två så fick vi gå in på dagis för första gången på tre månader. Det var verkligen härligt. Superkul att se henne där mellan de andra barnen.

Fredags ​​eftermiddag kom Gustavs föräldrar med en present till de två flickorna ……. En riktig lekstuga. Så farfar och Gustav har byggt hela helgen! Tusen tack. Mycket återstår att göra men det går redan att leka i den.

Och nu skulle vi börja med strålningen. Men det är en vecka eller två försening eftersom det inte fanns någon plats. Vi får olika budskap och tiderna ändras ungefär varannan dag. Jo, vi får se vad vi gör i morgon. Men nu har vi en mini paus. Elise har nu blivit ordentligt förkyld. Men ingenting som lite medicin inte kan fixa, och om det är allt så är vi nöjda. Förhoppningsvis kan vi mysa en hel del denna vecka, leka och jobba på lekstugan.

Elise is doing great! And she was even working very hard with the fysiotherapeut/ sjukgymnast today. Hopefully going home tomorrow.

Yesterday we started chemo number three. Everything is fine.

Om du vill få ett meddelande när det finns en uppdatering här på hemsidan, fyll i ditt emailadress på ’Subscribe’ (som finns i högerspalten på denna sida).