Our old living room.
Our new living room!!! Special thanks to:
Farfar and farmor for the new couch.
Peettante Monika for the painting ”Kärlekspar” of David Åberg.
Hinke, Sanne and Tony for putting together the new furniture.
Marcus for fixing the lamps.
Karin, Linda, Hinke and Sanne for all the advice.
So nice to chill out now.
Vi är äntligen hemma igen. Skönt att vara tillsammans.
I fredags var vi klara med cellgiftsbehandling nummer två och vi kunde åka hem trots att hon fortfarande hade klostridia i magen och därmed smärta och diarré. I lördags snabbt tillbaka till sjukhuset för hon fick hög feber, in med en antibiotika till. Det hjälpte och i söndags fick hon gå på permission vid lunchtid och i måndags kunde hon åka hem på riktigt. Härligt att tillbringa kvällen på soffan tillsammans, det var väldigt länge sedan. Igår, tisdagen så mådde hon ok, ingen feber och inte alltför mycket smärta i magen. Förhoppningsvis kommer det inga blåsor i munnen den här gången.
Igår hade vi ett samtal med strålningsdoktorn. Hon var väldigt trevligt och förklarade allt väl. Förmodligen blir det först fyra veckor strålning här i Göteborg och sedan två veckor i Uppsala för särskil protonstrålning. Vi får se det som en liten semester.
Idag har varit en blandad dag. En super morgon på Universeum med hajar och apor. Härligt vi fyra tillsammans. Elise njöt verkligen. Sophie tyckte också om det. I eftermiddags hade Elise tyvärr någon slags vrede/ panikattack. Riktigt sorgligt och det varade i nästan en och en halv timme. Sen var vi självklart mycket trötta. Jag vill så gärna hjälpa henne. Men vissa saker är helt enkelt jobbiga. Det är kanske det värsta. Smärtan i hennes själ. Det kan jag inte göra något åt. Det ända som kunde göra henne glad igen var att gå ut och dela ut godis till de andra barnen. Vår lilla gullunge.
I morgon till sjukhuset för kontroll och sjukgymnastik. Hennes ben rycker mycket mindre nu och ibland kan hon stå lite på sitt högra ben. Hennes hand använder hon mer och mer. Lilla Sophie kan rulla runt nu. Riktigt roligt att vara med om den normala utvecklingen. Hennes motorik är så annorlunda jämfört med hur Elises var i samma åldern.
Nu kommer vi förhoppningsvis tillbringa några dagar hemma med att göra ingenting. Nästa tisdag börjar cellgiftsomgång nummer tre, redan den sista innan strålningen. Vidare mot nästa mål!
Yesterday we came home. Today Elise had a fever so we are back at the hospital. Waiting for the results of her bloodtest.
Tre år! Vår lilla tjej börjar bli stor. Tack så mycket för alla födelsedagskort och presenter! Hon har fått alldeles för många presenter såklart.
Tre år, då måste man ju ha stort kalas. Elise har pratat om sitt 3-års kalas länge. Hon har bjudit in alla som hon känner och folk som hon inte känner, alla måste komma. I söndags fick hon sitt kalas och det var väldigt lyckat. Barnen som kom var utklädda och hur söta som helst. Det kändes nästan som vilket kalas som helst. Det var tårta, korv, godispåse och presenter så klart. Elise var väldigt nöjd och det var vi också.
I lördags så kändes dock kalaset långt borta. Elise hade magkramper som gjorde väldigt ont så vi fick åka in till sjukhuset. När vi kom in så blev kramperna värre och jourläkaren trodde att det var förstoppning. Eftersom vi vet hur Elise reagerar när hon har förstoppning så var vi säkra på att det var något annat. Läkaren ville sätta in ett lavemang men vi höll inte med som tur var. Efter någon timme på sjukhuset så kom det ordentliga diareer och då visste vi vad det var. Klostridier, en bacterie som Elise åkte på flera gånger under sina tidigare behandlingar. Kramperna lugnade sig lite men vi fick stanna på sjukhuset över natten. Efter en ok natt så fick vi åka hem tidigt på söndagmorgon. Vi hann som tur var till kalaset som började klockan tio.
I söndags hade hon alltså en härlig födelsedag, trots magont och diareer. Vi njöt av att se vår lilla tjej bland sina kompisar. Men man kan inte hjälpa att tankarna börjar flyga iväg. Hur många födelsedagar kommer hon att fira? En till? Fem till? Tjugo till? Hur många gånger får jag själv vara med och fira henne?
I tisdags började cellgiftsbehandlingen nummer två trots att hon har bakterierna kvar i magen. Det betyder en extra jobbig vecka, isolering. Vi får inte vara i köket eller på dagtid på lekterapi. Fyra personer på lilla rummet är för mycket helt enkelt. Men idag hade hon i alla fall lite mindre ont i magen, så det var skönt. Två dagar till. Sedan är det återhämtningsvecka med illamåendet och blåsor i munnen. Hoppas att hon snart mår bra igen.
Tänk att få vakna ur en dröm.
Och det jag levt med nu är borta och glömt.
Varje morgon när jag vaknar slår verkligheten mig i ansiktet igen. Vår mårdröm fortsätter, med samma styrka. När får vi vakna? När får Elise vakna? När får hon komma till liv igen
Today is International Childhood Cancer Day 2012
Please help to even keep the little boy on the fourth chair alive.
Iza, the girl in the yellowcoat is a friend of Elise that we met in the hospital.
Chemo Casper har visat sitt sanna ansikte. De första hår har fallit till marken. Och även om jag vet att det inte är farligt, gör det ont i mitt mamma hjärta. Det är ett tecken på att det är ett gift vi stoppar i hennes kropp. Att hon är sjuk.
Elise undrade varför Chemo Casper äter upp hennes hår. För att han har tappat sina små glasögon och inte ser vilka cellet han ska äta upp och då råkar han ibland äta upp hårcellerna. Tokiga Casper.
I helgen har det varit helt ok, med lite illamående, lite kräck och bara lite ont i magen.
Elise undrar varför hon har ont i magen. För att Chemo Casper tappade bort sina glasögon igen och bet i fel celler. ”Var är glasögonen då mamma?”
Hon har haft bara ett fåtal blåsor i munnen. Om du någonsin har en i munnen och gnäller om det, tänk på Elise. Hon sa ingenting om det förrän vi upptäckte att hennes mun hade stora vita blåsor. Idag har hon ätit en hel smörgås igen.
Men vi får inte klaga så länge vi är hemma. I morgon ska vi en snabbis förbi sjukhuset för kontroller. Och ha roligt hos sjukgymnasten. Men först firar vi hennes tredje födelsedag på söndag. Det ser vi fram emot. Med tårta och godis. Ballonger och girlanger. Och alldeles för många presenter!
Vilken underbar början. Sista gången jag skrev var i måndags och nu är det redan dags för fredagsmys. I tisdags började vi alltså med den första cellgiftsbehandlingen, metotrexat någonting. I tjugofyra timmar får hon en stor dos, som långsamt skjöls ut ur kroppen med mycket dropp i några dagar. I tisdags kom först musikterapeuten Linn som vi kände till från förra året, så Elise blev mycket glad. Sedan kom clownerna förbi och slutligen var det barnkalas i köket, komplett med diplom och kockshattar. En härlig dag trots att vi började med cellgifterna.
Onsdagen och torsdagen blev lite festligare för att vi fick besök av Iza och Lena och Holländarna Mirjam, Michiel, Anne och Siem. Varit mycket på lekterapi. I onsdags kom även Postkodlotteriets filmteam, så kanske blir Elise en tv kändis (17 februari). Vi fick resultatet av ryggmärgsprovet som vi hade haft veckan innan: inga cancerceller i spinalvätskan! Goda nyheter. Detta ändrar inte någonting i behandlingen, men gör den åtminstone inte värre. Och resultatet av njurundersökningen som vi hade i måndags var ganska bra. Dessutom hade vi ett bra samtal med onkologen. Elises motoriska rehabilitering går bra. Om man lyfter henne under armarna, ”går” hon med sina fötter. Hon kan inte stå, men kan strecka båda sina ben igen.
Har hon haft biverkningar? Än så länge har hon klarat sig mycket bra. Inget illamående och mycket glad. Ingen smärta. Håret kommer troligen att ramla av om några veckor. De här cellgifterna har som värsta biverkning blåsor och sår i alla slemhinnor (mun, matstrupe, tarmar hela vägen ner) som kommer efter några dagar tills en vecka efter behandlingen. Förhoppningsvis får Elise inga eller endast några få. Vi får se om dem kommer att komma eller om hon klarar sig även från detta.
Idag, fredag, fick vi åka hem igen och var vi på besök på förskolan en lite kortare stund. Nästa vecka är vi lediga förutom några små kontroller och den tjugonde februari är det dags för cellgiftsomgång nummer två. För att sammanfatta, hittills hade det inte kunnat gå bättre.
Det finns hopp för jag har det!
Den korta versionen: Vi har varit hemma under helgen. Varje dag är lite bättre. I morgon börjar cellgifterna och kommer Elise att sitta fast i några dagar vid den långa trevliga gubben som piper hela tiden.
Den långa och mindre trevliga version: på lördag åkte jag tillsammans med Sophie och Karin och på söndag med Sophie och Linda till Kållered och shoppade möbler. Sannolikheten att Gustav och jag kan handla tillsammans inom en snar framtid är ungefär lika med noll. De få timmar som Elise mår bra och inte är på sjukhuset, ska hon inte behöva vara på Ikea eller någon annan möbelaffär. Så jag fick fria händer att shoppa. Beställde en stor soffa. Vi kommer att vara hemma en hel del i år. Det var underbart att hålla sig syselsatt med den viktiga frågan ’hur ska vi inreda rummet’. Vilken färg, vilken stil, vilka lampor passar bäst? Det var skönt att prata om saker som inte handlar om liv eller död, om biverkningar och medicinering. Jag kännde nästan att mina val under helgen var viktiga.
Idag är det måndag. Inte haft lust att gå till jobbet idag? Vi hade ingen lust att gå till sjukhuset. Det var dags för det fruktansvärda Crometestet, en njurundersökning som betyder att man måste dra blod många gånger inom loppet av två timmar. Men det gick ganska ok. Som ’tur’ var behövde Elise en ny slang i näsan och efter lite fix och trix kunde sjuksköterskan från ena avdelningen hjälpa till på den andra avdelningen, så att Elise kunde stickas när dem ändå höll på att sätta nässlangen precis efter att hon hade fått snurrmedicinen. Och samma sköterska kunde även ta blodprov så att Elise inte behövde stickas i fingret. Lite tur alltså. Allt som allt gick det ganska bra trots att det tog en kvart att klämma och trycka för att hitta en bra åder.
Hur går det? Bra fråga.
Bra för att vi fick vara hemma.
Bra eftersom det går bättre för varje dag som går.
Bra för att Elise kan skratta igen.
Bra för att hon kunde bajsa igen efter en hel vecka.
Dåligt för att mitt lilla hjärta har cancer.
Dåligt eftersom vi står på ruta ett igen.
Dåligt eftersom hon inte kan gå för närvarande.
Dåligt för i morgon börjar månader av sjukdom igen.
Dåligt eftersom hon kanske dör.
Dåligt eftersom en bra dag för oss skulle vara en dålig dag för de flesta andra.
Bra eftersom det finns andra som har kämpat i fyra år mot en tumör och nu måste kämpa mot en ”bieffekt”. Hon har fått leukemi av alla cellgifter och kommer att behöva få månader av just cellgifter igen.
Bra, det finns andra som inte längre får kämpa för sina små hjärtan, vi får det fortfarande.
Vi kämpar vidare. Men jag tycker att det är svårare den här gången. Inte bara för att jag vet att det alltid kan komma tillbaka. Men mest eftersom det är mycket tydligare att inget barn ska gå det Elise går igenom. Hon gör inte ens motstånd mot dem mest hemska saker längre. Ännu ett år på sjukhuset istället för på förskolan, tillsammans med vuxna istället för jämnåriga. Hon kan vara så intensivt ledsen nu. Hon litar inte längre på dem vänliga blickar av okända vuxna.
Jag känner mig ofta cynisk och bitter när jag skriver. Inte kul. Varför vi, varför vi igen? Ibland känner jag att jag måste skriva mycket tydligt att det inte går så bra, så att människor fattar lite av vår vardag. Jag känner att om jag skriver att Elise rör på handen, att människor omedelbart tror att allt är bra igen. Stop, vi är inte där ännu. Hon kan röra den nu, inte använda den tyvärr. Hon sitter fortfarande i den speciella stolen eller vagnen, kan inte gå eller rulla runt.
Å andra sidan vill jag bara understryka att varje dag går lite bättre. Genom att beskriva de positiva saker kan jag bättre se och njuta av dem. Idag har hon försökt hålla ett glas med två händer och spelat ”sitt-fotboll”.
Hur känner jag mig, hur går det? Hur avslutar jag dagen? Bra eller dåligt? Verkligheten säger den andra, men jag väljer den första!
Godnatt
Efter nästan två och halv vecka är vi hemma igen! Elise gillade det och visade stora förbättringar inom en timme. När jag la henne i sängen för hennes tupplur, skrattade hon så underbart bara för att det var hennes egen säng. Lycka.
Men låt mig berätta vad som har händ sedan helgen. Varje dag har det blivit lite bättre. I måndags rörde hon plötsligt sin arm spontant, inte riktigt funktionellt ännu, men ändå spontant. Förstoppningen försvan under helgen, men sedan fick hon diarré. Låt oss hoppas att vi snart hittar en medelväg. I söndags kom Love och Lilly på besök, grannbarnen. Hon älskade det! Det var så härligt att se att hon verkligen njöd.
På helgerna händer det aldrig något på sjukhuset, så på måndagar är det oftast mycket att göra. Tandläkaren, sjukgymnasten, arbetsterapeuten, kuratorn, psykologen och läkarna, vi träffade samtliga. I tisdags fick Elise ett ryggmärgsprov för att kontrollera om det finns cancerceller i hennes ryggmärgsvätskan. Förhoppningsvis inte, resultatet kommer om cirka två veckor. I måndags skulle vi därför göra en dubbeldusch och en till på tisdagmorgonen. Men vi bara vägrade att dubbelduscha hennes hår och ansikte haha. Ryggmärgsproven utförs ju på ryggen tyckte vi. Vi skurade resten av kroppen försiktigt, vilket godtogs under lite lättare gråt, inte så hemskt som vanligt. Och vår snälla sjuksköterska tyckte att vi kunde skippa tisdagens andra dubbeldusch. Dubbel lycka.
Så i tisdags sövdes hon igen. Allt gick bra. Plåstret av sonden och portnålen förnyades samtidigt. Så vi fick henne tillbaka så gott som ny. Jag bad narkospersonalen att låta henne sova extra länge annars vaknar hon förvirrad och arg. Så jag satt två och en halv timme på uppvaket. Konstigt när man är där så ofta att även narkospersonalen frågar hur bebisen mår.
Så idag fick vi åka hem. Hon satt i bilen och var så glad att hon gungade med huvudet på musiken. Hemma ville hon genast sitta på sin vanliga lilla stol, och det gick ok. Hon ville även stå, men blev väldigt ledsen när det verkligen inte gick. Det är svårt att förklara för en treåring att hon gärna får gå men inte längre kan. Några månaders träning tror vi.
Förhoppningsvis ska vi i morgon eller på fredag åka förbi sjukhuset för att ta bort morfinpumpen. Sonden i näsan är faktiskt ganska händig, vi behöver aldrig vara orolig att hon inte får i sig tillräckligt. Hon tycker att det är ok men tycker att det känns lite konstigt när hennes mage plötsligt blir varm eller kall när vi sprutar in maten. Förhoppningsvis kan vi börja med den första cellgiftsbehandlingen på måndag. Ser fram emot det……..