Our old living room.
Our new living room!!! Special thanks to:
Farfar and farmor for the new couch.
Peettante Monika for the painting “Kärlekspar” of David Åberg.
Hinke, Sanne and Tony for putting together the new furniture.
Marcus for fixing the lamps.
Karin, Linda, Hinke and Sanne for all the advice.
So nice to chill out now.
We zijn weer met zijn viertjes bij elkaar. Heerlijk om iedereen weer thuis te hebben.
Op vrijdag waren we klaar met chemo nummer twee en mochten we naar huis ondanks dat ze nog klostridia in haar buikje had en dus pijn en diarree. Op zaterdag snel terug naar het ziekenhuis want toen kreeg ze hoge koorts, meteen nog een tweede antibiotica er tegen aan gegooid. Dat hielp want op zondag mocht ze smiddags op permitie naar huis. En op maandag mocht ze dus echt naar huis. Heerlijk om savonds gewoon samen op de bank te kunnen zitten, dat was wel heel erg lang geleden. Gisteren, dinsdag voelde ze zich ok, geen koorts en niet al teveel pijn in haar buik. Tien kilometer extra gereden om frietjes voor haar te halen. Ach je moet er iets voor over hebben. Hopelijk komen de blaren dit keer niet of nauwelijks.
Gisteren hebben we ook een gesprek met de radioloog gehad. Ze was erg vriendelijk en heeft alles goed uitgelegd. Waarschijnlijk gaan we de eerste vier weken bestraling hier in Göteborg doen en daarna twee weken naar Uppsala voor speciale proton bestraling. Uppsala ligt hier een slordige 450 kilometer vandaan. Dus we zien het maar als een soort vakantie in eigen land.
Vandaag een gemixte dag gehad. Een super ochtend in een kindermuseum met haaien en apen. Heerlijk met zijn viertjes genoten. Elise had het echt naar haar zin. Ook Sophie vond het leuk. Vanmiddag had Elise een soort van huil/ woede/ paniekaanval. Echt heel erg zielig en dat bijna anderhalf uur lang. Daarna waren we allemaal natuurlijk heel erg moe. Ik zou zo graag haar kunnen helpen. Maar sommige dingen zijn gewoon niet makkelijker te maken. Dat soort dingen zijn misschien nog wel het ergste. De pijn in haar ziel. Kan ik niets aan doen. Het enige waar ze weer blij van kon worden was naar buiten gaan om snoepjes aan de andere kinderen uit te mogen delen. Ons lieve kleine schatje.
Morgen even naar het ziekenhuis voor controle en fysiotherapie. Haar been schokt nu gelukkig veel minder en soms kan ze al een beetje op haar rechterbeen staan. Haar hand gebruikt ze ook steeds meer. Sophietje kan zich nu omrollen. Echt leuk om de normale ontwikkeling mee te maken. Haar motoriek is zo anders dan die van Elise was.
Nu gaan we hopelijk nog even een paar dagen genieten van niets doen en van thuis zijn. Volgende week dinsdag begint chemo nummer de drie, de laatste van deze serie alweer. Op naar de volgende fase!
Yesterday we came home. Today Elise had a fever so we are back at the hospital. Waiting for the results of her bloodtest.
Drie jaar! Ons kleine meisje wordt groot. Heel erg bedankt voor alle verjaardagskaarten en cadeautjes! Ze heeft veel te veel gekregen natuurlijk.
Drie jaar, dat moet gevierd worden met een echt partijtje. Elise had het er al maanden over gehad, haar partijtje. Iedereen heeft ze uitgenodigd. Iedereen die ze kent en iedereen die ze niet kent. Op zondag was het dan zover en het was een groot succes. Alle kinderen waren verkleed en erg lief. Het voelde bijna als een “gewoon” partijtje. Er was taart, hotdogs, snoep en kadootjes. Elise was erg blij en dat waren wij ook.
Toch leek dat partijtje de avond ervoor nog heel ver weg en dreigde alles in het water te vallen. Elise had maagkrampen en veel pijn, dus moesten we naar het ziekenhuis. Daar aangekomen werden de krampen erger en de arts dacht dat het constipatie was. Maar omdat we weten hoe Elise reageert als ze verstopt is, waren we zeker dat het iets anders was. De dokter wilde een klysma zetten maar we weigerden. Na een uur in het ziekenhuis kreeg ze dus behoorlijke diarree en toen wisten we wat het was. Clostridia, een bacterie die Elise al meerdere keren heeft gehad tijdens haar eerdere behandelingen. Haar darmen kalmeerde gelukkig een beetje, maar we moesten toch overnachten in het ziekenhuis. Na een ok nacht mochten we gelukkig op zondagochtend alsnog naar huis.
Op zondag had ze dus haar heuse grote meisjes partijtje. Een groot succes ondanks de buikpijn en diarree. We genoten ervan om ons kleine meisje samen met haar vrienden te zien. Maar het is moeilijk niet te gaan zitten piekeren. Hoeveel verjaardagen zal ze mogen vieren? Nog een? Vijf? Twintig? Hoe vaak mag ik zelf nog bij haar verjaardag zijn?
Afgelopen dinsdag begon chemotherapie nummer twee, ook al had ze de bacteriën in haar buikje. Dat betekent een extra zware week, want isolatie. We mogen niet in de keuken of overdag naar speeltherapie. Vier personen op de kleine kamer is gewoon teveel. Maar vandaag had ze al minder buikpijn, dus dat was relaxed. Nog twee dagen. Dan is het weer herstelweek met waarschijnlijk misselijkheid en blaren in de mond. Ik hoop maar dat ze zich snel weer voelt goed.
Tänk att få vakna ur en dröm.
Och det jag levt med nu är borta och glömt.
Stel je voor te mogen ontwaken uit een droom.
En dat waar ik mee geleefd heb, weg is en vergeten.
Elke morgen als ik wakker wordt slaat de werkelijkheid me weer in mijn gezicht. Onze nachtmerrie raast door,met onverminderde kracht. Wanneer mogen wij wakker worden? Wanneer mag Elise wakker worden? Wanneer mag ook zij weer tot leven komen?
Today is International Childhood Cancer Day 2012
Please help to even keep the little boy on the fourth chair alive.
Iza, the girl in the yellowcoat is a friend of Elise that we met in the hospital.
Chemo Casper laat zijn ware gezicht zien. De eerste haren zijn gevallen. En ook al weet ik dat het niet erg is, doet het pijn in mijn moederhart. Het is een teken dat we gif in haar lijfje stoppen. Dat ze ziek is.
Elise vraagt waarom chemo Casper haar haartjes opeet. Omdat hij z’n brilletje kwijt is en soms de verkeerde celletjes opeet.
Dit weekend is een redelijk weekend geweest, beetje misselijk met wat overgeefpogingen en pijn in de buik.
Elise vraagt waarom ze pijn in haar buikje heeft. Omdat chemo Casper z’n brilletje kwijt is en soms in de verkeerde celletjes bijt. “Waar is zijn brilletje dan, mama?”
Voorlopig heeft ze maar enkele blaren in haar mond gehad. Als je ooit een aft in je mond hebt en er over zeurt, denk dan even aan Elise. Ze zei er niets over totdat we ontdekten dat haar mondje allemaal grote witte blaren had. Vandaag heeft ze al weer een boterham gegeten.
Maar we mogen niet zeuren zolang we maar thuis zijn. Morgen even voor controles langs het ziekenhuis. En lekker spelen bij de fysio. Maar eerst op zondag haar derde verjaardag vieren. Daar hebben we zin in. Met taart en snoepjes. Balonnen en slingers. En veels te veel kadootjes!
Wat een heerlijk begin. De laatste keer dat ik schreef was maandagavond en nu is het alweer vrijdag. Dinsdag begonnen we dus met de de eerste keer chemo, metotrexat ofzoiets. In vierentwintig uur krijgt ze een hele grote dosis, die daarna met heel veel water door het infuus er weer langzaam uit gespoeld wordt. Dinsdagochtend kwam eerst de muziekterapeut Linn langs die we nog van vorig jaar kenden, dus dat vond Elise erg leuk. Daarna kwamen de cliniclowns langs en tot slot was er nog een kinderfeestje in de keuken, kompleet met diploma’s en kokmutsen. Kortom een super leuke dag ondanks dat we met de chemo’s begonnen.
Woensdag en donderdag werden opgeleukt door bezoek van Iza en Lena en van de Nijmegenaren Mirjam, Michiel, Anne en Siem. Dus lekker veel op de speeltherapie geweest. Woensdag kwam ook de filmploeg van de postcodeloterij langs, dus misschien wordt Elise nog wel bekend in zweden (17 februari is de utizending).
We kregen ook de uitslag van de lumbaalpunctie van vorige week: geen kankercellen in het hersenvocht! Goed nieuws dus. Dit verandert niets aan de behandeling, maar maakt het in ieder geval niet erger. En de uitslag van het nieronderzoek dat we maandag hadden gehad was ook redelijk goed. Verder nog een goed gesprek met de oncoloog gehad. En hebben we na lang aandringen van fysiotherapeut kunnen ruilen. Nu gaat Elise dus met veel plezier naar de oefenzaal in plaats van met tegenzin. Ze gaat met sprongen vooruit. Als je haar onder haar armen optilt, dan ‘loopt’ ze mee. Ze kan nog niet staan, maar wel weer haar beiden benen strekken.
En hoe ging het met de bijwerkingen? Tot nu toe super goed. Niet misselijk en erg vrolijk. Geen pijn. Het haar zal waarschijnlijk pas over een paar weken uitvallen. Deze chemo heeft eigenlijk als ergste mogelijke bijwerking blaasjes en wondjes in al je slijmvliezen (mond, slokdarm, darmen tot helemaal beneden) die na een paar dagen tot een week na toediening verschijnen. Hopelijk krijgt Elise dat niet of nauwelijks. We zullen zien of dat dus nog gaat komen de komende dagen.
Vandaag, vrijdag, mochten we naar huis en zijn we smiddags eventjes langs de opvang buiten geweest. Volgende week zijn we vrij op wat kleine controle dingetjes na en de twintigste februari krijgen we dus chemo nummer twee. Kortom tot nu toe had het niet beter dan dit kunnen gaan.
Er is hoop want ik heb het!
Kort maar krachtig:
We zijn thuis geweest dit weekend. Elke dag gaat het een beetje beter, morgen beginnen de chemos en zal Elise weer een aantal dagen vast zitten aan de lange vriendelijke man die piept.
De lange en minder vriendelijke versie:
Dit weekend ben ik samen met Sophie en Karin op zaterdag en Linda op zondag gaan shoppen voor meubels. De kans dat Gustav en ik binnenkort samen kunnen shoppen is ongeveer gelijk met nul procent. De paar goede uren die Elise heeft en die ze niet in het ziekenhuis is, hoeft ze niet door te brengen in de Ikea of een ander lekker woonboulevaardje. Dus heb ik lekker de vrije hand gekregen. Een grote bank besteld. We zullen tenslotte weer veel thuis zijn dit jaar. Het was heerlijk om me een paar uur druk te kunnen maken over dit soort ‘onzin’. Welk kleurtje, welke stijl, welke lamp erbij. Heerlijk dat het even niet over leven of dood ging, over bijwerkingen en medicijnen. Ik ging bijna geloven dat mijn keuzes van die dag echt belangrijk waren.
Vandaag was maandag. Geen zin in je werk gehad? Wij hadden geen zin in het ziekenhuis. De verschrikkelijke Crometest gedaan, een nieronderzoek waarbij vaak bloed moet worden afgenomen. Maar het ging best ok, Elise kreeg namelijk een nieuwe neussonde en na enig regelen van moeder de gans, konden de zusters van de ene afdeling helpen op een andere afdeling, zodat Elise tijdens haar roesje voor het plaatsen van de neussonde ook meteen geprikt kon worden voor het nieronderzoek. En dat dezelfde zusters dan meteen de bloed kon afnemen zodat ze niet in haar vinger gestoken hoefde te worden. Weer een mazzeltje dus. Al met al ging het best aardig ondanks dat ze een kwartier aan het knijpen, drukken en prikken waren om een goede ader te vinden.
Hoe gaat het? Goede vraag.
Goed want we zijn thuis.
Goed want beter dan vorige week.
Goed want Elise kan weer lachen.
Goed want na een uur huilen op de pot en de hele week laxeermiddelen heeft ze gepoept na weer een week verstopt te zijn geweest.
Slecht want mijn lieve kleintje heeft kanker.
Slecht want we beginnen van voren af aan.
Slecht want ze kan op het moment niet lopen.
Slecht want morgen gaan we weer voor maanden lang ziek zijn.
Slecht want misschien gaat ze dood.
Slecht want een goede dag voor ons zou een slechte dag voor de meeste anderen zijn.
Goed want er zijn anderen die na vier jaar lang te hebben gevochten tegen een hersentumor nu moeten vechten tegen een ‘bijwerking’ van dat eerste gevecht. Ze heeft nu leukemie en krijgt (ja je raadt het al) dus weer maanden chemos.
Goed, er zijn anderen die niet meer mogen vechten voor hun lieve kleintje en wij kunnen dat nog wel.
Wij vechten door. Maar ik vindt het moeilijker dit keer. Niet alleen omdat ik al een keertje met mijn neus op de feiten ben gedrukt; het kan terug komen. Maar (vooral) ook omdat het zoveel duidelijker is dat Elise weer geen kind mag zijn. Ze kijkt niet eens meer op van de meest verschrikkelijke dingen. Weer een jaar niet naar de kinderopvang of met vriendjes mogen spelen. Ze kan zo intens verdrietig zijn nu. Ze vertrouwt de vriendelijke blikken van onbekende volwassenen niet meer.
Ik voel me de laatste tijd vaak cynisch of bitter als ik hier schrijf. Niet relaxed. Waarom wij, waarom wij weer? Ja, jullie hebben makkelijk praten denk ik dan. Soms heb ik het gevoel dat ik heel duidelijk moet schrijven dat het niet goed gaat, zodat mensen het een beetje door krijgen. Ik heb soms het idee dat als ik schrijf dat Elise haar hand beweegt, dat mensen dan meteen denken dat ze weer alles kan. Ja hoho, denk ik dan. We zijn er nog niet. Ze kan hem nu bewegen, maar niet gebruiken helaas. Ze zit nog steeds in de speciale wagen of stoel hoor, kan niet lopen of omrollen.
Aan de andere kant wil ik juist zo graag benadrukken dat het elke dag een beetje beter gaat. En door de positieve dingen te beschrijven ze ook beter te kunnen beseffen en ervan te genieten. Vandaag heeft ze met enige moeite een beker met twee handen vast gehouden en ‘stoel-voetbal’ gedaan.
Ach hoe zou ik me vandaag voelen? Hoe wil ik de dag afsluiten? Slecht of goed? De realiteit zegt de eerste maar ik kies fucking gewoon voor de tweede.
Jongens weltrusten.
Na bijna twee en halve week zijn we weer heerlijk thuis! Elise genoot er zichtbaar van en ging binnen een uur met sprongen vooruit. Toen ik haar in bed legde voor haar middagslaapje lag ze heerlijk te schaterlachen alleen maar omdat het haar eigen bedje was. Geluk.
Maar laat ik vooral vertellen wat er sinds het weekend gebeurd is. Elke dag ging een heel klein beetje beter. Op maandag ging ze opeens haar armpje wat spontaan bewegen, nog niet functioneel maar wel spontaan. De verstopping is sinds het weekend weg. (Daarna had ze meteen diaree. Nu maar hopen dat we binnenkort de middenweg vinden.)
Zondagavond kwamen Love en Lilly op bezoek, de buurkindjes. Heerlijk vond ze dat! Leuk om te zien dat ze daar echt van genoot. In het weekend gebeurt er nooit iets, dus de maandag is meestal heel druk. Tandarts, fysiotherapeut, ergonoom, kurator, psycholoog en verschillende doktoren, allemaal afgewerkt.
Dinsdag kreeg Elise een lumbaalpunctie om te kijken of er kankercellen in haar hersenvocht zitten of niet. Hopelijk niet natuurlijk, de uitslag komt over twee weken. Maar op maandagavond moest er dus ook nog een dubbeldouche gedaan worden en eigenlijk dinsdagochtend ook. Maar we hebben gewoon geweigerd om haar haren en gezicht ook te doen haha. Voor een lumbaalpunctie hoeven ze toch alleen maar bij de rug te zijn. We hebben alleen voorzichtig de rest geboend, dat werd onder enig huilen geaccepteerd, maar het werd in ieder geval geen verschrikkelijke gilpartij. En de lieve zuster liet op dinsdagochtend dus de tweede dubbeldouche lekker zitten. Dubbel geluk.
Dinsdag dus onder narcose. Ging allemaal goed. De pleister van de neussonde en de portocath naald vervangen. Dus we kregen haar zo goed als nieuw terug. Had wel gevraagd of ze haar lekker lang wilde laten uitslapen, anders wordt ze heel verward en boos wakker. Dus twee en half uur lang lekker krantjes gelezen aan haar bed. Raar als je er zo vaak bent dat zelfs het narcosepersoneel vraagt hoe het met de baby gaat.
Vandaag dus naar huis. Ze zat in de auto zelfs met haar hoofd op de muziek mee te deinen. Thuis wilde ze meteen op haar kleine gewone stoeltje zitten en dat ging ok. Ze wilde ook staan, maar werd heel verdrietig toen dat echt nog niet ging. Moeilijk uit te leggen aan een bijna drie jarige dat ze wel mag lopen maar het niet meer kan. Nog een paar maandjes trainen denken we.
Morgen of vrijdag hopelijk even langs het ziekenhuis om de morfinepomp weg te halen. De sonde in haar neus is eigenlijk wel heel handig, nooit meer het gevoel dat ze te weinig binnen krijgt. Zelf vindt ze het wel prima maar soms een beetje raar als haar buik opeens warm of koud wordt als we er iets in spuiten. Hopelijk kunnen we maandag beginnen met de eerste chemokuur. Met frisse tegenzin, dat dan weer wel.