Elise får en lillasyster i slutet av september! Genom dagens teknik har vi fått reda på att barnet i magen inte har Li-Fraumeni genen! Vi är mycket glada, lite nervösa (hur gjorde man igen med en bebis) och väldigt förväntansfulla. För Elise kommer det också att vara bra att få dela mamma och pappa med någon annan och att få en ny lekkamrat.
Fantastiskt på farmor och farfars gård
Elise smyckeinsamling har gått väldigt bra med cirka 1800 sålda och totalt mer än 100 000 SEK för att finansiera kampen mot barncancer. Nu är det dock ”sommarlov” för smyckestillverkningen. Bara en paus för att hitta på andra roliga saker för barncancerfonden när jag är utvilad till jul. Min kära svärmor och svärsyster kommer att fortsätta i liten skala här i Skåne. Det känns bra men även lite konstigt att sluta. Men jag har redan tillräckligt med idéer för julhandeln. Naturligtvis kan du fortfarande betala in via barncancerfonden om du råkat glömma att betala dina smycken.
Jag vill ännu en gång framföra ett stort tack till alla som hjälpt till. De människor som hjälpt till med transporter, tillverkning, reklam, försäljning etc.. Personer som har köpt och donerat. Centrumfrisören i Floda, leksaksaffären i Solkatten i Lerum och naturligtvis Millefiori, pärlbutiken i Göteborg!!!
Nu i helgen är vi hos Gustavs föräldrar i Skåne. Idag tittade vi på lammen, busade med kusinen, blåste stora bubblor, sutit på grävmaskinen. Vi njuter.
Självklart firades det påsk även här. Härligt med tre kompisar på besök från Holland, Nijmegen. När de såg i vilket sorgligt tillstånd vår trädgård var så tog de tag i problemet. Tack Janneke, Jolijn och Marie. Häcken är borta, träd och buskar klippta, nya rabatter med vackra blommor men framförallt var det mycket trevligt. När de inspirerande gästerna hade åkt så har vi fortsatt och gjort mycket, så trädgården är knappt att känna igen! Superkul.
Elise tyckte det var väldigt mysigt med tre tjejers extra uppmärksamhet och hon fick fina presenter. Och naturligtvis fick Elise leta påskägg i trädgården och äta upp dem.
Hej Hej,
Nu har det varit tyst på bloggen ett tag. Vi har njutit av en glad Elise och det vackra vädret. Elise blir bättre för varje dag som går. Hon har nu fått lite hår, en millimeter lång, men vi följer det noga. Ännu inga lockar och något mörkare än före cellgifterna. Den här veckan har vi haft ögonkontroll och hörselprov. Både gick väldigt bra och Elise lyssnade på läkaren, hon är så van nu. Troligen ser och hör hon allt, men eftersom hon är så ung så kan de inte säga säkert och därför blir det en ny kontroll igen om ett halvt år.
Motoriken går snabbt framåt. Igår kröp hon för första gången en meter på händer och knän. Vi var naturligtvis väldigt stolta. Videon nedan är redan två veckor gammal. Att springa på gräset är verkligen kul. Förhoppningsvis har hon kommit ännu längre med motoriken tills hon ska börja på dagis i augusti.
Nu fick vi bra nyheter. Men andra föräldrar fick den här veckan dem värsta nyheter man kan få. Föräldrar som vi ser varje vecka på sjukhuset med sin sötta dotter som bara är ett år äldre än Elise. Som vi ibland har delat glädje och sorg med när vi var på avdelningen. Tjejen som Elise i början av deras behandlingar har lekt med.
Idag har de fått höra att alla månader fullt med hemska behandlingen har varit förgäves. Jämfört med deras behandlingar, vi har tillbringat månader i paradiset. Det enda som håller en uppe under kampen är det slutgiltiga målet: överlevnad. Det målet har tagits ifrån dem. Ingen chans. Att livet var orättvisst visste vi redan, men att livet kunde vara så hård är så svårt att föreställa. Det finns inga ord. Hennes leende och skratt är så vackra, kommer alltid att följa med mig. Det hennes föräldrar går igenom är obegripligt. Och gör oss ännu mer tacksam för de goda resultaten Elise har fått. Våra värsta mardröm är nu deras verklighet. Mitt hjärta gråter floder.
The music won’t last
Do you run through each day
Always on the fly?
When you ask ”How are you?”
Do you hear the reply?
Ever told your child,
We’ll do it tomorrow?
And in your haste,
Not see his sorrow?
You’d better slow down
Don’t dance so fast.
Time is short.
The music won’t last.
Have you ever watched kids
On a merry-go-round?
Or listened to the rain
Slapping on the ground?
Ever followed a butterfly’s erratic flight?
Or gazed at the sun into the fading night?
You better slow down.
Don’t dance so fast.
Time is short.
The music won’t last.
(composition av Slow dance by Anonymous author – Possibly written by a little girl with terminal cancer in a New York Hospital)
Igår fick vi resultatet av Elises MR scan. Det ser oförändrad ut sedan januari, så de kan fortfarande inte ser något misstänkt kvarvarande tumör. Inget cancer kvar. Det innebär att vi kan andas lugnt i tre månader. Fram tills nästa scan kan vi njuta av livet och varandra. Känslan av osäkerhet kommer aldrig att försvinna och kanske är det svårt för utomstående att förstå. Men nu omfamnar vi de goda nyheter med alla de armar vi har. Tackar Gud och lever lilla livet varje dag.
Nu är vi i Skåne, hos farföräldrarna. Det blåser som fan men det är skönt att vara någon annanstans än hemma eller på sjukhuset. Livet kan inte vänta!
Hej hej,
Nu har jag inte skrivit på jättelänge. Vi har mest bara njutit av att vara hemma utan att behöva åka in till sjukhuset för blodprover hela tiden. Vi låg mer än en vecka på sjukhuset i isolering förra omgången och fick inte komma hem för förra fredagen (så nu har vi varit hemma i över 1,5 vecka). Efter ett par dagar slutade Elise hosta av RS-viruset, hade hon ingen diarré längre från bakterierna och hade febern gåt ner. Men hon hade fortfarande ont i sin fot, där hon hade en konstig svullnad. Men förmodligen var det bara en infektion som drog sig undan efter all antibiotika . Nu är hon sig själv igen, prata och babbla, äta bröd och korv och gärna gå, gå och gå.
Så skönt: nu kan hon gå själv utan sin lilla sele. Cellgifterna gjorde att hon fick ont i fötterna och händerna och mer balansproblem och naturligtvis mycket få blodplättar. Så hon föll ofta och hårt, därför så hon gick alltid i en sele så vi kunde fånga upp henne i tid. Men nu är det alltså mycket bättre med hennes balans och hennes blodvärden så hon kan gå själv utan sele. Vi måste plocka leksaker hela tiden, eftersom hon inte förstår att hon kan snubbla på sakerna. Och gå utomhus är lite svårt, men det kommer hon också att lära sig. Underbart för henne och även underbart för oss!
Idag är vi på sjukhuset igen. Vi har just lämnat Elise under narkos, inte kul. Hon får en MR (scan) av hjärnan och ryggraden och en ryggmärgsprov. Inga konstiga saker. Men väldigt nervöst. Är tumören fortfarande borta? Finns det några dåliga celler i hennes ryggmärgsvätska? Om det inte är bra, börjar allt om från början igen, men med andra cellgifter och eventuellt strålning. Men vi utgår att allt är bra. Vi har inte sett några tecken på att något skulle vara fel. Ändå är det naturligtvis väldigt nervöst. Resultatet får vi om några dagar, kanske nästa vecka. Jag kommer uppdatera er på bloggen!
Förutsatt att allt går bra, ser vi särskilt fram emot fint väder, gå tillbaka till jobbet och att Elise ska börja på förskolan i september. Jag tror att hon kommer att tycka att allt är är väldigt spännande men att verkligen kommer att uppskatta det.
Bilden här nedanför gjordes ’i bättre tider’. Underbara Malaysia i två månader med hela familjen, det verkar så länge sedan. Men även nu har vi mycket att njuta av, njuta av i vårt eget hem, de roliga kommentarer från Elise, och alla kära vänner och familj i Nederländerna och Sverige. Ni är bäst!
