EliseMooi

Speciella ord som Elise kan:

O shit
Stinkbommetje (Liten stinkbomb)
Lactulose (hennes medicin)
Ziekenhuis (sjukhus)
God Jul

Hon är en härlig liten papagoia!

  

Union for International Cancer Control (UICC) vill starta en politisk diskussion och vill ha kampen mot cancer högt på den internationella dagordningen. Redan 129.344 människor har skrivit under och tycker att något måste göras mot cancern. Klicka här och säg nej till cancer du också! 

Idag var jag tillsammans med Elise på sjukhus, blodprov, rutin jobb. Allt ok, naturligtvis hade hon låga värden, men inget konstigare än så. Nästa vecka står det mycket på programmet: kontroll av njurfunktionen på måndag, MR av hjärnan på tisdagen (mycket spännande) och hörsel test på onsdagen. Tänk lite extra på Elise på tisdagen! I dag fick två andra små barn från avdelningen viktiga undersökningar: vi tänker på er. Dessutom startar Isabel idag med sin nya tunga behandling: ett ljus brinner för dig och din familj ska ni veta. 

Förra veckan när vi var på sjukhuset, var det en konstig stämning på avdelningen. Vi visste att en tjej hade flyttats ”up” (till intensivvården) och att hon inte mådde bra, men vi visste inte hur det hade gått sedan dess. Några timmar senare hörde vi att den här lilla flickan hade förlorad kampen mot cancern. Det finns inga ord här. Kan inte föreställa mig hur hennes mamma känner sig. Panic, maktlöshet, ilska, förtvivlan. Det värsta som kan hända hade händ. Även om jag kände den här tjejen och hennes mamma inte så länge, är det svart i mitt hjärta. Det är så orättvist. Hennes liv skulle bli så mycket längre och så mycket vackrare än så här. Jag tänker på henne varje dag och hoppas att hon är hos änglarna och ger oss ett leende då och då från himlen.  

Don’t tell me that you understand.
Don’t tell me that you know.
Don’t tell me that I will survive,
How I will surely grow.
Don’t come at me with answers
That can only come from me.
Don’t tell me how my grief will pass,
That I will soon be free.
Accept me in my ups and downs.
I need someone to share.
Just hold my hand and let me cry
And say, “My friend, I care” 

My friend, I care

Om du blir medlem av den här bloggen, får du automatisk ett meddelande när det finns något nytt på Elises hemsida. I högerspalten av den här hemsidan, lite neråt, står det Subscribe, fyll i din epost adress, så håller du dig uppdaterad lite lättare.

Den här veckan har jag redan sålt 100 hjärtan! Så jag jobbar hårt här hemma. Om du också vill köpa ett litet fint smycke så kan du göra det här.

Så klart går alla pengar som vi samlar in med smyckena till Elises insamling på Barncancerfonden. Vill du inte köpa ett hjärta men ändå vara med i vår kamp för en barncancerfri värld då kan du hjälpa till här!

Igår var vi på Nordstan där det fanns en lite hantverksmarknad. En kvinna som sålde smycken och jag började prata om smycken och såklart Elises insamling. Innan jag visste vad som hände fick jag en jättestor påse med många fina pärlor som jag kan göra Elises smycken av! Det värmer att så många vill hjälpa till utan att vi ens känner dem. Tack Monica för de fina pärlorna!

Efter mycket arbete är det äntligen klart: Elises egna smyckekollektion’!

Jag hade funderat länge på hur jag kan samla in pengar till Barncancerfonden. När jag kom in i en liten affär och såg ett litet smycke, tänkte jag: ”Det kan jag göra också!”

Sedan gjorde jag ett par provsmycken och tog mig till en pärlbutik tillsammans med Elise. Väl där frågade jag om de ville sponsra oss i form av rabbatter på pärlorna. Kvinnan i affären ‘Millefiori’ var mycket trevligt och ville gärna hjälpa oss. Hemma gjorde jag några kort och lite fint ”PR material” och se resultatet!

Varje Smycke kostar endast 50 kronor och alla intäkter går helt och hållet till barncancerfonden. Allt material är helt nickelfritt. Större beställningar (fyra eller fler) kan jag skicka med posten. Smyckena kan du bära på en jacka, en dragkedja på din jacka eller tröja, en nyckelknippa, din mobiltelefon, på ett halsband eller ett berlockarmband, till din backspegel, kort sagt för allt och inget. Om du vill får du även en fin gåva-påse till att och naturligtvis ett fint kort, så blir det en fin present till dig själv, dottern, kollega, granne eller vän.

För fler bilder klickar du på sidan ’Smycke Barncancerfonden’.

Igår och idag har jag redan såld 60 stycken! Så nu ska jag pyssla ihop några fler.

Elise sover nu efter andra dagen av den tredje cellgiftsbehandlingen. Det tog ett tag innan hon somnade. Hon sover i en barnsäng bredvid min säng. Det är öppet mellan sängarna så hon försöker att krypa över i den stora sängen hela tiden, mamma puss säger hon.

I morse kom Elise bästa sjukhusvänner förbi, clownerna. Tillsammans med clownerna, en annan flicka och hennes föräldrar så sjöng de pippi långstrump jättehögt. Vackra stunder som är både hjärtevärmande och hjärtskärande. Två små flickor utan hår som sjunger så högt som möjligt.

Vi har mycket trevliga sköterskor, nästan alla i alla fall. Men den bästa är fortfarande Karin med smeknamnet Lill-Karin. Hela dagarna går Elise i korridorerna och letar efter ”Lill-Karin” för att ge henne te.

Idag mötte vi en pojke på lekterapi. Omskakande. Pojken hade en hjärntumör och var samtidigt som Elise inne för operation. Han hade dock inte samma tur som Elise. Han var en normal fungerande pojke på fem år. Nu kan han inte prata, äta, gå eller sitta utan hjälp. Lyckligtvis kan han fortfarande skratta. Nästan jämnt när jag träffar honom skrattar han. Jag hittar inga ord när jag inser att det lika bra kunde ha hänt Elise. Hon har änglar som skyddar henne. Förhoppningsvis kommer de att göra det igen vid hennes nästa röntgen och vid en eventuell andra operation. Och förhoppningsvis hjälpar änglarna pojken att bli så bra som möjligt igen. Jag tänder ett ljus för alla barn på sjukhuset.

Isa och hennes föräldrar är också på avdelningen. Nice. Isa är ofta glad och ibland mycket arg. Vackert ansikte, inget hår och ett bra temperament. Men detta är oundvikligt när man är lite och har cancer. Hon får sin sista cellgiftsbehandling och sedan hon är hon ”klar”. Då kommer tankarna, är det hon verkligen klar? Kommer tumören tillbaka när hon inte längre får cellgifter? Frågor som Isas föräldrar frågar sig nu men som vi också kommer att ställa i framtiden. Jag kan tänka mig massor med cellgiftsbehandlingar till och ett dussin operationer om det kunde vara säkert att tumören aldrig kommer tillbaka. Tyvärr går det inte att förhandla med cancern.

http://www.barncancerfonden.se/8007

Bra, idag kunde vi börja cellgifterna nummer tre. I fredags var vi på sjukhuset för att ta blodprov för att säkerställa att vi idag skulle kunna börja tidigt………………… haha naivt. Vi lär oss aldrig, vården är inte snabbt men lååååååååånnnnnngggssssaaaammmmmmt. Klockan 8 kom vi in. Klockan halv tio fick vi höra att vi återigen skulle ta blodprover eftersom testet hade misslyckats på fredagen. Klockan 12 fisk vi svaren och kom läkaren som sa att vi kunde börja, men först skulle de beställa läkemedeln. Klockan två började vi och klockan 4 är vi färdiga istället för klockan 11. Mycket frustrerande, men vår favorit sjuksköterska Karen var där och alla de andra underbara systrarna. Så därför gisk det nog så bra med Elise, ingen grått när de tog blod eller när läkaren undersökte henne. Endast när den tjocka nålen sticker henne i bröstet är det jobbigt. Men återigen var hon väldigt modig.

I helgen kom mina två bröder över från Nederländerna, super mysigt. Långa samtal, goda drinkar och roliga aktiviteter. Elise blev bortskämd med presenter. På bilden har hon en fin klänning på som min bror har tagit med till henne från Spanien.

Idag var det ju Lucia, alla systrarna hade förvandlat sig själv till Lucia. Kanon finnt. Elise älskade det och nynnade resten av dagen Lucia, lucia, lucia. Jag själv tycker mycket om texten:

Tänd ett ljus och låt det brinna

låt aldrig hoppet försvinna det är mörkt nu

men det blir ljusare igen

Tänd ett ljus för allt du tror på

för den här planeten vi bor på

tänd ett ljus för jordens barn

Kära vänner,

Tack så mycket för era uppmuntrande kommentarer på denna blogg, det ger energi att skriva. Naturligtvis också ett stort tack för alla bidrag till Elises insamling för barncancerfonden! Vi är redan uppe på 15000 SEK till forskning mot barncancer, inte dåligt. Vill du också delta, gå till sidan ¨Elises inzameling”!

För dem som inte läser blogg så ofta, om du vill läsa allt i kronologisk ordning, så ska du börja från botten. Det finns även flera flikar som du kan klicka på, en med olika bilder och videos på Elise, en med Elises insamling till Barncancerfonden, en med länkar (en om vilken typ av tumör som Elise har) och en med en tidningsartikel om Elise. Det går att lämna kommentarer och du kan även ”prenumerera”, då får du ett mail när något nytt är ”bloggat”. Vill du veta vad som har hänt de senaste tre månaderna och vad som fortfarande ligger framför oss, det finns ett schema lite längre ner på bloggen .

Äntligen tillräckligt med energi för en skön skrivstund. Hur går det för oss? Tarminfektionen är över och Elise är på ett strålande humör! Nu ska familjen njuta av resten av den lediga tiden så får vi kraft till nästa cellgiftsbehandling som startar den 13:e.

Förra helgen firade vi Sinterklaas i Göteborg. Det var totalt 150 personer från den svensk-nederländska föreningen. Elise tyckte att det var lite läskigt med zwarte piet. Elise tog Sinterklaas i hand och fick naturligtvis en present. Coolt va!

Förra veckan brann ett hus ner på gatan. Förskräckligt, bortom all räddning, allt brann. Det är en chock att se en massa brandmän, brandbilar, poliser och ambulanser på gatan. Så kom nu ihåg att kontrollera brandvarnare och kom ihåg att släcka alla ljus.

Här är det förresten riktigt kallt. Förra veckan var det mellan minus 8 och minus 16 på dagen. Brrrr, 30 cm snö.  Mina bröder kommer till helgen och som tur är för dem så är vädret lite mildare nu, cirka 7 minus. Haha, ta med mössa och handskar. Elise tycker också att det är kallt men att åka pulka är fortfarande roligt.

Bara någon vecka kvar och sedan är det jul. Grannbarnen hade för några veckor sedan på sig sina tomtekostymer. Och Elise ville också ha sin så det var bara att plocka fram hennes tomteklänning och ta lite fina julbilder. Till julafton fick hon en glänsande klänning av kompisen Saga. När vi satte på den så sa hon EliseMooi som hon brukar göra när hon gillar kläderna. (betyder Elise fin). Därav namnen på denna blogg!

Vi har även bakat kakor för första gången och det var mycket lyckat. Den nya favorit leken är annars att gömma sig bland jackorna i hallen och leka tittut.

Varma hälsningar från oss.

 

22 September	Läkar besök hos barnläkare på bvc
23 September	Hastigt inkallade till barnsjukhuset men ingen undersökning
24 September	MR scan under narkos. Resultat, en stor hjärntumör. Med ambulans till Sahlgrenska sjukhuset.
25-27 September	På Sahlgrenska, får kortison mot svullnaden i hjärnan i väntan på operation.
28 September	Operationsdagen! Lämnade Elise klockan 8 och fick inte se henne förrän klocka 7 på kvällen på intensivvårdsavdelningen. Hon hade massor av slangar ur kroppen och ett stort bandage på huvudet såklart.
30 September	Flyttade till en annan intensivvårdsavdelning.
2 Oktober	Dränage som tar bort blodansamlingen i hjärnan stängs. På natten flyttas vi till den “vanliga” avdelningen. Elise får här ett epileptiskt anfall på grund av för högt tryck på hjärnan. Dröjer länge innan läkarna kommer och till slut öppnas dränaget igen. Tillbaka till intensivvårdsavdelning nummer 1.
4 Oktober	Ännu ett försök att stänga dränaget
5 Oktober	Går fortfarande bra, inga epileptiska anfall.
6 Oktober	Elise under narkos för att ta bort dränaget. Tillbaks till ”vanliga” avdelningen efter 9 dagar på intensivvård.
8 Oktober	Tillbaka till barnsjukhuset, blir en annan avdelning eftersom det inte finns plats på barncanceravdelningen.
9 en 10 Oktober	På dagen får vi åka hem en stund!
11 Oktober	Undersökningar på avdelningen.
12 Oktober	På dagen får vi åka hem en stund!
13 Oktober	Operation, en dosa läggs in under Elise hud så att det ska bli lättare att få åtkomst till en ven när hon ska få cellgifter eller när det ska tas prover. De tar även bort stygnen på hennes huvut och tar en ryggmärgsprov.
14 Oktober	Dosan fungerar inte, det planeras för en ny operation. På ett sista försök fungerar dosan och vi får åka hem över helgen.
15-17 Oktober	Hemma med föräldrar, svärföräldrar, svärbror och svärsyster. Fullt hus men trevligt.
18-23Oktober	Första cellgifterna. De ringer från Elise dagis som vi varit och hälsat på och berättar att det finns vattenkoppor där. Elise får ta medicin fyra gånger om dagen i två veckor men får i alla fall börja med cellgifterna.
23 Oktober	Vi får åka hem!
25 Oktober	Undersökning för Lisanne eftersom en röntgen visat en konstig fläck men det visar sig att det inte var något.
26 Oktober	På kvällen får Elise lätt feber. Klockan fyra på natten får vi åka in akut till sjukhuset på grund av en infektion. (Hur många gånger till kommer detta att händakomma)
27 Oktober	Elise får antibiotika
28 Oktober	Samtal om vilket sjukhus som vi hör till.
29 Oktober	Får åka hem på morgonen men måste tillbaka på kvällen för intravenöst antibiotika.
30 Oktober	Hemma, till sjukhuset två gånger om dagen för antibiotika.
31 Oktober	Hemma på riktigt, vi får ge flytande antibiotika.
3 November	Blodprov och MR röngten under narkos. Mormor Elsa opereras för sitt dåliga knä.
5 November	Preliminärt besked från röntgen. Svårt att se men det ser bra ut.
7 November	Blir ingen andra operation just nu, först två omgångar till med cellgifter och sen en ny röntgen i Januari.
15-19 November	Cellgiftsbehandling 2, det går bra. Vi får t.o.m. sova hemma eftersom denna behandling inte är farlig för urinblåsan som den första. Det betyder att Elise inte måste få dropp dygnet rum och därför får vi åka hem. Elise är lite trött och äter dåligt men i övrigt så mår hon bra.
25 November	Elise har diare och ont i magen. När vi är på sjukhuset för att lämna blodprover får vi även ta avföringsprov.
29 November	Äntligen besked från avföringsprovet. Tarminfektion, Elise får antibiotika i en vecka men eftersom hon inte har feber så får vi vara hemma.
1 December	Blodprover, värdena har vänt och är på väg upp. Behöver inte komma tillbaka på 1,5 vecka,  härligt.
10 December	Blodprover för att se om hon kan börja med cellgiftsbehandling 3 på måndag.
13-18 December	Cellgiftsbehandling 3, på sjukhuset hela veckan även på natten.
4 Januari	MR röngten  för att se om det finns tumör kvar/om det har växt något. Får förhoppningsvis reda på om det blir en andra operation eller inte och i så fall när den skulle bli. Vi vet inte när svaret kommer, de tar några dagar efter röngten.
Januari eventuellt	Operation för att ta bort eventuella rester av tumören.
Var fjärde vecka	En vecka cellgiftsbehandling följt av tre veckors (vila) hemma. Ofta kommer det infektioner som följd av cellgifterna. Mellan cellgiftsbehandlingarna blir det även många besök på sjukhuset för kontroller, antibiotika och annat smått och gott.
	Vi är nu inne på behandling 3 av 8. Motvilligt men vi har inget val.
	Det finns hopp för jag känner det!

 

Motvilligt? Ja, motvilligt! Men du måste vara positiv. Jag börjar bli så trött på människor som tror att vi alla måste vara positiva hela tiden. Självklart så försöker vi vara positiva och det kan alltid bli värre. Var glad att du bor här och inte i Afrika. Visst är vi tacksamma för det men faktum är att Elise fortfarande har cancer, och det är fruktansvärt. Elise är pigg nu men hon får inte gå till dagis som hon gärna vill. Vi får vänta hemma på nästa cellgiftsbehandling. Så kommer det att vara fram till sommaren minst. Kanske även en operation till däremellan. Härligt!! NOT!! Visst tumören har inte vuxit för det kan ju också hända. Men ja, vi fortsätter vara positiva. Jag vet också att alla menar väl och även jag själv säger det, men inte just nu!