EliseMooi

Speciale woorden die Elise vandaag ook kan:

O shit
Stinkbommetje
Lactulose (haar medicijnen)
Ziekenhuis
God Jul (Gelukkig kerstfeest)

Net een papagaai!

Union for International Cancer Control (UICC) wil een politieke discussie op gang te brengen en de strijd tegen kanker hoog op de internationale agenda te zetten. Al 129.344 mensen zijn je voorgegaan en vinden dat er wat gedaan moet worden tegen de voortgang van kanker . Klik hier en zeg ook nee tegen kanker!

Vandaag was ik met Eliesje in het ziekenhuis, even bloed prikken, routine klusje. Alles ok, natuurlijk nog hele lage waarden, maar niets meer dan dat. Volgende week veel op het programma: controle van de nierfunctie op maandag, MRI van de hersen op dinsdag (heel erg spannend) en gehoortest op woensdag. Graag op dinsdag even extra aan Elise denken. Vandaag twee andere kleine kindjes op de afdeling met belangrijke onderzoeken: we denken aan jullie. Ook Isabel die vandaag gaat beginnen met een zware behandeling: een kaarsje brandt voor jou en je familie.

Vorige week toen we in het ziekenhuis waren, was er een vreemde stemming op de afdeling. We wisten dat er een meisje naar ‘boven’ (de intensive care) was gegaan en dat het niet goed met haar ging, maar we wisten niet hoe het daarna met haar was gegaan. Later hoorden we dat dit lieve meisje is overleden. Woorden schieten hier tekort. Kan me niet voorstellen hoe haar moeder zich voelt. Paniek, onmacht, woede, grote radeloosheid. Het ergste wat er kan gebeuren is gebeurd. Ook al kende ik dit meisje nog niet lang, het komt hard aan in mijn hart. Het is zo onrechtvaardig. Haar leven had zoveel langer en mooier moeten zijn. Ik denk aan haar elke dag en hoop dat zij het nu goed heeft bij de engelen en ons toe lacht.

Don’t tell me that you understand.
Don’t tell me that you know.
Don’t tell me that I will survive,
How I will surely grow.
Don’t come at me with answers
That can only come from me.
Don’t tell me how my grief will pass,
That I will soon be free.
Accept me in my ups and downs.
I need someone to share.
Just hold my hand and let me cry
And say, “My friend, I care”

My friend, I care

Als je wilt kun je lid worden van deze blogg, dan krijg je een mailtje als er weer iets nieuws op de website is gepost. In de rechterkolum van de pagina, een beetje naar beneden, staat Subscribe, vul daar gewoon je email adress in.  

Ondertussen zijn er al meer dan 100 sieraadjes verkocht! Dus hard aan het werk. Als jij ook een mooi sieraadje wilt kopen, dan kan dat hier!

Al het geld van de sieraadjes gaat natuurlijk naar de Elises inzameling voor het Kinderkankerfonds. Wil je geen sieraden kopen maar wel mee helpen aan een wereld waar geen kinkerkanker voorkomt, dan kan dat hier!

Gisteren zijn we naar een winkel centrum hier in Göteborg geweest, waar er een soort kerstmarkt was. Een vrouw die sieraden verkocht en ik begonnen te praten over sieraden en natuurlijk de collectie van Elise. Voordat ik wist wat er gebeurde, kreeg ik een hele grote zak met mooie parels erin die ik kan gebruiken voor Elise’s sieraden! Het geeft zoveel energie en is hartverwarmend dat zoveel mensen die we niet eens kennen ons willen helpen. Bedankt allemaal!

(Heb je trouwens al het leuke filmpje van Elise gezien?)

 

Heerlijk kerstdagen gehad en wel in Skåne. Uiteindelijk konden we toch vertrekken ondanks dat Elise al vanaf maandag telkens koorts had en we dus elke keer haar bloed moesten laten onderzoeken in het ziekenhuis. Voor Elise is dat ondertussen gelukkig wel al ‘een appeltje eitje’, maar leuk is anders. Uiteindelijk heeft ze donderdag lekker een extra bloed transfusietje gekregen, was de koorts vertrokken en konden we dus vol goede moed het winterse weer hier in Zweden trotseren om naar Gustavs ouders te rijden. Mijn ouders er in hun auto achteraan. Veel min graden en heel veel sneeuw later.

Daar aan gekomen heerlijke tranen bij de ouders van Gussie aangezien zij nog steeds in de veronderstelling zaten dat we niet weg mochten uit Göteborg. Alles wat bij kerst hoort zat erbij: kerstlunch, kerstman, de kerk, Donald Duck en zijn vrienden, een heerlijk kerstdiner en een dobbelspel toen de kleintjes in bed lagen.

Gister snel terug gereden zodat ze niet alsnog ziek kon worden en daar in Lund zou moeten liggen. Nu lekker thuis sieraden maken, al 100 verkocht!!!!! dus al 500 euro opgehaald voor het kinderkankerfonds! Wie volgt?

PS: Je kunt je email adress op deze blogg opgeven, dan krijg je een mailtje als ik weer iets heb gepost.

Elise wenst jullie allen een fijne kerst toe!

Na heel hard gewerkt te hebben is het nu eindelijk klaar: Elises ‘eigen sieradencollectie’!

Ik heb een tijd lang nagedacht wat ik kan doen om geld in te zamelen voor het Kinderkankerfonds. Totdat ik in de winkel een klein sieraadtje zag liggen waarvan ik dacht: ”Dat kan ik ook!”

Vervolgens een paar prototypjes gemaakt en naar een kralenwinkel getogen met Elise. Daar aangekomen was de vraag of ze me wilde sponsoren in de vorm van veel korting op de kralen. De hele aardige mevrouw bij de mooie winkel ‘Millefiori’ wilde dat wel en ze hielp ook met het bij elkaar zoeken van alle benodigheden. Thuis mooie kaartjes en ‘promotiemateriaal’ gemaakt en zie hier het resultaat!

Elk sieraadje kost maar 5,50 euro en de opbrengst gaat geheel naar het Kinderkankerfonds. Al het gebruikte materiaal is nickelvrij. Iedereen in Nederland kan bestellen via het bezoek wat hier veel is (mijn ouders, vrienden uit Amsterdam, Utrecht en Nijmegen). Bij grotere bestellingen (vier of meer) zou ik het ook op kunnen sturen. Je kunt het sieraadje dragen op een jasje, aan je ritssluiting van een trui of jas, als sleutelhanger, aan je mobiele telefoon, aan een ketting of bedelarmbandje, aan je achteruitrijspiegel, kortom voor van alles en nog wat. Als je wilt krijg je er een mooi geschenkverpakkingszakje bij en natuurlijk een mooi kaartje, zodat het een leuk kadootje wordt voor je dochter, collega, buurvrouw of vriendin.

Meer foto’s kun je zien op de pagina ‘Sieraden Goede Doel’.

Gisteren en vandaag heb ik al 60 stuks verkocht! Dus vanavond ga ik weer meer maken.

Elise ligt nu lekker te slapen na de tweede dag van de derde kuur. Het duurde even voordat ze in slaap viel. Ze ligt in een kinderbedje naast ons ziekenhuisbed. Er zit bijna niets tussen de bedden dus ze probeert altijd bij ons erin te kruipen. ´Mama kusje` zegt ze dan.

Vanochtend waren de beste vriendjes van Elise ook weer op de afdeling; de clowns en het infuus. Samen met de clowns, een ander meisje Isa en haar ouders heel hard Pippi Langkous gezongen. Mooie momenten zijn dat. Hartverwarmend en hartverscheurend. Twee kleine kale meisjes die zo hard mogelijk mee zingen.

We hebben hier hele leuke zusters, bijna allemaal in ieder geval. Maar de leukste vindt Elise nog wel lill-Karin. Een bijnaam: kleintje Karin betekent het. De hele dag loopt ze door de gangen op zoek naar ´lill-Karin` om thee aan haar te geven.  

Kwamen vandaag een jongetje tegen in de speelterapie ruimte. Konfronterend. Het jongetje had een hersentumor gehad en is in dezelfde week en in hetzelfde ziekenhuis als Elise geopereerd. Hij had alleen niet zo`n geluk als Elise. Hij was een normaal functionerend jongetje van vijf jaar. Nu praat, eet of slikt hij niet meer, lopen of zelf zitten al helemaal niet. Lachen gelukkig nog wel. Om Elise die zijn schoen wilde afpakken. Woorden schieten tekort als ik besef dat het net zogoed Elise had kunnen zijn die niets meer kan. Wat een engeltjes die haar beschermen. Hopelijk doen ze dat weer als ze misschien in  januari weer een operatie krijgt.

Ook Isa en haar ouders liggen weer op de afdeling. Gezellig. Isa is vaak vrolijk en soms vooral heel boos. Mooi gezichtje, kaal hoofdje en een lekker temperament. Maar dat moet ook wel als je kanker hebt. Ze krijgt nu haar laatste kuur en dan is ze ¨klaar¨. Dan begint ze angst pas echt. Is het echt klaar? Komt  het terug als ze geen chemo meer krijgt? Vragen die de ouders van Isa zich nu stellen maar die wij natuurlijk ook tezijnertijd zullen malen in ons hoofd. Alle chemos in de wereld zou ik Elise willen geven plus wel tien operaties, als er dan maar zekerheid is dat het goed komt en blijft. Maar onderhandelen met kanker en de duivel gaat niet.

http://www.barncancerfonden.se/8007

Mooi, vandaag mochten we starten met chemo nummer drie. Vorige week vrijdag waren we al even gaan bloedprikken om zo te zorgen dat we vandaag lekker snel zouden beginnen…………………haha lekker naief. Leren we het dan nooit, de zorg gaat niet snel, maar laaaaannnggzzzaaaaaammmmm.

8 uur binnen. Om half 10 kregen we pas te horen dat we opnieuw moesten bloed prikken want de test van vrijdag was mislukt. Om 12 uur de uitslag, toen kwam de dokter en zei dat het mocht gaan beginnen, maar eerst even medicijnen bestellen. Om 2 uur beginnen en pas om 4 uur klaar ipv ongeveer 11 uur. Erg frustrerend, maar onze lievelings zuster Karin was er weer en alle andere hele lieve zusters. En Elise deed het daardoor super goed, geen kick bij het bloed prikken of de dokters onderzoeken. Alleen de dikke naald in het kastje prikken dat vindt ze echt niet leuk. Maar ze was weer heel dapper.

Goed nieuws voor iedereen die graag mee wilt doen aan Elises inzameling voor het Zweedse kinderkankerfonds, maar die geen creditcard heeft of het niet gelukt is met de Zweedse site. Mijn broer wilt helpen om het allemaal wat makkelijker te maken om geld over te maken vanuit Nederland. Je bijdrage kun je nu ook gewoon op de Nederlandse rekening van hem over maken, dan maakt hij het meteen over naar de inzameling. Mooi toch! (rekeningnummer 6396320 t.n.v R.J. Tolenaar te Leiden onder vermelding van Elisemooi). We staan al op 1600 euro!

Dit weekend zijn mijn twee broertjes uit Nederland over gekomen, super leuk en gezellig. Goede gesprekken gehad, lekkere drankjes gedronken en leuke dingen gedaan. Elise werd natuurlijk weer verwend met kadootjes. Op de foto heeft ze een mooie jurk aan die mijn broer voor haar uit Spanje heeft meegenomen.

Vandaag was het trouwens Lucia, een Zweedse feestdag met mooie liedjes en stemmig kaarslicht. Alle zusters hadden zich tot Lucia omgetoverd. (http://www.youtube.com/watch?v=Mk0FyZqNp5Q) De vertaling van één liedje pas precies:

Steek een kaarsje aan en laat het branden 

Laat de hoop nooit verdwijnen, het is donker nu     

Maar het zal weer lichter worden.

Steek een kaarsje aan voor alles waar je in gelooft        

Voor de planeet waar we leven                                             

Steek een kaarsje aan voor alle kinderen van de wereld.

http://www.youtube.com/watch?v=7W8CGxqlDjc&feature=related

Lieve allemaal,

Heel erg bedankt voor jullie lieve reacties op deze blog, dat geeft energie om door te schrijven. Ook natuurlijk heel erg bedankt voor al jullie mooie bijdragens voor Elises inzameling voor het Kinderkankerfonds! De teller staat nu al op 1.500 euro voor onderzoek naar kinderkanker. Geweldig toch. Wil je ook nog mee doen, dat kan op de pagina ‘Elises inzameling’!

Voor degene die nog niet zo vaak op een blog zijn geweest; als je alles in chronologische volgorde wil lezen, moet je dus onderaan beginnen. Verder zijn er ook nog verschillende paginas; ééntje met verschillende fotos en filmpjes van Elise, ééntje met Elises inzameling, ééntje met links (een intressante over het soort tumor dat Elise heeft), ééntje met een krantenartikel over Elise. Je kunt overal reacties en groetjes achterlaten en kunt ook ‘lid worden’ dan krijg je een mailtje als er weer iets nieuws is ‘geblogd’. Wil je weten wat er allemaal is gebeurd de laatste drie maanden en wat er nog te wachten staat, dan is er een mooi schemaatje in de blog hieronder (en een klein boos stukje, moet ook kunnen toch).

Hé hé, eindelijk heb ik de energie weer om effe lekker een stukje te schrijven. Hoe is het ermee? De darminfectie is over en Elise zit weer heerlijk in haar velletje! Nu is deze familie lekker aan het uitrusten zodat we weer met frisse tegenzin kunnen beginnen aan de volgende chemo die de 13^e begint.

In het weekend zijn we heerlijk naar het grote Sinterklaas feest geweest. 150 man van de Nederlandse vereniging hier in Gbg. Elise vond het eigenlijk wel een beetje eng die zwarte pieten, maar Sinterklaas heeft ze een handje gegeven en natuurlijk een kadootje van gekregen. Stoer hé! (Vandaag belde een vriend om te zeggen dat er waterpokken geconstateerd zijn op het Sint feestje, help ons duimen dat Elise niet weer 2 weken extra medicijnen moet nemen)

Vorige week is er hier een huis in de straat afgebrand. Verschrikkelijk, niet meer te redden. Alles uitgebrand. Dat is wel even schrikken met alle brandweerautos, politie en ambulanses in de straat. Vergeet dus niet je brandalarm te kontroleren nu je weer leuke kerstkaarsjes aansteekt.

Hier is het trouwens vooral heel lekker koud. Vorige week was het overdag tussen de min 16 en min 8. Brrrr, 30 cm sneeuw. Gelukkig voor mijn broers die dit weekend komen wordt het nu weer wat milder, rond de min 7. Haha nemen jullie je muts en handschoenen mee? Elise vindt het ook koud, maar sleetje rijden is toch wel leuk.

Nog maar eventjes en dan is het alweer kerst. De buurt kinderen hadden een paar weekjes geleden al hun kerstkostuumpje aan. En Elise wilde ook, dus zat er niets anders op dan haar rode jurkje op te snorren en een mooie foto te maken. Voor kerstavond heeft ze een glimmertjes jurk gekregen van vrienden van hier, toen sprak ze natuurlijk meteen haar vaste woordjes voor als ze iets moois aan heeft; Elisemooi! (Vandaar ook de naam van deze site)

Lekker voor de allereerste keer koekjes bakken, groot succes. En daarna me verstoppen tussen de jassen. Zou mama me kunnen vinden? Kiekeboe!

Liefs uit Zweden

22 September	Bezoek Kinderarts
23 September	Met spoed doorgestuurd naar kinderziekenhuis, maar geen onderzoek gekregen
24 September	MRI scan onder narcose, diagnose super hersemtumor. Verplaatst naar grote mensen ziekenhuis.
25-27 September	Nog steeds in ziekenhuis aan de cortison tegen de zwelling in haar hersenen.
28 September	Dag van de grote operatie, Elise om 8 uur achtergelaten en pas 7 savonds weer gezien op de Intensiv Care, 25 slangetjes komen uit haar lichaam.
30 September	Overgeplaatst naar andere IC
2 Oktober	Drain die het te veel aan bloed in haar hoofd afvoert wordt dicht gedaan. Snachts worden we verplaatst naar de gewone afdeling. Elise krijgt epileptische aanval door te hoge druk in hersenen, maar artsen willen niet komen. Uiteindelijk drain in hoofd weer open en terug naar de eerste IC.
4 Oktober	Nog een poging om de drain weer open te zetten.
5 Oktober	Gaat nog steeds goed, geen epileptie.
6 Oktober	Elise onder narcose om de drain te verwijderen. Terug naar de gewone afdeling na 9 dagen Intensive Care.
8 Oktober	Terug naar kinderziekenhuis, maar naar de gewone afdeling, op kinderoncologie is geen plek.
9 en 10 Oktober	Overdag mogen we eventjes thuis zijn!
11 Oktober	Onderzoeken op de afdeling
12 Oktober	Overdag mogen we eventjes thuis zijn!
13 Oktober	Operatie: wordt een kastje onder Elises huid geplaatst zodat dat later makkelijk ‘aan te prikken’ is. Verder verwijderen van meeste hechtingen op haar hoofd en ruggenmerg punktie.
14 Oktober	Het kastje werkt niet. Nieuwe operatie wordt ingepland, op laatste moment doet dat ding het wel en mogen we opeens naar huis!
15-17 Oktober	Thuis met ouders, schoonouders en broer en schoonzus. Volle bak, maar gezellig en fijn.
18-23Oktober	Eerste Chemokuur start. Haar opvang belt op en meldt dat er waterpokken zijn, Elise moet 14 dagen aan de extra medicijnen maar mag beginnen met de chemo.
23 Oktober	Naar huis!
25 Oktober	Onderzoek voor Lisanne naar verdacht vlekje op scan, blijkt niets te zijn.
26 Oktober	Savonds krijgt Elise lichte koorts. Om 4 uur snachts moeten we toch naar het ziekenhuis voor een infectie (hoeveel zullen er nog volgen?)
27 Oktober	Antibiotica start
28 Oktober	Gesprek over tot welk ziekenhuis we behoren.
29 Oktober	Mogen sochtends naar huis, hoeven alleen savonds introveneus antibiotica te halen.
30 Oktober	Thuis, twee keer op en neer naar ziekenhuis voor antibiotica.
31 Oktober	Nu echt naar huis, laatste keer antibiotica door de slang, nu nog alleen vloeibaar.
3 November	Bloedcontrole en MRI onder narcose. Knie operatie mama Elsa
5 November	Voorlopige uitslag MRI, konden niet alles zien, maar zag er ok uit.
7 November	Voorlopig geen nieuwe operatie. Eerst nog twee chemokuren en dan in januari weer kijken.
15-19 November	Chemokuur 2. Deze gaat super. We mogen elke avond gewoon thuis slapen, deze chemo slaat namelijk niet op de blaas en dus hoeft Elise niet de hele nacht te spoelen aan het infuus. Elise wel moe en eet niet zo veel, maar anders ok.
25 November	Elise heeft al paar dagen diarree en pijn in haar buik. Tijdens bloed onderzoek moeten we ook Elises ontlasting inleveren.
29 November	Eindelijk uitslag ontlasting onderzoek. Darminfectie, een week aan de antibiotica, maar omdat ze geen koorts heeft mogen we gewoon naar huis.
1 December	Bloedonderzoek, de waardes zijn weer een beetje op weg omhoog. Hoeven 1,5 week niet te komen, lekker.
10 December	Bloedonderzoek om te kijken op ze chemo 3 mag krijgen
13-18 December	Chemo 3, snachts ook in ziekenhuis.
4 Januari	MRI scan om te kijken òf er nog tumor is/ de tumor niet is gegroeid/ de tumor geslonken is/ er weer geopereerd kan of moet worden en zoja wanneer. Datum uitslag onbekend (dus liever niet over bellen).
Januari misschien	Operatie om het laatste beetje tumor weg te halen.
Elke vier weken	Èèn week chemo en drie weken om infecties uit te zingen en bij te komen. Tussendoor bloedonderzoeken, antibiotica kuren en van alles.
	Nu nog 6 van de 8 kuren. Met frisse tegenzin.
	Er is hoop, want ik heb het!

 

Frisse tegenzin? Ja, frisse tegenzin! Maar je moet wel positief blijven hoor. Ik wordt zo moe van mensen die vinden dat we het allemaal positief moeten inzien. Dat proberen we en, het kan altijd erger. Wees blij dat je hier woont en niet in Afrika. Ja, tuurlijk zijn we dat. Maar feit is dat ze nog steeds kanker heeft, en dat dat gewoon kut is. Niet vervelend maar gewoon ka. uu. tee. Ook al zit Elise nu lekker in haar vel, ze mag nog steeds niet naar de opvang wat ze graag wil. Lekker thuis wachten tot de volgende chemo, tot de zomer, minstens. Heerlijk hoor. En misschien ook nog ff lekker een operatietje ertussen. Nou ja, althans als de tumor niet gegroeid is. Want dat kan natuurlijk ook gewoon gebeuren. Maar ja, we blijven positief.  Ik weet ook wel dat iedereen het goed bedoeld en zelf zeg ik het ook, maar nu even niet!