Browsed by
Månad: september 2010

25-27 September

25-27 September

Elise reagerar positivt på kortisonet och vi tycker faktiskt att hon blir lite bättre. Hon använder sin vänsterarm lite mer och har något mer lust att gå. Hon leker i korridorerna och alla tycker att hon är en sötnos.

Dagarna går åt till att ringa familj och vänner. Lyckligtvis kan vissa vänner berätta för andra vänner eftersom det verkligen är hemskt att göra själv. Berätta historien på nytt varje gång och konfronteras med sorgen igen och dessutom alla frågor som vi inte själva har svar på.

 

Gustavs föräldrar hälsade på och var fruktansvärt ledsna. Lyckligtvis fick Elise dem att skratta lite. På lördag och söndag sover Gustav hemma och på måndagen är det meningen att jag ska sova hemma. Efter två timmar på soffan bestämmer jag mig för att jag hellre ligger på en sjukhussäng bredvid Elise än ensam i vårt kalla sovrum.

 

En av dagarna har vi ett samtal med Bertil där han förklarar mer om operationen. Det känns meningslöst att ställa frågor. Det måste göras, hur eller vilka konsekvenser det får spelar ingen roll. I efterhand känner jag att inte var förberedd på det ögonblicket när vi fick se Elise igen efter den stora operationen. Det var en sorgsen syn med massor av slangar från hennes kropp. Men det var kanske en bra sak. Vissa saker ska bara hända och man kan aldrig riktigt mentalt förbereda på det. Då skulle paniken bara bli större. Hjärnan är fantastisk, den bara tar emot och bekräftar den informationen som man klarar av vid det tillfället, varken mer eller mindre.

På måndag vandrar Gus, Elise och jag i skogen, kasta stenar i vattnet och bara njuter av en promenad. Härligt, bara vi tre för en stund. När jag tittar tillbaka är detta också det mål som vi kämpar för. Att få njuta av varandra, bara vår familj. Ha det mysigt i skogen och få lite frisk luft. Jag läste ett ordspråk från en annan blogg och tycker mycket om dett.

Det finns hopp för jag känner det.

24 September

24 September

Efter att ha ringt avdelningen på sjukhuset ett antal gånger så får vi höra att det inte blir någon röntgen förrän på måndag. Jag vill sjunka genom marken. I förrådet får jag en panikattack och ett raserianfall. Jag känner att något är fel och att undersökningen måste göras idag. Jag vet inte hur men på något sätt får jag tag i läkaren och han går för att se en gång till om det finns någon tid för oss..

Han ringer tillbaka och säger att vi ska komma omedelbart. Lättnad, men även oro om vad det kan vara.

Kommer in till sjukhuset, Elise förberedds för undersökningen. Hon får på sig en sjukhusskjorta. När narkosläkaren kommer sover hon redan i pappas knä och märker inte ens masken som den sätter på hennes huvud för att söva henne. Det är svårt att lämna henne i okända händer. Som tur är så vet vi inte nu att detta kommer att bli en av de enklare ingreppen i framtiden. Vad som komma skall kan vi absolut inte föreställa oss

(Än idag är det svårt att förstå allt som händer och vad som fortfarande väntar på oss i framtiden vill jag inte ens veta. Kommer hon att klara sig? Kommer tumören tillbaka? Kan vi förlora henne? Hur länge kan vi fortfarande njuta av henne? För alltid? Ett långt och lyckligt liv!)

Efter två timmar får vi gå till uppvaket där hon ligger sovande med en syrgasmask på huvudet. När hon vaknar upp efter en timme är hon lite förvirrad och ledsen. När vi är tillbaka på avdelningen får vi ett privat rum och min känsla är att det inte är ett gott tecken. Efter ytterliggare en timme väntar vi fortfarande på besked och leker vidare i korridorerna. Läkaren kommer och säger att han vill prata med oss i rummet. Efter ett tag så vi går tillbaka till rummet och läkaren kommer. Det finns också en syster där och två veckor senare när jag träffar henne igen så säger jag: Har jag inte sett dig någonstans?”

Han går rakt på sak och säger att det finns en tumör, en stor tumör. Jag är faktiskt inte ens riktigt chockad, min kropp har tydligen registrerat kroppsspråket på människorna på avdelningen och dragit sina egna slutsatser. Läkaren säger att vi får åka ambulans till Sahlgrenska sjukhuset eftersom det inte finns hjärnkirurgi på barnsjukhuset. Avsikten är att operera omedelbart på kvällen eller under helgen för att sedan börja med cellgifter. Jag är lättad över att de vill göra något direkt och att vi inte behöver vänta längre på några mer undersökningar.

 

När doktorn är borta ringer jag mina föräldrar. Det är kanske den värsta av allt; att känna deras och Gustavs sorg.

Jag sitter i ambulansen på en vanlig plats med Elise i mitt knä. Vi ser Gustav på parkeringsplatsen vid bilen. Det är rusningstrafik i stan och massor med tankar går genom mitt huvud men sedan är det plötsligt märkligt tyst i mitt huvud. Personalen i ambulansen vill veta allt, hur det känns, och hur det kändes att få diagnosen hjärncancer … … … … …

Gustav kommer snart efter oss till Sahlgrenska, vi får vi ett privat rum där vi klämmer in tre sängar. I badrummet slänger vi in de möbler som inte får plats och våra väskor som vi hastigt har packat. Det finns en trevlig syster som går igenom några saker med oss och sen fortsätter vi att vänta tills neurokirurgen Bertil kommer. Det är han som ska operera Elise.

Han kommer klockan nio och han är tydligt med att tumören är stor, mycket stor. Så stor som den större av de två leksaksbollar som jag råkar ha i mina händer. Senare läser jag i Elise pärm att tumören är 10 x 8 centimeter. Eftersom tumören är så stor, blir det ett stort tryck på hjärnan runt, säger Bertil. Det har redan varit några små hjärnblödningar. Nu i efterhand undrar jag om hon haft detta under någon av hennes gråtattacker. Det kommer vi aldrig att få svar på men frågan gnager i huvudet.

Bertil säger att operationen planeras till på tisdagen för att Elise ska få kortisonbehandling som kanske kan minska svullnaden, vilket ger bättre förutsättningar för operationen. Då har de även gott om tid att förbereda allt. Bertil funderer sen på om Elise måste hållas fastande fram till tisdag så att hon kan opereras akut om det behövs. Lyckligtvis behövs detta inte, men vi måste vara uppmärksamma på om saker och ting förändras. På natten väcker de Elise var tredje timme för att se så att hon svarar. Att det verkligen är allvarligt med det höga trycket i huvudet blir nu väldigt uppenbart.

Allt känns väldigt overkligt.

23 September

23 September

Jag är på jobbet när barnläkaren ringer, hon är orolig och ber oss att direkt hämta Elise på dagis och åka in till sjukhuset för röntgen av huvud och rygg. Vi försöker övertala oss själva att det bara är för säkerhets skull. Självklart så kommer de inte att hitta något. Elise får inte äta på hela dagen på grund av att en röntgen måste göras under narkos. Till slut efter en hel dags byråkrati så får vi träffa en läkare. Han tycker inte att det är så brådskande och det kan vänta tills imorgon…………….

 

Vi får åka hem, förvirrade, oroliga men också lättade, det var ändå inte så brådskande. Men ändå gnager det. Varför använder Elise sin vänster hand mindre och mindre? Varför har hon problem med balansen? Varför gråter hon så mycket? Är det kanske inte bara inskolningen på dagis som är problemet?