EliseMooi

Na bijna twee en halve week zijn we weer heerlijk thuis! Elise genoot er zichtbaar van en ging binnen een uur met sprongen vooruit. Toen ik haar in bed legde voor haar middagslaapje lag ze heerlijk te schaterlachen alleen maar omdat het haar eigen bedje was. Geluk.

Maar laat ik vooral vertellen wat er sinds het weekend gebeurd is. Elke dag ging een heel klein beetje beter. Op maandag ging ze opeens haar armpje wat spontaan bewegen, nog niet functioneel maar wel spontaan. De verstopping is sinds het weekend weg. (Daarna had ze meteen diaree. Nu maar hopen dat we binnenkort de middenweg vinden.)

Zondagavond kwamen Love en Lilly op bezoek, de buurkindjes. Heerlijk vond ze dat! Leuk om te zien dat ze daar echt van genoot. In het weekend gebeurt er nooit iets, dus de maandag is meestal heel druk. Tandarts, fysiotherapeut, ergonoom, kurator, psycholoog en verschillende doktoren, allemaal afgewerkt.

Dinsdag kreeg Elise een lumbaalpunctie om te kijken of er kankercellen in haar hersenvocht zitten of niet. Hopelijk niet natuurlijk, de uitslag komt over twee weken. Maar op maandagavond moest er dus ook nog een dubbeldouche gedaan worden en eigenlijk dinsdagochtend ook. Maar we hebben gewoon geweigerd om haar haren en gezicht ook te doen haha. Voor een lumbaalpunctie hoeven ze toch alleen maar bij de rug te zijn. We hebben alleen voorzichtig de rest geboend, dat werd onder enig huilen geaccepteerd, maar het werd in ieder geval geen verschrikkelijke gilpartij. En de lieve zuster liet op dinsdagochtend dus de tweede dubbeldouche lekker zitten. Dubbel geluk.

Dinsdag dus onder narcose. Ging allemaal goed. De pleister van de neussonde en de portocath naald vervangen. Dus we kregen haar zo goed als nieuw terug. Had wel gevraagd of ze haar lekker lang wilde laten uitslapen, anders wordt ze heel verward en boos wakker. Dus twee en half uur lang lekker krantjes gelezen aan haar bed. Raar als je er zo vaak bent dat zelfs het narcosepersoneel vraagt hoe het met de baby gaat.

Vandaag dus naar huis. Ze zat in de auto zelfs met haar hoofd op de muziek mee te deinen. Thuis wilde ze meteen op haar kleine gewone stoeltje zitten en dat ging ok. Ze wilde ook staan, maar werd heel verdrietig toen dat echt nog niet ging. Moeilijk uit te leggen aan een bijna drie jarige dat ze wel mag lopen maar het niet meer kan. Nog een paar maandjes trainen denken we.

Morgen of vrijdag hopelijk even langs het ziekenhuis om de morfinepomp weg te halen. De sonde in haar neus is eigenlijk wel heel handig, nooit meer het gevoel dat ze te weinig binnen krijgt. Zelf vindt ze het wel prima maar soms een beetje raar als haar buik opeens warm of koud wordt als we er iets in spuiten. Hopelijk kunnen we maandag beginnen met de eerste chemokuur. Met frisse tegenzin, dat dan weer wel.

Het gaat de goede kant op. Vandaag was echt een super goede dag. Elise heeft lekker gekletst en voorzichtig gelachen. Heerlijk om een glimp van ons meisje terug te zien. Voel me nu helemaal gelukkig en dankbaar. Op de video die gemaakt is in de keuken van de afdeling, praat ze met oma over alle snoepjes die ze heeft.

Er is nog niet zo heel veel verandering. Ze is nog steeds moe en verdrietig en beweegt heel weinig. Ze is nog verstopt, eet vrijwel niets en heeft pijn. Vandaag zijn de hechtingen eruit gehaald, het zag er goed uit. Ze heeft een sonde in haar neus gekregen zodat we daar eten, drinken en medicijnen door kunnen geven. Verder heeft ze nu ook een morfinepomp zodat de morfine meer gelijkmatig gegeven wordt. De koorts is gelukkig vandaag niet langs geweest. We hebben een aangepaste stoel en wandelwagen met nek- en beensteun gekregen, zodat ze enigzins rechtop kan zitten en niet alleen in bed hoeft te liggen.

Verder is er nu iets meer bekend over de behandeling. We beginnen met drie kuren chemo van ieder twee weken en daarna zes weken straling. Kleine kinderen gaan elke keer onder narcose, zes keer vijf dagen, dertig keer dus. Daarna gaan we weer een paar maandjes door met de chemo. Hopelijk helemaal klaar vlak voor de kerst.

Praktisch is het vooral heel hard werken. Medicijnen, sondevoeding, verschonen, slangen die het wel of niet doen en proberen Elise te activeren. En daarnaast onze kleine Sophie, vrolijk aan het brabbelen, die heeft natuurlijk ook schone luiers en voedingen nodig. Gustav slaapt in het ziekenhuis met Elise en ik kom meestal savonds rond tienen thuis met Sophie. Mijn ouders zijn er en helpen met eten, boodschappen en de was, heerlijk.

Vanochtend hebben de clownen voor mijn verjaardag gezongen. En savonds heerlijk met de schoonouders en ouders gegeten. Met taart. Alleen mocht het kaarsje natuurlijk niet aan ivm met brandgevaar. Ach ja, volgend jaar beter.

We krijgen veel kaartjes, kadootjes en berichtjes. Al veel gekke fotos gekregen, leuk! Iedereen die met ons mee leeft, super bedankt. We hebben alleen de energie en tijd niet om te antwoorden of om de telefoon op te nemen. Het is vaak een gekkehuis hier en als het eindelijk even rustig is dan kunnen we niet anders dan even stil te staan en verwonderd om ons heen te kijken dat we weer in het ziekenhuis vast zitten.

In de nieuwe stoel en de wagen kunnen we makkelijker spelen, dus dat is fijn. Vandaag en gister even geverfd en in de keuken gezeten. Weet dan eigenlijk niet zo goed of ik dan moet huilen of lachen. Lachen omdat het een half uurtje beter gaat of huilen omdat het nog zo slecht gaat. Ik voel me belazerd. Ben teleurgesteld in het leven. Misschien wil ik wel teveel of te snel. Misschien moeten we wel tevreden zijn met dat het niet nog slechter gaat. Misschien moet ik maar accepteren dat onze vrolijke kletsende Elise er niet meer is.

Nee. Dat nooit. Het moet lukken!

Wat een feest, we zijn gister met de ambulance verhuisd naar het kinderziekenhuis. De zusters zijn hier zo lief, de dokters weten wat je met kinderen aanmoet, de kamers zijn iets groter en er is een keuken waar wij als ouders mogen koken. Net zijn de clownen weer geweest. Wat een feest.

Maar Elise is vooral heel erg moe en verdrietig, ligt alleen maar stil. Verder heeft ze weer koorts en dus antibiotica. Een te hoge bloeddruk. Een te lage Hb dus krijgt ze een bloedtransfusie. Veel pijn in haar nek dus morfine enzo. Al meer dan een week niet gepoept, dus drie verschillende laxeermiddelen. En de chemo is nog niet eens begonnen. Kortom wat een feest.

Net met de onkoloog gesproken. Die vertelde dat de patholoog precies hetzelfde tumortype had gevonden en dat de neurochirurg tevreden was geweest met zijn werk. Zelf was ze nog aan het overleggen met De dokter in Amerika. Misschien een jaar chemo, misschien minder. Misschien straling, misschien niet. Kortom wat een feest.

Leuker wordt het niet. Kus.

Gister is het verband eraf gegaan. De vijftig hechtingen zitten keurig op een rij. Naast het grote litteken wat ze al had en wat dus weer open is gemaakt, heeft ze er nog eentje bij. Dwars over haar hoofd heen, ongeveer 15 stuks. Verder hangen haar arm en voet er nog steeds voor spek en bonen bij. Maar de fysio zei dat ze wel weer zal leren lopen. Verder is het hier vooral saai. TGIF? Ons maakt het niet echt uit, behalve dan dat het in het ziekenhuis in het weekend nog saaier is. Hopelijk mogen we snel naar het kinderziekenhuis, daar is het toch echt gezelliger dan hier op de volwassenen afdeling.

Waarschuwing voor bange gedachtes:
Bang, zo bang om haar te verliezen. Mijn liefje, mijn kleintje. Alle vieze medicijnen, niet kunnen lopen, pijn in haar hoofd. Verband erop en eraf, slangetjes en dokters. Ik wil het niet voor haar. Maar hoe kan ik het stoppen? Gewoon niets doen is geen optie, maar hoelang blijf je doorgaan? Hoeveel procent kans van slagen heeft ze uberhaupt? Mijn kleine meisje met al veel te veel verdriet in zich. Je ziet het in haar ogen. Ze vertrouwd ons niet meer. Mama waarom doe je niets? Waar waren jullie toen ik wakker werd? Hoe lang goed-leven is zo’n operatie en chemokuur waard, weer maar een paar maanden? Wanneer stop je? Ik wil niet dat ze dood gaat. Ze is zo lief. Zo lief, zo klein en schattig. En slim. Ze is echt slim. Het is zo zielig haar te zien in de grote mensen wereld. Ze wil het allemaal niet. Het lijkt soms wel kindermishandeling. Ik wil niet dat ze dood gaat. Ik wil niet dat ze dit allemaal moet ondergaan. Ik wil gewoon de kinderopvang en de waterpokken, peuterpuber gedrag, ik ben twee en ik zeg nee. Ik wil geen bijwerlingen of depressies van de driejarige. Ze is godverdomme drie jaar. Waar is god dan als hij dit ok vindt? Als ze uiteindelijk toch dood gaat kan hij het net zo goed snel met een ongeluk laten gebeuren en niet zo langzaam doen. Misschien kan hij er niets aan doen, ik weet het ook niet.

Ik wil hier gewoon niet zitten. Gustav slaapt al naast Elise en ik zit hier met een slapende Sophie op schoot. Waar ging het mis? Waarom kreeg ik dat kut gen? Ik wil niet naar boven, dat klote slaapkamertje. Ik wil dat het werkt en dat we nooit meer terug hoeven. Maar die kans is zo klein. Ik weet dat jullie hoop willen lezen en goede berichten, maar het is gewoon niet goed hoor. Recidive is nooit goed, dat weet iedereen. Mijn kleintje, het is echt zo zielig dat ze dit allemaal moet ondergaan, veel van ons zouden het niet eens uit staan wat zij moet ondergaan. Kut zooi. Ik hou van haar en wil haar leven en onschuld terug.

De intensive care. Een metertje links van ons is een klein babietje hard aan het huilen. Een meter rechts van ons een oudere vrouw aan het overgeven. Tussendoor gaan er twee infuusalarmen, praten er twee zusters in de telefoons en twee anderen lopen af en aan. Hier moet Elise uitrusten en aansterken. Succes.

Op dinsdagavond mochten we om kwart over acht eindelijk naar haar toe. Na twaalf uur was het heerlijk om haar weer te zien. Gister was ze heel erg suf, ze wilde niet praten en dat is raar. Haar hartslag ging telkens onder de alarmwaarden en die van ons dus omhoog. En alles wat ze sochtends binnen had gekregen kwam er in raketvaart weer uit. Kortom wij waren ongerust, maar de artsen waren tevreden.

Vandaag zegt ze iets meer en zijn we erachter dat haar hartslag naar beneden gaat van een bepaald medicijn, dus krijgt ze nu iets anders. Straks mogen we naar de gewone afdeling naar een eigen kamer, hoop dat het goed blijft gaan. Van de dertien slangen hebben we er straks nog maar eentje!

Haar linkerarm en linkerbeen liggen wel nog levenloos in het bed. Ze reageert minimaal op gekietel, maar het begin is er in ieder geval. De weg die komen gaat is lang, maar we zijn begonnen.

Er is hoop, want ik heb het!

De neurochirurg kwam net langs (na elf uur) om te zeggen dat het allemaal goed is gegaan. Ze heeft best wat bloed verloren, maar het was niet onhanteerbaar. Hij dacht dat hij de hele tumor weg heeft kunnen halen (gebaseerd op een nieuwe MRI scan en wat hij zag toen hij bezig was). Hij dacht dat ze wel wat uitval verschijnselen zou hebben aan de linkerkant. Hopelijk en waarschijnlijk wel overgaande uitval.

Ze is nog niet wakker en we mogen pas straks naar haar toe, maar we zijn nu al heel erg blij. Super bedankt voor alle steun en lieve woorden vandaag.

Haar lieve gezichtje, ze blijft maar babbelen met de slaapdokter. “Hoe heet jij?” “Waarom heet jij ook Johan?” “Waar zijn je mama en je papa?” Er staan weer in totaal zes groene en witte jassen rond de brits waarop ze ligt. Het maakt haar niet uit en ze blijft vrolijk kletsen. Wel zegt ze dat ze het niet fijn vindt om op het smalle bedje te liggen en niet op haar gewone ziekenhuisbed. Dat komt waarschijnlijk door de evenwichtsproblemen. Ze wil dat ik haar hand vast houd en dat doe ik maar al te graag.

Wen je ooit aan je kind achterlaten bij de slaapdokter? Eigenlijk wel een beetje. Een gewone MRI scan vinden we piece-of-cake. Maar je meisje achterlaten voor een hersenoperatie? Nee, dat went niet. Als ze na een hoop geklets in slaap wordt gebracht, wordt het ons beiden even teveel. We doen een stapje opzij om elkaar te troosten en meteen gaat de schuifdeur dicht, ik zie nog net haar kleine handje hulpeloos liggen.

De chirurg zei gister dat het weer veel kan gaan bloeden en dat er twee stukken tumoren zijn die uit het begin groeien, ofzoiets. Als hij het maar weg krijgt, als ze maar weer wakker wordt. Dat ze er blijvende schade van kan ondervinden realiseren we ons niet eens, dat is kinderwerk, een larm armpje zouden we niet erg vinden. Of een voetje dat wat sleept, daar valt wel mee te leven.

En nu wachten we dus, al een paar uur lang. Op de kamer. Proberen er niet aan te denken. Langzaamaan gek wordend door het denken er aan. Is het een goed teken als het lang duurt, of juist een slecht teken. Waarom zagen we net de neurochirurg lopen, is de operatie nog niet begonnen? Ze is al negen uur weg.

En dan als ik denk aan de komende maanden dan wordt het stil in mijn hoofd en tegelijkertijd chaos. Ik kan me niet voorstellen weer maanden een ziek klein meisje te troosten. Ziekenhuis in, uit, in, uit. Bloedwaardes, aanprikken, chemos, kotsen, infecties, isolaties, koorts, diarree, antibiotika, bloedtransfusies, scans…… Of met andere worden onzekerheid, frustratie, tranen, teleurstelling, angst, woede, klein hoopje leven met veel grapjes erin.

Drie maal is scheepsrecht, zo is het toch?!

(Oja, we hebben ook nog een ander lief dochtertje, je zou het bijna vergeten. Met haar gaat het gelukkig super goed. Alleen dat slapen is niet echt haar ding, zeg maar.)

We denken dat Elise het super leuk zal vinden om leuke, gekke, grappige, mooie of spannende foto’s van iedereen met de post te krijgen. Trek een gekke bek of met een rare hoed of jurk aan. Misschien met een dansende koe op de achtergrond. In de plenzende regen in je bikini. Of iets anders. Laat je fantasie gaan of misschien heb je al wat. Dan kunnen we daar leuke verhaaltjes over verzinnen. En kunnen we blijven oefenen wie wie is. Graag formaatje groter en op karton geplakt, gelamineerd of van Hallmark ofzo, zodat ze er lekker in haar bedje mee kan spelen.

Morgen kunnen we eindelijk beginnen met alles. Tien uur in het ziekenhuis zijn. Vandaag begonnen met de voorbereidingen. Bijvoorbeeld de dubbeldouche. Het ergste van het ergste voor Elise en dus ook voor ons. Schrubben voor de operatie zeg maar. Twintig minuten hartverscheurend schreeuwen, zeker onder invloed van de kortison. En elke keer blijft ze maar zeggen dat ze het niet leuk vindt. “Mama vindt het ook niet leuk lieverd.” “Maar waarom doen we het dan mama?!?” En als ze na de eerste douche als een verzopen kat in het bad blijft huilen “Nu zijn we klaar he mama?!?” dan zijn we dus pas op de helft. En morgen in het ziekenhuis dus nog een keer, twee keer dubbeldouche in totaal. Klote Kanker.

One minute she is down, another minut very happy. A dutch song about Sinterklaas, the Dutch Santa. Specialy the last sentence is good!!!

Gister was echt een slechte dag. Zelfs het ziekenhuis gebeld want zo kon het echt niet doorgaan. Elise is heel moe en verdrietig en gebruikt haar linker arm steeds minder. Daarnaast is ze ook verstopt en toen we haar een lavemang gaven ging ze helemaal door het lint. We hebben haar zelfs nog een speen gegeven maar dat hielp ook niet dus die heeft het konijn van Liseberg vannacht maar weer opgehaald. Toen we op de opvang waren om buiten te spelen met de andere kinderen, wilden ze alleen maar in de kinderwagen zitten en eigenlijk zelfs dat niet. Echt verschrikkelijk om een klein meisje zo wanhopig te zien.

Vandaag hadden we dus een tijd in het ziekenhuis en daar zeiden ze dat die verschrikkelijke woede en huilbuien door de kortison komen. Dus dat het waarschijnlijk gelukkig niets met de tumor te maken heeft. Verder heeft ze uiteindelijk toch nog zelf die verstopping verholpen; relaxed! En verder waren alle waarden goed en waren ze niet ongerust over het feit dat de operatie pas op dinsdag is en die tumor dus door zou kunnen groeien. Dus vandaag iets beter. Op de opvang wilde ze na een tijdje zelfs uit de wagen om te spelen en kon ze eventjes ook echt weer kind zijn en gillen van plezier.

De operatie is dus op dinsdag en maandag gaan we het ziekenhuis in. Het is heel erg frustrerend om zo lang te moeten wachten en niets voor Elise te kunnen doen. We kunnen ook nog niet aftellen of denken dat het morgen wel beter zal gaan (ook al ging het dus vandaag wel minder slecht dan gister). Kortom een echt beproeving.

Iedereen super bedankt voor alle lieve berichtjes. Het is te veel om iedereen persoonlijk te kunnen beantwoorden. Maar het doet ons echt heel erg goed. Samen staan we sterk! Ook heel veel hulp aangeboden gekregen, super lief. Nu zijn onze ouders er nog en de eerste operatie week liggen we waarschijnlijk toch met zijn vieren in het ziekenhuis maar als we er over een tijdje weer alleen voor staan dan kunnen we echt alle hulp gebruiken.

De sieraadjes verkoop staat even stil. Heb er deze twee maanden weer ongeveer duizend kunnen verkopen! Iedereen die mee geholpen heeft met kopen, verkopen of maken, super bedankt hiervoor. De teller van Elises inzameling staat al op 125.000 kronen, 12 duizend euro. Donaties blijven natuurlijk welkom. Als je deze week een sieraadjes hebt besteld en je hebt nog geen antwoord gekregen, dan komt dat over een tijdje vanzelf. Maar voor nu heb ik even een paar weken geen tijd, sorry, de twee meiden gaan op het moment even voor.

Nu even tijd voor wat positieve gedachtes:
– door alles wat er gebeurd kunnen we als gezin veel meer samen zijn dan anders.
– elke dag is een beetje dichter bij de zomer dan gisteren.
– we sparen al onze ouderschapsdagen voor later.
– ben nog een kilo afgevallen 😉

Dikke kus iedereen

Gister kregen wij te horen dat de tumor in Elises hoofd toch weer terug is. We voelen ons verslagen.

Alles ging goed, maar de laatste paar dagen vonden wij dat ze haar linkerhand weer minder begon te gebruiken en een beetje minder stabiel was. Voor een buitenstaander was er niets te zien, maar ons gevoel zei dat het niet goed was. Zaterdag naar het ziekenhuis geweest en daar vonden ze het er ook slecht uit zien. Gisterochtend dus een MRI scan gekregen en daarop was duidelijk te zien dat de kanker terug is op dezelfde plek waar het ooit begon.

Eind deze week of begin volgende week wordt Elise weer geopereerd en daarna beginnen de chemokuren weer. Alles van voren af aan.

Hoop?
Misschien morgen weer.

Hulp? Ja graag. Vooral praktisch; eten voor in de vriezer, eten in het ziekenhuis langs brengen, even stofzuigen, een uurtje oppassen, gezelligheid als we eens langs kunnen komen, niet stoppen met ons uitnodigen. Ons laten praten als we willen en luisteren, maar vooral ook lachen en ons af en toe alles laten vergeten. En jongens, als jullie al weer verder zijn, zitten wij er nog midden in. Help ons vooral ook over een paar maanden, als het nieuwtje voor iedereen er een beetje af is.

Onze dank is groot