EliseMooi

Special thanks to our farmor and farfar, oma and opa, Anna and Tony.

Nu har jag inte skrivit på jätte länge. Det har gått nästan två veckor. Två underbara veckor med mycket roligt arbete på lekstugan. Eftersom strålningen hade flyttats har vi ingen behandling just nu och mår Elise bra. Endast en liten urinvägsinfektion, förkylningar och vinterkräksjukan. Men hon är tyvärr så van att hon inte gnäller så mycket. Men låt oss börja från början ……

Måndagen den 12 februari har vi bara målat stugan och lekt. Utsidan blir röd med vita knytar förstås. Insidan målar vi vit. Varit på förskolan och lekt med de andra barnen.

I tisdags var vi på sjukhuset för olika kontroller. Stick i finger för blodvärdena. Lämnat lite kiss för kontroll på urinvägsinfektion. Sjukgymnastik. TV inspelningar för TV-programet Aktuellt och Lilla aktuellt och slutligen till ögonläkare. Sen vi fick skynda hem för BVC besök för Sophie. Hon väger redan 8,3 kilo.

Onsdagen och torsdagen har vi lekt och varit på förskolan. Sophie hade feber av sina vaccinationer. Jobbat mycket på lekstugan. Köpt roliga saker till stugan i Alingsås. Torsdagen ringde sjukhuset att det verkligen var urinvägsinfektion, så vi fick åka till Östra för att plocka upp mediciner.

Fredagen hade Elise sjukgymnastik. Hon fick en tuff klarröd rullator att öva med. Det är fortfarande jobbigt, men hon gör stadiga framsteg! I lördags köpte vi byggmaterial till stugan. Sedan åkte vi till BarnCancerFöreningens årsmöte, som var mycket trevlig. Man blir ju bra vänner med alla andra föräldrar från sjukhuset. Vi tänker ofta på de och deras barn. Efter mötet har Gustav tillsammans med grannen lagt taket och jag fixade golvet. Det blev väldigt bra.

Söndagen den 25: e skulle Gustav springa Seedingsloppet till Göteborgsvarvet. Tio mil på 45 minuter. Super snabbt! På kvällen kom mina föräldrar från Nederländerna. Mysigt. Nu kunde vi naturligtvis bygga ännu mer.

I måndags var utsidan på huset färdigt och kunde vi börja inreda den. Målning av möbler, såga och spika och sy gardiner, kuddar och annat smått. Jag har faktiskt aldrig lärt mig att använda en symaskin, så jag fick lite lektioner av min kära mor. Super kul att göra. Och resultatet har blivit mycket bra.

Sophie, Elise och Gustav var alla tre förkylda denna vecka. I tisdags var vi hos sjukgymnasten. Elise blev dåligt i magen i onsdags. Hon brukar få en clostridier infektion i magen efter varje antibiotika omgång. Och för urinvägsinfektionen fick hon naturligtvis antibiotika. Så vi fick köra till sjukhuset för att lämna ”något” för labbet att testa. Men vi kunde omedelbart börja med en till sorts antibiotika.

Igår var vi hos sjukgymnasten, hos ortopeden för en anti-halk lösning, till apoteket för mera medicin och till avdelningen för att fixa lite saker och träffa doktern en snabbis. På eftermiddagen fick vi ett samtal från sjukhuset. Det var inga clostridier i hennes mage, men en vanlig maginfluensa. Oh ja, det kan ju förstås vara en vanligt virus.

Men nu mår hon bra igen och skrattar och pratar mycket precis som vanligt. Så vi har fixat och donat och morföräldrar har gossat en hel del med tjejerna. Idag har Elise för första gången krupit igen. Vi var mycket glada så klart. Vi stod alla och applådera och hejade på henne.

Nu på måndag börjar strålningen på Sahlgrenska. Det betyder narkos varje dag och mycket åkandet fram och tillbaka till sjukhuset. Cirka fem veckor här i Göteborg och sedan ytterligare tre veckor till Uppsala. Men först ska vi njuta hela helgen och äta massor av glass i lekstugan!

Det var länge sedan jag skrev. Mer än en vecka. I fredags kom Elise hem efter den sista cellgiftsbehandlingen i den här serien. Skönt. Oplanerad middag med goda vänner på kvällen, trevligt med något annat att göra. Sen en lugn lördag. Vi hade behov av en veckas vila ……

På söndagen blev Elise illamående av cellgifterna och kräktes mycket. Bleh för biverkningar! Väldigt jobbigt eftersom vi tidigt på måndag skulle till det nya sjukhuset för en ct-scan och tillverkning av strålningsmask under narkos. Så Elise kände sig mycket svag och trött redan innan vi började. Men på sjukhuset gick allt helt ok. På detta sjukhuset känner vi ingen, men de var alla mycket trevliga.

Nu är vi på det nya sjukhuset. Jag känner mig vilse och liten. Barnsjukhuset har blivit vårt andra hem, där vi känner alla, förklarar rutiner för nya föräldrar och inget som förvånar oss. Nu är allt nytt igen. Ny personal som alla vill titta med Elise. Nya ord som vi ska lära oss. Nya lokaler där vi ska vara och leva och lära oss att hitta rätt i.

CT scan, strålningsmask, blod-och urinprov för mig, pratat med min egen kontaktsköterska Annika. Och slutligen, Elises hårklippning. Hennes hår såg inte klokt ut längre. Kala fläckar. Långt trassligt hår på vissa ställen och ett stort Ärr genom det. Så när hon fortfarande var under narkos klippte jag det. Inte kul och ganska emotionellt att göra. Mirakulöst nog såg det faktiskt väldigt bra ut. Elise såg väldigt förvånad ut och fnittrade när hon såg sig i spegeln. Chemo Casper hade gjort det, du stygga Chemo Casper. Granntjejen ville faktiskt också ha lika fin frisyr som Elise.

Tisdag var en bra dag. Lite illamående och lite ont i munnen.

Onsdag sövas igen för en MR-undersökning av hela kroppen och rygg/hjärna. Men eftersom hon var illamående med risk för kräkning, fick hon ligga i respirator. Så det var djup narkos. Ledsen och arg efter det. Hem. Men hon blev mer och mer ledsen och ville inte leka med andra barn och vi kände att något var fel. Hon hade inte kissat på hela dagen så på kvällen fick vi åka tillbaka till sjukhuset. Hennes blåsa var överfull. Hon fick medicinering och kissade ner hela sängen. Hehe, riktigt skönt. Hem igen.

I torsdags hade hon fortfarande ont när hon kissade. Tillbaka till sjukhuset för en kontroll. Vi lyckades få en tid hos vår duktiga sjukgymnast. Sen kände Elise sig bättre och vi kunde åka hem igen.

Fredag. Tillbaka till sjukhuset för sjukgymnastik. Superbra träning. Hon kan stå själv mot en stol nu. Eftersom blodvärdena var ganska bra, hon inte så mycket biverkningar hade och strålningen hade flyttats en vecka eller två så fick vi gå in på dagis för första gången på tre månader. Det var verkligen härligt. Superkul att se henne där mellan de andra barnen.

Fredags ​​eftermiddag kom Gustavs föräldrar med en present till de två flickorna ……. En riktig lekstuga. Så farfar och Gustav har byggt hela helgen! Tusen tack. Mycket återstår att göra men det går redan att leka i den.

Och nu skulle vi börja med strålningen. Men det är en vecka eller två försening eftersom det inte fanns någon plats. Vi får olika budskap och tiderna ändras ungefär varannan dag. Jo, vi får se vad vi gör i morgon. Men nu har vi en mini paus. Elise har nu blivit ordentligt förkyld. Men ingenting som lite medicin inte kan fixa, och om det är allt så är vi nöjda. Förhoppningsvis kan vi mysa en hel del denna vecka, leka och jobba på lekstugan.

Elise is doing great! And she was even working very hard with the fysiotherapeut/ sjukgymnast today. Hopefully going home tomorrow.

Yesterday we started chemo number three. Everything is fine.

Om du vill få ett meddelande när det finns en uppdatering här på hemsidan, fyll i ditt emailadress på ’Subscribe’ (som finns i högerspalten på denna sida).

Our old living room.

Our new living room!!! Special thanks to:
Farfar and farmor for the new couch.
Peettante Monika for the painting ”Kärlekspar” of David Åberg.
Hinke, Sanne and Tony for putting together the new furniture.
Marcus for fixing the lamps.
Karin, Linda, Hinke and Sanne for all the advice.

So nice to chill out now.

Vi är äntligen hemma igen. Skönt att vara tillsammans.

I fredags var vi klara med cellgiftsbehandling nummer två och vi kunde åka hem trots att hon fortfarande hade klostridia i magen och därmed smärta och diarré. I lördags snabbt tillbaka till sjukhuset för hon fick hög feber, in med en antibiotika till. Det hjälpte och i söndags fick hon gå på permission vid lunchtid och i måndags kunde hon åka hem på riktigt. Härligt att tillbringa kvällen på soffan tillsammans, det var väldigt länge sedan. Igår, tisdagen så mådde hon ok, ingen feber och inte alltför mycket smärta i magen. Förhoppningsvis kommer det inga blåsor i munnen den här gången.

Igår hade vi ett samtal med strålningsdoktorn. Hon var väldigt trevligt och förklarade allt väl. Förmodligen blir det först fyra veckor strålning här i Göteborg och sedan två veckor i Uppsala för särskil protonstrålning. Vi får se det som en liten semester.

Idag har varit en blandad dag. En super morgon på Universeum med hajar och apor. Härligt vi fyra tillsammans. Elise njöt verkligen. Sophie tyckte också om det. I eftermiddags hade Elise tyvärr någon slags vrede/ panikattack. Riktigt sorgligt och det varade i nästan en och en halv timme. Sen var vi självklart mycket trötta. Jag vill så gärna hjälpa henne. Men vissa saker är helt enkelt jobbiga. Det är kanske det värsta. Smärtan i hennes själ. Det kan jag inte göra något åt. Det ända som kunde göra henne glad igen var att gå ut och dela ut godis till de andra barnen. Vår lilla gullunge.

I morgon till sjukhuset för kontroll och sjukgymnastik. Hennes ben rycker mycket mindre nu och ibland kan hon stå lite på sitt högra ben. Hennes hand använder hon mer och mer. Lilla Sophie kan rulla runt nu. Riktigt roligt att vara med om den normala utvecklingen. Hennes motorik är så annorlunda jämfört med hur Elises var i samma åldern.

Nu kommer vi förhoppningsvis tillbringa några dagar hemma med att göra ingenting. Nästa tisdag börjar cellgiftsomgång nummer tre, redan den sista innan strålningen. Vidare mot nästa mål!

Yesterday we came home. Today Elise had a fever so we are back at the hospital. Waiting for the results of her bloodtest.

Tre år! Vår lilla tjej börjar bli stor. Tack så mycket för alla födelsedagskort och presenter! Hon har fått alldeles för många presenter såklart.

Tre år, då måste man ju ha stort kalas. Elise har pratat om sitt 3-års kalas länge. Hon har bjudit in alla som hon känner och folk som hon inte känner, alla måste komma. I söndags fick hon sitt kalas och det var väldigt lyckat. Barnen som kom var utklädda och hur söta som helst. Det kändes nästan som vilket kalas som helst. Det var tårta, korv, godispåse och presenter så klart. Elise var väldigt nöjd och det var vi också.

I lördags så kändes dock kalaset långt borta. Elise hade magkramper som gjorde väldigt ont så vi fick åka in till sjukhuset. När vi kom in så blev kramperna värre och jourläkaren trodde att det var förstoppning. Eftersom vi vet hur Elise reagerar när hon har förstoppning så var vi säkra på att det var något annat. Läkaren ville sätta in ett lavemang men vi höll inte med som tur var. Efter någon timme på sjukhuset så kom det ordentliga diareer och då visste vi vad det var. Klostridier, en bacterie som Elise åkte på flera gånger under sina tidigare behandlingar. Kramperna lugnade sig lite men vi fick stanna på sjukhuset över natten. Efter en ok natt så fick vi åka hem tidigt på söndagmorgon. Vi hann som tur var till kalaset som började klockan tio.

I söndags hade hon alltså en härlig födelsedag, trots magont och diareer. Vi njöt av att se vår lilla tjej bland sina kompisar. Men man kan inte hjälpa att tankarna börjar flyga iväg. Hur många födelsedagar kommer hon att fira? En till? Fem till? Tjugo till? Hur många gånger får jag själv vara med och fira henne?

I tisdags började cellgiftsbehandlingen nummer två trots att hon har bakterierna kvar i magen. Det betyder en extra jobbig vecka, isolering. Vi får inte vara i köket eller på dagtid på lekterapi. Fyra personer på lilla rummet är för mycket helt enkelt. Men idag hade hon i alla fall lite mindre ont i magen, så det var skönt. Två dagar till. Sedan är det återhämtningsvecka med illamåendet och blåsor i munnen. Hoppas att hon snart mår bra igen.

Tänk att få vakna ur en dröm.
Och det jag levt med nu är borta och glömt.

Varje morgon när jag vaknar slår verkligheten mig i ansiktet igen. Vår mårdröm fortsätter, med samma styrka. När får vi vakna? När får Elise vakna? När får hon komma till liv igen

Today is International Childhood Cancer Day 2012

Please help to even keep the little boy on the fourth chair alive.

Iza, the girl in the yellowcoat is a friend of Elise that we met in the hospital.

Chemo Casper har visat sitt sanna ansikte. De första hår har fallit till marken. Och även om jag vet att det inte är farligt, gör det ont i mitt mamma hjärta. Det är ett tecken på att det är ett gift vi stoppar i hennes kropp. Att hon är sjuk.

Elise undrade varför Chemo Casper äter upp hennes hår. För att han har tappat sina små glasögon och inte ser vilka cellet han ska äta upp och då råkar han ibland äta upp hårcellerna. Tokiga Casper.

I helgen har det varit helt ok, med lite illamående, lite kräck och bara lite ont i magen.

Elise undrar varför hon har ont i magen. För att Chemo Casper tappade bort sina glasögon igen och bet i fel celler. ”Var är glasögonen då mamma?”

Hon har haft bara ett fåtal blåsor i munnen. Om du någonsin har en i munnen och gnäller om det, tänk på Elise. Hon sa ingenting om det förrän vi upptäckte att hennes mun hade stora vita blåsor. Idag har hon ätit en hel smörgås igen.

Men vi får inte klaga så länge vi är hemma. I morgon ska vi en snabbis förbi sjukhuset för kontroller. Och ha roligt hos sjukgymnasten. Men först firar vi hennes tredje födelsedag på söndag. Det ser vi fram emot. Med tårta och godis. Ballonger och girlanger. Och alldeles för många presenter!

Vilken underbar början. Sista gången jag skrev var i måndags och nu är det redan dags för fredagsmys. I tisdags började vi alltså med den första cellgiftsbehandlingen, metotrexat någonting. I tjugofyra timmar får hon en stor dos, som långsamt skjöls ut ur kroppen med mycket dropp i några dagar. I tisdags kom först musikterapeuten Linn som vi kände till från förra året, så Elise blev mycket glad. Sedan kom clownerna förbi och slutligen var det barnkalas i köket, komplett med diplom och kockshattar. En härlig dag trots att vi började med cellgifterna.

Onsdagen och torsdagen blev lite festligare för att vi fick besök av Iza och Lena och Holländarna Mirjam, Michiel, Anne och Siem. Varit mycket på lekterapi. I onsdags kom även Postkodlotteriets filmteam, så kanske blir Elise en tv kändis (17 februari). Vi fick resultatet av ryggmärgsprovet som vi hade haft veckan innan: inga cancerceller i spinalvätskan! Goda nyheter. Detta ändrar inte någonting i behandlingen, men gör den åtminstone inte värre. Och resultatet av njurundersökningen som vi hade i måndags var ganska bra. Dessutom hade vi ett bra samtal med onkologen. Elises motoriska rehabilitering går bra. Om man lyfter henne under armarna, ”går” hon med sina fötter. Hon kan inte stå, men kan strecka båda sina ben igen.

Har hon haft biverkningar? Än så länge har hon klarat sig mycket bra. Inget illamående och mycket glad. Ingen smärta. Håret kommer troligen att ramla av om några veckor. De här cellgifterna har som värsta biverkning blåsor och sår i alla slemhinnor (mun, matstrupe, tarmar hela vägen ner) som kommer efter några dagar tills en vecka efter behandlingen. Förhoppningsvis får Elise inga eller endast några få. Vi får se om dem kommer att komma eller om hon klarar sig även från detta.

Idag, fredag, fick vi åka hem igen och var vi på besök på förskolan en lite kortare stund. Nästa vecka är vi lediga förutom några små kontroller och den tjugonde februari är det dags för cellgiftsomgång nummer två. För att sammanfatta, hittills hade det inte kunnat gå bättre.

Det finns hopp för jag har det!