EliseMooi

Under sista samtalet med onkologen för några veckor sedan fick vi höra att det var tre månaders cellgiftsbehandling kvar som Elise ska ha, med början idag den nionde juli.
Dessutom skulle hon ta sex månaders underhållsdos.
Cellgifter i tablettform som man tar hemma och ger färre biverkningar.
Färdigt april 2013.

Förra fredagen ringde onkologen för att snabbt meddela att Elise kanske ändå inte får de här tre månaders cellgiftsbehandling, endast underhålsdosen!?!

Efter samråd med de bästa läkarna i USA tycker de att Elise har fått alla viktiga cellgifter redan förra gången och att mer av samma gifter inte kommer att göra någon nytta.
Dessutom tänker de på li-fraumeni genen som hon har, då är det ännu viktigare att undvika onödiga cellgifter och strålning.

Så nu är planen att invänta nästa MR.
En hjärnscan onsdagen de 18 juli (svaret kommer inte förrän efter en vecka).
Om allt ser bra ut, inga tumörer alltså, får hon inga vanliga cellgifter nu och får vi går vidare till nästa fas på en gång: underhållsdosen.

Jag borde vara glad.
Ännu ett steg närmare.
Varför skrattar jag inte?
Varför hurrar jag inte?

Men jag är tyst.
Vågar jag tro på det?
Jag är trött på alla gånger de säger något och så ändras det.
Trött på att anpassa oss till sjukhusets vilja
Trött på cancerns hårda slag.

Så många frågor i mit huvud.
Om hon inte får cellgifterna, kommer monstret kanske snabbare tillbaka.
Om hon får cellgifterna, är det bättre mot denna typ av cancern, men har hon större risk på någon annan sort.

Förra gången vi var färdiga att lämna sjukhuset, balanserade vi på ett rep högt i luften.
’Gå framåt’ sa de.
’Ni kommer att klara det, ska ni se.’
Vi litade på det och visste att det fanns ett skyddsnätt.
Solen sken, ingen vindpust.
Repet var hård spännt.

Fast vi gick med säkra raka steg, ramlade vi.
Störtade tiotals meter i djupet.
Precis innan vi skulle slå i marken fanns skyddsnätet där.
Ännu en operation, cellgifter och sedan strålningen.
Räddad.

Nu står vi där igen.
Från behandlingsrummet skickats upp på repet.
Men nu svajar repet.
Vinden blåser runt omkring oss och vårt förtroende skakar febrilt.

Finns det ett nät under våra fötter?
En sista räddare i nöden?
Eller glittrar de vassa klipporna direkt under oss?
Ingen vet.
Ingen håller oss i handen.

Men det finns inget alternativ.
Så vi ska ge järnet.
Färdigt med de riktiga behandlingarna.
Försiktigt, försiktigt tar vi vårt första steg på repet.
Vi väntar tålmodigt på nästa scan.
Andan sitter i halsen.
Svetten rinner.
Bara det är bra.

Försiktigt, inte ramla.
Steg för steg
Tills vi når andra sidan.

Så nu finns all anledning till fest.
Inga cellgifter på dropp.
Färdigt tre månader tidigare, januari 2013.
För vår lilla tjej är det ju fantastiskt härligt!
Inga extra tunga gifter i hennes lilla kropp.
Inte kräkas, inte tappa håret, inte åka i ilfart till sjukhuset.
Inga infektioner eller oändliga nätter på sjukhus.
Hurra för Elise!

Nu är vi hemma igen från vår härliga semester i eget land.
Tack till Marcel och Brigit, deras kollegor och Nordic Choice!
Trots att det skulle bli mycket dåligt väder, har vi haft tur, mycket sol och värme.
Varje dag tog vi med paraply och solcrême men endast den senare har vi haft användning för.

Först hade vi två roliga dagar hos Pippi och hennes vänner i Vimmerby.
Elise hade sååååå kul.
Pippi, hennes pappa och vänner blev lite tagna dock varje gång Elise tog av sin mössa och visade var knölen satt och var hon fick sina mediciner.
Sedan har vi även lyckats att dra Kling och Klang i näsan!

Sedan åkte vi stora båten till Gotland, väldigt vackert.
Här är Elise och Gustav på upptäcktsfärd i Visby.

Vi har även träffat våra kompisar Ammi, Thomas och Elias några gånger.
Väldigt kul för Elise att kunna leka med någon som har genomgått samma sak och som har samma utveckling när det gäller motorik (lite mindre bra) och språk (väldigt bra).
Vännerna hade fått låna gästhuset av Helena Kindstedt, författaren av boken ’Orkar han så orkar jag’.
För många månader sedan har jag läst boken och den berätter om hennes resa när hennes son blir sjuk i cancer, hjärntumör.
Boken hjälpte mig mycket då och det var väldigt roligt att kunna äta en glass tillsammans med Helena och hennes underbara son Ivar.

Här sitter Pietje och Pietje och skrattar tillsammans på Fårö.

Sedan körde vi vidare till Kristianstad, staden där Gustav och jag träffades för tolv år sedan.
Väldigt kul att se vår gamla studentkorridor och alla ställen vi festade på.
Åhus, beachen 2001.
Såklart har jag även varit förbi på gamla jobbet.
Alla fina minnen kom tillbaks.

Som avslut på semestern några dagar i Skåne hos Gustavs föräldrar och familj.
Sophie diggade verkligen deras gunghäst/bilgrej

Nu står det några härliga dagar planerade med vänner och sedan min och mamma och pappa.
Men först öppna posten och notera alla tider i almanackan.
Special tandvården, arbetsterapeut, sjukgymnast, ortopedtekniker, njur undersökning, hörseltest.
Många fina SuperPärlor att samla på.

Elise och sin kompis Elias.
Båda är riktiga kämpar!
Även Elias blev diagnosticerad med en hjärntumör när han var 1,5 år gammal.
Nu är båda tre år, har varsin skena och men framförallt mycket spring i benen!

Heja Elise och Elias!

No rain, just sunshine and fun!

Vid landningen sjunger Elise för full hals.
Alla lysnar.
Vad jag är stolt av vår kämpe.
De andra runt omkring oss anar inte.

Blommorna i vår trädgård visar sina finaste färger.
Lila, blått och rosa.
Vårens jobb ger utdelning.
Ljudet av ett myrstack i skogen.
Doften av nyvakna barn i den tysta natten.
Solcreme och klibbiga glasspussar.
Njuta med alla mina sinnen.

Här måste man bli glad av.

Hoppa högre och högre.
Vilken frihet.
Som en fågel i luften.

Elise och jag var på midsommarfirandet på förskolan idag.
Elise som skrattar högt.
Barn som hjälper henne.
Tacksam för sådana här stunder.

Idag sjukgymnast, läkare och orthoped.
Elise tycker om alla.
Här är Lotta som gör ett gipsavtryck för den nya skena.

Nästa vecka ska vi åka en liten rundtur i Sverige.
Leka med Pippi och Kling och Klang i Vimmerby.
Havet och mys på Gotland.
Och till slut en nostalgi tripp till Kristianstad, där vi träffades för tolv år sedan.

De här lediga veckor använder vi till max.
Bra eller dåligt väder, vi njuter.

Redan nu är jag rädd för slutet av behandlingen.
Om det gråa monstret kommer tillbaka, vad gör vi då?
Finns det något annat att göra eller är det slutstationen?
Kanske benmärgstransplantation?
Ännu mera cellgifter, operationer och rehabilitering?
Eller är det slut då?

Jag skulle så gärna ge henne något annat.
Solljus.
Att leka med andra barn.
Springa, ramla och hoppa up igen.
Utan att vara annorlunda.
En krop utan ärr.
Utan medicindosa opererad in i bröstkorgen.
Utan kala fläckar på huvudet.
Ge henne annat än leksaker och böcker för att bearbeta allt.

Kortison.
Hungrig.
Äta hela dagen.
Äta hela dagen och hela natten.
Fem flaskor välling på en natt.
MacDonalds som mellanmål.
Att längta efter maten fast hon fortfarande äter.
Två extra kilo.
Bra grund att stå på inför cellgifterna.

Grått
Vi står nära varandra.
Blött hår, kalla kläder och trött.
Runt omkring oss är det dimmigt och mörkt.
Regnet slår oss i våra ansikten.
Vinden drar i våra kläder.
Vi försöker att inte titta upp.
Försöker överhuvudtaget inget mer.
Endast att hålla i varandra och inte ramla.
Ta skydd hos varandra.

Någon gång måste stormen ge sig.

Vinden smeker våra alldeles för vita kroppar.
Äntligen befriade från jeansen och tröjorna.
Solen skiner starkt men under parasolen är det underbart.
Lilla Sophie sitter hos mig på solstolen och Elise ligger i poolen framför oss.
Bakom oss brusar havet på sitt egna lugnande sätt.
(Ljudet av alla andra hundratals semesterfirande väljer jag bort för enkelhetens skull :-0 )

Vem hade i januari kunnat tro att vi nu skulle sitta här och njuta nu?
I januari kunde Elise knappt lyfta upp huvudet och var hon riktigt depressiv.
Nu har hon lite humörsvängningar på grund av kortisonet och är trött av strålningen men det är en barnlek i jämförelse.
En hel vecka inga måsten, endast att njuta av varandra, av den varma solen och den underbara maten.

I turistcentrumet här i närheten har vi hittat en sådan gung-studsmatta.
Riktigt härligt för henne och för oss.
Jag har aldrig vågat drömma om sådana här framsteg och känner en stor tacksamhet för alla på sjukhuset som hjälper Elise att övervinna cancern och att övervinna skadorna av operationen.
Varje dag ett litet steg framåt och ibland ett litet tillbaka.
Varje dag lite högre!

Det känns konstigt att sitta här som alla andra.
Våra medresenärer vet ingenting.
De ser en flicka som inte rör på sig så mycket, som alltid har en keps på sig.
Men ann rs märker de inget på oss.
Vi kommer inte att prata om det.

Det känns härligt att vara som vanligt för en liten stund.
Ibland känns det dock som att vi spelar teater, som att vi ljuger mot oss själva.
Men Elise påminner oss då och då att cellgifterna kommer att komma igen : ,,Endast tre gånger till cellgifts Casper, eller hur mamma!?”
Att det kommer att ta månader igen vet hon inte.
Och för stunden har även vi glömt det.
Huvudet under parasolen, på med solcremen och njut!

Livet är underbart!

Hej hej,

Nu var vi hemma igen.

Från Uppsala har vi bara fina minnen med oss hem.
Alla fyra har varit lite förkylda de senaste dagarna så vi har tagit det lite lugnt.
Vi har varit på trevlig sommarfest på dagis.
Farmor och farfar har varit här i helgen och det var mysigt.
Tjejerna gillar det så mycket när de är här.

Sophie har nu lärt sig att klappa i händerna.
När det gäller mat så är det fortfarande mycket ammande men även frukt och gröt.
Varm mat gillar hon inte så hon får ofta bitar broccoli och potatis som fått svalna.
Whatever makes her happy.

Fredag var en riktig kanondag.
Först till sjukhuset för att överraska alla med Elises stora framsteg.
Det blev såklart många wow från alla som känner Elise.
Skönt att vara tillbaka i vårt eget sjukhus.
Vi kunde lämna in hennes specialvagn och rullatorn och det var en härlig känsla.
Och våran fantastiska sjukgymnast Stina var imponerad av Elise.
Som efterätt fick vi träffa clownerna, leka och sjunga med dem.
Borta bra, hemsjukhuset bäst!

Vi hade även en tid med Elises onkolog.
Det blir alltså tre månader med cellgifter och därefter ett halvår med underhållsdos.
Puh.
Det känns skönt att vi sätter in allt på att det inte ska komma tillbaka igen men det är en lång tid kvar.
Men nu ska vi först njuta av fyra veckor utan behandling.
Vi fick även ok från läkarna att åka iväg på en liten resa denna veckan.

Fredag eftermiddag var vi på Liseberg med vänner. Vi lärde känna de på almers hus som är barncancerfondens semesterhus. Deras son är lika gammal och har också haft en hjärntumör.
Det var härligt att se våra hjältar busa tillsammans.

I lördags bokade vi en veckas resa till Mallorca.
Tisdag morgon åker vi.
But isn’t it Ironic…….
I lördags kväll så började Elise visa tecken på biverkningar från strålningen igen.
Hjärnan svullnar upp och trycket i huvudet blir för högt.
Av det kommer huvudvärd, illamående och trötthet som följd.
Bara att köra igång med kortison igen.

Nu går det lite bättre igen och med våran medicinväska full så hoppas vi att vi kommer iväg trots allt……fortsättning följer

Sista strålningen är gjord.
Presenterna är öppnade.
Den sista strålnings SuperPärla har vi trätt på hennes alldeles för långa snöre.
Vi får ta med den blåa strålningsmasken hem.

Färdigt!

Sista dagen.
Vi är nästan i hamn.
Vår tappra Elise har blivit sövd över femtio gånger!

Blir man van?
Egentligen blir man det.
Elise blundar för att sova och drömma om clownerna redan innan hon får narcosemedlet i sin slang.
Och vi blir bortskämda med all uppmärksamhet vi får här i narcoserummet i strålningsbunkern, vi är ju de enda.

Förresten har vi varit i Stockholm under helgen.
Superkul, fast det var riktigt kallt och blött.
Vi har njutit av lite vanlig familjetid och två hyfsat friska barn.
I fredags var vi hos pippi på Junibacken och i lördags var vi på Skansen (som för övrigt var helt folktomt så klart).

Och så idag den sista strålningen.
Det har gått fort, två och en halv vecka här i Uppsala.
Konstigt och lite skönt har det varit att besöka ett nytt sjukhus.
Vissa saker funkar jättebra här.
Fin och fräsch avdelning, man får ha fler sänger på rummet osv.

Men andra saker är bättre i Göteborg tycker vi.
Elektriska dörrar, operations och doktorsplaneringen t ex.

Jag ’saknar’ vår egen avdelning.
Våra doktorer. Våra kompisar. Vår lekterapi.
Allt känns mer bekvämt helt enkelt på Östra.
Som att komma hem nästan.
Jag vet var den bästa maten säljs.
Jag vet när clownerna kommer.
Jag känner till sjukhusets puls på något sätt och det känns bra.

Det kommer att bli väldigt konstigt att bli klart med allting så småningom.
Ibland är jag även rädd för det.
Det känns som det här har blivit min identitet.
Vem är jag när jag inte tar hand om ett cancersjukt barn.
Vem är jag när Elise blir frisk och kan gå igen?

Dessutom kommer jag aldrig att kunna lita på att det är borta.
Den framtidstro är fråntagen från oss tyvärr.
Det bästa vi kan göra är att njuta av dagen som ligger framför oss och hoppas, hoppas, hoppas.

Men vi måste vara positiva.
Idag är alltså sista strålningen, sedan några veckor återhämtningstid innan vi kan gå vidare till nästa behandlingsfas.
Några månader cellgifter och kanske ett halvt år till med underhållsdos.
Vi vet ännu ej hur schemat kommer att se ut men det är bara att anpassa sig till det.

Blä cellgifter.
Elise säger att cellgifts Casper inte får bita i hennes hår och inte heller i hennes mage.
Styga Cellgifts Casper måste ha sina glasögon på hela tiden och leta rätt på de dumma knöllcellerna!

Här är några roliga kommentarer från Elise:
Hon tittar sig i spegeln och undrar: ’Varför sitter mina armar fast?’
Vi sittar vid frukost bordet i hottelet: ’Pappa ska först till himlen eller hur? Sedan mamma. Sedan jag och sedan Sophie. Och vem sedan?’ (Ni skulle sa sett minerna på de andra hotellgästerna)
Eller när hon berättade för personalen på Skansen att hon minsann endast hade två strålningar kvar och att sedan Cellgifts Casper ska titta efter att det inte finns dumma knölar kvar.

Men här kommer det som Elise har kämpat för i så många månader.
I fredags i Stockholm så lyckades hon plötsligt.
Så nu vill hon inte göra något annat.
Trumvirvel…..
Elise går själv!

Why, why can’t this moment last forevermore?
Tonight, tonight eternity is an open door
No, don’t ever stop doing the things you do
Don’t go, in every breath I take I’m breathing you

Grattis Sverige.
Loreen vann med rätt låt. Och hela Sverige med henne.
Jag, som sann melo-lover, satt som fastklistrat vid tv’n.
Förhoppningsviss kan vi komma över några biljetter till finalen nästa år.
Hoppas bara Holland också får vara med i finalen någon gång…….

Vi har det härligt här i stugan vid sjön. Kommer riktigt till ro. Det ända som hörs är fåglarna som sjunger, vinden som lekar i trätopparna och vattnet i sjön som skvalpar.
Här är några bilder av vår ’semester’.

——————————————————

Endast fyra dagar kvar.

Det går bra med behandlingarna här i Uppsala.
Elise mår som tur är väldigt bra just nu, ingen huvudvärk, illamående eller trötthet. Hon tar nästan ingen kortison längre. Härligt.
Sovdoktern är imponerad av hennes lungor.

Strålningen finns plats i en lite byggnad, djup under marken. Det är fortfarande lite experimentel, så det ser ut lite experimentel. En hemma snickrad hög, hög säng, liten trappa och små sladar i taket.
Bara det funkar så att den dumma knöllen aldrig kommer tillbaka igen.

Varje dag får hon den bästa vården av sovdoktern Lars och massa andra snälla människor.

Här får hon sovmedicinen från vår snälla sjukskötare Johan.

Yesterday, Rikki Watters, past away.
Five years old.
She had the same type of cancer that Elise is fighting.
Please pray for her soul in heaven and her family.

Please cherish your children.

Vår lill apan mår lite bättre nu och som tur är kunde strålningarna börja som planerad! Endast två veckor kvar nu.

Vår snälla vänner, Brie och Marcel, har donerat sina Clarion hotell poäng till oss. Så att om Elise måste sova på Sjukhuset här i Uppsala så kan vi bo på hotell i närheten. Det tyckte de på clarion var så snällt att de också ville hjälpa till och därför har även de skänkt en massa poäng till oss. Hjärtevärmande.

Det är verkligen något som är fantastiskt att se. Alla snälla människor som vill hjälpa till.
Insamlingar av kompisar till Supersnöret.
Stora och små bidrag till Supersnöret.
Meddelande, presenter till Elise och post, även från människor som vi inte känner.
Hotellpoängen.
Att vi får låna det här fantastiska huset ute i skogen.

Jag skulle självklart aldrig välja den här situationen men det värmer i hjärtat med alla människor som vill hjälpa oss och tänker på oss. Stort tack till er alla.

Och här sitter vi då. Fåglarna sjunger glatt en kvällssång.
Sjön vid gräsmattans slut är spegelblank.
Tjejerna ligger i sängarna och här ute gör dagsvärmen plats för den friska kvällsluften.

Idag körde vi den sista biten till Uppsala för att äntligen få börja med den speciella proton strålningen.
Den rogivande miljön här och fåglarna får mig nästan att glömma det verkliga uppdraget med den här ’semestern’.
Nästan.
Elise mår tyvärr sen i tisdags inte särskild bra.
Strålningen fick till slut visa sitt rätta jag, med alla biverkningar.
Elise är trött. Riktigt trött. Vill inte äta så mycket. Har ont i huvudet.
En liten fågel som inte vill sjunga just nu.
Hjärnan har antagligen svullnat upp av strålningen och detta får hon medicin mot.
Kortison. Alla som sett hur en tre-åring på kortison är vet att detta inte är någon lek.
Hit och dit.
Upp och ner.
Hon går från jätteglad till förtvivlad på några sekunder.
Rädd och sen arg.
Det går knappt att hinna och är utmattande, framför allt för henne.

Förhoppningsvis får vi ändå sätta igång imorgon.
Och mot bättre vetande så hoppas jag att det går över snabbt.
Att vi kan hitta på roliga saker här.
Att åka till junibacken i Stockholm står högt på önskelistan.

Kram från en underbar Uppsala

En kort uppdatering av vad som har hänt sen vi lämnade Uppsala och kom tillbaka en och en halv vecka senare.
– Sjukgymnast, ortopedisk teknik, läkarsamtal och undersökningar. Ta bort stygnen utan bedövning men ändå utan en ändaste tår.
– Göteborgsvarvet för Gustav. Halvmarathon på en timme och fyrtio minuter.
– Stora framsteg för Elises gång. Hon har nu en nattskena som hjälper till att foten ska stå rakt. Hon har även en dagskena som gör att hon överstreckar knäet lite mindre så att hon har mindre ont. Dessutom har hon fått sin sele igen, hon älskar att gå självständigt fast vill ändå har den lilla tryggheten som selen ger henne. Nu går det undan!
– Lekt några gånger på förskolan. Även våran lilla Sophie har fått en plats till hösten på världens bästa förskolan.
– Hälsat på hos Gustavs föräldrar i Skåne. Gått i skogen tillsammans med kusinvitamin och varit på restaurangbesök med hela släkten.
– Sovit över hos härliga kompisar i Linköping och fikat hos underbara vänner i Sollentuna. Härligt.

Den här veckan är det ett reportage i tidningen Amelia om fotoprojektet Essence Vitae som Elise och vi har fått vara en del av!

Det här gjorde mig glad idag.
What doesn’t kill you makes you stronger.
Om de här ungdomar kan skratta, så kan jag.

Och du?!