EliseMooi

In het laatste gesprek met de oncoloog een paar weken geleden, hoorden we dat Elise nog drie maanden gewone chemobehandelingen krijgt, te beginnen vanochtend negen juli.
En daarna nog zes maanden een onderhoudsbehandeling.
Dat is een soort chemo in pilletjes die je gewoon thuis krijgt en minder bijwerkingen geeft.
Klaar dus in april 2013.

Vorige week vrijdag belde onze oncoloog onverwacht op om nog ‘even’ te vertellen dat Elise misschien toch geen drie maanden reguliere chemo krijgt!?!

Na overleg met de beste arts in Amerika vinden ze dat Elise alle belangrijke chemos al de vorige keer heeft gehad en dat nog meer van hetzelfde gif niet nuttig is.
En met het oog op het li-fraumeni gen wat Elise heeft is het altijd verstandig om onnodige chemos en bestralingen te vermijden.

Nu is het plan dus om de volgende MRI af te wachten.
Een hersenscan op 18 juli (de uitslag komt pas de week erna!).
Als alles er goed uit ziet en er dus geen tumoren te zien zijn, krijgt ze voorlopig geen gewone chemos meer en gaan we meteen door naar de volgende ronde: de onderhoudsbehandeling.

Ik zou moeten lachen.
Weer een sprong vooruit.
Waarom ben ik dan niet uitbundig blij?!
Sta ik niet te juichen?

Maar ik ben stil.
Durf ik het te geloven?
Ik ben moe van alle keren dat ze iets zeggen en het dan toch anders wordt.
Moe van elke keer aanpassen aan de grillen van het ziekenhuis.
Moe van de klappen van de kanker.

Al die vragen die in mijn hoofd rond gaan.
Als ze de chemos niet krijgt, krijgt ze het misschien sneller terug.
Als ze ze wel krijgt, blijft deze kankervorm misschien beter weg, maar heeft ze meer kans op een andere soort.

Vorige keer dat we klaar waren en we vrij het ziekenhuis uit mochten lopen, balanceerden we op een touw hoog in de lucht.
‘Loop maar’ zeiden ze.
‘Jullie kunnen het.’
We hadden vertrouwen en wisten dat er een vangnet was.
De zon scheen, geen zuchtje wind.
Het touw stond strak.

Ondanks onze zelfverzekerde stappen, vielen we.
Tuimelden tientallen meters omlaag.
Vlak voor we te pletter zouden slaan, ving het net ons op.
Weer een operatie, chemo’s en nu ook bestralingen.
Gered.

Nu staan we er weer.
Vanuit de behandelkamer ineens het touw opgestuurd.
Maar dit keer hangt het touw slap.
Het waait en ons rotsvaste vertouwen wiebelt aan alle kanten.

Hangt er nog een net onder?
Een laatste redder in nood?
Of lonken er scherpe rotsen direct onder ons?
Niemand die het weet.
Niemand die onze hand vasthoudt.

Maar er is geen alternatief.
Dus we gaan ervoor.
Klaar met de grote behandelingen.
Voorzichtig schuifelen we het touw op.
We wachten geduldig op de MRI scan.
Onze adem zit hoog.
Het zweet uitgebroken.
Als het maar goed is.

Voorzichtig, niet vallen.
Voetje voor voetje
Tot we aan de overkant zijn.

Dus nu is het reden voor feest.
Geen chemo’s aan het infuus.
Drie maanden eerder klaar, januari 2013!
Voor ons kleine meisje is dit natuurlijk fantastisch fijn!
Geen extra zware giffen in haar lijfje alleen de onderhoudsdosis nog.
Niet overgeven, geen haaruitval, acute opnames, infecties en eindeloze nachten in het ziekenhuis!
Hoera voor Elise!

Nu zijn we na een heerlijke vakantie in eigen land weer thuis.
Nogmaals super bedankt voor de hotelpunten Marcel en Brie, kollegas van hen en Nordic Choice!
Ondanks alle weersvoorspellingen hebben we geweldig weer gehad.
Elke dag hadden we zowel paraplus als zonnebrand mee, maar alleen de laatste hebben we nodig gehad.

Eerst hebben we twee fantastische dagen in Pippi land gehad.
Elise keek haar ogen uit.
Pippi, haar papa en alle vrienden moesten wel even slikken toen Elise haar mutsje af trok en luid en duidelijk vertelde over haar knobbels en medicijnen.
De agenten Kling en Klang hebben we mooi aan hun neus getrokken!

Daarna met de boot naar Zwedens grootste en mooiste eiland Gotland.
Visby is een heel oud dorpje met alles nog in takt.
Hier zijn we een rondje op ondekkingstocht in de oude straten.

Ook hebben we een aantal keren met Ammi, Thomas en Elias kunnen afspreken.
Super leuk voor Elise om met iemand te spelen die hetzelfde heeft meegemaakt en redelijk op één lijn ligt qua motoriek (iets minder) en taal ( iets beter).
Zij hadden een huisje geleend van Helena Kindstedt, schrijfster van het boek ‘Orkar han så orkar jag’.
Dat boek heb ik maanden geleden gelezen en beschrijft de weg die zij en haar zoon hebben afgelegd toen hij een hersentumor had.
Het heeft mij toen veel geholpen, dus het was erg leuk om met Helena en haar kanjerzoon Ivar ijsjes te kunnen eten.

Hier zitten Pietje en Pietje samen te giechelen op het strand van Fårö, Gotland.

Na Gotland zijn we verder naar het zuiden gereden, Kristianstad. Dit is de stad waar Gustav en ik elkaar 12 jaar geleden hebben leren kennen.
Het was erg leuk om te kijken naar het studentenhuis waar we toen woonden en feestten.
Zelfs bij mijn oude werk/stageplek langs geweest.
Herinneringen opgehaald en lekker naar strand geweest.
Åhus, beach 2001.

En als afsluiting hebben we nog een paar dagen bij de ouders en grootouders van Gustav doorgebracht, alwaar Sophie uit haar dak ging in het hobbelpaard/autoding.

Nu hebben we heerlijke dagen met lieve vrienden en vriendinnen en ouders voor de boeg!
Eerst maar eens de post open maken en alle afspraken in de agenda gezet.
Speciale tandarts, ergonoom, fysio, orthopeed, nieronderzoek, gehoortest.
Heel veel kanjerkralen in het verschiet!

Elise en haar vriendje Elias.
Twee echte kanjers!
Elias had ook een hersentumor toen hij 1,5 jaar oud was.
Nu zijn ze drie jaar, hebben ze allebei een spalk, maar zijn ze vooral heel ondeugend!

Hup Elise en Elias!

No rain, just sunshine and fun!

In het vliegtuig zingt Elise uit volle borst.
Iedereen luistert.
Wat ben ik trots op onze kanjer.
De andere passagiers moesten eens weten.

De bloemen in onze tuin laten hun pracht zien.
Paars, fuchsia en roze.
Het werk van de lente deelt uit.
Het geluid van een mierenhoop in het bos.
De geur van slaperige kindertjes in de stille nacht.
Zonnebrand en plakkerige ijskusjes.
Genieten met alle zintuigen.

Als je hier niet blij van wordt.

Steeds hoger springen.
Wat een vrijheid.
Als een vogel in de lucht.

Elise en ik waren vandaag bij de midzomernachtviering op de opvang.
Schaterlach van Elise
Andere kindjes die haar helpen
Dankbaar voor deze momenten

Vandaag fysio, dokter en orthopeed
Elise vind het allemaal gezellig.
Hier maakt Lotta een afdruk voor een nieuwe spalk.

Volgende week gaan we een klein rondje Zweden doen.
Eerst spelen met Pippi Langkous in Småland.
Dan naar de kust op Gotland.
En tot slot een nostalgietrip door Kristianstad, waar we elkaar twaalf jaar geleden hebben leren kennen.

Deze vrije weken benutten we tot de max.
Weer of geen weer, wij genieten.

Nu al ben ik bang voor het einde van de behandelingen.
Als het grijze monster weer terug komt, wat dan?
Is er dan nog iets te doen of is het dan einde oefening?
Krijgt ze dan stamceltranplantaties?
Nog meer chemo, weer operaties en revalidaties?
Of is het dan over?

Ik zou haar zoveel anders willen geven.
Zonlicht.
Spelen met andere kinderen.
Rennen, vallen en opstaan.
Zonder anders te zijn.
Een lichaam zonder littekens.
Zonder medicijenkastje ingeopereerd op haar borst.
Zonder kale vlekken op haar hoofd.
Andere dingen geven dan speelgoed en boeken om alles te kunnen verwerken.

Kortison.
Honger.
De hele dag eten.
De hele dag en nacht.
Vijf flessen drinkpap op een nacht.
Mac Donalds als tussendoortje
Naar eten verlangen terwijl ze nog aan het eten is.
Twee kilo erbij
Lekker bodempje voor de chemos.

Grijs
We staan dicht bij elkaar.
Natte haren, koude kleren en moe.
Om ons heen is het schemerig en mistig.
De regen slaat ons is het gezicht.
De wind trekt hard aan onze kleren.
We proberen niet om ons heen te kijken.
Proberen uberhaupt niets meer.
Alleen elkaar vast houden en overeind blijven.
Schuilen met zijn vieren bij ellaar.

Ooit moet de wind gaan liggen.

De wind streelt mijn nog veels te witte benen.
Ze zijn eindelijk bevrijd van de eeuwige spijkerbroek.
De zon schijnt hard en fel, maar onder de parasol is het heerlijk.
Pietje (Sophietje) zit bij me op het zonnebed en Elise ligt in het zwembad voor ons.
Het ruisen van de zee klinkt rustgevend achter ons.
(De geluiden van de honderden andere vakantiegangers negeer ik voor het gemak eventjes)

Wie had in januari gedacht dat we hier nu zo heerlijk zouden genieten?
In januari kon Elise nog niet eens zelf haar hoofd optillen en was ze echt depresief.
Nu is ze wel humeurig van de kortison en moe van de bestraling maar dat is kinderspel vergeleken.
Een hele week niets te doen, alleen genieten van elkaar, de warme zon en het heerlijke eten.

In het toeristencentrum hier verderop hebben we zo’n trampoline met harnas gevonden.
Intens genieten voor haar en ook voor ons.
Ik had dit nooit durven dromen en voel een enorme dankbaarheid voor iedereen die haar in het ziekenhuis helpt om de kanker te overwinnen en de hersenbeschadigingen te overwinnen.
Elke dag een stapje vooruit, en soms een kleintje terug.
Elke dag een beetje hoger!

Het voelt raar om hier gewoon zoals de anderente zijn.
Onze medereizigers weten van niets.
Ze zien een meisje wat niet zoveel beweegt, dat altijd een petje op heeft.
Maar verder zullen ze niets aan ons merken.
Wij hebben het er lekker even niet over.

Het voelt heerlijk om eventjes gewoon te zijn.
Maar soms is het alsof we een toneelstukje spelen, alsof we tegen ons zelf liegen.
Maar Elise herrinnert ons er regelmatig aan dat de chemo’s er nog aan gaan komen: ,,Nog maar drie keer chemo Casper, hè mama!?”
Dat dat in totaal nog maanden gaat duren heeft ze gelukkig geen idee van.
En wij nu ook even niet!
Hoofd onder de parasol, zonnebrand op en genieten maar!

Het leven is heerlijk!

Hoi hoi,

Nu zijn we weer thuis.
Van Uppsala hebben we alleen maar mooie herinneringen meegenomen.
Alle vier waren een beetje verkouden deze laatste paar dagen, dus lekker rustig aangedaan.
Gezellig naar het zomerfeest van de opvang geweest.
Dit weekend waren farfar en farmor er gezellig. Dat vinden de meisjes zo leuk.

Sophie die heeft nu net geleerd om in haar handjes te klappen.
Qua eten is het nog steeds veel borstvoeding en ook papjes en fruitjes.
Warme prutjes vindt ze vies, dus krijgt ze vaak afgekoelde stukjes aardappel en brocoli.
Whatever makes her happy.

Vrijdag was een super leuke dag.
Eerst naar het ziekenhuis, iedereen verrassen met de grote vooruitgang van Elise.
Natuurlijk super veel oeoeoeoes en aaaaaaas.
Fijn om weer terug te zijn in ons bekende ziekenhuis.
We konden de aangepaste rolwagen inleveren en de rollator.
Een erg fijn gevoel!
Ook onze geweldige Stina, de fysiotherapeut, was onder de indruk van Elise.
En als toetje gezellig met de clownen gezongen en gekletst.
Oost, west, ons ziekenhuis is het best!

We hadden ook een afspraak met Elises eigen onkoloog.
Het worden dus inderdaad nog drie maanden echte chemos en dan nog een half jaar onderhoudsdosis.
Poeh.
Wel fijn dat we alles op alles zetten dat het niet nog eens terug komt, maar het is wel nog heeeeeel lang.
Nu eerst maar genieten van vier weken geen behandelingen!
Ook kregen we een dokters-ok van de onkoloog voor een leuk reisje deze week.

Vrijdagmiddag zijn we naar het grote pretpark Liseberg gegaan met vrienden.
We hebben hen leren kennen via het vakantiehuis van de kinderkankervereniging.
Hun zoontje is even oud en heeft ook een hersentumor gehad.
Het was heerlijk om onze kanjers samen te zien geinen en elkaar achter na te zitten.

Zaterdagochtend een weekje weggeboekt naar Mallorca.
Dinsdagochtend gaan we al weg.
But isn’t it Ironic…..,
Elise kreeg zaterdagavond opeens toch weer bijwerkingen van de bestraling.
Haar hersentjes zwollen weer op, zodat de druk in haar hoofd te groot werd.
Met hoofdpijn, misselijkheid en moeheid als gevolg.
Snel weer aan de kortison dus.

Nu gaat het weer ietsjes beter en met een lekkere medicijnentas vol hopen we toch gewoon naar Mallorca te gaan…. wordt vervolgt.

De laatste bestraling zit erop.
De kadootjes zijn uitgepakt.
De laatste bestralings KanjerKraal hebben we plechtig aan haar veel te lange ketting gedaan.
We krijgen het blauwe bestralingsmasker mee naar huis.

Klaar!

De laatste dag.
Het zit er bijna op.
Onze dappere Elise is nu meer dan vijftig keer (!) onder narcose geweest.

Went het?
Eigenlijk wel.
Elise doet al haar ogen dicht om lekker te gaan slapen voordat het narcosemiddel nog maar ingespoten wordt.
En we worden helemaal verwent met alle aandacht, omdat we de enige zijn hier in het aparte bestralings en narcosegebouwtje.

Dit weekend zijn we trouwens in Stockholm geweest.
Super leuk, wel heel erg koud en nat.
Heerlijk genoten van wat vrije tijd en twee kinderen die zich prima voelden.
Op vrijdag naar het pippi huis in Junibacken en zaterdag naar de dierentuin en openlucht museum Skansen.

En vandaag is dus de laatse keer bestraling.
Het is snel gegaan, die twee en halve week hier in Uppsala.
Het is raar geweest en soms ook wel fijn om in weer een nieuw ziekenhuis te zijn.
Sommige dingen zijn echt super hier.
Een mooie, nieuwe afdeling, je mag meerdere bedden op je kamer hebben enzovoorts.

Andere dingen zijn weer beter geregeld in Göteborg.
Veel meer elektrische deuren, een betere planing van operaties en een meer flexibele instelling op de afdeling.

Ik ‘mis’ nu onze eigen afdeling eigenlijk wel.
Onze artsen. Onze vrienden. Onze speeltherapie.
Alles voelt gewoon veel vertrouwder aan in Göteborg.
Bijna zoals thuis komen.
Ik weet waar je het beste een broodje kan kopen.
Wanneer de clownen komen.
Ik ken de hartslag en het ritme van het ziekenhuis.

Het zal heel raar zijn om ooit echt weer ‘klaar’ te zijn.
Soms ben ik er zelfs bang voor.
Het voelt alsof dit bestaan mijn identiteit is geworden.
Wie ben ik als ik niet meer voor een ziek kindje hoef te zorgen?
Wie ben ik als Elise straks weer beter is en gewoon weer naar school kan en kan lopen?

Daarnaast kan ik er nooit meer op vertrouwen dat de kanker echt weg is en wegblijft. Helaas is dat rots vaste vertrouwen ons afgenomen.
Het beste wat we ervan kunnen maken is genieten van de dag die voor ons ligt en hopen, hopen, hopen.

Maar we moeten positief blijven.
Vandaag is de laatste bestraling, dan hebben we een paar weken om Elise aan te laten sterken voordat we weer met de volgende fase door moeten.
Een paar maanden chemokuren met eventueel nog zes maanden orale chemo erachteraan. We weten nog niet precies hoe het schema eruit zal zien, maar we zullen ons met frisse tegenzin melden aan de poort.

Bleh chemo.
Elise die zegt dat chemo Casper dan niet in haar haartje mag bijten en ook niet in haar buikje.
Stoute Chemo Casper moet zijn brilletje op houden en goed zoeken naar de knobbelcelletjes!

Hier zijn nog wat leuke gedachtes van Elise:
Ze kijkt in de spiegel en vraagt zich af: ‘Waarom zitten mijn armen vast?’
Aan de ontbijttafel in het hotel: ‘Papa gaat eerst naar de hemel, toch?! Dan mama, dan ik en dan Sophie. En wie dan?’ (Goh je had de gezichten van de andere hotelgasten moeten zien.)
Om nog maar te zwijgen van die keer dat ze aan het personeel van de dierentuin uitlegt dat ze nog maar twee keer bestraalt hoeft te worden en dan weer aan de chemos moet omdat ze van die stomme knobbeltjes heeft.)

Maar hier komt dan eindelijk het moment waar Elise zo hard aan heeft gewerkt.
Vrijdag in Stockholm lukte het opeens!
Dus nu wil ze niets anders meer.
Tromgeroffel…
Elise loopt zelf!

Why, why can’t this moment last forevermore?
Tonight, tonight eternity is an open door
No, don’t ever stop doing the things you do
Don’t go, in every breath I take I’m breathing you

Gefeliciteerd Zweden met de geweldige overwinning van Loreen.
Wat hebben we genoten.
Het eurovisiesongfestival vind ik altijd al super leuk, maar nu was het wel extra spannend natuurlijk.
Fantastisch nummer.
Fantastische zangeres.
Gaaf dat Zweden volgend jaar het cirkus mag doen.
Toi toi toi jongens!

We hebben het hier in het huisje geweldig. We komen echt tot rust. We horen alleen de volgeltjes fluiten, het ruisen van de wind in de bomen en het kabbelen van het water.
Hier volgen wat beelden van onze ‘vakantie’.

——————————————————

Nog maar vier keer!

Hier in Uppsala gaat het goed met de behandeling.
Elise heeft geen last meer van de bijwerkingen en ze hoeft zelfs bijna geen cortison meer. Heerlijk.
De narcosearts is onder de indruk van haar longen.

De bestraling gebeurd in een apart gebouw, diep onder de grond.
Omdat het eigenlijk nog steeds een experimentele behandling is, ziet het er ook zo uit.
Met een zelfgemaakt hoog, hoog bedje, raar trapje en touwtjes aan het plafond.
Als het maar werkt en zorgt dat de stomme knobbels nooit meer terug komen.

Elke dag krijgen we de beste zorg van slaapdokter Lars en allerlei aardige andere mensen.

Hier krijgt ze het slaapmiddel ingespoten van broeder Johan.

Yesterday, Rikki Watters, past away.
Five years old.
She had the same type of cancer that Elise is fighting.
Please pray for her soul in heaven and her family.

Please cherish your children.

Het gaat ietsjes beter met ons aapje vandaag en de bestralingen konden gisteren gelukkig gewoon zoals gepland beginnen! Nog maar twee weken!

Lieve vrienden van ons, Brie en Marcel, hebben hun hotelbonuspunten van de Clarionhotels gegeven. Zodat we in het geval dat Elise hier in het ziekenhuis moet slapen, we snel een lekker hotel dicht bij hebben. En dat vond het hotelmanagment zo mooi dat ze zelf ook nog veel punten hebben geschonken. Zo lief!

Dat is echt iets wat zo mooi is om te merken. Alle lieve mensen die willen helpen.
De inzamelingsacties van vriendinnen voor het goede doel.
De gulle giften voor de Zweedse kanjerketting.
Berichtjes, kadootjes voor Elise en kaarten van zelfs wildvreemden.
De hotelpunten.
Het lenen van dit prachthuisje in de bossen.

Ook al zou ik natuurlijk nooit voor deze situatie kiezen, het is zo hartverwarmend om te merken hoeveel mensen ons willen helpen en ook steunen door aan Elise en ons te denken.
Ons grootste dank daarvoor!

En daar zitten we dan.
De vogeltjes fluiten vrolijk hun avondlied.
Het meer aan het eind van het grasveld is spiegelblank.
De meisjes liggen op bed en hier buiten op het terras maakt de dagwarmte plaats voor de frisheid van de avond.

Vandaag hebben we het laatste stuk gereden naar Uppsala om eindelijk met de speciale proton bestraling te kunnen beginnen.
De rustgevende omgeving en de vogeltjes laten me bijna de ware toedracht van deze ‘vakantie’ vergeten.
Bijna.
Elise is helaas sinds dinsdag niet meer zo lekker.
De bestraling laat eindelijk haar ware gezicht zien, met alle bijwerkingen van dien.
Elise is moe. Heel moe. Wil niet echt eten. Heeft hoofdpijn.
Een klein vogeltje wat even niet meer wil zingen.
Waarschijnlijk reageren haar hersenen op de bestraling door te zwellen of zoiets, waar ze dan weer medicijnen van krijgt.
Kortison.
En iedereen die weet hoe een drie jarige wordt van kortison, krijgt nu al de rillingen.
Heen en weer.
Op en neer.
Ze wordt geslingerd tussen blij en dan weer intens verdrietig.
Angstig en dan weer boos.
Niet bij te houden en uitputtend. Vooral voor haar.

Hopelijk mogen we morgen wel beginnen!
En tegen beter weten in hoop ik dat het snel over gaat.
Dat we ook leuke dingen kunnen gaan doen.
Het pippi huis in Stockholm staat hoog op het verlanglijstje.

Liefs uit een heerlijk Uppsala

Nog even een korte update wat er gebeurd is sinds dat we Uppsala anderhalve week geleden verlieten en we nu weer terug zijn.
– Fysio, ortopeed, medische gesprekken en onderzoeken. Hechtingen weghalen zonder verdoving en zonder ook maar één traan.
– De grote race van de Gustav, de halve marathon in één uur en veertig minuten.
– Grote vooruitgang voor Elises lopen. Ze heeft nu een nachtspalk die de stand van haar voet verbeterd. En een dagspalk die zorgt dat ze net ietsjes minder haar knie overstrekt en dus minder pijn in haar beentje heeft. Daarnaast loop ze nu weer ‘in het tuigje’, heerlijk helemaal los van de handen van je ouders. Gaaf!
– Lekker gespeeld op de opvang. En onze kleine Sophie heeft ook een plekje gekregen voor in de herfst. De allerbeste opvang die er maar is.
– Bij de ouders van Gustav in Skåne geweest. Lekker met zijn allen gewandeld in het bos en uit eten geweest.
– Geslapen bij lieve vrienden in Linköping en gefikat bij vrienden in Sollentuna. Heerlijk!

Deze week staat er een reportage in het Zweedse tijdschrift Amelia over het fotoprojekt Essence Vitae waar Elise en wij aan mee hebben gedaan.

Hier werd ik vrolijk van vandaag.
What doesn’t kill you makes you stronger.
Als deze kinderen kunnen lachen, kan ik dat ook.

En jij?!