Säg Nej! Till Barncancer.
Idag är det Internationella Barncancerdagen. Det kommer att hållas ljusmanifestationer och andra aktiviteter på flera håll i Sverige.
Kom gärna förbi och växla några ord, tänd ett ljus och bidra till kampen mot barncancer!
http://www.barncancerfonden.se/Om-oss/Press/Event/Internationella-Barncancerdagen/Aktiviteter2013/
1 år senare
17 januari 2012
365 dagar sedan hennes tredje hjärnoperation
Som har gjort att hon fortfarande finns här med oss
Som har gjort att hon har bestående hjärnskador
De senaste veckorna har jag såklart tänkt mycket på förra året
Flashbacks http://www.elisemooi.com/archives/date/2012/01
Sjukhus
Gråt
Sjukhus
Skratt
Sjukhus
Kräk
Sjukhus
Clowner
Förra veckan var vi på typ buslandet
Fantastiskt för Elise
För även om hon inte kan klättra på något som är högre än tio centimeter
Så kan mamma hjälpa henne upp högst upp i tornet
Härligt träningspass
Och efter rutschkanan en jätteglad: ”En gång till!”
Lycka
För henne
För mig
Vår supertjej!
För en snabb sekund fladdrar du upp till ytan
Ser en glimt av ett leende och ditt liv
Gardinen stängs igen
Tillbaka till drömvärlden
Ord är svåra att hitta
Långt borta innan du kommer på dem
Dockan i knät, leende på läpparna
Tiden har stannat
Går baklänges
Kroppen bryts ner
Dina tankar flugit iväg
Min farmor <3
Lots of love from the Triezenbergs
Nu är nästan alla Elisesmycken från denna jul slutsålda 🙂
500 styck, allt till Barncancerföreningen.
Tack så mycket alla ni som har köpt eller hjälpt till.
Maria från pärlbutiken Millefiori.
Maria, Sara och Marcel för hjälp vid tillverkningen.
Laura och Maria för försäljningen.
Det finns några stycken kvar till er som har kanske missat.
I Alingsås på barnkläderbutiken Smultronstället.
I Stenkullen på LerumsSportCentrum.
Och i Floda på Mysiga Erolinas café.
För många dåliga besked omkring oss.
Våra tankar stannar hos alla som har det omänskligt svårt.
Celler som spökar och som står i vägen för livet.
Återfall för en härlig glad pojke som vi lärde känna för länge sedan.
Föräldrarna till en annan pojke som har fått det mest dystra besked man kan få. Nu finns endast väntan kvar. Väntan på att Döden tar det finaste som de har.
En flicka lika gammal som Elise har gått bort i början av december, utan förvarning kom cancern tillbaka och tog livet.
Listan är för lång.
Livet för tungt.
Rädslan för vår Elise för stor.
Inom en dag kan livet slås omkull.
Föra nyårsdagen såg vi tumörens ansikte plötsligt igen.
Min hjärna ger endast flashbacks.
Flashbacks av härliga tider i Uppsala.
Av sjukhusdagar på intensiven
Av barn som inte är hos sina föräldrar längre.
Är Elise kvar hos oss nästa jul?
Njuta av varandra, varje dag!
Här och nu.
Elise och hennes jämngamla kusin leker på flygplatsen.
Elises gosedjur, Musen, ligger på ett litet bord.
Elise säger till Victoria:
”Den är död.
Den ska ligga på golvet.
Då lägger vi en vacker sten på honom.
Så går vi hem o gråter heeeeeela tiden.”
Och så börjar de jaga varandra igen.
Efter ett tag säger hon:
”En gång hade jag en knöl i huvudet.
Då kunde jag inte komma till Skåne.
………
Men nu kan jag det.
Men när jag får vattenkoppar stannar jag nog hemma.”
Efter vi kommer hem, leker Elise en liten stund själv på sitt rum.
Efter fem minuter ligger gosedjuret Apan snällt under Elises gamla strålningsmask.
För två veckor sedan åkte vi till Gran Canaria.
Bara vara.
Med hela familjen Nilsson, super mysigt.
Fina Elise. Arga Elise. Glada Elise. Sovande. Lekande.
Vilken härlig vecka det har varit.
Sol, ledighet och familjen.
Inget annat.
Det har varit ett tag sedan, men vi har fått bra MR svar.
Inga tumörer fanns att se.
Även ultraljudet av magen var bra.
Kunna andas igen, fram tills februari.
Otroligt tacksam.
Denna månad har Elise fått ’en kärlekslåda’.
En mysig liten låda tillverkad speciellt för henne.
För barn som kan behöva lite extra mod och kärlek.
Från en Holländsk stiftelse Geef-jij-het-door .
Tusen tack!
.
.
.
.
.
.
.
.
.
.
.
.
Denna november och december 2012 finns det åter Elise smycken!
Varje Smycke kostar endast 50 kronor och all överskott skänks till Barncancerföreningen i Västra Sverige som bland annat tillhandahåller ett Supersnöre till alla barn och ungdomar här i Västra Sverige.
Vi har redan såld flera tusen smycken! Smyckena kan du bära på ett halsband, en kavaj, en dragkedja på din jacka, en nyckelknippa, din mobiltelefon eller på en berlockarmband, kort sagt för allt och inget. Du får även en fin gåva-påse till och naturligtvis ett fint kort, så blir det fina julklappar till dig själv, dottern, kollega eller kompis.
Bilden ovan visar hur smyckena ser ut, men det är en ”levande collection’ , jag gör ständigt nya och andra. Du kan ange vilka färger du gillar bäst och om du vill ha en glas eller silver / metall hänge. Vill du ha hjärtan eller skydsänglar? Kanske vill du ha olika eller just likadana. Alla smycken är helt nickelfria. Materialet sponsras med 50% av den vackra pärlbutiken Millefiori som ligger på Linnégatan i Göteborg. Jag har även fått stöd från nätbutiken pärlförrådet.
Du kan beställa genom att ta kontakt med mig eller genom att skicka ett meddelande här nere med dina önskemål, så kommer jag att svara dig så snart som möjligt. Du kan även åka in till Lerum eller Floda; smyckena säljs på olika ställen, bland annat Lerums sportcentrum och hos Centrumfrisören. Större beställningar (fem eller fler) kan jag skicka med posten.
Imorgon är det den 31a
Dagen som hon skulle få en MR
Kontrolen som ska visa att knöllen inte har smugit sig tillbaka
Men tyvärr har apparaten gått sönder
Så ingen hjärnscan imorgon
Endast en rutin ultraljud av magen
När hon kommer att få en scan vet vi inte än
Keep you posted…….
Men nu något roligare: musikfilmen om barnsjukhuset är färdigt.
Teksten är specialskriven för barnen, så även en del speciellt till Elise (i fetstil här nere). Filmen är verkligen värd att titta på i sin helhet, men om du har bråttom så börjar delen om Elise vid tre minuter. Hans Wikkelsö har skrivit musiken, texten, sjungit och gjord filmen.
Här är hans blogg:
Det har varit några omtumlande månader. Mycket glädje och tyvärr en del sorg. Berg- och dalbana längst fram i tåget. Men en sak är säker. De medel som Insamlingsstiftelsen får in på olika sätt och omsätter till saker som kan underlätta barnens vistelse och kontakt med sjukhuset – är livsviktiga för många familjer varje dag. Alla de jag kommit i kontakt med vittnar om det. Så börja eller fortsätt stödja barnen på det sätt som du kan!
Till ”huvudrollsinnehavarna”:
Varje möte är unikt. Jag försöker att inte fokusera på sjukdomen, utan på vilka fantastiska personligheter ni har. Det är nödvändigt för att jag ska kunna filma….det skulle inte fungera om jag verkligen släpper in verkligheten där och då. Men sedan kommer de…som små tsunamis. De startar någonstans i närheten av solar plexus, sköljer genom kroppen..uppåt och ut genom tårkanalerna. Små snabba stötar som kan komma närsomhelst, varsomhelst. En påminnelse från livets väntrum.
Ni har abonnerat en plats i mitt mitt hjärta, och jag tänker mycket på er. Fasar för att ni inte ska klara av den oerhört stora uppgiften; att få ett långt och friskt liv. Jag blundar inte för verkligheten. En del av er är mycket sjuka och livet hänger på en skör tråd. Men ni är också som små tankstationer av kraft och glädje och jag är oerhört tacksam för att jag fått kontakt med er och era familjer.
William. Du är en gladiator, den starkaste och stoltaste av dem alla. Lika delar sprallig och allvarlig. Du regerar i ditt rum på 323:an. Du har lindat sjukhuspersonalen runt ditt magiska finger, det har jag bevittnat varje gång jag hälsat på dig och dina stolta föräldrar.
Men hur länge kan du överleva med ditt vackra sargade hjärta? Det var länge sedan det var ont om tid och egentligen så borde väl den tiden vara förbrukad nu? Tack och lov bryr inte du dig om sådant. Du ska leva. Ha en grön sportbil när du blir stor. Men, det är ju inte bara upp till dig…
Någonstans måste några föräldrar bestämma sig för att ge bort sitt lilla barns hjärta…i en extremt svår situation. Beslutet måste tas snabbt och hjärtat måste omedelbart transporteras till Göteborg. Ofattbara villkor för båda barnens föräldrar egentligen. Att ge eller inte ge ett litet barnhjärta i den stunden. Eller att vänta och att inte veta Varenda hundradel, varje dag. Bara de starkaste klarar det.
Elise. Har vi träffats tidigare? På en sekund fick du mig att känna mig välkommen i ditt universum. Du tog min hand och skulle visa mig dina grejer och så var det inte mer med det. Sedan, från ett oemotståndligt leende till en allvarlig min i ansiktet.
”Vad tänker du på nu då?” frågade jag.
”Jag mår illa” sade du och såg verkligen inte ut att må bra.
Det var cellgiftsbehandlingen som gjorde sig påmind. Din verklighet. Förjävligt kände jag i alla mina vener! Du lilla, lilla underbara varelse ska inte behöva kastas mellan sådana ytterligheter. Jag blir så ledsen när jag tänker på det. Du är tre år och ofattbara tre gånger har du opererat bort ”knölen” inuti ditt vackra huvud och det måste vara sista gången.
Lev, ta studenten, gör dumheter och nyttigheter, bli vackert skrynklig på ålderns höst.
Det måste bli så. När illamåendet lagt sig tog du ut en kråka från näsan och sade;
”Jag får ta en om dagen”.
Eddie. Jag beundrar dig något enormt. Jag vet ju vad du kämpar mot, men man märker ingenting. Du är så ofattbart positiv. Men du har också ett djupt allvar i din blick. De utstrålar visdom. Tyvärr en del visdom som konsekvenserna av din sjukdom. Ibland lägger hela ditt inre system ned och du tillbringar månader av ett år på sjukhus. Hela systemet!! Lungor, njurar, hjärtklaffar, tarmar. Din mamma säger att oavsett hur tufft det än är så beklagar du dig aldrig…men det borde finnas en klagomur där du kan häva ur dig saker som inte lämpar sig för tryck. Dygnet runt behöver du assistans. 24 av 24 timmar. Varje dag.
Vi lekte, pratade och filmade en stund däruppe bland tjejerna på Lekterapin. Men när du inte såg det, stod jag och tittade på dig lite ”i smyg”…för att hitta sköna klippbilder till filmen. Det gick en sådan där märklig strilande känsla av beundran genom kroppen. Ungefär på samma sätt som om jag hade fått in Bono i kikarsiktet.
Tindra. Som du chefade omkring där på Lekterapin med dina kompisar clownerna. Som en liten solstråle, nästan så man har svårt att förstå att du är sjuk. Men så minns jag ditt brev till mig…och inser att du kommer att ha en objuden gäst i din kropp…hela livet. Sjukhusbesök, behandlingar och mediciner varje vecka – alltid, alltid, för alltid Det är speciellt några ord som inte släpper taget;
”Jag har en svår form av barnreumatism som varit väldigt elak mot mig. Ofta känner jag mig väldigt ledsen att jag har fått den här sjukdomen och för att jag kommer att ha den hela livet. Jag önskar att jag kunde få vara friskare och springa runt och hoppa och studsa utan att det ska göra ont i mina fötter, knän, händer, rygg och nacke. Jag blir ofta trött och matt i hela kroppen och då kommer tårarna. Mamma och pappa får trösta och bära mig mycket när det är jobbigt.”
Du är bara sju år och du tänker på sådana här saker redan. Vad är det man säger i filmerna:
”I object!”
Not to be overruled.
Linn. Dina ögon kan förtrolla vem som helst, som ormen Kaa i Djungelboken. Skillnaden är att du har inga onda avsikter, dina magiska ögon värmer upp även den kallaste själ.
Du rultar, tultar omkring med en självklarhet till synes obekymrad. Att vara nära dig skapar en märklig feelgood känsla…kanske låter konstigt, det är svårt att förklara. Vissa har DET. The X factor.
Ahh…livet är gott, upp med fötterna på bordet, kaffekoppen i handen… Några sekunder senare kan blixten slå ner. Ett anfall. Skicka en ambulans!! Kämpa för livet!
Ungefär varannan vecka i ditt liv gör du det…ursäkta ordvalet, men va fan är det för villkor?
Den Lömska har slagit till igen. Än så länge leder du med 65 – 0. Snälla låt det stanna vid dessa siffror. Visst är det alltid skönt att vinna, men den här kampen kan vi vara utan Du och din familj fick ett par veckor utan Den Lömska. Vet att ni mådde mumma då, tänk att mamma och pappa kunde lämna huset tillsammans och gå på Barngolfbanketten! Tror det var första gången sedan du föddes. Vi skålade (med vatten självklart:), du snusade kudden. Så som det ska vara.
Iza. Ditt lilla yrväder! Vårt möte är oförglömligt….du var här, du var där, du var uppe och nere…i ett tempo som skulle gjort en elitidrottare avundsjuk. Som han i Kalle Anka…ala pap ala papa….han som dyker upp överallt du vet. Du berättade om kompisar, om killar som gillar dig, hoppade upp och ner samtidigt, visade pärlhalsband. När jag lämnade er hade jag så mycket energi att jag tror jag kunde burit bilen hem istället för att köra.
Otroligt cool tjej och nu är du friskförklarad!! Men du får berätta mer själv i filmen 🙂
Där har ni dem. Har ni inte redan sett filmen, är det dags nu 🙂
Kids just want to be kids
Can you hear me calling?
I am afraid I am falling
Emergency on planet me
Thank you for your mercy, mercy, mercy
When it comes to love
Unconditional love
this is the richest country in the world
We are the little ones
And we are so full of life
We´re fighting, fighting, fighting
Even when time is running out
We´re fighting, fighting, fighting
So please don´t cry, cause
Kids just want to be kids…
Somebody, somebody, somebody
Give him his angel heart
When the mind says yes and the body says no
What can you do?
I wish that I could carry your pain
But you never ever complain
You´ve been falling down to the ground
Far too many times
Please stand up, stand all rounds
Cause this can´t be right
Kids just want to be kids…
Somebody, somebody, somebody
Give them peace of mind
And I´ve got to keep my spirit up
But sometimes I don´t know how
Because I´m scared, I´m scared, I´m scared
of loosing you
You´ve been stepping on a thin, thin line
For the third time now
Never leave, stay with me
Darling you´ve got to run free
Kids just want to be kids…
To the ladies in the house, we say Thank You!
To the gentlemen in the house, we say Thank You!
Everybody in the house, we say Thank You!
Until the next time, we say Thank You!
Kram Hans Wikkelsö
Små sandiga gator
Spanska runt omkring
Pinatas i fina färger
Köper en till Elise
En tupp som gör sig hörd på morgonen
Mexicanska bilar passerar oss
Skuggan av palmarna
Äta frukost på restaurang
Vilken lux
Ibland behöver man stanna upp en liten stund
För att märka att man har sprungit för snabbt
För att kunna överblicka nästa del av vägen
Nio dagar Mexico
Vila upp mig och hänga med tjejkompisar
Gus och de fina prinsessorna stannar hemma
Kommer att sakna de jätte mycket
Men först kallar solen och havet på mig
Inte skrivit på länge.
Varför?
Inte så mycket tid, inte så mycket lust, inte så många spännande händelser.
Vi försöker komma in i det vanliga livet igen.
Inte alltid lätt.
Men ofta väldigt skönt.
Denna helgen är vi i mysiga Skåne, hos farmor och farfar.
Väldigt god älggryta från farfar Ragnar.
Elise är nu på förskolan varje dag, från nio till två med extra resurs.
Hon tar stormsteg framåt, lär sig nya saker varje dag och njuter på riktigt av den sociala tillvaron.
Sophie fyllde ett år förra söndagen och har varit på inskolning på förskolan.
Med succé. Hon älskar att det händer så mycket och alla tycker ju om att mysa med en sådan liten bebis.
Gustav jobbar igen.
Och jag börjar på måndag igen.
Vi kommer att arbeta båda två sjuttiofem procent och tjejerna är på förskolan varje dag från nio till två.
Varje vecka har vi en eller två små besök på barnsjukhuset för Elise, endast kontroll eller sjukgymnastik.
Onsdagen den 31 oktober är det den stora dagen igen.
Sanningens dag.
MR dagen.
Får vi njuta ännu lite längre eller ska vi tillbaka till ruta ett.
Även mina egna höst kontroller hos onkologen kommer att komma igen, endast rutinkontroller och MR.
Li Fraumeni genen går inte att lita på.
Att sitta och vänta och att vara för sent är inget alternativ för os!
Förra veckan sprang jag milen på Iform loppet i Göteborg!
Har börjat för sex månader sedan och tränat lugnt men stadigt.
Jag springer inte snabbt, men jag springer vidare i alla fall.
Jag var redo för loppet.
Det kändes som någon slags final, någon slags avslut.
Finalen på all träning, finalen på årets svarta period.
När jag springer tänker jag så mycket på alla barn som nu sitter fast i det svarta.
Då är det så mycket lättare att springa vidare igen.
Jag tänker på alla de månaderna vi var fast i sjukhusets järngrepp.
Då är det så mycket lättare att njuta av att vara utomhus.
Sista veckorna har det varit galet mycket med Supersnöret.
Den här veckan har de kommit.
Tjugofyratusen pärlor.
Skrivit verksamhetsplan, varit på fotoshoot, många möten och mycket mail.
Sortera pärlorna, sätta etiketter på lådorna.
När jag ibland känner att det bli för mycket tänker jag på vårt mål.
Jag tänker på alla barn och ungdomar och deras föräldrar som sitter fast i det svarta.
Som genom detta projekt kanske kan få något att hålla i, en litet glimt av ljus.
Tittade precis på filmen om vår barncanceravdelning här i Göteborg som gjordes endast några månader innan vår sjukhusävontur började.
Vilka hjältar.
Alla små barn och ungdomar som man känner igen
All fantastiskt personal som har hjälpt Elise tusen gånger
Alla föräldrar som man har delat glädje och sorg med
Konstigt att jag ’saknar’ stället. Känner till alla vinklar och vrår på ’vårat Östra’.
Tänker så ofta på barnen som är med i filmen men som inte får vara med här på jorden längre.
Kännslorna, rädslan, det blir för stort.
Filmen ligger uppe endast några dagar till.
Vill du veta hur vi och många andra har (haft) det på sjukhuset titta då här
Elise, ett och ett halvt, stora ögon
Säger nej, skriker att sköterskorna ska bort
Huvudet för tungt efter operationen
Tiotals slangar
Vilja trösta, inte kunna
Förtvivlan och kaos
Ovetande om sjukhusets regler
Jag sorterar tjejernas kläder
Elise var ingen liten bebis, men Sophie är en riktigt härlig knubbis
Nu när hon nästan är ett år har hon på sig kläderna som Elise hade som ett och ett halvt åring.
Kläderna från precis innan allt började och den första tiden på sjukhuset.
Nästan två år sedan är det nu.
Fattar inte att så små barn behöver genomgå så hemska saker.
Hennes lila sommarklänning från vår långresa precis innan de första sjukhusbesöken
Malaysia, kväll, härligt ljummet efter en hel dag med bad och sol
Hon och jag
Båda i en ny sommerklänning
Hon tittar på mig och säger: ,, Mamma fin!”
Hon tittar sin egen klänning
Lyser upp i hela ansiktet och säger: ,,Elise fin!”
(Elise fin = Elise mooi. På holländska
Då vet ni direkt var titeln på denna bloggen kommer ifrån.)
Jag fortsätter sortera de små kläderna
Den rutiga lila skortan som hon alltid hade med små tuffa jeansbyxor
Bestämd liten tjej
Blåa små skor med stora rosa snöre
Där gick hon, genom korridorerna med droppet efter sig, medans vi krampaktigt försökte hålle i hennes sele.
Hon glad pratandes med clownerna
Vi njutandes av hennes skratt
Nu nästan två år sedan
Jag får alltid en klump i halsen när jag träffar barn som ungefär är ett och ett halvt år och plötsligt kommer jag på att de är lika små och oskyldiga som Elise var då.
Vi får väl se nu när Sophie kommer att ha på sig de kläderna av den där första tiden.
Ack, jag fortsätter igen
Regnkläder och små stövlar behöver ju komma fram.
I helgen så åkte vi till Skåne med tjejerna och de fick sova över hos farmor och farfar.
Vi åkte till ett superfint bröllop med en grym fest på kvällen.
Det var härligt att vara tillsammans på en fest igen.
Att kunna dansa och prata med folk som man inte känner.
Är det så att jag hör musiken bättre nu?
Dansgolvet under mina fötter.
Är det att jag är mer medveten om kärleken omkring oss?
Att jag känner livet intensivare.
Färgerna är djupare
Friheten i hela min kropp
Tacksamheten
Livet är bra
Känn med dina fötter
Dina händer, dina öron, dina ögon
Fånga dagen, sluka livet!
Innan du vet så är det försent.
Lilla Sophie, hon tar stora steg.
Hon kan krypa, dra upp sig och gå om man håller henne i händerna.
Jättespännande att kunna följa ett barns normala motoriska utvecklingen.
På det här kortet har hon sina nya silverskor på sig.
Hon är väldigt nöjd med dem.
Skorna är köpta I en väldigt speciell affär.
Superhjältens Nils affär.
Superhjälten Nils har också haft cancer och var tvungen att transplantera alla (!) organ i hans mage.
Han är en riktig kämpe och hans föräldrar har öppnat en affär i två veckor för att samla in pengar till Barncancerfonden.
Jättemånga företag och fina märken har skänkt produkter till affären.
Så alla pengar går till ett bra ändamål.
Visst är det fantastiskt!
Här kan du klicka om du också vill fynda fina saker för vällgörenheten.
