Operationen har gått bra.
Neurokirurgen sa att de plockade ut en körsbärsliknande tumör och att inga stora blödningar eller komplikationer har uppstått.
Synen verkar inte heller har blivit påverkad (knölen satt nära synnerven nämligen).
Nu är vi på intensiven och är hon vaken igen.
Som tur är har hon fått mycket smärtstillande så hon är trött men på bra humör just nu.
.
En ny operation
Eventuellt cellgifter igen, men kanske inte
Vi skulle åka i fem veckor till Nya Zeeland. Flyget för nästa vecka fick vi helt enkelt avboka …
Ashh, det ligger säkert kvar.
Sista veckan har vi fått många fina meddelanden, tusen tack alla, det värmer verkligen. ❤️
I måndags hade vi planerat in en extra lek och mysdag på lekterapin på sjukhuset för tjejerna.
Det var fint att se hur både Sophie och Elise kan bearbeta olika händelser i deras rollspel.
På eftermiddagen hade vi även ett samtal med konsultsköterskan för barn med hjärntumörer.
Han förklarade allting fint och tydligt, superbra.
Har ni fler frågor?
Ja, sa Sophie; ”Kommer Elise att dö nu?”
Ok… en fråga som hon har ställt även tidigare, men ändå.
Jag förklarade att man visst kan dö i cancer men att Elise först ska bli opererad och att vi inte förrän efter det vet om lilla knölen är extra dum eller lite snäll. Och om det skulle vara en extra dum knöl att vi då skall leta efter bra mediciner. Och att jag lovar att om jag tror att Elise kommer att dö att jag ska vara ärligt och berätta det för dem.
Pfffffff
”Ok … , kan vi gå och leka nu igen då?”
Igår var jag på julaktiviteten med mitt nya och så roliga jobb
Vi var på glasblåsning, supersvårt, men ack så kul.
Och det var väldigt skönt att se alla direkt igen.
Även köpt en julgran.
Om vi ändå är här i Sverige över julen då kan vi lika bra köpa den största granen som fortfarande får plats i vårt hus
Idag har vi klätt den, det var faktiskt mysigt igen.
Idag var vi också på sjukhuset för de sista samtalen inför morgondagens operation.
Sex timmars väntan för två samtal på tio minuter.
Härligt och effektivt system. Kändes bekant direkt haha
Även gjord tre gånger dubbeldusch med Hibiscrub, alltså sex gånger, nu är hon ren på riktigt.
Det gick bättre än när hon var liten, men säkert ingen favorit ännu.
Imorgon klockan sju ska vi vara på sjukhuset och ungefär vid lunchtid bör operationen vara färdig. Det är som tur är kortare än de tidigare operationerna.
Sen blir det att vänta ungefär två veckor på svar från patologen.
Vi hoppas så klart att det är godartat vilket skulle betyda att hon inte behöver några cellgifter och att vi är klara igen.
Kram från en nervös mamma som inte sover så mycket just nu.
Yesterday we got a phonecall that Elises brain MR scan didn’t look so good. In oktober the doctors saw a new small spot on the right side of her brain. Now (sex weeks later) it had grown bigger. Still only a small 1.2cm tumor but definitly not supposed to be there.
So on thursday she will get an operation to remove it. After that it will be analysed to see if it is malign eller benign to know if she also needs chemo or not.
Sometimes I have to believe there is no such thing as karma.
———-
Ibland kan livet ändras med ett enda samtal
Upp o ner
Allt blir reducerat till det enda som spelar roll.
Kärleken
Glöm inte kärleken denna helgen
Vi planerar för en oplanerbar decembermånad
Vilar på vågorna
Känner igen rörelserna av havet
Vi vet vad som väntas
Men vi har ingen aning
Är det upp eller ner
Vi vilar helt enkelt på vågorna
Att lita på när inget annat finns att göra
I juni 2015 fick vi beskedet att Elise hade en ny liten tumör, på vänstersidan av hjärnan. Efter många undersökningar och månader i ovisshet visade det sig att den hade minskad mer och mer och plötsligt var allting ganska lugnt; hon behövde ingen behandling eller operation.
I oktober 2015 upptäcktes det ännu ett litet misstänkt ställe som även den minskade i storlek efter några månader. Nu tror läkarna här och i Tyskland (dit bilderna också hade skickats) att de två nya prickar är ärrvävnad. Det kan uppstå många år efter strålbehandling visar det sig.
2015 var alltså ett emotionellt år. Särskild för att min fina och bästa mamma kämpade mot den fruktansvärda sjukdomen ALS.
Elise är vår lilla mirakel.
Igår hade hon en ny MR för att se om de kunde operera. Hon låg helt stilla i 45 minuter. Vi är så stolta av henne att hon redan nu kan detta så bra.
Onkologen ringde efter några timmar för att berätta fantastiska nyheter: förändringen har blivit mindre!?!
Vi fattar ingenting. Men antagligen är det inte samma aggressiva tumörsort som hon hade förra gången. Vad det är i stället vet vi inte. Om en månad blir det en ny MR igen.
Men tills dess är det sommar som gäller. Vi är såklart väldigt väldigt glada. Vilket mirakel vår lilla Elise är.
Relativitet,
att vara glad för att din dotters tumör är väldigt liten.
Bra nyheter i dåliga nyheter.
Tumören går antagligen att operera bort och ligger inte i det motoriska området av hjärnan. Det är bra nyheter. Det finns dock chans för känslobortfall i ansiktet men det brukar komma tillbaka.
Tumören är fortfarande väldigt liten vilket också är bra. Det betyder dock att läkarna vill vänta tre veckor för att göra en ny MR. Om de skulle operera nu så kan de kanske inte hitta tumören… Det går så klart inte att leta runt i hjärnan eftersom det kan bli skador.
Vad hoppas vi på nu då? Att det kanske är en annan tumörsort, kanske godartad eller mindre elakartad. Det vet vi dock inte förrän tumören är ute och innan dess måste den alltså växa lite först….men det vill vi så klart inte heller.
Kortfattat: bra nyhetet i de dåliga nyheterna men väldigt förvirrande.
F.A.Q.
Varför tar de ingen biopsi?
Det är även svårt att ta en biopsi på en så liten tumör.
Varför strålar de inte?
Om de strålar nu så får vi inte reda på vilken typ av tumör det är och det är viktig information i valet av eventuell fortsatt behandling. Ska man ge cellgifter och i så fall vilken sort?
Varför inte cellgifter direkt?
Man måste först veta vilken tumörsort det är för att veta cellgifter som eventuellt passar att använda.
Är det samma tumörtyp som förra gången?
Det vet vi fortfarande inte. Den förra tumören är känd för att vänta länge innan den kommer tillbaka. Dock så sitter den nya tumören på andra sidan hjärnan. Den sitter på ett ställe där hon fått strålning. Det skulle alltså kunna vara en ny typ av tumör till följd av strålning i kombination med Li fraumeni genen.
Igår gjorde Elise en funtkionell MR. Ingen narkos. Ligga stilla i tunneln med huvudet i en ’koja’. Titta på en tvskärm. Ett kryss betyder att ligga stilla, en hand betyder röra antingen högerhanden eller vänsterhanden eller tungan. Hon gjorde allt jätte bra och med ett leende. Efter det såklart glass!
Nu väntar vi på att få ett beskedsdatum.
Tyvärr har vi dåliga nyheter. Elise har en ny hjärntumör. Denna gången på vänstra hjärnhalvan nära de motoriska funktioner. Vi vet inte säker om det är en ny tumörsorts eller om det är samma som tidigare gångerna.
Vi hade ingen aning, hittad på hjärn MR vid en rutinkontroll. Elise har inga symptom i dagsläget.
Då den nya tumören sitter så nära de motoriska områden vet vi inte om det kan opereras. Kanske blir det stereotaktisk strålning (all strålning på en gång på ett litet område). Inte cellgifter antagligen då detta inte funkade förra gången heller (tror de).
Nu vänter vi på mer undersökningar så att de förhoppningsviss kommer på en bra behandlingsplan. Så vi är än så länge hemma och väntar på fler svar.
Igår gjorde hon en navigerad magnetstimulering. De hade aldrig haft en sådan glad patient. Nästa vecka blir det en funktionel MR som hon ska göra vaken. På fredag ska hon öva på detta på sjukhuset. Sedan blir det alltså ännu mer väntan på svaret av de extra undersökningar och en behandlingsplan.
Lisanne’s grandfather, three of her aunts, an uncle and a nephew – all of them died from cancer. Her daughter got a brain tumour at the age of 1,5 years.
”I remember when me and my husband sat on the big hill next to Sahlgrenska while our precious daughter was undergoing brain surgery. We promised each other to fight this together, to stay together no matter what,” Lisanne says.
The whispering voice has helped Lisanne through the toughest challenges in her life.
“And that’s why I want to tell the story about our family curse. I want to break the taboo regarding cancer and other hard things in life. To make people see how you can listen to the little voice in your head saying; I will try again tomorrow.”
”I will not get a new life, I have to play the cards I have gotten, and make it as good as possible,” she continuous.
”Supersnöret”
When Lisanne’s daughter got brain cancer she had to go through both surgery and a massive amount of chemotherapy.
”I wanted to make her journey a little bit easier. I found out about ”Supersnöret”, a string with different beads for different treatments, where the children make there own ”Superstring”.
They had it in Holland, and I thought to myself; This would be perfect for my daughter, and I want it for all the kids in Sweden fighting cancer,” Lisanne says with a smile.
Today most hospitals in Sweden are ”on board” and the ”Supersnöret” is a well functioning therapy, both during treatment, but also after finished treatment, to help showing friends and family the journey of fighting cancer.
About Lisanne
Family: Husband Gustav, two daughters and a baby on its way. Huge family in Holland.
Favourite TED-talk: Dan Gilbert; Why are we happy? Why aren’t we happy?
Would I like to see at TEDxGöteborg: “My daughter Elise, in 25 years from now, talking about how cancer was something to be afraid of in the past”
Favourite saying: ”End your days as it would be your last, but make plans as if you will live forever”
Text: Henrietta Emilson
Varför skrattar jag
För att inte gråta
Varför går jag framåt
För att inte gå sönder
Rädslan att förlora henne
Fragil och lite
Rosa kinder
Liten röst som sjunger
Rädslan tar min andan
Kan ej skrika
Endast vänta
Tills kanske någon gång
Dagen och skugan
Men tills nu har jag haft tur
Andra som har Li-fraumeni
Fellow mutants
Har haft C redan sex gånger, sju gånger
Forsätter att kämpa
Rädslan att lämna allt
Att måste lämna livet
Inte få göra färdigt det
Inte få njuta av ljuset
Av tjejerna
Så mycket sorg
Varför skrattar jag
För att inte gråta
Varför går jag framåt
För att inte gå sönder
Detta är mitt liv
Lycka och sorg
Gå igenom sorgen
Komma upp till ytan
För att hitta lyckan igen
En tecknad film på 23 minuter
Förklarar för barn vad cancer är
Riktigt bra
Ingen text, så alla barn kan titta på det
Men stanna gärna och var med och förklara vad som händer
<3
Paul and the Dragon from Anikey Studios on Vimeo.
Idag fick vi svaret på hjärnMR och bukultraljudet.
Allt var bra och oförändrat jämfört med förra gången!
Härligt, tre månader till i lugn och ro med våra tjejer.
Kramar
( Den glömda helkropps MR:en gör vi samtidigt med nästa scan)
Lite trött på sjukvården idag… Elises MR svar får vi på torsdag som planerad. Men hon skulle göra en MR röntgen på hjärnan/spinal och en helkropp MR röntgen.
Så förra tisdags var vi i Borås. Vi påpekade några gånger att vara uppmärksamma på att det var två olika scans för att det är lite ovanligt med en flicka som ska ha helkropps och hjärn/ spinal MR. Jaja självklart sa de…
Idag fick vi besked att: Hoppsan vi glömde helkropps MR. Vi gjorde visst endast hjärnan/spinal. Suck.
Så på onsdag blir det ultraljud av buken o bäcken.
Fuck cancer.
Men våren är i luften o haft en trevlig dag på jobbet med fina kollegor. Det räknas ju allt!
Kramar
I fredags var det World Child Cancer day
Trehundra ljus
Trehundra barn som insjuknar detta år
Trehundra familjer vars liv kommer att förändras för alltid
Trehundra ljus för många
Sjuttiofem ljus som släks alldeles för tidigt
Vi är så medvetna om att vi har lyckan med oss just nu.
Förra året var vi så rädda att det skulle vara hennes sista födelsedag
Att cellgifterna och strålningen inte skulle funka
Detta året är vi så lyckliga över att vi fortfarande har henne här hos oss.
Vid bra hälsa, inga sjukhus
Vilka härliga dagar det har varit
Fyra år redan
I lördags var Holländska mormor och morfar och Svenska farmor och farfar här
Tårta och alldeles för många presenter
Så härligt att se henne njuta
I söndags var det dags för 6 små barn hemma vid bordet
Ett riktigt kalas
Ansiktsmålning, tårta och girlanger
Idag på hennes riktiga födelsedag var vi på leklandet
Studsmatta, rutschkana och karusel
Och såklart Happy Meal som avslut
Nästa vecka är det dags för kontroller igen
Det blir nästan rutin
Men det börjar redan nu, nerverna
Tisdag den 26 februari helkropps MR
Veckan efter ultraljud av buken och sedan MR svaret på den sjunde
Denna veckan en fin artikel om det fantastiska fotoprojektet Essence Vitae i Mama tidningen.
