Deze dinsdag was het de Internationale Kinderkankerdag! Nog steeds krijgen veel te veel ouders en kinderen elke dag te horen dat hun leven nooit meer hetzelfde zal zijn! Dat ze verschrikkelijke procedures zullen moeten ondergaan en dat de toekomst niet meer zeker is. Jij kan er wat tegen doen! Zeg nee tegen kanker!
Heb je geen geld, geef bloed! Elke dag weer hebben heel veel kinderen in Zweden en Nederland bloed nodig omdat de chemokuren alle bloedwaardes kapot maakt. Elise heeft gister weer een broodnodige transfussie gekregen, rood vloeibaar leven in een klein zakje, wat haar druppel voor druppel weer een beetje sterker zal maken.
A healthy man has many wishes, but a sick has only one…….
Had a good day in the hospital, chemo 5 has started. Elise is doing much better now. But we are in isolation at the hospital because of a virus in her tummy. Only four more days to go!
Deze week weer Elise en ikke aan de buikgriep, dus is het stil geweest hier op de site. Ook had ze een bacterie in haar buikje, dus totaal 3 soorten antibiotica, als je daar geen diaree van krijgt, virus, bacterie en teveel medicijnen. Donderdag aan het infuus gelegen om beetje aan te sterken. Gustav moet hard werken aangezien ik ook ziek in bed heb gelegen.
Maandag al weer aan de volgende chemokuur, hebben er nog niet zoveel zin in. Als de buikgriep niet over gaat bij Elise wordt dat ook nog eens lekker in de isolatie, weer een pluspuntje…………..
Sterk oh zo sterk zijn we, toch voelt dat niet altijd zo. Ben vooral moe en verlang naar een rustpunt, een punt om even te zitten, te zuchten en achterom te kijken, te verwerken. Hoe ben ik godsnaam hier beland vraag ik mezelf wel eens af. Was ik niet die slimme student die van feestjes hielt en lekker in een studentenhuis woont? What the f##k doe ik hier, al te vaak in het kankerkinderziekenhuis? Waarom staat mijn leven stil en niet dat van een ander?
Maar de tijd gaat door en rust in mijn hoofd zal ik niet vinden voordat dit allemaal af is. Af? Het is natuurlijk nooit af. Vanaf 24 september is het begonnen, de angst dat het niet goed afloopt, dat het terugkomt, dat ze weer ziek wordt, dat we weer naar het ziekenhuis moeten. Die angst zal nooit meer verdwijnen, niet als de chemos af zijn, als ze misschien over vijf jaar zeggen dat ze klaar is en niet over hopelijk dertig jaar en ze gaat trouwen. De tijd voor de kanker was een ander leven, een leven wat nooit meer terug zal komen. Ik zou zo graag weer in het leven staan zoals toen, onbevangen en onbezorgd. Ik zou een moord doen om me druk te kunnen maken over files, vervelende opdrachten op m’n werk, kinderfeestjes of snottebellen. Het maakt me allemaal niet uit, maar één ding maalt door mijn hoofd, dag en nacht. Dat het goed moet komen en nooit meer terug mag komen. Maar wat ik ook doe, niets helpt, niemand kan dat antwoord geven, ons troosten en ons gerust stellen.
Vorige week zelf even bloed moeten prikken (gewoon routine hoor) en vond het heerlijk dat ik zelf kon voelen hoe de naald naar binnen prikt, en niet mijn kleine meisje moet vasthouden, afleiden en troosten. Gister heeft ze een pakketje met buisjes, pleisters en verbandjes van de zusters gekregen, samen met het doktersetje wat ze al had, hebben we nu bijna een echt ziekenhuis om alles na te kunnen spelen. Ze kwam mij net ´prikken´, eerst prikt ze dan met een grote plasticnaald, dan blaast ze, zegt ze dat het weer goed is en doet ze er een pleister op. Te schattig en te treurig.
Ik zou zo graag willen dat ze naar buiten kon (het is hier nu min 5 en erg glad) lekker spelen met andere snotkindjes. Af en toe zegt ze dat ze naar school wilt gaan en kijkt dan heel zielig. Ach schatje, nog maar 6 maanden dan mag ook jij weer naar school en wij naar het werk. Dan mogen wij weer achter de feiten aan rennen, stressen naar werk, winkel, school en weer terug. Dan mogen wij ons weer druk maken over files, vervelende opdrachten op het werk, kinderfeestjes en heerlijke snottebellen. Heb er nu al zin in.
Hej hej, idag var Elise och jag på jobbet i Alingsås Barn och Ungdomsförvaltningen. Det var härligt att träffa några vuxna utan sjukhusanknyttning igen! Elise tyckte att det var roligt att springa i korridorerna. Och så klart var det gott med pommes frites på hemvägen tyckte hon.
Mina underbara kollegor hade organiserad ett lotteri med hundra lottar till förmån till Barncancerfonden! Vilken bra idé! Tack så mycket allihopa!!!! Ni är bäst! Kram från mig och Elise.
Moe, moe, moe, vorige week lange week chemo. Elise deed het weer prima, iets misselijker en hangeriger dan vorige keren. Weekend erg gezellig met vriendinnetjes, kraaltjes maken. Hinke, Hanneke en Marieke super bedankt voor het helpen! Ook goede gespreken gehad en spelletjes gedaan. Nog een oproepje; wie weet waar je kladden en je lurven zitten?
Maar deze week is zwaar, Elise aan de diaree en overgeven, ik zelf ook. De wasmachine kan er niet tegen op. Alles in het huis lijkt stuk te gaan en te protesteren. Gussie eerste stuk van zijn beugel erin, dus ook lastig eten. Kortom we zijn familie gezellig. Zijn moe.
Maandag heb ik weer een routine controle gehad bij de oncoloog, gewoon lichamelijk onderzoek en huid bekijken op veranderingen. Geen aanmerkingen dus dat is relaxed. Volgende week bloed en urine test.
Kraaltjes gaan super goed, al 800 verkocht! En ruim 100 in de bestelling!
Gisteravond heeft Elise dan eindelijk voor de eerste keer overgegeven van de misselijkheid! Twee keer het bed verschoont en dus weinig geslapen. Vandaag geen bijzonderheden behalve dan dat Elise dus bijna niets eet en dat het een hele laaaaaaannnnngggge dag was. Aangezien ze ook niets drinkt, moet ze dus langer aan het infuus. Vandaag tot half acht. Nu eindelijk thuis maar eerst nog alle was van vannacht aan het afwerken.
Was druk op de polikliniek vandaag, veel ex-patienten volgens mij (helden!), want er waren er veel met haar op het koppie! Ook een paar mooie pruiken gezien, bijna niet van echt te onderscheiden. Raar dat je na een tijdje nergens meer van opkijkt (ook niet van kindergegil als ze een naald gezet krijgen) en met andere ouders dingen bespreekt als heparin, occlusion, crp waarden, neutrofile waarden, oncovin, insolatie enzovoorts. Rare, rare wereld, dit kinderkankerwereldtje.
Hoogtepunt van de dag: mooie kralen en sieraden gekocht tijdens Elises slaapje bij Millefiori. Heb nu ook materiaal voor een paar armbanden, zwangerschapskettingen en een sieraad wat ietsjes chicer is, voor de gegoede burgerij zeg maar.
Poeh, eindelijk thuis, vandaag minder mazzel dan gister. Van ’s ochtends vroeg tot ’s avonds laat problemen met de naald en de paal. Elke keer batterijen op, en ‘stop’ in de leidingen. Na ongeveer 100 keer proberen toch maar naald eruit, opnieuw verdoofd en een nieuwe naald. Natuurlijk met de woordjes van Elise; ”Niet leuk!” Super bedankt Katarina voor het honderd keer heen en weer lopen en het vooral maar blijven lachen tegen Elise! Je bent de beste! We konden dus pas om kwart voor zeven naar huis omdat Elise wel genoeg ‘spoeling’ moest krijgen ondanks alle problemen ’s middags. Maar daar stond tegenover dat we dan in ieder geval wel zonder schuldgevoel lekker thais eten mochten halen i.p.v. koken. Elk nadeel heeft z’n voordeel.
Verder gaat het super met de verkoop van de sieraadjes en de inzameling! Al 500 verkocht. Saskia had er al 115 verkocht nog voordat ze ze ook maar binnen had gekregen! Dus nu heeft ze er maar weer 100 besteld. Gaaf toch. Als jij denkt er ook een paar in je vriendengroep of familie te kunnen verkopen, laat het maar weten, misschien niet 100, maar 10 ofzo?!
Ga zo eerst even ‘kralen’ en dan echt even bijkomen op de bank. Bedenk me nu dat ik net een kopje thee voor mezelf heb gemaakt, die zal nu wel koud zijn…….
Vandaag begon mijn dag heel goed, lekker wakker worden terwijl Elise nog even sliep, snel allebei gedoucht en ingepakt. Toen Elise wakker gemaakt en naar het ziekenhuis gereden. Werden snel geholpen en konden dus vroeg beginnen, naald zetten ging super. Ze keek alleen met grote ogen naar wat de zuster deed, maar verder niets.
Daarna werd ik toch blij; we kregen namelijk een super goede infuuspaal!!! Niet zo eentje die bij elk hoekje om dreigt te vallen, maar eentje die gewoon lekker rijdt. Kortom een topdag!
(Jammer alleen dat de baterijen al na vijf minuten opwaren en we dus elke keer weer naar een stopcontact moesten zoeken…..)
Het is een intensieve week geweest! Maar voordat ik mijn verhaal daarover schrijf, wil ik natuurlijk vertellen; Fuck Cancer, Elise’s scan (die zij afgelopen dinsdag heeft gehad) was ‘schoon’!!!!! Ze konden met contrastvloeistof geen tumor meer vinden. Daar waar ze eerder nog onzeker over waren, waren óf oude bloedingen óf tumorresten die nu door de chemo weg zijn!!! Natuurlijk kennen we het bekende zinnetje: ‘In het verleden behaalde resultaten bieden geen garantie voor de toekomst’. Maar dit is ronde één in het gevecht Elise tegen kanker, en die staat nu dus op 1-0! Fuck Cancer.
Vanmiddag kregen we het via de telefoon te horen. Shit wat waren we zenuwachtig. Pas daarna kwamen alle zenuwen eruit. Het had ook anders gekunt, dat het er nog zat of zelfs was gegroeid. Maar nee, alle gebedjes en kaarsjes die iedereen heeft gebrand, goede en positieve gedachten die iedereen deze kant op hebben gestuurd hebben geholpen. Super bedankt iedereen. Ok het gevecht is nog niet over want maandag beginnen we weer met frisse tegenzin maar nu vol goede moed aan chemoweek 4. Dan zijn we misschien daarna dus al op de helft. Ik durf bijna niet te geloven dat het echt waar is; schoon, niet genezen, maar voor nu ff schoon! Het zingt in mijn hoofd.
Ondertussen huilt mijn hart om hoe het had kunnen zijn, hoe het zal kunnen worden, en hoe het vele kinderen is, dat de chemo niet werkt, dat de operatie niet gelukt is of andere nare dingen. Meer onderzoek is zo hard nodig! Nog niet gestort? Dat kan hier. Nog geen sieraadjes besteld? Dat kan hier. Bedankt!
Deze week was een eitje vergeleken bij wat andere kinderen moeten doorstaan! Maar hier volgt ons verhaal; Maandag niertest, met naalden die gezet moesten worden. De eerste twee naalden die in haar armpjes gestopt werden deden het niet. Toen weer beide handen en armpje met verdovingszalf ingezwachteld. ‘Niet leuk’ bleef Elise herhalen. Daarna nog een poging die wel lukte, maar toen nog 6 keer haar armpje ´uitwringen` om bloed buisjes te vullen. Niet leuk, niet leuk, niet leuk. Maar ze heeft zich heel goed gehouden! Bijna niet gegild, maar beetje gejammerd. Om twee uur viel ze uitgeput in de auto in slaap.
Dinsdag MRI onder narcose. Eerst maar uitgelegd dat de dokter had gezegd dat ze niets mocht eten. Oh, niet leuk. Maar ging goed, naaldje van de dag ervoor deed het nog, dus dat was mazzel. Lekker onder narcose, anderhalf uur en een lekkere girosschotel verder konden we naar de ´wakker wordt kamer`, waar ze eerst nog een uurtje bleef tukken. Daarna was ze eigenlijk meteen vrolijk, en wilde ze natuurlijk eten. Half zes al weer thuis. Super dag in het leven van een kankerpatientje.
Woensdag gehoortest. Luisteren naar wat de dokter Emma zegt, koptelefoon op want dat moet van de dokter, dingetjes in oren stoppen want dat moet ook van de dokter. Ging allemaal zonder al te grote protesten. Donderdag waren we vrij maar vol van de zenuwen over de MRI. Vandaag dus kei goede uitslag!!!!!!! Korom top weekje. Op naar de volgende week maar dan vol met chemo.
