EliseMooi

Elise får en lillasyster i slutet av september! Genom dagens teknik har vi fått reda på att barnet i magen inte har Li-Fraumeni genen! Vi är mycket glada, lite nervösa (hur gjorde man igen med en bebis) och väldigt förväntansfulla. För Elise kommer det också att vara bra att få dela mamma och pappa med någon annan och att få en ny lekkamrat.

Fantastiskt på farmor och farfars gård

Elise smyckeinsamling har gått väldigt bra med cirka 1800 sålda och totalt mer än 100 000 SEK för att finansiera kampen mot barncancer. Nu är det dock ”sommarlov” för smyckestillverkningen. Bara en paus för att hitta på andra roliga saker för barncancerfonden när jag är utvilad till jul. Min kära svärmor och svärsyster kommer att fortsätta i liten skala här i Skåne. Det känns bra men även lite konstigt att sluta. Men jag har redan tillräckligt med idéer för julhandeln. Naturligtvis kan du fortfarande betala in via barncancerfonden om du råkat glömma att betala dina smycken.

Jag vill ännu en gång framföra ett stort tack till alla som hjälpt till. De människor som hjälpt till med transporter, tillverkning, reklam, försäljning etc.. Personer som har köpt och donerat. Centrumfrisören i Floda, leksaksaffären i Solkatten i Lerum och naturligtvis Millefiori, pärlbutiken i Göteborg!!!

Nu i helgen är vi hos Gustavs föräldrar i Skåne. Idag tittade vi på lammen, busade med kusinen, blåste stora bubblor, sutit på grävmaskinen. Vi njuter.

Självklart firades det påsk även här. Härligt med tre kompisar på besök från Holland, Nijmegen. När de såg i vilket sorgligt tillstånd vår trädgård var så tog de tag i problemet. Tack Janneke, Jolijn och Marie. Häcken är borta, träd och buskar klippta, nya rabatter med vackra blommor men framförallt var det mycket trevligt. När de inspirerande gästerna hade åkt så har vi fortsatt och gjort mycket, så trädgården är knappt att känna igen! Superkul.

Elise tyckte det var väldigt mysigt med tre tjejers extra uppmärksamhet och hon fick fina presenter. Och naturligtvis fick Elise leta påskägg i trädgården och äta upp dem.

Hej Hej,

Nu har det varit tyst på bloggen ett tag. Vi har njutit av en glad Elise och det vackra vädret. Elise blir bättre för varje dag som går. Hon har nu fått lite hår, en millimeter lång, men vi följer det noga. Ännu inga lockar och något mörkare än före cellgifterna. Den här veckan har vi haft ögonkontroll och hörselprov. Både gick väldigt bra och Elise lyssnade på läkaren, hon är så van nu. Troligen ser och hör hon allt, men eftersom hon är så ung så kan de inte säga säkert och därför blir det en ny kontroll igen om ett halvt år.

Motoriken går snabbt framåt. Igår kröp hon för första gången en meter på händer och knän. Vi var naturligtvis väldigt stolta. Videon nedan är redan två veckor gammal. Att springa på gräset är verkligen kul. Förhoppningsvis har hon kommit ännu längre med motoriken tills hon ska börja på dagis i augusti.

Nu fick vi bra nyheter. Men andra föräldrar fick den här veckan dem värsta nyheter man kan få. Föräldrar som vi ser varje vecka på sjukhuset med sin sötta dotter som bara är ett år äldre än Elise. Som vi ibland har delat glädje och sorg med när vi var på avdelningen. Tjejen som Elise i början av deras behandlingar har lekt med.

Idag har de fått höra att alla månader fullt med hemska behandlingen har varit förgäves. Jämfört med deras behandlingar, vi har tillbringat månader i paradiset. Det enda som håller en uppe under kampen är det slutgiltiga målet: överlevnad. Det målet har tagits ifrån dem. Ingen chans. Att livet var orättvisst visste vi redan, men att livet kunde vara så hård är så svårt att föreställa. Det finns inga ord. Hennes leende och skratt är så vackra, kommer alltid att följa med mig. Det hennes föräldrar går igenom är obegripligt. Och gör oss ännu mer tacksam för de goda resultaten Elise har fått. Våra värsta mardröm är nu deras verklighet. Mitt hjärta gråter floder.

The music won’t last

Do you run through each day
Always on the fly?
When you ask ”How are you?”
Do you hear the reply?

Ever told your child,
We’ll do it tomorrow?
And in your haste,
Not see his sorrow?

You’d better slow down
Don’t dance so fast.
Time is short.
The music won’t last.

Have you ever watched kids
On a merry-go-round?
Or listened to the rain
Slapping on the ground?
Ever followed a butterfly’s erratic flight?
Or gazed at the sun into the fading night?

You better slow down.
Don’t dance so fast.
Time is short.
The music won’t last.

(composition av Slow dance by Anonymous author – Possibly written by a little girl with terminal cancer in a New York Hospital)

Igår fick vi resultatet av Elises MR scan. Det ser oförändrad ut sedan januari, så de kan fortfarande inte ser något misstänkt kvarvarande tumör. Inget cancer kvar. Det innebär att vi kan andas lugnt i tre månader. Fram tills nästa scan kan vi njuta av livet och varandra. Känslan av osäkerhet kommer aldrig att försvinna och kanske är det svårt för utomstående att förstå. Men nu omfamnar vi de goda nyheter med alla de armar vi har. Tackar Gud och lever lilla livet varje dag.

Nu är vi i Skåne, hos farföräldrarna. Det blåser som fan men det är skönt att vara någon annanstans än hemma eller på sjukhuset. Livet kan inte vänta!

Hej hej,

Nu har jag inte skrivit på jättelänge. Vi har mest bara njutit av att vara hemma utan att behöva åka in till sjukhuset för blodprover hela tiden. Vi låg mer än en vecka på sjukhuset i isolering förra omgången och fick inte komma hem för förra fredagen ​​(så nu har vi varit hemma i över 1,5 vecka). Efter ett par dagar slutade Elise hosta av RS-viruset, hade hon ingen diarré längre från bakterierna och hade febern gåt ner. Men hon hade fortfarande ont i sin fot, där hon hade en konstig svullnad. Men förmodligen var det bara en infektion som drog sig undan efter all antibiotika . Nu är hon sig själv igen, prata och babbla, äta bröd och korv och gärna gå, gå och gå.

Så skönt: nu kan hon gå själv utan sin lilla sele. Cellgifterna gjorde att hon fick ont i fötterna och händerna och mer balansproblem och naturligtvis mycket få blodplättar. Så hon föll ofta och hårt, därför så hon gick alltid i en sele så vi kunde fånga upp henne i tid. Men nu är det alltså mycket bättre med hennes balans och hennes blodvärden så hon kan gå själv utan sele. Vi måste plocka leksaker hela tiden, eftersom hon inte förstår att hon kan snubbla på sakerna. Och gå utomhus är lite svårt, men det kommer hon också att lära sig. Underbart för henne och även underbart för oss!

Idag är vi på sjukhuset igen. Vi har just lämnat Elise under narkos, inte kul. Hon får en MR (scan) av hjärnan och ryggraden och en ryggmärgsprov. Inga konstiga saker. Men väldigt nervöst. Är tumören fortfarande borta? Finns det några dåliga celler i hennes ryggmärgsvätska? Om det inte är bra, börjar allt om från början igen, men med andra cellgifter och eventuellt strålning. Men vi utgår att allt är bra. Vi har inte sett några tecken på att något skulle vara fel. Ändå är det naturligtvis väldigt nervöst. Resultatet får vi om några dagar, kanske nästa vecka. Jag kommer uppdatera er på bloggen!

Förutsatt att allt går bra, ser vi särskilt fram emot fint väder, gå tillbaka till jobbet och att Elise ska börja på förskolan i september. Jag tror att hon kommer att tycka att allt är är väldigt spännande men att verkligen kommer att uppskatta det.

Bilden här nedanför gjordes ’i bättre tider’. Underbara Malaysia i två månader med hela familjen, det verkar så länge sedan. Men även nu har vi mycket att njuta av, njuta av i vårt eget hem, de roliga kommentarer från Elise, och alla kära vänner och familj i Nederländerna och Sverige. Ni är bäst!

Fever and antibiotics are the best! Hopefully for the last time!!!!!

 Våran lilla Elise är redan två år. Förra veckan den 19:e februari var det fest!

En liten fest så klart på grund av Elises känslighet för infektioner men ändå en riktig fest med ballonger och presenter. Farmor hade bakat en jättefin tårta. Farmor, Farfar, Mormor, Morfar, Farbror Fredde, Faster Karin och Kusin Viktoria (Elise kallar henne Tårti). Det kom även många presenter och kort med posten, ett stort tack till alla. Elise älskar posten: ¨Post, post Elise öppna!¨ säger hon alltid när vi hämtar posten. Det var en riktigt bra dag men det sätter även igång tankarna. Hon fick bli två år men varför får inte alla barn det? Kommer hon att bli tre år? Fyra år? Fyrtio år, Hundra år? Och jag själv då, när kommer jag att få cancer? Sådana tankar hör så klart inte hemma på en födelsedag så det är bara att försöka trycka bort dem.

Mormor och Morfar från Holland har tagit med sig mer än 100 smycken till för att sälja i Holland och Farmor och farmor mer än 100 till Skåne. Vi är redan uppe på över 100 000 kronor genom smyckena och donationer. Fantastiskt eller hur!

Vi har förresten bokat en veckas semester i Maj till mormor och morfars stuga i Frankrike. Förhoppningsvis kan vi åka om det inte blir några extra undersökningar eller underhållsdoser av cellgifter. Skönt med sol, jag längtar redan.

Förra veckan åkte vi alltså på en infektion igen. Som ni kanske kommer ihåg hade hon förra cellgiftsomgången både en bakterie och ett virus i magen. Förra veckan började bakterien tyvärr spela upp igen. Hon hade även feber och eftersom läkarna inte viste varför hon hade feber och för att hon hade dåliga blodvärden, så får hon då omedelbar intravenös antibiotika. Men febern gav med sig snabbt, så vi låg endast två nätter på sjukhus. Vi låg på infektionskliniken eftersom det inte fanns någon plats på barnkliniken. För den dumma bakterien äter hon återigen antibiotika, och förhoppningsvis kommer den inte tillbaka efter nästa omgång. Viruset är borta så vi behöver inte längre vara isolerat!

Men hej, det är alltid skönt att komma hem från sjukhuset. Den eviga väntan på sjukhuset. (Visst alla gör sitt bästa och de försöker helt enkelt göra sitt arbete. Snälla skriv inte sådana kommentarer, detta är min plats att skriva av mig och jag vet att de verkligen inte gör det för att reta mig eller Elise! Och de är oftast väldigt snälla, men ibland ….) Speciellt om man är isolerad och får inte gå in till köket. Lyckligtvis har vi lärt oss att inte vänta på läkarna längre. Vi träffar dem eller inte. Om vi väntar på dem kan vi aldrig gå ut och springa med Elise genom kulverten.

Och nattpersonalen! (Den här gången hade vi trevlig nattpersonal). Men ofta kommer de in varje timme för att göra något: en ren blöja, temperaturmätning, byte av påse på droppställningen, antibiotika, blodprov. Varför inte planera saker så att vi bara behöver vakna två gånger? Särskilt blodprov! Grrrrr de vill alltid göra det klockan 6 på morgonen på grund av transporten. Nej tack, Elise skulle vara klarvaken då och eftersom hon ofta somnar till sent på kvällen pga antibiotika som ska ges eller något annat, så är klockan 6 inte cool! Så varje gång har jag långa diskussioner med nattpersonalen. Eller med städerskan; ”Nej du kan inte städa nu, eftersom Elise äntligen har somnat nu (trots pågående bygge i rummet bredvid).”Ja, men ……… .. Nej, du får inte gå in nu. Ja, men ……………… GRRRRRRRRR NEJ DU FÅR INTE GÅ IN NU!

Vårt fokus ligger på Elise, hon ska ha en rytm och struktur som alla barn behöver. Vi ska se till att hon åtminstone äter något, även om det bara är pommes, vispgrädde och korv. Vi ska se till att det är lugnt omkring henne. Att hon kan sova, så att hon återhämtar sig snabbt. Men i alla fall, även denna sjukhusomgång tog slut. I torsdags kunde vi gå hem och hon är verkligen pigg och glad sedan dess. Nu vill vi att det snart är måndag, så att den sista cellgiftsveckan kan börja och att vi efter den verkligen kan ”friskna till, bli starkare och komma tillbaka.”

Ibland är jag rädd. Man hör så ofta från familjer där det har gått fel (läs: cancern som har kommit tillbaka) eller där föräldrarna har svårt att komma tillbaka till det normala livet igen. Jag känner mig ofta utanför. Även när jag är på jobbet eller med vänner, jag är där, men jag känner ett utanförskap. Som om ingenting spelar någon roll och det är bara jag som ser det. Å ena sidan vill jag inget hellre än att bry mig om triviala vardagliga saker, å andra sidan är jag rädd att jag egentligen inte vill och kan. Båda arbetar heltid, stress, hålla trädgården i ordning, fixa i huset och framför allt fixa den vackra illusionen. Nåja vi får väll se hur det går.

Nice!

back att hospital. infektionskliniken. Hoping we can go to sleep soon.

Waardes waren ok, crp maar drie, neutro 0,2. Voorlopig weer heerlijk thuis. Maar als de koorts terugkomt dan mogen we weer pakken.

Värdena var ok, crp endast tre och neutro 0,2. Än så länge är vi hemma igen. Men om febern kommer tillbaka så får vi börja packa igen.

Gister ging het super met Elise, Gussie lekker gewerkt.
Vandaag zou ik lekker werken, had jas al aan, maar helaas Elise had koorts dus nu in ziekenhuis. Isolatie en net bloed geprikt. Hoop dat we vanavond nog naar huis mogen, hou jullie op de hoogte.

Igår var allt perfekt med elise, Gussie på jobbet. Idag skulle jag har en skön dag på kontoret, såg fram emot uppgifterna, hade jackan på redan. Men tyvärr hade Elise feber, så nu är vi på sjukhuset istället. Isoleras och har precis gjord blodprov, hoppas på bra värden, då får vi åka hem i alla fall. Ska hålla er uppdaterad.

Oj oj oj, riktigt goda nyheter! Men jag låter dig som läser det här vänta en liten stund…

Den femte veckan av  cellgifterna är avklarad. Förra veckan isolerades vi på rummet i sjukhuset på grund av en virus i magen. Men trots allt så gick veckan supersnabbt. Vi hade en massa barnfilmer, leksaker och böcker med oss. Vi möblerade om rummet på 15 kvadratmeter, så att Elise åtminstone kunde gå lite fram och tillbaka. När dagens cellgifter var klara kunde vi ta en runda i källaren med droppställningen. Vi fick tyvärr inte gå till lekterapi, men Elise hittade något roligt i rummet, leka med vatten i diskhon. Super!

Inte förrän söndagen innan cellgiftsbehandling 5 var Elise äntligen tillbaka efter all antibiotika, bakterier och virus. Vi hade verkligen ingen lust att åka in igen. Men som tur var så gick behandlingen mycket bättre än vi hade förväntat oss. Inga kräkningar, diarré eller smärta i händer och fötter. Elise är glad nästan hela tiden. Hon äter lite bättre och är inte lika mager längre. Igår var vi på blodkontroll, värdena var inte så bra men hon fick direkt en påse blod.

Hon pratar mycket om vad som händer på sjukhuset och även om dagis som hon gärna vill gå till. Hon vet att alla andra barnen får gå dit och leka men inte hon. Nu vet hon att hon får gå dit efter sommaren. Först ska vi simma i havet under sommaren och sedan till dagis. Men det är en lång väntan kvar ……

Tack för alla gratulationer och kort på min födelsedag för två veckor sedan. Från mina kära vänner från Nijmegen fick jag många vackra glashjärtan så att jag kan göra fler smycken till barncancerfonden. Stort tack tjejer! Tack även för all hjälp att sälja och tillverka. Jag fick också en fin present av en tjejkompis till Saskia, fler hjärtan och många fler vackra smyckesaker från Kina till försäljningen. Av min kollega Maria fick jag också fina smycken att sälja. Tack så mycket. Som många har märkt hade jag stängt av telefonen på min födelsedag och vi firade ingenting. Jag kände inte att det finns mycket att fira. Men i morgon på Elise tvåårsdag  så blir det annorlunda. För det finns goda nyheter att fira ……………..( ja, snart ska jag berätta vad).

Snart har jag även nya ställen att sälja mina smycken på, i Lerum och Floda! Är inte det bra?! Det är redan mer än 1100 sålda. Tillsammans med alla generösa donationer är vi uppe på mer än 80 000 insamlat. Mitt mål är nu 100 000. Vem hjälper till?!

Ok, här kommer de goda nyheterna! Informationsutbytet är inte alltid bra mellan läkare och föräldrar. Vi var fortfarande inställda på åtta cellgiftsbehandlingar (två först, sedan den andra operationen och sedan sex behandlingar till från protokollet). Men eftersom ingen andra operation var nödvändig, fick vi nu höra att det bara blir sex behandlingar totalt. Det innebär att vi nu bara har en kvar och vi har fått tillbaka två månader extra av ”våra liv”. Fantastiskt! Efter det har vi fortfarande en hel del blodprover, röntgen och provtagningar kvar. Och eventuellt även en lättare dos av cellgifter under flera månader. Men Elise kan förmodligen börja på dagis efter sommaren. Underbart för henne och för oss.

Vi är återigen något mer motiverade! Det finns hopp för jag känner det!

Många kramar från Floda.