EliseMooi

Igår fick vi veta att tumören i Elises huvud är tillbaka igen. Vi är i chock.

Allt har gått så bra. Men de senaste dagarna tyckte vi att hon använde sin vänstra hand mindre och att hon började få balanssvårigheter igen. För en utomstående fanns det ingenting att se, men vår känsla sa att det inte var bra. I lördags åkte vi in till sjukhuset och där tyckte de också att det var dåliga tecken. Igår morse blev hon sövd och fick en MR scan och då var det klart att cancern var tillbaka på samma plats där allt började.

Senare den här veckan eller i början av nästa vecka får Elise sin tredje hjärnoperation och sedan börjar cellgiftsbehandlingarna igen. Tillbaka till ruta ett.

Hopp?
Kanske i morgon.

Jag faller djupt. All energi är borta. Hur är det möjligt? Den var ju borta.

Arg. Ledsen. Arg och ledsen. Söta lilla envisa Elise. Allt hon behöver genomgå igen. Hon är glad och pratar om allt och inget. Att gå är svårt ibland, så ibland rumphaser hon sig lite klantigt till leksakerna. Hennes vänstra hand vill inte samarbeta och kliar lite, säger hon. ¨Nej mamma, höger handen kliar inte.¨

Jag mår illa. Illa av oro. Jag har ingen energi för tårar. Efter att man har gråtit måste man ju sluta. Och när jag börjar kommer jag aldrig att sluta mer. Den sorgen som andra har är hemskt att se, skulle vilja ta bort deras nästan fysiska smärta, plågade ansikten och brännande tårar. Att läsa sms ger styrka men det är även hemskt, eftersom det får mig ur min förnekelse. ¨Du är stark.¨ Men jag har inget val.

Operation och cellgifter. Hur länge den här gången? Ett år? Kanske har vi tur och är det bara nio månader i helvetet, i livets väntrum.

Och efter det? Osäkerhet, rädsla och ångest. Illaluktande ångest som ingen förstår. Den så kallade tryggheten vi hade under de senaste månaderna visar sig bara har varit ett sjukt skämt. Ett spel av djävulen. Här, kom till livet, njut nu, slappna av. Och sedan kommer slaget. ¨Haha, ingen hör dig, tillbaks ska du.¨ Tillbaks till jävla sjukhuset, sjukhusdoften, människorna som är så kära, men som jag aldrig skulle vilja se igen. Konstigt att kroppen länkar ens känslor och erfarenheter så starkt tillsammans. Bara tanken på hjärnkirurgi-avdelningen gör mig iskall.

Vår kära lilla oskyldiga, blont hår, blåa ögon. Vad har hon gjort? Varför hon och inte jag eller Gustav? Borta. Semestern, jobbet, fjärra resor, Disney on Ice. Alla färger ersätts av grått, grått och svart.

Jag vill inte. Säg mig bara att det inte är sant. Räck mig din hand och hjälp mig. Hjälp oss. Hjälp henne. Elise är huvudpersonen. ¨Vi ska ta bort den dumma knölen eller hur mamma?!¨ Lalala. Jag vill inte somna, rädd för att vakna upp bara för att inse att det är sant. Jag vill inte vara vaken, för jag vet alltför väl att det är nu eller aldrig.

Jag kollade precis om hon fortfarande andas. Att trycket i huvudet inte har blivit för stor och att hon har smyggit iväg. Hon ligger i hörnet av sin barn säng. Hennes tre apor (Oscar, Oscar och Oscar) hennes lilla kanin (Kaninen) och hennes plastkorv ligger alla nära henne. Jag ser att vår lilla krigare tydligen ville ha en extra pyjamas för att ha i famnen och skratar lite. När jag försiktigt väcker henne, säger hon: ¨Vi har glömt mina Disney figurer som jag fick av mormor och morfar.¨ Ok, hon lever fortfarande!

Hjälp? Ja tack. Särskilt praktiskt: matlådor, kom förbi sjukhuset med hemlagad mat, dammsuga, en timmes barnvakt, en mysig stund när vi kan komma på besök, sluta inte att bjuda in oss. Låt oss prata om vi vill och lyssna, men skratta även så att vi ibland kan glömma allt det gråa. Och en sak till, när ni så småningom har gått vidare, är vi fortfarande mitt i allt eländet. Hjälp oss även om några månader, när nyhetens behag är borta.

Tack av hela våra hjärtan.

Helena Kyrk took these beautiful pictures.

If you want to purchase a beautiful hart or angel to help raise money for the Childrens Cancer Associaton here in Sweden please klick here if you are Dutch or here if you live in Sweden.

Who wants to help me collect for the Children Cancer Association?!? Soon I will be making ’the hearts’ again to raise money for Kika/Barncancerfonden. Do you want to help me?

You can help by coming to Floda and manufacture them together with me (not really hard to learn, just for a few hours). You can also help by selling them to friends/ family or at your work. Or maybe you want to buy some lovely hearts for yourself or your loved ones?

Please help!

Jaaaaaa, good news, the tissue that the neurosurgeon took out turned out to be scar tissue!!!!! Champagne!

Tanks for all your support these few weeks! Now we will chill out and enjoy life with two beautifull girls!

Jaaaaaaa, now we are home again!!! Yesterday she and Gustav were driven by ambulans to the childrens hospital at Östra and today we came home. We are enjoying every minute of it.
Elise is doing good, but still tired and in some pain of course. But she is looking forward to play with her friends again.

The neurochirurg told us that he managed to take the ’spot’ away. He could not see if it was tumor- or scar tissue We hope that it was benign (goedaardig/godartat) tumor or scar tissue of course. We will get the results in two weeks. We will keep you posted.

Sophie is doing great as well. Gustav and me are hoping for a more calm period now 🙂

Elise is doing great! We are already of the intensive care, back in a normal room. She is eating, talking and laughing, as if they didn’t operate on her brain yesterday. She is amazing! Hopefully we will be transported to the childrens hospital at Östra soon.

Thank you for all your prayers, thoughts and love that you sent to her and to us!

Nu is onze lieve Elise weer een beetje wakker. Haar hoofd in een levensgrote tullband met wel honderd slangetjes die ze er uit probeert te trekken. Beetje koorts en nog versuft. We hebben de chirurg nog niet gesproken helaas.

Nu har vår lilla Elise vaknat. Huvudet i en jätte stor tullband och ungefär hundra slangar som hon försöker dra ut en o en. Lite feber och vimmelkantig. Vi har ännu inte talat med kirurgen dock.

Svenska finns neråt!
Bepakt en bezakt lopen we naar het immens grote gebouw waar we vorig jaar zoveel bange dagen en nachten hebben doorbracht. Elise springt gezellig op en neer als we vertellen dat we naar het ziekenhuis gaan. Jaaaaa, leuk, de stomme knobbel weghalen! roept ze.

Binnengekomen krijg ik het warm en koud tegelijk. Bekende gezichten van zusters en artsen die ik liever nooit meer zou willen zien. Ziekenhuiswit met appeltjes groen in een vergeefse poging de smalle gangen wat op te vrolijken zodat je niet alle oude kreupele mensen met grote hoofdverbanden zult opmerken. Tegen Elise zeggen we net iets te vrolijk: kijk eens wat een mooie kamer en dat is jouw bed, fijn he!

De neurochirurg komt gelukkig snel langs voor het verplichte praatje. Elise heeft een tekening voor hem gemaakt. Alsof het de gewoonste zaak van de wereld is, hebben we het over hoe je het beste haar schedel kunt open maken en of er wel of niet een drain komt die het teveel aan bloedingen kan af voeren. Mijn kleine meisje wat vannacht nog een nachtmerrie had over een poesje, is morgen weer een kind op de operatietafel.

De wereld op z’n kop. Ja, onze kraamtijd hadden we ons anders voorgesteld. Maar we blijven erbij: er is hoop want ik heb het!

————————————————–

Packad och klart går vi till den enorma byggnaden där vi förra året haft så många oroliga dagar och nätter. Elise hoppar glatt upp och ner när vi säger att vi ska till sjukhuset. Jaaaaa, kul, den dumma knölen ska bort! ropar hon.

När vi kommer in blir jag varmt och kallt samtidigt. Bekanta ansikten av systrarna och läkarna som jag aldrig ville träffa igen. Sjukhusvit med äppelgrönt i ett fåfängt försök att muntra upp de smala korridorerna så att man inte skall lägga märke till alla gamla män och kvinnor med stora huvudet bandage. Till Elise säger vi lite för glad: Titta vilket vackert rum och det blir din säng, mysigt eller hur!?!

Lyckligtvis kommer neurokirurgen snabbt för det obligatoriska samtalet. Elise har ritat något i blått och rött till honom. Som om det vore det mest naturliga i världen talar vi om hur man bäst kan öppna hennes skalle och huruvida ett drän ska sätas som kommer att ta bort blodet. Min lilla tjej som inatt hade en mardröm om en kat blir i morgon ett barn på operationsbordet.

Världen är upp och ner. Ja, Sophies första tid hos oss blir lite annorlunda än vi hade hoppats på. Men vi tror fortfarande: det finns hopp för jag har det!

Och då hade vi ”plötsligt” två tjejer. Fantastiskt. Elise älskar att gosa med Sophie. Amningen går bra nu och Sophie växer som hon ska.

Mina föräldrar har anlänt nu och det är skönt. Inte bara trevligt sällskap utan även mycket praktiskt med fyra extra händer 🙂

I morgon ska vi åka till sjukhuset och på torsdag är den stora operationen. Skänk Elise en extra bön eller en extra tanke eller tänd ett ljus för henne. Hur vi ska göra med amningen och sängen på intensiven är inte klart ännu, men det löser sig.

Nu har vi berättat för henne vad som kommer att hända på torsdag. Hennes svar? Läkarna får gärna ta bort en bit av mit hår och den dumma knölen i huvudet ska bort, bort, bort (medan hon glad dansar och hoppar omkring). Underbara unge.

Yesterday evening our daughter Sophie Elenoor Triezenberg was born. Everything went well. 4kilo and 51 cm. Now we look forward to getting to know her!

Igår hade vi samtal med Elises oncolog. Efter samråd med experterna i USA vill de nu ändå göra en till hjärnoperation för att ta bort den sista biten misstänkt vävnad  ………. så om cirka fyra veckor, ska hon opereras igen. För hemskt att tänka på. Blir det lika bra som förra gången eller kommer hon att ha bestående men efter denna operationen? Vi utgår ifrån att det i alla fall är godartad vävnad (annars blir det ju många månader cellgifter igen….). Vi lägger vår förtroende  i händerna på läkaren och väntar.

Lilla bebisen sitter fortfarande i tryggt förvar i magen. Sista dagarna har varit känslomässiga med nyheterna om Elise, så jag förstår bebisen att hon inte vill ut än.
 
Bebislycka eller Cancerkaos? Varför välja, om man kan ha det samtidigt!

Elises brainscan/MRI is still the same! No changes were found. The suspicious spott in her head did not grow nor did it get smaller. The docters will send the scan to the USA for a second opinion.which feels secure.
So now we can relax again for three more months!

Hej Allihoppa,

I somras var vi fyra veckor i Nederländerna och vi har träffat många vänner och familj. Det var intensivt och vi har hunnit med mycket. Efteling (nöjespark), stranden, middagar, lekplatser, städer, djurparker och så vidare. Väldigt mycket regn! Oj Oj vad det regnade, endast tre dagar har vi sett solen, men regnet fick inte förstöra det roliga förstås. Elise tyckte att det var fantastiskt. Tack alla för lånet av sängar, presenter till Elise och hennes syster och för allt roligt. Vi åkte med nattfärjan från Göteborg till Kiel, en god natts sömn i riktiga sängar, dusch och toalett. Fräscha anlände vi till Tyskland och sedan bara fem timmars bilfärd kvar. Rekommenderas varmt!

 

Vi har njutit den sista tiden av vänner och familj, bra väder, att kunna gå till jobbet, att göra planer, men naturligtvis mest av allt av alla framsteg som Elise gör. Elise är vuxit snabbt och hennes håret blir längre och längre. Hon går själv (underbart), faller då och då men hennes fallreflexer blir bättre. Att springa och klättra, det behöver hon fortfarande hjälp med men hon tycker det är väldigt roligt! Elise är nu också blöjfri och sitter på pottan, en stor tjej. Blöjan är torr på natten, men vi vågar inte riktigt ta bort nattblöjan än. Favoritleken just nu är självklart att leka doktor! Tätt följt av: att ta hand om babyn/dockan. Här leker hon med sin söta kusin Luna i Holland. (Sedan dess vill Luna också leka doktor varje dag haha).

Men den största nyheten är väll att hon går på förskolan. Vi tycker såklart att det härligt men även skrämmande, kommer de att hjälpa henne på rutschkanan och se till så att hon inte trillar från höga backen. Men vi måste släppa henne……… Elise tycker att det är väldigt roligt på dagis. Efter två dagar var hon redan snorig och hade feber. Det kommer initialt att vara mycket korta dagar 9-12 eller 13. Eftersom hon blir trött av alla intryck. Men det är verkligen skönt att se henne bland  alla dessa ”vanliga” barn!

Med min runda magen är allt bra, hon sparkar en hel del under dagen och huvudet ligger i alla fall nedåt. Eftersom jag nu fått andra järn-piller, är jag inte längre illamående hela tiden! Verkligen en lättnad!  För övrig går det ganska ok med foglossningen, trötthet och så vidare. Den senaste månaden kan jag inte klaga! Nu får vi bara vänta ytterligare fyra veckor (eller två, eller sex, vem vet … ..) på vår lilla prinsessa.

Mitt nya jobb är verkligen roligt (daglig verksamhet). 50 stycken personal och 160 deltagare. Det är verkligen roligare än jag trodde, bästa målgruppen. Bra kollegor och ett roligt arbete, fast så många nya namn att lära sig. En större omorganisation är på gång så jag kommer att tillhöra en annan enhet efter mammaledigheten, ganska spännande men det kommer säkert att bli bra. Fortfarande tre veckor till på jobbet, bara en vecka ledigt innan uträknat datum.  I vårt hus är det verkligen en stor röra, det blir ett nytt kök. Så mycket att göra, beställa kakel, åka fröbi IKEA igen, kontrollera hantverkare etcetera. Och naturligtvis ingenstans att laga mat i två veckor, tack grannarna för härliga middager och alltid lika trevlig sällskap. För ett tag sen sa Elise till min mage, ”Lilla bebis, kom ut.” Jag sade: ”Vänta gärna tills det nya köket är färdigt!`

Kanske har ni redan läst det på Facebook eller hört det på annat vis, i somras har många nya änglar kommit till himlen. Små flickor i Elises ålder som förlorat kampen mot cancern. Att tänka på det är riktigt hemskt. Det går inte att föreställa sig hur det är att begrava sitt barn. Begravningar av barn, hur bra de än är organiserade, är alltid fel. Att gå dit är mycket känslomässigt, vi vet aldrig om vi kommer stå i samma situation en dag. En begravning är aldrig rolig, men detta är verkligen sådan hemsk sorg. Alla små barn vi har träffat, har för alltid fått en plats i våra hjärtan! Så jag fortsätter att kämpa mot barncancer. Du också?!? Till jul är mina hjärtan tillbaka till försäljning och nästa sommar står det förhoppningsvis också något på programmet. Till er som har köpt hjärtan men ännu inte har hunnit betala: det är verkligen dags att göra det!

 

De kommande veckorna är dedikerade till renoveringen, att Elise får vänja sig vid dagis, arbete, och väntan på Elises syster så klart. Nästa vecka tisdag 30 augusti har vi nästa hjärnröntgen (MR) med Elise under narkos. Be för henne och oss! Vi får resultatet ungefär en vecka senare och jag kommer att skriva så fort jag vet något om det! (PS om du vill ha snabbare uppdateringar, det finns facebook!)

Tyvärr är denna artikel enbart tillgänglig på Nederländska.

Inte skrivit något på ett tag men mycket har hänt. Först tar vi naturligtvis denna vecka och Elises MR av hjärnan. I onsdags var vi hela dagen på sjukhuset och det gick väldigt bra. Elise är så van att hon själv letar efter en sjuksköterska som kan sätta nålen i bröstet på henne. Det var konstigt men samtidigt roligt att se alla igen. Till och med personalen på uppvaket känner man nu igen. Det är så skönt att kunna åka hem på kvällen. Igår fick vi resultatet. Oj vad vi var nervösa, har den misstänkta fläcken växt, blir det en ny operation och nya cellgifter?? Lyckligtvis ser allt ut som vid hennes förra MR. Den lilla fläcken har inte växt (kanske ärrvävnad, död tumörvävnad, godartad tumör, eller elakartad tumör). Så tre månader kan vi andas i lugn och ro, leva och njuta av varandra och Elise. Igår var vi ute på restaurang för att fira.

Den här veckan går våra tankar ändå mycket till sjukhuset och allt runt omkring. Två små flickor som båda hade leukemi, har den här veckan lämnat sina nära och kära, tre och fem år gamla. De är nu änglar i himlen och leker med alla andra barn som var tvungna att lämna sina föräldrar för tidigt. Gus och jag tycker ibland att vi har det jobbigt, men vi har det underbart jämfört med föräldrarna till Frida och Isabel. Kan och vill inte föreställa mig hur det känns, de senaste veckorna, dagar och minuter med ens barn. Tänd gärna ett ljus för Frida, Isabel och deras familjer.

Förra veckan var vi i Almers Hus, barncancerfondens fina villa i Varberg, där fyra olika familjer med barn som har eller har haft cancer var på semester. Jättestort och vackert. Det var mycket trevligt, konfronterande, men skönt. Det verkar också som att alla har sina sista hälsokontroller precis innan semestern. Lyckligtvis har hittills alla fått bra resultat den här gången. Men denna vecka var väldigt känslomässig, stor sorg, spänning och till slut lycka för oss i går.

Vi ser verkligen fram emot semester i Holland. Nu när vi har fått bra resultat vågar vi planera på riktigt. Vi anländer runt den 11 juli med bil och bor den första veckan i min äldsta brors hus i Leiden. Därefter kommer vi att bo hos mina föräldrar, kanske till och med besöka Nijmegen. Gus åker sen till Peces bröllop i Makedonien (20-27 juli). I den veckan bor jag hos mina föräldrar och gör små utflykter. Den sista veckan lånar vi Erik och Saskias hus i Voorschoten. Härligt ska det bli! Kommer att försöka träffa all familj och vänner så det blir mycket resor men också mycket slappa. 2 augusti ungefär åker vi tillbaka till Sverige där projekt köksrenovering och barnrum väntar.

Trädgården växer och frodas. Efter det underbara besöket av Marie, Janneke och Jolijn ser det mycket bättre ut. Gräset är sått, mossan i det gamla gräset är borta, och de flesta växterna blommar. Tack igen för all hjälp och inspiration! Nu kan vi leka och njuta i trädgården. Den vackra röda bänken som min pappa gjort används flitigt.

Magen växer bra. Igår var vi hos barnmorskan och lyssnade på hjärtat. Det är en riktigt vilding i magen, härligt att känna. Jag känner mig ok, fortfarande lite illamående och foglossning förstås. Lyckligtvis är jag bättre på andra saker än att vara gravid. Barnmorskan sa igår att jag absolut måste äta mer järntabletter eftersom 105 i blodvärde var riktigt lågt. Beror på vem man jämför med sa jag. Elise och barnen jag möter på sjukhuset ligger ofta mellan 70 och 100. Allting är relativt.

Sedan två veckor har jag ett nytt superjobb i Alingsås. Jag arbetar som verksamhetssamordnare för daglig verksamhet för vuxna med funktionsnedsättningar (t.ex. Downs syndrom, autism, osv.) Roligt och varierande, nytt folk men i samma stad. Jag har kontrakt på 40 timmar per vecka, men nu jobbar jag 20 timmar och Gustav också 20. I augusti börjar Elise fem korta dagar i veckan på förskolan. Där ska hon öva sina motoriska färdigheter och lära att vara tillsammans med andra barn. Hon är väldigt verbal på båda språken och mycket social till vuxna. Men barn tycker hon är ibland lite spännande. Från födseln i september och fem månade därefter kommer jag att vara hemma med Elises syster, sen får vi se vad som händer. Detta är våra planer, men vi har lärt oss att allt kan ändras snabbt om Gud vill.

PS: Om du vill ha mer frekventa uppdateringar från oss, kolla Facebook! Några gånger per vecka kommer det en kort uppdatering eller foto.