EliseMooi

Gister kregen wij te horen dat de tumor in Elises hoofd toch weer terug is. We voelen ons verslagen.

Alles ging goed, maar de laatste paar dagen vonden wij dat ze haar linkerhand weer minder begon te gebruiken en een beetje minder stabiel was. Voor een buitenstaander was er niets te zien, maar ons gevoel zei dat het niet goed was. Zaterdag naar het ziekenhuis geweest en daar vonden ze het er ook slecht uit zien. Gisterochtend dus een MRI scan gekregen en daarop was duidelijk te zien dat de kanker terug is op dezelfde plek waar het ooit begon.

Eind deze week of begin volgende week wordt Elise weer geopereerd en daarna beginnen de chemokuren weer. Alles van voren af aan.

Hoop?
Misschien morgen weer.

Hulp? Ja graag. Vooral praktisch; eten voor in de vriezer, eten in het ziekenhuis langs brengen, even stofzuigen, een uurtje oppassen, gezelligheid als we eens langs kunnen komen, niet stoppen met ons uitnodigen. Ons laten praten als we willen en luisteren, maar vooral ook lachen en ons af en toe alles laten vergeten. En jongens, als jullie al weer verder zijn, zitten wij er nog midden in. Help ons vooral ook over een paar maanden, als het nieuwtje voor iedereen er een beetje af is.

Onze dank is groot

Helena Kyrk took these beautiful pictures.

If you want to purchase a beautiful hart or angel to help raise money for the Childrens Cancer Associaton here in Sweden please klick here if you are Dutch or here if you live in Sweden.

Who wants to help me collect for the Children Cancer Association?!? Soon I will be making ‘the hearts’ again to raise money for Kika/Barncancerfonden. Do you want to help me?

You can help by coming to Floda and manufacture them together with me (not really hard to learn, just for a few hours). You can also help by selling them to friends/ family or at your work. Or maybe you want to buy some lovely hearts for yourself or your loved ones?

Please help!

Jaaaaaa, good news, the tissue that the neurosurgeon took out turned out to be scar tissue!!!!! Champagne!

Tanks for all your support these few weeks! Now we will chill out and enjoy life with two beautifull girls!

Jaaaaaaa, now we are home again!!! Yesterday she and Gustav were driven by ambulans to the childrens hospital at Östra and today we came home. We are enjoying every minute of it.
Elise is doing good, but still tired and in some pain of course. But she is looking forward to play with her friends again.

The neurochirurg told us that he managed to take the ‘spot’ away. He could not see if it was tumor- or scar tissue We hope that it was benign (goedaardig/godartat) tumor or scar tissue of course. We will get the results in two weeks. We will keep you posted.

Sophie is doing great as well. Gustav and me are hoping for a more calm period now 🙂

Elise is doing great! We are already of the intensive care, back in a normal room. She is eating, talking and laughing, as if they didn’t operate on her brain yesterday. She is amazing! Hopefully we will be transported to the childrens hospital at Östra soon.

Thank you for all your prayers, thoughts and love that you sent to her and to us!

Nu is onze lieve Elise weer een beetje wakker. Haar hoofd in een levensgrote tullband met wel honderd slangetjes die ze er uit probeert te trekken. Beetje koorts en nog versuft. We hebben de chirurg nog niet gesproken helaas.

Nu har vår lilla Elise vaknat. Huvudet i en jätte stor tullband och ungefär hundra slangar som hon försöker dra ut en o en. Lite feber och vimmelkantig. Vi har ännu inte talat med kirurgen dock.

Svenska finns neråt!
Bepakt en bezakt lopen we naar het immens grote gebouw waar we vorig jaar zoveel bange dagen en nachten hebben doorbracht. Elise springt gezellig op en neer als we vertellen dat we naar het ziekenhuis gaan. Jaaaaa, leuk, de stomme knobbel weghalen! roept ze.

Binnengekomen krijg ik het warm en koud tegelijk. Bekende gezichten van zusters en artsen die ik liever nooit meer zou willen zien. Ziekenhuiswit met appeltjes groen in een vergeefse poging de smalle gangen wat op te vrolijken zodat je niet alle oude kreupele mensen met grote hoofdverbanden zult opmerken. Tegen Elise zeggen we net iets te vrolijk: kijk eens wat een mooie kamer en dat is jouw bed, fijn he!

De neurochirurg komt gelukkig snel langs voor het verplichte praatje. Elise heeft een tekening voor hem gemaakt. Alsof het de gewoonste zaak van de wereld is, hebben we het over hoe je het beste haar schedel kunt open maken en of er wel of niet een drain komt die het teveel aan bloedingen kan af voeren. Mijn kleine meisje wat vannacht nog een nachtmerrie had over een poesje, is morgen weer een kind op de operatietafel.

De wereld op z’n kop. Ja, onze kraamtijd hadden we ons anders voorgesteld. Maar we blijven erbij: er is hoop want ik heb het!

————————————————–

Packad och klart går vi till den enorma byggnaden där vi förra året haft så många oroliga dagar och nätter. Elise hoppar glatt upp och ner när vi säger att vi ska till sjukhuset. Jaaaaa, kul, den dumma knölen ska bort! ropar hon.

När vi kommer in blir jag varmt och kallt samtidigt. Bekanta ansikten av systrarna och läkarna som jag aldrig ville träffa igen. Sjukhusvit med äppelgrönt i ett fåfängt försök att muntra upp de smala korridorerna så att man inte skall lägga märke till alla gamla män och kvinnor med stora huvudet bandage. Till Elise säger vi lite för glad: Titta vilket vackert rum och det blir din säng, mysigt eller hur!?!

Lyckligtvis kommer neurokirurgen snabbt för det obligatoriska samtalet. Elise har ritat något i blått och rött till honom. Som om det vore det mest naturliga i världen talar vi om hur man bäst kan öppna hennes skalle och huruvida ett drän ska sätas som kommer att ta bort blodet. Min lilla tjej som inatt hade en mardröm om en kat blir i morgon ett barn på operationsbordet.

Världen är upp och ner. Ja, Sophies första tid hos oss blir lite annorlunda än vi hade hoppats på. Men vi tror fortfarande: det finns hopp för jag har det!

En toen hadden we er ‘opeens’ twee. Fantastisch. Elise vindt het heerlijk om lekker met Sophie te knuffelen. De borstvoeding is nu goed op gang en Sophie groeit goed.

Mijn ouders zijn ondertussen aangekomen en dat is heerlijk. Niet alleen gezellig maar ook erg praktisch met vier extra handen 🙂

Morgen gaan we naar het ziekenhuis en donderdag is de grote operatie. Schenk Elise een extra gebedje of gedachte of steek een kaarsje voor haar aan. Hoe we het gaan doen met slapen en borstvoeding en IC weten we nog niet, maar dat zien we vanzelf wel.

We hebben nu aan haar verteld wat er gaat gebeuren. Haar antwoord? Ja, hoor de dokters mogen graag een stukje van mijn haar weghalen en die stomme knobbel in mijn hoofd gaat lekker weg, weg, weg (waar ze vrolijk bij te dansen staat). Geweldig kind.

Yesterday evening our daughter Sophie Elenoor Triezenberg was born. Everything went well. 4kilo and 51 cm. Now we look forward to getting to know her!

Gister waren we bij de oncoloog van Elise. Na overleg met experts in USA willen ze nu toch nog een hersenoperatie doen om het laatste restje verdacht weefsel weg te halen……….dus over vier weken gaat ze weer onder het mes. Verschrikkelijk om aan te denken. Zou het net zo goed gaan als ze vorige keer of zal ze er dit keer wel restverschijnselen aan overhoudeen? We gaan er van uit dat het goedaardig weefsel is, anders heeft het natuurlijk nog een veel langer staartje (alle chemos van voren af aan….). We leggen ons vertrouwen weer in de handen van de artsen en wachten af.

Verder zit de baby nog lekker in de buik. Veel te emotionele dagen gehad met het nieuws van Elise, dus ik geef de baby geen ongelijk.

Babygeluk of Kankerchaos? Waarom kiezen als het ook tegelijk kan!

Elises brainscan/MRI is still the same! No changes were found. The suspicious spott in her head did not grow nor did it get smaller. The docters will send the scan to the USA for a second opinion.which feels secure.
So now we can relax again for three more months!

Hallo lieve iedereen,

Deze zomer zijn we vier weken in Nederland geweest en hebben we de meeste van jullie gezien. Het was druk, maar we hebben genoten. De Efteling, het strand, etentjes, speeltuinen, de stad, kinderboerderijen enzovoorts. Vooral ook veel regen! Oj oj wat een regen, drie dagen de zon gezien, maar dat mag de pret niet drukken natuurlijk. Elise vond het allemaal even geweldig. Iedereen bedankt voor het lenen van de bedden, de kadootjes voor Elise en de kleine en natuurlijk voor alle gezelligheid. We zijn trouwens met de nachtboot gegaan van Göteborg naar Kiel, heerlijk slapen in echte bedden, met eigen douche en wc. Fris aankomen in Duitsland en dan nog maar 5 uurtjes rijden. Geweldig en echt aan te raden!

 

We hebben de laatste tijd vooral genoten, van de vrijheid thuis, van vrienden en familie, van lekker weer naar je werk toe kunnen gaan, van plannen maken, maar natuurlijk het meeste van alle vooruitgangen die Elise maakt. Elise is lekker hard gegroeid en haar haartjes groeien ook steeds beter. Ze loopt heerlijk los, valt nog af en toe maar haar opvangreflexen worden steeds beter. Rennen en klimmen heeft ze nog hulp bij nodig, maar vindt ze heel erg leuk! En een grote vooruitgang; ze is zindelijk. Een grote meid dus, plast op het potje, op vreemde wc’s of gewoon in de bosjes. Snachts is ook de luier droog, maar we durven nog niet de luier achterwegen te laten in het grote meisjes bed. Favoriete speelonderwerpen zijn nu natuurlijk met stip op nummer één: doktertje spelen! Op de voet gevolgd door: baby/pop verzorgen en troosten. Hier speelt ze in Nedeland met haar lieve nichtje Luna. (Sindsdien wil Luna ook elke dag doktertje spelen haha).

 

Maar het grootste nieuws is nog wel dat ze nu voor het eerst naar de opvang gaat. Wij vinden het vooral heel eng, dat ze haar bijvoorbeeld niet helpen op de glijbaan, of dat ze van de hoge helling in het bos valt. Maar ja loslaten, loslaten, loslaten. Zij vindt het allemaal heel erg leuk en gezellig. Na twee dagen was ze natuurlijk al verkouden en had ze koorts, maar mag de pret niet drukken. Ze zal in het begin hele korte dagen gaan 9-12 of tot 13. Want ze wordt nog heel moe van alle drukte. Maar het is echt heerlijk om haar met al die ‘gewone’ kinderen te zien!

Met de kleine in de buik gaat het allemaal goed, ze schopt vooral veel overdag en ligt met het hoofdje naar beneden. Doordat ik nu andere ijzerpillen heb gekregen, ben ik nu niet meer misselijk, wat heerlijk om niet misselijk te zijn als je zwanger bent! Echt een verademing. Verder gaat het redelijk met de bijbehorende bekkenklachten, moeheid enzovoorts. Voor in de laatste maand mag ik niet klagen! Nu nog vier weekjes wachten (of twee, of zes, of geen, wie zal het zeggen…..) op ons kleine prinsesje.

Mijn nieuwe werk is echt heel erg leuk. Werk als zorgcoördinator/orthopedagoog op de dagbesteding van volwassenen met een verstandelijke beperking. 50 personeelsleden en 160 deelnemers. Het is echt nog leuker dan ik dacht. Leuke collega’s en leuk werk. Komt een grote reorganisatie aan waarbij ik ook van afdeling ga wisselen dus dat is wel spannend, maar het zal allemaal wel goed komen. Nu nog drie weken werken, één weekje verlof maar. (Het is hier gebruikelijk om zo lang door te werken en aangezien ik een nieuwe baan heb, wil ik natuurlijk mijn beste beentje voor zetten.) In het huis is het nu echt een grote zooi, we krijgen een nieuwe keuken. Dus veel te doen, tegeltjes uitzoeken, nog een keer langs de Ikea, bouwlui aansturen enzovoorts enzovoorts. En natuurlijk een paar weken geen keuken en het huis in puin. Laatst zei Elise tegen m’n buik: ´Kleine baby, kom maar eruit.` Ik zei: ´Pas na de nieuwe keuken!`

Misschien hebben jullie het wel gelezen op facebook of gehoord, maar er zijn deze zomer heel veel nieuwe engeltjes naar de hemel gegaan. Veel lieve kleine meisjes van Elise haar leeftijd hebben de zware strijd tegen kanker niet gewonen. Daar aan te denken is echt verschrikkelijk. Kan me niet voorstellen hoe het is om je kind te moeten begraven. Begravenissen van kinderen, hoe mooi ze ook zijn georganiseerd, zijn altijd fout. Er heen gaan is emotioneel heel zwaar, we weten nooit of wij hier ook een dag zullen staan. Een begravenis is nooit leuk, maar dit soort is toch echt onmenselijk verdrietig. Alle lieve kinderen die we hebben ontmoet, hebben voor altijd een plek in ons hart gekregen! Dus ik ga door met vechten tegen kinderkanker. Jullie ook?!? Met de kerst zijn de hartjes weer te koop en volgende zomer staat er ook hopelijk ook iets op het programma. Lieve iedereen die wel hartjes hebben gekocht maar nog niet hebben betaalt: het is nu echt tijd om dat te gaan doen hoor!

  

De komende weken staan in het teken van de verbouwing, het wennen op de opvang, nog een beetje werken en vooral het wachten op de baby. Maar eerst volgende week dinsdag 30 augustus weer een hersen MRI van Elise onder gehele narcose. Bid voor haar en denk aan ons! We krijgen de uitslag pas een week later en ik zal het zo snel als ik iets weet laten weten! (PS als je snellere updates wil, er is ook facebook!)

Hoi hoi,

weet iemand of er nog iemand op vakantie gaat en er een huisje/kamer leeg staat tussen 1 en 5 augustus in nijmegen of omstreken?!? We betalen met liefde ervoor.

We willen het liefst niet iemand tot last zijn door met de hele familie te logeren, anders zoeken we misschien nog ff een huisje of hotel op het net, iemand tips?

Wij hebben er zin in!!!

PS. Vandaag is Elise voor het eerst zelf de trap op geklommen (bijna zonder hulp!). En op facebook staat een leuk videotje waar ze aan het kruipen oefenen is.

Tijd niet geschreven, veel gebeurd. Als eerste hebben we deze week natuurlijk de hersenscan, MRI, gehad. Woensdag waren we de hele dag in het ziekenhuis, ging allemaal erg goed. Elise is zo gerutineerd dat ze zelf een zuster zoekt die een naald in haar borstkastje komt zetten. Was raar en vertrouwd om iedereen weer te zien. Zelfs het personeel op de ‘wakker-wordt-kamer’ kennen we nu. Toch zo blij dat we ’s avonds gewoon weer naar huis mochten. Gisteren kregen we de uitslag. Verschrikkelijk die spanning gaat je niet in de koude kleren zitten, is het verdachte plekje gegroeid, moeten we weer opereren en chemo’s? Maar gelukkig ziet het er allemaal nog hetzelfde uit. Het kleine plekje wat te zien is, is niet gegroeid (misschien littekenweefsel, dood tumorweefsel, goedaardig tumorweefsel, of in de toekomst toch weer slecht). Dus nu kunnen we weer drie maanden uitademen, inademen, leven en genieten van elkaar en Elise. Gister meteen lekker uit eten geweest om het te vieren.

Deze week zijn onze gedachtes zowiezo veel bij het ziekenhuis en alles daaromheen geweest. Twee kleine meisjes die beide leukemia hadden, zijn deze week overleden, drie  en vijf jaar oud. Ze zijn nu allebei engeltjes en spelen in de hemel met alle andere kindjes die hun ouders te vroeg moesten verlaten. Soms denken Gus en ik dat we het zwaar hebben, maar wij hebben het zo heerlijk als je denkt aan de ouders van Frida en Isabel. Kan en wil me  niet voorstellen hoe het is die laatste paar weken, dagen en minuten samen met je kind. Steek allemaal een kaarsje voor ze aan.

Vorige week waren we in Almers hus, het vakantie huis van het kinderkankerfonds, waar vier verschillende families met kinderen die kanker hebben (gehad) vakantie  vieren. Super groot en mooi. Het was erg gezellig, confronterend, maar vooral heerlijk. Daarnaast lijkt het wel of iedereen de laatste check-ups heeft zo vlak voor de vakantie. Gelukkig heeft iedereen tot nu toe alleen maar goede uitslagen gekregen dit keer. Maar deze week was dus erg emotioneel, veel verdriet, spanning en gister voor ons dus ook geluk.

Waar we erg veel zin in hebben is natuurlijk de vakantie in Nederland. Nu we de goede uitslag hebben gekregen durven we daar weer over na te denken. We komen rond de 11 juli met de auto aan in Nederland en blijven dan een weekje in het huis van mijn oudste broer in Leiden. Daarna zullen we bij mijn ouders blijven, misschien nog even langs Nijmegen. En dan gaat Gustie 20 tot en met 27 juli vanuit Nederland heen en weer naar Macedonie, om bij de bruiloft van Pece te zijn. In die week zit ik gezellig bij mijn oudertjes en maak leuke uitstapjes. De laatste week zitten we in het supermooie huis van Saskia en Erik in Voorschoten. Heerlijk, we hebben er echt zin in! Gaan zeker jullie allemaal zien, veel uitstapjes maken en vooral lekker chillen. Rond de 2e augustus gaan we dan weer naar huis (waar dan een keukenrenovatie en een kinderkamer projekt te wachten staan).

De tuin groeit en bloeit. Sinds het heerlijke bezoek van Marie, Janneke en Jolijn ziet het er een stuk beter uit. Het gras is gezaaid, het mos in het oude gras gedood en de meeste plantjes staan in bloei. Super bedankt voor de hulp en de inspiratie! Nu kunnen we heerlijk spelen en genieten in de tuin. Ook het mooie rode bankje dat mijn vader gemaakt heeft doet goed dienst nu.

De buik groeit goed. Gister nog bij de verloskundige geweest en het hartje sloeg vrolijk. Het is een echt schoppertje, heerlijk om te voelen. Met mij gaat het ok, nog steeds beetje misselijk en bekkenpijn natuurlijk. Maar gelukkig ben ik beter in andere dingen zullen we maar zeggen. De verloskundige zei gister wel dat ik absoluut meer ijzerpillen moet eten want 105 was toch echt te laag. Ligt eraan met wie je het vergelijkt, zei ik. Elise en de kinderen die ik in het ziekenhuis tegenkom liggen vaak tussen de 70 en 100. Alles is relatief.

Sinds twee weken heb ik een nieuwe superleuke baan in Alingsås. Ik werk als orthopedagoog op de 16 verschillende dagopvanggroepen voor volwassenen met een verstandelijke beperking (bv Down syndroom, maar ook met autism enzovoorts). Leuk en afwisselend, met een beetje een nieuwe doelgroep maar wel heerlijk in dezelfde stad. Het is een baan voor 40 uur per week, maar nu werk ik 20 uur en Gustav ook 20. In augustus zal Elise vijf korte dagen in de week naar de opvang gaan om vooral de motorische vaardigheden te oefenen en samen te leren zijn met andere kinderen. Ze is heel verbaal in beide talen en erg sociaal met volwassenen. Maar kinderen vindt ze soms nog een beetje spannend. Vanaf de geboorte in september zal ik vijf maanden thuis zijn met de kleine. De zeven maanden daarna delen Gustav en ik het weer 50/50, totdat de kleine naar de opvang kan in oktober 2012. Dit zijn in ieder geval alle plannen, maar wij hebben wel geleerd dat alles er heel anders uit kan zien als God dat wil.

PS: wil je vaker een update van ons, kijk dan op Facebook! Paar keer per week een korte update of foto.