EliseMooi

Den korta versionen: Vi har varit hemma under helgen. Varje dag är lite bättre. I morgon börjar cellgifterna och kommer Elise att sitta fast i några dagar vid den långa trevliga gubben som piper hela tiden.

Den långa och mindre trevliga version: på lördag åkte jag tillsammans med Sophie och Karin och på söndag med Sophie och Linda till Kållered och shoppade möbler. Sannolikheten att Gustav och jag kan handla tillsammans inom en snar framtid är ungefär lika med noll. De få timmar som Elise mår bra och inte är på sjukhuset, ska hon inte behöva vara på Ikea eller någon annan möbelaffär. Så jag fick fria händer att shoppa. Beställde en stor soffa. Vi kommer att vara hemma en hel del i år. Det var underbart att hålla sig syselsatt med den viktiga frågan ’hur ska vi inreda rummet’. Vilken färg, vilken stil, vilka lampor passar bäst? Det var skönt att prata om saker som inte handlar om liv eller död, om biverkningar och medicinering. Jag kännde nästan att mina val under helgen var viktiga.

Idag är det måndag. Inte haft lust att gå till jobbet idag? Vi hade ingen lust att gå till sjukhuset. Det var dags för det fruktansvärda Crometestet, en njurundersökning som betyder att man måste dra blod många gånger inom loppet av två timmar. Men det gick ganska ok. Som ’tur’ var behövde Elise en ny slang i näsan och efter lite fix och trix kunde sjuksköterskan från ena avdelningen hjälpa till på den andra avdelningen, så att Elise kunde stickas när dem ändå höll på att sätta nässlangen precis efter att hon hade fått snurrmedicinen. Och samma sköterska kunde även ta blodprov så att Elise inte behövde stickas i fingret. Lite tur alltså. Allt som allt gick det ganska bra trots att det tog en kvart att klämma och trycka för att hitta en bra åder.

Hur går det? Bra fråga.
Bra för att vi fick vara hemma.
Bra eftersom det går bättre för varje dag som går.
Bra för att Elise kan skratta igen.
Bra för att hon kunde bajsa igen efter en hel vecka.

Dåligt för att mitt lilla hjärta har cancer.
Dåligt eftersom vi står på ruta ett igen.
Dåligt eftersom hon inte kan gå för närvarande.
Dåligt för i morgon börjar månader av sjukdom igen.
Dåligt eftersom hon kanske dör.
Dåligt eftersom en bra dag för oss skulle vara en dålig dag för de flesta andra.

Bra eftersom det finns andra som har kämpat i fyra år mot en tumör och nu måste kämpa mot en ”bieffekt”. Hon har fått leukemi av alla cellgifter och kommer att behöva få månader av just cellgifter igen.

Bra, det finns andra som inte längre får kämpa för sina små hjärtan, vi får det fortfarande.

Vi kämpar vidare. Men jag tycker att det är svårare den här gången. Inte bara för att jag vet att det alltid kan komma tillbaka. Men mest eftersom det är mycket tydligare att inget barn ska gå det Elise går igenom. Hon gör inte ens motstånd mot dem mest hemska saker längre. Ännu ett år på sjukhuset istället för på förskolan, tillsammans med vuxna istället för jämnåriga. Hon kan vara så intensivt ledsen nu. Hon litar inte längre på dem vänliga blickar av okända vuxna.

Jag känner mig ofta cynisk och bitter när jag skriver. Inte kul. Varför vi, varför vi igen? Ibland känner jag att jag måste skriva mycket tydligt att det inte går så bra, så att människor fattar lite av vår vardag. Jag känner att om jag skriver att Elise rör på handen, att människor omedelbart tror att allt är bra igen. Stop, vi är inte där ännu. Hon kan röra den nu, inte använda den tyvärr. Hon sitter fortfarande i den speciella stolen eller vagnen, kan inte gå eller rulla runt.

Å andra sidan vill jag bara understryka att varje dag går lite bättre. Genom att beskriva de positiva saker kan jag bättre se och njuta av dem. Idag har hon försökt hålla ett glas med två händer och spelat ”sitt-fotboll”.

Hur känner jag mig, hur går det? Hur avslutar jag dagen? Bra eller dåligt? Verkligheten säger den andra, men jag väljer den första!

Godnatt

Efter nästan två och halv vecka är vi hemma igen! Elise gillade det och visade stora förbättringar inom en timme. När jag la henne i sängen för hennes tupplur, skrattade hon så underbart bara för att det var hennes egen säng. Lycka.

Men låt mig berätta vad som har händ sedan helgen. Varje dag har det blivit lite bättre. I måndags rörde hon plötsligt sin arm spontant, inte riktigt funktionellt ännu, men ändå spontant. Förstoppningen försvan under helgen, men sedan fick hon diarré. Låt oss hoppas att vi snart hittar en medelväg. I söndags kom Love och Lilly på besök, grannbarnen. Hon älskade det! Det var så härligt att se att hon verkligen njöd.

På helgerna händer det aldrig något på sjukhuset, så på måndagar är det oftast mycket att göra. Tandläkaren, sjukgymnasten, arbetsterapeuten, kuratorn, psykologen och läkarna, vi träffade samtliga. I tisdags fick Elise ett ryggmärgsprov för att kontrollera om det finns cancerceller i hennes ryggmärgsvätskan. Förhoppningsvis inte, resultatet kommer om cirka två veckor. I måndags skulle vi därför göra en dubbeldusch och en till på tisdagmorgonen. Men vi bara vägrade att dubbelduscha hennes hår och ansikte haha. Ryggmärgsproven utförs ju på ryggen tyckte vi. Vi skurade resten av kroppen försiktigt, vilket godtogs under lite lättare gråt, inte så hemskt som vanligt. Och vår snälla sjuksköterska tyckte att vi kunde skippa tisdagens andra dubbeldusch. Dubbel lycka.

Så i tisdags sövdes hon igen. Allt gick bra. Plåstret av sonden och portnålen förnyades samtidigt. Så vi fick henne tillbaka så gott som ny. Jag bad narkospersonalen att låta henne sova extra länge annars vaknar hon förvirrad och arg. Så jag satt två och en halv timme på uppvaket. Konstigt när man är där så ofta att även narkospersonalen frågar hur bebisen mår.

Så idag fick vi åka hem. Hon satt i bilen och var så glad att hon gungade med huvudet på musiken. Hemma ville hon genast sitta på sin vanliga lilla stol, och det gick ok. Hon ville även stå, men blev väldigt ledsen när det verkligen inte gick. Det är svårt att förklara för en treåring att hon gärna får gå men inte längre kan. Några månaders träning tror vi.

Förhoppningsvis ska vi i morgon eller på fredag ​​åka förbi sjukhuset för att ta bort morfinpumpen. Sonden i näsan är faktiskt ganska händig, vi behöver aldrig vara orolig att hon inte får i sig tillräckligt. Hon tycker att det är ok men tycker att det känns lite konstigt när hennes mage plötsligt blir varm eller kall när vi sprutar in maten. Förhoppningsvis kan vi börja med den första cellgiftsbehandlingen på måndag. Ser fram emot det……..

Det går i rätt riktning. Idag var en riktigt bra dag. Elise har pratat mer och skrattade försiktigt. Härligt att få en glimt av vår lilla tjej. Jag känner mig mycket glad och tacksam. Videon gjordes i köket på avdelningen, hon pratar med sin mormor om alla sina godis.

Det har inte ändrats så mycket.Hon är fortfarande trött och ledsen och rör på sig väldigt lite. Hon är förstoppad, äter nästan ingenting och har ont. Idag togs stygnen bort, det såg bra ut. Hon fick en slang i näsan så att vi kan ge näring, dryck och medicin via den. Hon har nu en morfin pump så att morfinet ges jämnare. Som tur är har febern hållit sig borta idag. Vi har fått en anpassad stol och sittvagn med nack-och benstöd, så att hon kan sitta upp lite och inte behöver ligga i sängen hela dagen.

Vi vet lite mer om behandlingen nu. Vi börjar med tre två-veckors-behandlingar med cellgifter och sedan strålning i sex veckor. Som barn blir man alltid sövd om man strålas, sex gånger fem dagar, trettio gånger alltså. Sedan några månader cellgifter igen. Förhoppningsvis färdiga strax innan jul.

Praktiskt är det mycket jobb såklart. Mediciner, sondmatning, ombyte, slangar som fungerar eller ej och att aktivera Elise. Och dessutom vår lilla Sophie, glad nästan jämnt, men hon behöver ju också mjölk och rena blöjor. Gustav sover på sjukhuset med Elise och jag och Sophie kommer oftast hem runt tio tiden. Mina föräldrar är här och hjälper till med maten, handlar och tvättar, väldigt skönt.

I morse sjung clownerna för min födelsedag. Och i kväll har vi firad med underbara mor- och farföräldrar. Med tårta. Utan levande ljus så klart, brandsäkerheten går före. Nåja, bättre nästa år

Vi har fått många kort, presenter och meddelanden. Dessutom en massa tokiga och roliga bilder. Alla som tänkar på oss, tusen tack! Vi har tyvärr inte energin eller tid att svara på alla meddelanden eller prata i telefon. Det är ofta väldigt hektiskt här, och när det äntligen är lugnt så kan vi inte annat än att stanna upp en stund och förvirrat titta omkring oss för att konstatera att vi är fast på sjukhuset igen.

När hon sitter på den nya stolen eller i vagnen är det lättare att leka, så det är skönt. Idag och igår har vi målad en stund och suttit i köket. Då vet jag inte riktigt om jag ska skratta eller gråta. Skratta för att det är en bra halvtimme eller gråta för att hon ser så skadad ut på något sätt. Jag känner mig lurad. Är besviken på livet. Kanske vill jag för mycket och för snabbt. Kanske borde vi vara nöjda med att hon inte har skadats ännu värre. Jag borde kanske bara acceptera att vår tokiga pratglada Elise är borta.

Nej. Aldrig. Det måste gå!

Vilken fest, vi åkte ambulans igår till barnsjukhuset. Sköterskorna är så snälla, läkarna vet vad barn behöver, lite större rum och ett kök där vi som föräldrar kan laga mat. Clownerna har precis varit här. Vilken fest.

Men Elise är trött och ledsen, ligger bara stilla. Hon har feber igen, så hon får antibiotika. Högt blodtryck. Ett lågt Hb så hon får en blodtransfusion. Mycket smärta i nacken så hon får morfin. Inte bajsat på mer än en vecka, så hon får tre olika laxermedel. Och cellgifterna har inte ens börjat än. Kort sagt, vilken fest.

Precis pratat med onkologen. Patologen hade hittat exakt samma typ av tumör och chirurgen hade varit nöjd med hans arbete. Hon själv var fortfarande i samråd med Den bästa läkaren i Amerika. Kanske ett år cellgifter, kanske mindre. Kanske strålning, kanske inte. Kort sagt, vilken fest.

Så är det. Puss.

Igår tog vi av förbandet från huvudet. Femtio snygga stygn. Vid sidan av det gamla ärret som de öppnat igen har de även öppnat en bit till. Tvärs över huvudet, ungefär 15 stygn. Vänster arm och ben hänger bara slappt fortfarande. Men sjukgymnasten säger att hon kommer att lära sig gå igen. För övrig är det framför allt tråkigt på sjukhuset. TGIF, oss spelar det ingen roll förutom att det är ännu tråkigare på sjukhuset på helgen. Vi hoppas att vi snart får åka till barnsjukhuset, där är det trots allt mycket bättre än här.

Varning för starka känslor:
Rädd, så rädd att förlora henne. Min lilla sötnos. Alla äckliga mediciner, inte kunna gå, ont i huvudet. Förband på och av, slangar och doktorer. Jag vill inte att hon ska behöva gå igenom det men hur kan jag stoppa det? Att inte gör något är inget val men hur länge ska man fortsätta? Hur många procents chans att vinna har hon? Min lilla tjej med alldeles för mycket sorg i sig. Man kan se det i hennes ögon. Hon litar inte på oss längre. Mamma, varför gör du inget? Varför var ni inte där när jag vaknade? Hur lång tid av ”vanligt liv” kan man få av en operation och cellgifter? Ett par månader till? När slutar man? Jag vill inte att hon ska dö. Hon är så söt. Så söt, så liten, så gullig. Och smart, hon är så smart. Det är så sorgligt att se henne i vuxenvärlden. Hon vill det inte, det liknar barnmisshandel ibland. Jag vill inte att hon ska dö. Jag vill inte att hon ska behöva gå igenom det här. Jag vill ha dagis, vattenkoppor och trotsålder. Jag vill inte ha biverkningar och depressioner för en treåring. Hon är ju tre för guds skull. Var är gud då om han tycker att det här är ok? Om hon ändå ska dö så kan det väl gå snabbt i en olycka. Kanske kan inte gud göra något, jag vet inte.

Jag vill inte vara här. Gustav sover vid sidan av Elise och jag sitter här med Sophie i mitt knä. Var gick det fel? Varför fick jag skitgenen? Jag vill inte gå upp till sovrummet på sjukhusets översta våning. Jag vill att det fungerar och att vi aldrig mer behöver komma tillbaka. Men chansen är så liten. Jag vet att ni vill läsa bra meddelanden med hopp men det här är inte bra. Återfall är aldrig bra, det vet alla. Min lilla tjej, det är så sorgligt att hon måste gå igenom det här, det är inte många som skulle klara av att gå igenom det hon gör. Skit!! Jag älskar henne och vill ha hennes liv tillbaka.

Intensivvården. En meter till vänster ligger en liten bebis som gråter. En meter till höger en äldre kvinna som spyr. Någonstans går larmet på två droppställningar, två sjuksköterskor pratar i var sin telefon och två går fram o tillbaka med olika grejer. Här skall Elise vila och återhämta sig. Lycka till.

På tisdag kväll kvart över åtta fick vi äntligen träffa henne. Efter tolv timmar var det underbart att se henne igen. Igår var hon mycket slö, hon sa nästan inger och det är ju konstigt. Hennes puls hamnade med jämna mellanrum under larmvärdet så att vår puls gick uppåt. Allt hon hade fått i sig på morgonen kom upp igen i raketfart. Kort sagt, vi var oroliga men läkarna var nöjda.

Idag pratar hon lite mer och det visade sig att hennes puls går ner av ett visst läkemedel, så hon får något annat nu. Snart flytas vi till den vanliga avdelningen till ett eget rum, hoppas det håller i sig nu. Av de tretton slangar har hon straks bara en kvar!

Hennes vänstra arm och vänstra ben ligger fortfarande helt stilla i sängen dock. Hon svarar på kittlande endast minimalt, men det är en början i alla fall. Det är en lång väg kvar men vi är på väg.

Det finns hopp, för jag har det!

Neurokirurgen kom precis in till rummet för att säga att allt har gått bra (efter elva timmar). Hon har tappat en hel del blod, men det var inte ohanterligt. Han trodde att han har kunnat ta bort hela tumören (baserat på en ny MR scan och vad han såg när han arbetade). Han trodde att hon skulle ha något rörelse bortfall på vänstersidan. Förhoppningsvis och förmodligen kommer det att att vara övergående.

Hon är inte vaken ännu och vi får se henne om en liten stund, men vi är redan nu mycket glada och lättade. Tack så mycket för allt stöd och stärkande ord idag.

Hennes vackra ansikte, babblar och babblar med sovdoktorn. ”Vad heter du?” ”Varför heter du också Johan?” ”Var är din mamma och pappa?” Det finns återigen sex gröna och vita rockar runt hennes säng. Hon påverkas inte av alla vuxna och fortsätter att prata med alla. Hon säger att hon inte gillar att ligga på den smala sängen och vill ha sitt vanliga sjukhussäng, vilket sannolikt kommer från balanssvårigheterna. Hon vill att jag ska hålla hennes hand och det vill jag gärna.

Blir man någonsin van att lämna sitt barn hos sovdoktorn? Lite faktiskt. En normal MR scan har blivit lätt som en plätt. Men att lämna vår lilla tjej hos hjärnkirurgen? Nej, det blir aldrig lättare. När hon efter en hel del prat har somnat, blir det bara för mycket för båda oss. Vi tar ett steg åt sidan för att trösta varandra och omedelbart stängs dörren, jag ser endast hennes lilla hand liggande, hjälplös.

Kirurgen sa igår att det kan blöda mycket och att det finns två bitar av tumören som växer från samma början, eller något. Bara han tar bort det, bara hon vaknar igen. Att hon kan få permanenta skador inser vi knappast. Sådant är barnlek just nu, en arm som inte funkar skulle vi gärna ta. Eller en fot som släpar lite, det är inte så dåligt att leva med.

Och nu så väntar vi, ett par timmar. I sjukhusrummet. Försöker att inte tänka på det. Långsamt blir jag galen av allt tänkandet på just det. Är det ett gott tecken att vänta så länge, eller ett dåligt tecken. Varför såg vi nyss neurokirurgen, har operationen inte börjat än? nu är det redan nio timmar.

När jag tänker på de närmaste månaderna blir det tyst i mitt huvud samtidigt som kaoset är ett faktum. Jag kan inte föreställa mig månadar med en liten sjuk flicka igen. Sjukhus in och ut, in och ut. Blodvärden, nålar, cellgifter, spyor, infektioner, feber, diarre, antibiotika, blodtransfusioner, scans…… Med andra ord osäkerhet, frustration, tårar, besvikelse, rädsla, ilska, med en härlig liten tjej full av små skämt och bus.

Tredje gången gillt, så är det väl?!

(Åh juste, vi har även en annan härlig dotter, skulle man nästan glömma. Hon mår härligt och vi njuter av henne. Det är bara att sömn inte riktigt är hennes grej, så att säga.)

Vi tror att Elise skulle uppskatta att få roliga, galna, konstiga, vackra eller spännande bilder på er alla med posten. Dra en rolig ansikte eller sätt på en fånig hatt eller klänning. Kanske med en ko som dansar i bakgrunden. Eller i regnet i din bikinis. Eller något annat. Låt fantasin flöda, eller kanske du har några bra bilder redan. Då kan vi prata om bilderna tillsammans med henne. Och vi kan fortsätta att öva vem som är vem. Gärna i ett litet störe förmat, på kartong, laminerade eller en sådan Hallmarkkort eller något, så att hon kan leka med dem i sängen.

I morgon kan vi äntligen börja med allt. Klockan tio på sjukhuset. Idag började vi med förberedelserna. Till exempel dubbeldusch. Det värsta av det värsta för Elise och alltså även för oss. Att skrubba inför operationen så att säga. Tjugo minuter skrik och gråt som skär genom hjärtat, särskilt under inflytande av kortisonet. Och hela tiden sägar hon att hon inte gillar det. ”Mamma giller det inte heller hjärtat.” ”Men varför gör vi det då mamma?!?” Och när hon efter den första duschen sitter som en dränkt katt och gråtandes frågar ”Nu är vi redo vad mamma?!?” Så är vi bara halvvägs. Och i morgon väntar en omgång till på sjukhuset, två gånger dubbeldusch totalt. Cancer suger.

One minute she is down, another minut very happy. A dutch song about Sinterklaas, the Dutch Santa. Specialy the last sentence is good!!!

Igår var en riktig dålig dag. Vi ringde även till sjukhuset för så här kunde hon inte ha det i fem dagar till. Elise var väldigt trött och ledsen och använde sin vänstra arm mindre och mindre. Hon var också förstoppad, och när vi gav henne ett lavemang blev hon så klart helt till sig. Vi provade till och med nappen igen men det hjälpte inte så Lisebergs kaninen fick hämta den på natten igen. När vi var på dagis för att leka utomhus med de andra barnen så ville hon bara sitta i vagnen och faktiskt inte ens det. Verkligen hemskt att se en liten flicka så desperat.

Idag hade vi en tid på sjukhuset där de sade att hennes ilska och gråtattacker är biverkningar av kortisonet. Så det har nog inte med tumören att göra. Hon lyckades dessutom lösa sin förstoppning själv på sjukhuset, relaxed. Och alla värden var bra och de var inte oroliga för det faktum att operationen inte är förrän på tisdag och tumören kan växa. Så lite bättre idag. På förskolan ville hon till och med hoppa ur vagnen och leka, verkligen vara barn igen och skrika av förtjusning.

Operationen är på tisdag och på måndag ska vi till sjukhuset. Det är mycket frustrerande att vänta så länge och inte kunna göra något för Elise. Vi kan inte räkna med att morgondagen kommer att bli bättre (även om det var en mindre dålig dag idag än igår). Sammantaget en riktig pärs.

Tack så mycket för alla snälla o goa meddelanden. Det är för mycket att svara alla personligen. Men det gör oss verkligen mycket gott. Tillsammans är vi starka! Det har också erbjudits mycket hjälp, väldigt snällt. Nu är våra föräldrar här och den första veckan efter operationen är vi förmodligen alla fyra på sjukhuset, men när vi är ensamma igen behöver vi verkligen all hjälp.

Smycken försäljningen står nu stilla för några veckor. Under de sista två månader har det sålds omkring tusen hjärtan och änglar! Alla som har hjälpt till att köpa, sälja eller tillverka ett stort tack för detta. Elises insamling står redan på 125.000 kronor. Donationer förblir välkomna såklart. Om du har beställt smycken denna vecka och du inte har fått något svar, så kommer det om några veckor. Men för nu är det försäljningsstopp i några veckor, ingen tid. Ledsen men de flickorna går före såklart.

Nu är det dags för lite positiva tankar:
– Genom allt som händer har vår familj mycket mer tid tillsammans än annars skulle vara fallet
– Varje dag som går är lite närmare sommaren.
– Vi sparar alla våra föräldrardagar tills senare.
– Jag har gått ner ett kilo 😉

Stor kram till alla ni