EliseMooi

Igår fick vi veta att vi måste vänta ännu längre innan vi kan börja med strålningen i Uppsala. Två veckors försening. Strålningen här i Göteborg sker enligt plan. Vi har därför en extra lucka på två veckor mellan Göteborg och Uppsala. Bleh. Ska göra massor av roliga saker om det går bra med Elise. Och om hon inte mår bra använder vi tiden att återhämta os.

Dessutom har vi också fått reda på att vi först åker fram och tillbaka till Uppsala för en skruvoperation. För att den här särskilda protonstrålningen kan göras, får Elise fyra titanskruvar inopererad i hennes lilla huvud. Ännu mer bleh!

Ännu mer bleh nyheter: vi bara få ett litet hotellrum när vi är i Uppsala. Vi hade hört att det fanns små lägenheter där man kan laga mat och sådant. Tyvärr. Tre veckor tillsammans på ett hotellrum. Inget kök, trädgård eller lek-och övningshörna. Två barn som är hungriga på natten, dessutom en liten Elise som är sjuk. Kort sagt, vi ska hitta en annan lösning. Vem vet en liten sommarstuga, villa eller lägenhet i eller i närheten av Uppsala under veckorna 21 till 23! Har du rätt tips får du en hembakad tårta!

Vilken lycka.
Man kan knappt tro att det plötsligt går så fort.
Vår modiga Elise går framåt med stormsteg.
Förra veckan kunde hon med svårighet och med mycket hjälp ta sig fram med sin rollator och hon behövde nästan alltid hjälp att komma från liggande till sittande.

Nu kan hon plötsligt:
– Krypa ungefär en meter själv. En dag sa hon: ”Jag tänker krypa” Vi satt vid sidan om och tittade förvånat. Gissa om hon fick en SuperPärla för en superbra dag..!
– Sätta sig ner, lägga sig ner, rulla och sätta sig upp igen. Väldigt praktiskt för henne.
– Gå med rollatorn utan hjälp
– Gå längs med soffan utan hjälp.. Och hon säger alltid att vi inte får hjälpa till.
– Gå om man håller henne i en hand och utan extra stöd.
– Gå tre hasande steg helt själv! En flicka i på dagis undrade när hon skulle släppa mammas hand. Så hon gjorde det bara!?

Fantastiskt.
Vi kan knappt tro det.
Och varje gång blir vi så intensivt glada och stolta. Tittar förvånade på varandra.
Praktiskt innebär detta naturligtvis mycket för våra ryggar. Vi behöver fortfarande alltid vara redo bakom henne och ibland stödja, men behöver inte bära hela vikten. Och allt detta på ungefär en vecka. Förra veckan pratade vi om hon kanske skulle gå självständigt till jul. Nu kanske till sensommaren….?

Förra veckan fick Elise fyra strålningspärlor. Vi har lyckligtvis inte märkt några biverkningar ännu. Hon äter väldigt bra och är på bra humör. Allt går utan problem. Sovdoktorn, strålning, uppvaket, pärla på SuperSnöret. Och sedan antingen hem eller till det andra sjukhuset för sjukgymnastik, kontroll eller något annat trevligt.

I helgen var min bror och hans familj där. Super mysigt och fullt ös. Alltid kul med många barn som letar efter påskägg. Naturligtvis också jättekul att leka i den nya lekstugan. Elise och vi har verkligen njutit av påsken.

Igår strålades Elise för första gången. Och idag igen. Och imorgon och i övermorgon. Varje dag sövs hon, i sju långa veckor. Nu sover hon fortfarande så vi är på uppvaket. Det känns konstigt att vi inte märker något av strålningen ännu. Man ser inget på henne. Ändå drabbas många barn av så kalade seneffekter. Men det är bäst att inte tänka på sådant. Vi måste ändå göra det. Nu ska jag berätta om något mycket roligare. Igår fick hon en till pärla för sitt SuperSnöre.

Vad är ett SuperSnöre? www.kanjerketting.nl
Behandlingen av barncancer tar mycket tid och är tuff. För att stödja barn på ett påtagligt sätt har VOKK (Barncancerföreningens Holländska systerorganisation) utvecklat ´Kanjerketting`; SuperSnöre. SuperSnöret är tänkt som ett belöningssystem och utgörs av Superpärlor. Barnen får en speciell SuperPärla för varje särskild behandling, utredning eller händelse. Tillsammans formar pärlorna barnens unika och färgglada SuperSnören. Tänk till exempel på cellgiftsbehandling, sjukhusvistelse, en ct-scan, en lumbalpunktion, håravfall, ett stick i fingret, en operation, och så vidare. Barn i Holland som har cancer trär dessa speciella pärlor på ett snöre. Snöret, SuperSnöret, berättar deras historia.

Så alla barn i Holland som har cancer får ett sådant Supersnöre. Nu jobbar jag hårt för att få till detta projekt även här i Göteborg så att alla barn här får ett Supersnöre (mer om detta skriver jag en annan gång). Som privatperson kan man inte köpa eller beställa pärlorna. Men i och med att jag försöker få till projektet här i Västra Sverige, kunde den Holländska VOKK göra ett undantag. Nu kan jag visa personalen hur det funkar och hitta sponsorer. Med hjälp av den här bloggen och min almanacka har jag räknat ut hur många och vilka pärlor Elise redan skulle få och hur många vi ungefär skulle behöva i framtiden. Dagen efter hennes födelsedag i februari fick vi ett fint paket ur Holland och kunde jag börja trä allting i rätt ordning. Det tog sin lilla tid kan jag säga. Sedan dess har Elise fått en Superpärla för varje behandling eller utredning som hon själv fick sätta på sitt Supersnöre.

Hur funkar Supersnöret?
Varje barn får några dagar efter diagnosen en vaxtråd med en SuperPärla med ett ankare på (hoppets pärla) och några bokstavspärlor som visar deras namn. Sedan tillkommer SuperPärlorna som symboliserar olika delar i behandlingen. På så vis pärlar varje barn sitt unika SuperSnöre som berättar deras egen behandlingshistoria. Den ibland flera meterlånga tråden visar vad barnet har varit med om och hur Supermodigt barnet är. Skulle det vara så att ett barn får en del av vården i ett annat sjukhus då får det ett stämpelkort. Nästa gång barnet kommer tillbaka till sjukhuset överlämnar det sitt stämpelkort och får då de ihoptjänta SuperPärlor.

Elise är nog det ända barnet här i Sverige som har ett sådant, än så länge. Elise vill ofta visa den för folk och får då många positiva reaktioner. Hon berätter sina egna upplevelser om olika pärlor. ”Här gjorde de en mask.” (strålningsmasken som hon ligger fast i) ”Detta är bajs och kiss pärlan.” (lavemang eller katherisering). Hon berättar sin historia med hjälp av snöret.

Vad är Supersnörets syfte?
SuperPärlorna är små ljusglimtar under den tunga behandlingsfasen och barn ser verkligen fram emot deras små, färgrika belöningar. Men SuperSnöret är mer än endast en kul grej att samla på. SuperPärlorna skapar en färgrik bild av det som är så abstrakt och svårt att första för många barn, dem synliggör vad som har hänt. Genom snöret får de en bättre förståelse för behandlingens olika steg och får de grepp om deras situation. Tillsammans med föräldrarna kan barnet ´läsa` snöret och prata om vad som har hänt på sjukhuset. Föräldrar och personalen på sjukhuset kan använda pärlorna för att förbereda vad som kommer att ske framöver. När barnet tänker på Superpärlan som väntar som belöning är det ibland lättare att distrahera från själva ingreppet. Det blir lättare att prata och ta kontakt med andra barn på sjukhuset genom att titta på varandras Supersnören. Med SuperSnöret i handen berättar barnen på ett tydligare sätt deras historia för mormor eller farfar eller deras klasskompisar. Det uppstår mer förståelse för barnets situation. På det viset hjälper SuperSnöret barn genom deras behandlingar. När behandlingen är färdigt är SuperSnöret ett färgglatt minne efter en intensiv period. För familjer där barnet har gått bort på grund av cancer har SuperSnöret visat sig att vara ett kärt minne som ofta får en speciell plats i hemmet.

Elises SuperSnöre är redan tre och en halv meter lång. Alldeles för lång. Och kommer att bli ännu längre, mycket längre. Men redan nu har Elise och vi siktat in oss på en jätte fin blå blompärla, ’behandlingen är slut pärlan’. På detta kortet får Elise den första strålningspärlan ’Radio Robby’. Hon kommer att få den trettio gånger till.

Special thanks to our farmor and farfar, oma and opa, Anna and Tony.

Nu har jag inte skrivit på jätte länge. Det har gått nästan två veckor. Två underbara veckor med mycket roligt arbete på lekstugan. Eftersom strålningen hade flyttats har vi ingen behandling just nu och mår Elise bra. Endast en liten urinvägsinfektion, förkylningar och vinterkräksjukan. Men hon är tyvärr så van att hon inte gnäller så mycket. Men låt oss börja från början ……

Måndagen den 12 februari har vi bara målat stugan och lekt. Utsidan blir röd med vita knytar förstås. Insidan målar vi vit. Varit på förskolan och lekt med de andra barnen.

I tisdags var vi på sjukhuset för olika kontroller. Stick i finger för blodvärdena. Lämnat lite kiss för kontroll på urinvägsinfektion. Sjukgymnastik. TV inspelningar för TV-programet Aktuellt och Lilla aktuellt och slutligen till ögonläkare. Sen vi fick skynda hem för BVC besök för Sophie. Hon väger redan 8,3 kilo.

Onsdagen och torsdagen har vi lekt och varit på förskolan. Sophie hade feber av sina vaccinationer. Jobbat mycket på lekstugan. Köpt roliga saker till stugan i Alingsås. Torsdagen ringde sjukhuset att det verkligen var urinvägsinfektion, så vi fick åka till Östra för att plocka upp mediciner.

Fredagen hade Elise sjukgymnastik. Hon fick en tuff klarröd rullator att öva med. Det är fortfarande jobbigt, men hon gör stadiga framsteg! I lördags köpte vi byggmaterial till stugan. Sedan åkte vi till BarnCancerFöreningens årsmöte, som var mycket trevlig. Man blir ju bra vänner med alla andra föräldrar från sjukhuset. Vi tänker ofta på de och deras barn. Efter mötet har Gustav tillsammans med grannen lagt taket och jag fixade golvet. Det blev väldigt bra.

Söndagen den 25: e skulle Gustav springa Seedingsloppet till Göteborgsvarvet. Tio mil på 45 minuter. Super snabbt! På kvällen kom mina föräldrar från Nederländerna. Mysigt. Nu kunde vi naturligtvis bygga ännu mer.

I måndags var utsidan på huset färdigt och kunde vi börja inreda den. Målning av möbler, såga och spika och sy gardiner, kuddar och annat smått. Jag har faktiskt aldrig lärt mig att använda en symaskin, så jag fick lite lektioner av min kära mor. Super kul att göra. Och resultatet har blivit mycket bra.

Sophie, Elise och Gustav var alla tre förkylda denna vecka. I tisdags var vi hos sjukgymnasten. Elise blev dåligt i magen i onsdags. Hon brukar få en clostridier infektion i magen efter varje antibiotika omgång. Och för urinvägsinfektionen fick hon naturligtvis antibiotika. Så vi fick köra till sjukhuset för att lämna ”något” för labbet att testa. Men vi kunde omedelbart börja med en till sorts antibiotika.

Igår var vi hos sjukgymnasten, hos ortopeden för en anti-halk lösning, till apoteket för mera medicin och till avdelningen för att fixa lite saker och träffa doktern en snabbis. På eftermiddagen fick vi ett samtal från sjukhuset. Det var inga clostridier i hennes mage, men en vanlig maginfluensa. Oh ja, det kan ju förstås vara en vanligt virus.

Men nu mår hon bra igen och skrattar och pratar mycket precis som vanligt. Så vi har fixat och donat och morföräldrar har gossat en hel del med tjejerna. Idag har Elise för första gången krupit igen. Vi var mycket glada så klart. Vi stod alla och applådera och hejade på henne.

Nu på måndag börjar strålningen på Sahlgrenska. Det betyder narkos varje dag och mycket åkandet fram och tillbaka till sjukhuset. Cirka fem veckor här i Göteborg och sedan ytterligare tre veckor till Uppsala. Men först ska vi njuta hela helgen och äta massor av glass i lekstugan!

Det var länge sedan jag skrev. Mer än en vecka. I fredags kom Elise hem efter den sista cellgiftsbehandlingen i den här serien. Skönt. Oplanerad middag med goda vänner på kvällen, trevligt med något annat att göra. Sen en lugn lördag. Vi hade behov av en veckas vila ……

På söndagen blev Elise illamående av cellgifterna och kräktes mycket. Bleh för biverkningar! Väldigt jobbigt eftersom vi tidigt på måndag skulle till det nya sjukhuset för en ct-scan och tillverkning av strålningsmask under narkos. Så Elise kände sig mycket svag och trött redan innan vi började. Men på sjukhuset gick allt helt ok. På detta sjukhuset känner vi ingen, men de var alla mycket trevliga.

Nu är vi på det nya sjukhuset. Jag känner mig vilse och liten. Barnsjukhuset har blivit vårt andra hem, där vi känner alla, förklarar rutiner för nya föräldrar och inget som förvånar oss. Nu är allt nytt igen. Ny personal som alla vill titta med Elise. Nya ord som vi ska lära oss. Nya lokaler där vi ska vara och leva och lära oss att hitta rätt i.

CT scan, strålningsmask, blod-och urinprov för mig, pratat med min egen kontaktsköterska Annika. Och slutligen, Elises hårklippning. Hennes hår såg inte klokt ut längre. Kala fläckar. Långt trassligt hår på vissa ställen och ett stort Ärr genom det. Så när hon fortfarande var under narkos klippte jag det. Inte kul och ganska emotionellt att göra. Mirakulöst nog såg det faktiskt väldigt bra ut. Elise såg väldigt förvånad ut och fnittrade när hon såg sig i spegeln. Chemo Casper hade gjort det, du stygga Chemo Casper. Granntjejen ville faktiskt också ha lika fin frisyr som Elise.

Tisdag var en bra dag. Lite illamående och lite ont i munnen.

Onsdag sövas igen för en MR-undersökning av hela kroppen och rygg/hjärna. Men eftersom hon var illamående med risk för kräkning, fick hon ligga i respirator. Så det var djup narkos. Ledsen och arg efter det. Hem. Men hon blev mer och mer ledsen och ville inte leka med andra barn och vi kände att något var fel. Hon hade inte kissat på hela dagen så på kvällen fick vi åka tillbaka till sjukhuset. Hennes blåsa var överfull. Hon fick medicinering och kissade ner hela sängen. Hehe, riktigt skönt. Hem igen.

I torsdags hade hon fortfarande ont när hon kissade. Tillbaka till sjukhuset för en kontroll. Vi lyckades få en tid hos vår duktiga sjukgymnast. Sen kände Elise sig bättre och vi kunde åka hem igen.

Fredag. Tillbaka till sjukhuset för sjukgymnastik. Superbra träning. Hon kan stå själv mot en stol nu. Eftersom blodvärdena var ganska bra, hon inte så mycket biverkningar hade och strålningen hade flyttats en vecka eller två så fick vi gå in på dagis för första gången på tre månader. Det var verkligen härligt. Superkul att se henne där mellan de andra barnen.

Fredags ​​eftermiddag kom Gustavs föräldrar med en present till de två flickorna ……. En riktig lekstuga. Så farfar och Gustav har byggt hela helgen! Tusen tack. Mycket återstår att göra men det går redan att leka i den.

Och nu skulle vi börja med strålningen. Men det är en vecka eller två försening eftersom det inte fanns någon plats. Vi får olika budskap och tiderna ändras ungefär varannan dag. Jo, vi får se vad vi gör i morgon. Men nu har vi en mini paus. Elise har nu blivit ordentligt förkyld. Men ingenting som lite medicin inte kan fixa, och om det är allt så är vi nöjda. Förhoppningsvis kan vi mysa en hel del denna vecka, leka och jobba på lekstugan.

Elise is doing great! And she was even working very hard with the fysiotherapeut/ sjukgymnast today. Hopefully going home tomorrow.

Yesterday we started chemo number three. Everything is fine.

Om du vill få ett meddelande när det finns en uppdatering här på hemsidan, fyll i ditt emailadress på ’Subscribe’ (som finns i högerspalten på denna sida).

Our old living room.

Our new living room!!! Special thanks to:
Farfar and farmor for the new couch.
Peettante Monika for the painting ”Kärlekspar” of David Åberg.
Hinke, Sanne and Tony for putting together the new furniture.
Marcus for fixing the lamps.
Karin, Linda, Hinke and Sanne for all the advice.

So nice to chill out now.

Vi är äntligen hemma igen. Skönt att vara tillsammans.

I fredags var vi klara med cellgiftsbehandling nummer två och vi kunde åka hem trots att hon fortfarande hade klostridia i magen och därmed smärta och diarré. I lördags snabbt tillbaka till sjukhuset för hon fick hög feber, in med en antibiotika till. Det hjälpte och i söndags fick hon gå på permission vid lunchtid och i måndags kunde hon åka hem på riktigt. Härligt att tillbringa kvällen på soffan tillsammans, det var väldigt länge sedan. Igår, tisdagen så mådde hon ok, ingen feber och inte alltför mycket smärta i magen. Förhoppningsvis kommer det inga blåsor i munnen den här gången.

Igår hade vi ett samtal med strålningsdoktorn. Hon var väldigt trevligt och förklarade allt väl. Förmodligen blir det först fyra veckor strålning här i Göteborg och sedan två veckor i Uppsala för särskil protonstrålning. Vi får se det som en liten semester.

Idag har varit en blandad dag. En super morgon på Universeum med hajar och apor. Härligt vi fyra tillsammans. Elise njöt verkligen. Sophie tyckte också om det. I eftermiddags hade Elise tyvärr någon slags vrede/ panikattack. Riktigt sorgligt och det varade i nästan en och en halv timme. Sen var vi självklart mycket trötta. Jag vill så gärna hjälpa henne. Men vissa saker är helt enkelt jobbiga. Det är kanske det värsta. Smärtan i hennes själ. Det kan jag inte göra något åt. Det ända som kunde göra henne glad igen var att gå ut och dela ut godis till de andra barnen. Vår lilla gullunge.

I morgon till sjukhuset för kontroll och sjukgymnastik. Hennes ben rycker mycket mindre nu och ibland kan hon stå lite på sitt högra ben. Hennes hand använder hon mer och mer. Lilla Sophie kan rulla runt nu. Riktigt roligt att vara med om den normala utvecklingen. Hennes motorik är så annorlunda jämfört med hur Elises var i samma åldern.

Nu kommer vi förhoppningsvis tillbringa några dagar hemma med att göra ingenting. Nästa tisdag börjar cellgiftsomgång nummer tre, redan den sista innan strålningen. Vidare mot nästa mål!

Yesterday we came home. Today Elise had a fever so we are back at the hospital. Waiting for the results of her bloodtest.

Tre år! Vår lilla tjej börjar bli stor. Tack så mycket för alla födelsedagskort och presenter! Hon har fått alldeles för många presenter såklart.

Tre år, då måste man ju ha stort kalas. Elise har pratat om sitt 3-års kalas länge. Hon har bjudit in alla som hon känner och folk som hon inte känner, alla måste komma. I söndags fick hon sitt kalas och det var väldigt lyckat. Barnen som kom var utklädda och hur söta som helst. Det kändes nästan som vilket kalas som helst. Det var tårta, korv, godispåse och presenter så klart. Elise var väldigt nöjd och det var vi också.

I lördags så kändes dock kalaset långt borta. Elise hade magkramper som gjorde väldigt ont så vi fick åka in till sjukhuset. När vi kom in så blev kramperna värre och jourläkaren trodde att det var förstoppning. Eftersom vi vet hur Elise reagerar när hon har förstoppning så var vi säkra på att det var något annat. Läkaren ville sätta in ett lavemang men vi höll inte med som tur var. Efter någon timme på sjukhuset så kom det ordentliga diareer och då visste vi vad det var. Klostridier, en bacterie som Elise åkte på flera gånger under sina tidigare behandlingar. Kramperna lugnade sig lite men vi fick stanna på sjukhuset över natten. Efter en ok natt så fick vi åka hem tidigt på söndagmorgon. Vi hann som tur var till kalaset som började klockan tio.

I söndags hade hon alltså en härlig födelsedag, trots magont och diareer. Vi njöt av att se vår lilla tjej bland sina kompisar. Men man kan inte hjälpa att tankarna börjar flyga iväg. Hur många födelsedagar kommer hon att fira? En till? Fem till? Tjugo till? Hur många gånger får jag själv vara med och fira henne?

I tisdags började cellgiftsbehandlingen nummer två trots att hon har bakterierna kvar i magen. Det betyder en extra jobbig vecka, isolering. Vi får inte vara i köket eller på dagtid på lekterapi. Fyra personer på lilla rummet är för mycket helt enkelt. Men idag hade hon i alla fall lite mindre ont i magen, så det var skönt. Två dagar till. Sedan är det återhämtningsvecka med illamåendet och blåsor i munnen. Hoppas att hon snart mår bra igen.

Tänk att få vakna ur en dröm.
Och det jag levt med nu är borta och glömt.

Varje morgon när jag vaknar slår verkligheten mig i ansiktet igen. Vår mårdröm fortsätter, med samma styrka. När får vi vakna? När får Elise vakna? När får hon komma till liv igen

Today is International Childhood Cancer Day 2012

Please help to even keep the little boy on the fourth chair alive.

Iza, the girl in the yellowcoat is a friend of Elise that we met in the hospital.

Chemo Casper har visat sitt sanna ansikte. De första hår har fallit till marken. Och även om jag vet att det inte är farligt, gör det ont i mitt mamma hjärta. Det är ett tecken på att det är ett gift vi stoppar i hennes kropp. Att hon är sjuk.

Elise undrade varför Chemo Casper äter upp hennes hår. För att han har tappat sina små glasögon och inte ser vilka cellet han ska äta upp och då råkar han ibland äta upp hårcellerna. Tokiga Casper.

I helgen har det varit helt ok, med lite illamående, lite kräck och bara lite ont i magen.

Elise undrar varför hon har ont i magen. För att Chemo Casper tappade bort sina glasögon igen och bet i fel celler. ”Var är glasögonen då mamma?”

Hon har haft bara ett fåtal blåsor i munnen. Om du någonsin har en i munnen och gnäller om det, tänk på Elise. Hon sa ingenting om det förrän vi upptäckte att hennes mun hade stora vita blåsor. Idag har hon ätit en hel smörgås igen.

Men vi får inte klaga så länge vi är hemma. I morgon ska vi en snabbis förbi sjukhuset för kontroller. Och ha roligt hos sjukgymnasten. Men först firar vi hennes tredje födelsedag på söndag. Det ser vi fram emot. Med tårta och godis. Ballonger och girlanger. Och alldeles för många presenter!