EliseMooi

Gisteren kregen we te horen dat we nog langer moeten wachten voordat we mogen beginnen met de bestraling in Uppsala. Twee weken vertraging. De bestraling hier in Göteborg gaat wel volgens plan door. Maar we hebben dus een extra gat van twee weken tussen Göteborg en Uppsala. Bleh. Nou ja maar veel leuke dingen doen als het goed gaat met Elise. En als ze zich niet lekker voelt die tijd maar gebruiken om een beetje bij te komen.

Daarnaast kregen we ook te horen dat we eerst nog een keertje naar Uppsala heen en weer gaan voor de schroevenoperatie. Om die speciale protonbestraling te kunnen doen, krijgt Elise vier titanium schroeven in haar hoofd ingeopereerd. Helemaal bleh!

Nog meer fijn nieuws: we krijgen alleen een hotelkamertje om te overnachten. We hadden gehoord dat er ook kleine appartementjes waren waar je ook kunt koken enzo. Niet dus. Drie weken met z’n allen op een hotelkamer. Weer bleh. Geen keuken, tuintje of speel- en oefengelegenheid. Twee kinderen die snachts eten, waarvan lieve Elise ook nog ziek is. Kortom we zoeken een andere oplossing. Wie weet er nog een appartementje of zomerhuisje in of nabij Uppsala voor de weken 21 tot en met 23??? Als jij de juiste tip geeft, bak ik een lekkere taart voor je!

Zoveel geluk.
Ongeloof dat het opeens zo snel gaat.
Onze dappere Elise gaat met zevenmijlslaarzen vooruit.
Bijna letterlijk. Vorige week kon ze met veel moeite en hulp gebogen met de rollator lopen en had ze bijna altijd hulp nodig om van lig naar zit te komen.

Nu kan ze opeens:
-Ongeveer een meter zelf kruipen. Opeens zei ze:,,Ik ga kruipen.” We zaten ernaast en keken verbaasd. Raad eens of ze een super kanjerkraal voor een supergoede dag heeft gekregen!
– Gaan zitten, liggen, rollen en weer zitten. Vooral erg praktisch voor haar zelf
– Alleen met de rollator lopen
– Langs de bank lopen. En ze zegt telkens dat we niet mogen helpen.
– Aan een handje lopen zonder extra steun
– Helemaal los drie schuifelende stapjes maken!!! Een meisje op het kinderdagverblijf vroeg wanneer ze nou de hand van haar moeder ging loslaten. Dus dat deed ze dan maar!?!

Fantastisch. We kunnen het bijna niet geloven.
En zijn elke keer zo intens blij en trots. Kijken elkaar telkens vol ongeloof aan. Praktisch betekent dit natuurlijk veel voor onze ruggen. We moeten nog wel altijd achter haar klaar staan en af en toe steunen, maar niet meer het hele gewicht dragen. En dit alles in ongeveer een week tijd. Vorige week hadden we het er nog over dat ze misschien met kerst zou lopen. Nu in de nazomer…..?

Vorige week vier stralingskralen verdient. We merken nu gelukkig nog niets van bijwerkingen. Ze eet super goed en is onwijs vrolijk. Alles gaat van een leien dakje. Slaapdokter, bestralen, wakker worden op zaal, kraal rijgen. En dan of naar huis of naar het ziekenhuis voor de fysio, controles of iets anders gezelligs medisch.

Dit weekend waren mijn broer en z’n familie er. Super gezellig en heerlijk druk. Altijd leuk met veel kinderen paaseieren zoeken. Natuurlijk ook lekker gespeeld in het nieuwe speelhuisje. Elise en wij hebben genoten.

Gister werd Elise voor de eerste keer bestraald. En vandaag dus weer, en morgen weer en overmorgen. Elke dag onder narcose, zeven weken lang. Ze slaapt nu nog dus zijn we op de verkoeverkamer. Het is een raar gevoel dat je eigenlijk niets direkt merkt van de bestraling, maar dat sommige kinderen er toch zoveel late-effecten van krijgen. Moet ik maar niet aan denken, we moeten het toch doen. Gister kreeg ze de KanjerKraal ‘Radio Robbie’ voor op haar Kanjerketting.

Wat is een KanjerKetting? www.kanjerketting.nl
De behandeling van kinderkanker duurt lang en is zwaar. Om kinderen met kanker te steunen heeft de Nederlandse Vereniging ‘Ouders, Kinderen en Kanker’ de KanjerKetting ontwikkeld. De KanjerKetting is tegelijk beloningssysteem en wegwijzer en bestaat uit kralen. Elke kraal staat voor een bepaalde behandeling, onderzoek of gebeurtenis. Zo zijn er kralen voor een chemokuur, bestraling, prikken, een scan, een lumbaalpunctie, haarverlies, een supergoede dag, een vreselijke rotdag, een operatie, verblijf op de intensive care enz. Kinderen met kanker rijgen deze KanjerKralen aan een ketting. Die ketting, de KanjerKetting, vertelt hun verhaal.

Alle kinderen in Nederland met kanker krijgen dus zo’n ketting. Nu ben ik hard bezig om dit projekt ook in Göteborg van de grond te krijgen (daarover zal ik een andere keer meer schrijven). Je kunt de ketting niet kopen of bestellen als particulier. Maar omdat ik dus bezig ben om het ook voor de kinderen hier te regelen, wilde de VOKK wel een uitzondering voor mij maken. Nu kan ik namelijk aan het personeel hier laten zien hoe het werkt en waarom het zo’n geweldig projekt is. Aan de hand van deze blogg en mijn agenda heb ik precies uitgerekend hoeveel kralen Elise al had verdiend en hoeveel ze er in de toekomst ongeveer nog nodig zal hebben. De dag na haar verjaardag kwamen het pakketje met de kralen aan en kon ik wat er allemaal al gebeurd was gaan rijgen, in de goede volgorde. Dat was nog een heel werk. Daarna heeft Elise dus elke keer een kraal gekregen bij speciale medische gebeurtenissen en zelf op de ketting geregen.

Hoe werkt de KanjerKetting?
In het ziekenhuis krijgt elk kind bij diagnose een waxkoord met een VOKK-kraal, een kraal van hoop en letterkralen die zijn of haar naam vormen. Daar komen in de loop van de tijd de KanjerKralen voor de behandeling bij. Zo rijgt elk kind zijn eigen KanjerKetting die meterslang kan worden en laat zien wat het kind heeft doorstaan en wat voor Kanjer het is.

En Elise is dus het enige kind hier in Zweden die er al eentje heeft. De mensen hier vinden hem heel mooi en Elise laat hem dan ook graag zien. Dan vertelt ze er allerlei dingen over. “Bij deze kraal maakte ze een masker.” (voor de bestraling) “Dit is een plas en poepkraal.” (Voor klysma of katherisering). Ze vertelt haar verhaal met behulp van de kralen.

Wat is het doel van de KanjerKetting?
De KanjerKralen zijn een lichtpuntje tijdens de zware behandeling en kinderen kijken uit naar hun kleine, kleurige beloning. Maar de KanjerKetting is meer. De KanjerKralen maken letterlijk zichtbaar wat voor kinderen zo ongrijpbaar is. Door de KanjerKetting begrijpen ze beter wat er met hen gebeurt en krijgen ze grip op hun situatie. Ouders gebruiken de KanjerKetting als leidraad om hun kind uitleg te geven en om het voor te bereiden op wat het te wachten staat. Met de KanjerKetting in de hand vertellen kinderen hun verhaal aan hun opa en oma of aan klasgenootjes. Zo helpt de KanjerKetting hen door de behandeling heen. Na afloop is de KanjerKetting een kleurrijke herinnering aan een ingrijpende periode. Voor gezinnen waar een kind aan kanker is overleden, is de KanjerKetting een dierbaar aandenken dat zij koesteren.

De kanjerketting van van onze kanjer Elise is al bijna drie en halve meter lang. Te lang. En zal nog veel, veel langer worden. Maar Elise en wij hebben onze zinnen gezet op een hele mooie blauwe bloemenkraal, ‘de einde behandeling kraal’. Op deze foto krijgt Elise de allereerst bestralingskraal ‘Radio Robbie’. Nog dertig te gaan.

Special thanks to our farmor and farfar, oma and opa, Anna and Tony.

Al weer veel te lang niet geschreven. En zo waren er al bijna twee weken om. Twee heerlijke weken met veel klussen aan het speelhuisje. Doordat de bestraling was opgeschoven hebben we nu geen behandeling en voelt Elise zich dus goed. Wel nog een blaasontsteking, verkoudheid en de buikgriep afgewerkt. Maar ze is helaas zo veel gewent dat ze hier niet eens meer over zeurt. Maar laten we bij het begin beginnen……

Maandag de twaalfde februari niet zo veel gedaan. Lekker met andere kindjes op de opvang gespeeld.

Dinsdag voor controles langs het ziekenhuis. Vingerprik voor de bloedwaardes. Plasje ingeleverd voor blaasontsteking test. Fysiotherapie. Tv opnames voor een zweeds tv programma en tot slot naar de oogarts voor controle. Daarna snel naar huis voor het consultatiebureau voor de inentingen van Sophietje. Ze weegt al 8,3 kilo.

Woensdag en donderdag lekker gespeeld en naar de opvang geweest. Sophietje had koorts van de inentingen. Hard geklust aan het huisje. Veel geverfd, buiten rood met wit natuurlijk. De binnenkant is wit geverfd. Leuke spulletjes voor het speelhuisje gekocht in Alingsås. Donderdagmiddag belde het ziekenhuis dat het inderdaad blaasontsteking was, dus gingen we even medicijnen ophalen bij Östra.

Vrijdag naar de fysiotherapie geweest. Elise heeft nu een mooie knalrode rollator gekregen om te oefenen. Het gaat nog moeizaam, maar gestaag vooruit!

Zaterdag allerlei bouwmateriaal gekocht voor het huisje. Naar de jaarvergadering van de Kinderkankervereniging geweest, erg gezellig. Want de ouders met wie we in het ziekenhuis zaten en zitten zijn nu dierbare vrienden geworden waar we erg mee meeleven. Daarna heeft Gustav samen met de buurman het dak gelegd en ik de vloer. Het wordt echt leuk.

Zondag de 25e had Gustav een hardloopwedstrijd. Tien kilometer in 45 minuten. Super goed! ‘S avonds zijn opa en oma uit Nederland aangekomen. Gezellig. En daardoor konden we daardoor natuurlijk nog harder klussen en schilderen.

Deze week was op maandag het huisje van buiten klaar en konden we aan de inrichting beginnen. Meubeltjes verven, planken zagen, dingen ophangen en gordijntjes en kussentjes naaien. Eigenlijk heb ik nooit leren werken met een naaimachine, dus heeft oma les gegeven. Super leuk om te doen. En al zeg ik het zelf de resultaten zijn echt mooi geworden.

Sophie, Elise en Gustav zijn deze week alle drie verkouden geweest. Dinsdag naar de fysio geweest. Woensdag kreeg Elise weer last van haar buikje. Meestal krijgt ze na antibiotica een fikse infektie met clostridier. En voor de blaasontsteking kreeg ze natuurlijk antibiotica. Dus moesten we even langs het ziekenhuis om ‘iets’ in te leveren. Maar we mochten al meteen met de extra medicijnen beginnen.

Gister naar de fysio geweest, naar de orthopeed voor een anti-glij zooltje, naar de apotheek voor meer medicijnen en langs de afdeling om allerlei dingen te regelen en met de dokter te overleggen. Maar smiddags kregen we een telefoontje dat het geen clostridier in haar buik waren, maar een doodgewone buikgriep. Oja dat kan natuurlijk ook.

Maar nu voelt ze zich weer helemaal toppie en is weer heerlijk vrolijk. Wij hebben dus lekker kunnen klussen en opa en oma hebben veel met de dames geknuffeld. Vandaag heeft Elise zelfs voor het eerst echt gekropen. Wat waren wij blij. We stonden allemaal te juichen en aan te moedigen.

Nu komende maandag gaan we beginnen met een bestraling. Dat betekent elke dag onder narcose en heen en weer naar het ziekenhuis. Ongeveer vijf weken hier in Göteborg en daarna nog drie weken naar Uppsala. Maar eerst dit weekend lekker genieten en veel ijsjes eten in het speelhuisje.

Dat is lang geleden. Ruim een week. Vorige week vrijdag mocht Elise inderdaad naar huis na de laatste chemokuur van deze reeks. Heerlijk. Onverwachts bij vrienden gegeten, leuk om weer eens iets anders te kunnen doen. Zaterdag lekker geluierd. Wij hadden wel zin in een weekje uitrusten……

Zondagavond werd Elise toch opeens misselijk van de chemo. Veel overgegeven. Stomme bijwerkingen. Erg vervelend omdat we maandagochtend vroeg in het nieuwe ziekenhuis moesten zijn voor een CT scan onder narcose. Dus ze voelde zich al erg slap en moe, al voordat we begonnen waren. Maar in het ziekenhuis ging alles uiteindelijk best ok. In dit ziekenhuis kennen we nog niemand, maar ze waren allemaal erg aardig.

Nu zitten we in het nieuwe ziekenhuis. Ik voel me een beetje verdwaald. Daar waar het kinderziekenhuis een beetje ons tweede huis is geworden, waar we iedereen kennen, de rutines uitleggen aan nieuwe ouders en nergens meer van opkijken. Zo nieuw zijn we hier. Nieuw personeel wat allemaal een kletsje wil maken met Elise. Nieuwe woorden die we niet kennen. Nieuwe ruimtes waar we onze weg in zullen moeten leren vinden.

Ct scan gemaakt, bestralingsmasker gemaakt, rutine bloed en urineonderzoek voor mij gedaan, praatje gemaakt met mijn eigen ‘case manager’ Annika. En uiteindelijk toch maar het haar van Elise afgeknipt. Het zag er echt niet meer uit. Kale plekken. Happen uit het haar vanwege de klitten door het liggen in bed. Littekens er dwars doorheen. Dus toen ze toch onder narcose was heb ik de schaar erin gezet. Niet leuk en best emotioneel om te doen. Wonder boven wonder zag het er daarna eigenlijk heel leuk uit. Elise keek heel blij verrast en moest giechelen toen ze in de spiegel keek. Chemo Casper had dat gedaan, stoute Chemo Casper. Zelfs ons buurmeisje wilde eigenlijk wel zo’n leuk kort koppie als Elise.

Dinsdag wel een lekkere dag gehad. Een klein beetje misselijkheid en wat pijn in de mond.

Woensdag weer onder narcose voor een MRI scan van het hele lichaam en de rug/ hersenen. Maar omdat ze misselijk was en er dus risico was voor overgeven, moest ze nu ook aan de beademing. Dus zwaardere narcose. Verdrietig en boos na de narcose. Naar huis. Maar ze kreeg steeds meer pijn, wilde niet spelen met andere kindjes en we voelden dat er iets mis was. Ze had de hele dag al niet geplast Dus savonds weer terug naar het ziekenhuis. Daar bleek dat haar blaas op dat moment bijna op knappen stond. Medicijnen gekregen en toen het hele bed onder geplast. Hehe dat lucht op. Weer naar huis.

Donderdag nog steeds pijn en weinig plassen. Dus weer terug naar het ziekenhuis voor controle. Meteen even getraind bij onze super fysiotherapeut Stina. Uiteindelijk ging het daarna weer beter en konden we dus weer naar huis.

Vrijdag. Smiddags weer naar het ziekenhuis voor de fysio. Super goed getraind. Ze kan nu zelf tegen een stoel aan staan. Aangezien de bloedwaardes best goed waren, de bijwerkingen redelijk weg waren en het hele programma een of twee weken is opgeschoven konden we voor het eerst sinds drie maanden weer naar binnen bij de opvang. Dat was echt heel erg leuk. Super om haar daar weer tussen de andere kinderen te zien.

Vrijdagmiddag kwamen ook de ouders van Gustav met een kado voor de twee meiden……. Een echt speelhuis. Dus opa en Gustav zijn het hele weekend aan het bouwen geweest! Super bedankt. Er moet nog veel gebeuren, maar we kunnen er nu al in spelen.

En nu zouden we gaan beginnen met de bestraling. Maar dat is een of twee weken verzet omdat er nog geen plaats was ofzoiets. We krijgen steeds andere berichten en tijden worden ongeveer om de dag veranderd. Ach we zien wel wat we morgen doen. Dus nu hebben we even rust. Elise is nu wel snip verkouden geworden. Maar niets dat een beetje medicijnen niet kunnen verhelpen en als dat het enige is, zijn wij allang blij. Hopelijk kunnen we deze week veel knuffelen, spelen en aan het speelhuisje klussen.

Elise is doing great! And she was even working very hard with the fysiotherapeut/ sjukgymnast today. Hopefully going home tomorrow.

Yesterday we started chemo number three. Everything is fine.

Als je een berichtje wilt ontvangen als er nieuws over Elise is, vul dan je emailadress in onder het kopje ‘Subscribe’ (in de rechterkolom op deze pagina).

Our old living room.

Our new living room!!! Special thanks to:
Farfar and farmor for the new couch.
Peettante Monika for the painting “Kärlekspar” of David Åberg.
Hinke, Sanne and Tony for putting together the new furniture.
Marcus for fixing the lamps.
Karin, Linda, Hinke and Sanne for all the advice.

So nice to chill out now.

We zijn weer met zijn viertjes bij elkaar. Heerlijk om iedereen weer thuis te hebben.

Op vrijdag waren we klaar met chemo nummer twee en mochten we naar huis ondanks dat ze nog klostridia in haar buikje had en dus pijn en diarree. Op zaterdag snel terug naar het ziekenhuis want toen kreeg ze hoge koorts, meteen nog een tweede antibiotica er tegen aan gegooid. Dat hielp want op zondag mocht ze smiddags op permitie naar huis. En op maandag mocht ze dus echt naar huis. Heerlijk om savonds gewoon samen op de bank te kunnen zitten, dat was wel heel erg lang geleden. Gisteren, dinsdag voelde ze zich ok, geen koorts en niet al teveel pijn in haar buik. Tien kilometer extra gereden om frietjes voor haar te halen. Ach je moet er iets voor over hebben. Hopelijk komen de blaren dit keer niet of nauwelijks.

Gisteren hebben we ook een gesprek met de radioloog gehad. Ze was erg vriendelijk en heeft alles goed uitgelegd. Waarschijnlijk gaan we de eerste vier weken bestraling hier in Göteborg doen en daarna twee weken naar Uppsala voor speciale proton bestraling. Uppsala ligt hier een slordige 450 kilometer vandaan. Dus we zien het maar als een soort vakantie in eigen land.

Vandaag een gemixte dag gehad. Een super ochtend in een kindermuseum met haaien en apen. Heerlijk met zijn viertjes genoten. Elise had het echt naar haar zin. Ook Sophie vond het leuk. Vanmiddag had Elise een soort van huil/ woede/ paniekaanval. Echt heel erg zielig en dat bijna anderhalf uur lang. Daarna waren we allemaal natuurlijk heel erg moe. Ik zou zo graag haar kunnen helpen. Maar sommige dingen zijn gewoon niet makkelijker te maken. Dat soort dingen zijn misschien nog wel het ergste. De pijn in haar ziel. Kan ik niets aan doen. Het enige waar ze weer blij van kon worden was naar buiten gaan om snoepjes aan de andere kinderen uit te mogen delen. Ons lieve kleine schatje.

Morgen even naar het ziekenhuis voor controle en fysiotherapie. Haar been schokt nu gelukkig veel minder en soms kan ze al een beetje op haar rechterbeen staan. Haar hand gebruikt ze ook steeds meer. Sophietje kan zich nu omrollen. Echt leuk om de normale ontwikkeling mee te maken. Haar motoriek is zo anders dan die van Elise was.

Nu gaan we hopelijk nog even een paar dagen genieten van niets doen en van thuis zijn. Volgende week dinsdag begint chemo nummer de drie, de laatste van deze serie alweer. Op naar de volgende fase!

Yesterday we came home. Today Elise had a fever so we are back at the hospital. Waiting for the results of her bloodtest.

Drie jaar! Ons kleine meisje wordt groot. Heel erg bedankt voor alle verjaardagskaarten en cadeautjes! Ze heeft veel te veel gekregen natuurlijk.

Drie jaar, dat moet gevierd worden met een echt partijtje. Elise had het er al maanden over gehad, haar partijtje. Iedereen heeft ze uitgenodigd. Iedereen die ze kent en iedereen die ze niet kent. Op zondag was het dan zover en het was een groot succes. Alle kinderen waren verkleed en erg lief. Het voelde bijna als een “gewoon” partijtje. Er was taart, hotdogs, snoep en kadootjes. Elise was erg blij en dat waren wij ook.

Toch leek dat partijtje de avond ervoor nog heel ver weg en dreigde alles in het water te vallen. Elise had maagkrampen en veel pijn, dus moesten we naar het ziekenhuis. Daar aangekomen werden de krampen erger en de arts dacht dat het constipatie was. Maar omdat we weten hoe Elise reageert als ze verstopt is, waren we zeker dat het iets anders was. De dokter wilde een klysma zetten maar we weigerden. Na een uur in het ziekenhuis kreeg ze dus behoorlijke diarree en toen wisten we wat het was. Clostridia, een bacterie die Elise al meerdere keren heeft gehad tijdens haar eerdere behandelingen. Haar darmen kalmeerde gelukkig een beetje, maar we moesten toch overnachten in het ziekenhuis. Na een ok nacht mochten we gelukkig op zondagochtend alsnog naar huis.

Op zondag had ze dus haar heuse grote meisjes partijtje. Een groot succes ondanks de buikpijn en diarree. We genoten ervan om ons kleine meisje samen met haar vrienden te zien. Maar het is moeilijk niet te gaan zitten piekeren. Hoeveel verjaardagen zal ze mogen vieren? Nog een? Vijf? Twintig? Hoe vaak mag ik zelf nog bij haar verjaardag zijn?

Afgelopen dinsdag begon chemotherapie nummer twee, ook al had ze de bacteriën in haar buikje. Dat betekent een extra zware week, want isolatie. We mogen niet in de keuken of overdag naar speeltherapie. Vier personen op de kleine kamer is gewoon teveel. Maar vandaag had ze al minder buikpijn, dus dat was relaxed. Nog twee dagen. Dan is het weer herstelweek met waarschijnlijk misselijkheid en blaren in de mond. Ik hoop maar dat ze zich snel weer voelt goed.

Tänk att få vakna ur en dröm.
Och det jag levt med nu är borta och glömt.

Stel je voor te mogen ontwaken uit een droom.
En dat waar ik mee geleefd heb, weg is en vergeten.

Elke morgen als ik wakker wordt slaat de werkelijkheid me weer in mijn gezicht. Onze nachtmerrie raast door,met onverminderde kracht. Wanneer mogen wij wakker worden? Wanneer mag Elise wakker worden? Wanneer mag ook zij weer tot leven komen?

Today is International Childhood Cancer Day 2012

Please help to even keep the little boy on the fourth chair alive.

Iza, the girl in the yellowcoat is a friend of Elise that we met in the hospital.

Chemo Casper laat zijn ware gezicht zien. De eerste haren zijn gevallen. En ook al weet ik dat het niet erg is, doet het pijn in mijn moederhart. Het is een teken dat we gif in haar lijfje stoppen. Dat ze ziek is.

Elise vraagt waarom chemo Casper haar haartjes opeet. Omdat hij z’n brilletje kwijt is en soms de verkeerde celletjes opeet.

Dit weekend is een redelijk weekend geweest, beetje misselijk met wat overgeefpogingen en pijn in de buik.

Elise vraagt waarom ze pijn in haar buikje heeft. Omdat chemo Casper z’n brilletje kwijt is en soms in de verkeerde celletjes bijt. “Waar is zijn brilletje dan, mama?”

Voorlopig heeft ze maar enkele blaren in haar mond gehad. Als je ooit een aft in je mond hebt en er over zeurt, denk dan even aan Elise. Ze zei er niets over totdat we ontdekten dat haar mondje allemaal grote witte blaren had. Vandaag heeft ze al weer een boterham gegeten.

Maar we mogen niet zeuren zolang we maar thuis zijn. Morgen even voor controles langs het ziekenhuis. En lekker spelen bij de fysio. Maar eerst op zondag haar derde verjaardag vieren. Daar hebben we zin in. Met taart en snoepjes. Balonnen en slingers. En veels te veel kadootjes!