EliseMooi

En kort uppdatering av vad som har hänt sen vi lämnade Uppsala och kom tillbaka en och en halv vecka senare.
– Sjukgymnast, ortopedisk teknik, läkarsamtal och undersökningar. Ta bort stygnen utan bedövning men ändå utan en ändaste tår.
– Göteborgsvarvet för Gustav. Halvmarathon på en timme och fyrtio minuter.
– Stora framsteg för Elises gång. Hon har nu en nattskena som hjälper till att foten ska stå rakt. Hon har även en dagskena som gör att hon överstreckar knäet lite mindre så att hon har mindre ont. Dessutom har hon fått sin sele igen, hon älskar att gå självständigt fast vill ändå har den lilla tryggheten som selen ger henne. Nu går det undan!
– Lekt några gånger på förskolan. Även våran lilla Sophie har fått en plats till hösten på världens bästa förskolan.
– Hälsat på hos Gustavs föräldrar i Skåne. Gått i skogen tillsammans med kusinvitamin och varit på restaurangbesök med hela släkten.
– Sovit över hos härliga kompisar i Linköping och fikat hos underbara vänner i Sollentuna. Härligt.

Den här veckan är det ett reportage i tidningen Amelia om fotoprojektet Essence Vitae som Elise och vi har fått vara en del av!

Det här gjorde mig glad idag.
What doesn’t kill you makes you stronger.
Om de här ungdomar kan skratta, så kan jag.

Och du?!

I måndags åkte vi och tittade på sommarstugan vid Siggeforasjön nära Uppsala. Vi får låna den av kompisar till kompisar när Elise får sin strålning i Uppsala. Kanon mysigt! Bastu vid sjön, lekstuga på gräset.

Självklart fick Elise doppa fötterna fast det egentligen var alldeles för kallt, fest!

Den röda runda är för stick-i-fingret till ett blodprov.
Ta det här fingret. Bara lite ont. Jag vill ha ett pippiplåster. Titta vilket fint suddgummi.

Den lila triangeln är för den första dubbelduschen.
Mycket bleh. Jag vill inte ha vatten på huvudet. Jag vill inte ha vatten i näsan. Jag fryser.

Den andra lila triangeln är för den andra dubbelduschen, när du precis vaknat och kommit upp ur din sköna varma säng.
Bleh bleh bleh. Jag är redan ren, mamma?! Varför får jag inte sitta på golvet?

Den oranga kulan är för emla plåstret på och av, rengöra, torka av, sätta nålen i porten, sätta på ett stort plåster.
Vilken fin säng jag ligger på. Konstig apa på väggen. Fina målningar, vem har gjord dem?

Den fina vita och blåa pärlan är för skruv-operationen under narkos på tisdag morgon. Gick mycket bra. Elise blinkar inte ens, en sådan liten operation. Bara två gånger panodil.
Jag vill inte ligga på den här konstiga saken. Varför ligger jag inte kvar i den smala sängen?

Gula kulan är för CT röngten under narkos, tisdag eftermiddag.
Skönt, jag får sova en gång till hos sovdoktorn. Jag får en glass. Vad kommer sovdoktorn att säga då?

Lejonpärlan är för tillverkningen av strålningsmasken.
Fin färg. Vilken färg har masken?

Blåa stjärnan är för att sova över en natt på nya sjukhuset.
Mysigt med pappa i superstora sängar. Sover mamma och Sophie i hotellet då? Men vem sover då i min lilla hotellsäng?

Blå-lila kulan är för att ta bort stora plåstret och nålen från porten.
Ska vi åka hem nu, men jag vill inte åka hem redan!

Igår har Elise träffat minst ett hundra doktorer; Strålningsdoktern, Skruvdoktern, Knölldoktern, Sovdoktern, personalen på protonstrålningsavdelningen, personalen på barnonkologi avdelningen.
Inte träffat den nya sjukgymnasten, remissen hade inte kommit fram.
Lämnat in kiss och stick i fingret för blodprov.
För att avsluta riktigt jobbigt: dubbelduschen.
Varför mamma? Jag är ju redan ren.

Fått två SuperPärlor igår, sju(!) att samla ihop idag. Puh, hon och vi var ganska trötta när vi kom tillbaka till lilla hotellrummet.

Springandes genom vackra och soliga Uppsala (springandes är kanske ett stort ord, kansk mer ett försök till att springa) funderar jag på de sista dagarna som har gått så fort.

Dagarna i Holland tillsammans med Sophie var väldigt emotionella. Mycket sorgsna.
Det var skönt att vara närvarande, att kunna göra något med sin sorg, dela den.
Som tur var har vi även hunnit göra några roliga saker tillsammans med tjejkompisar och mina bröder. Vi har dessutom varit hos mina morföräldrar. Mysigt.

Med tanken om döden, kommer också tanken om livet.
Att få njuta av de små ögonblick
Att få njuta av de stora ögonblick

Härligt doftande sängkläder hos kompisar
En okänd som hjälper Sophie och mig av tåget
Något gott och riktigt Holländskt på vägen till nästa destination

På lördagen gick vi sakta, sakta på den stora loppisen, med flera tusen andra Holländare. Härligt, så mycket folk, så mycket glädje. Det var befrielsedagen.
Köpte massa ’Holländska’ leksaker. Och pippi prylar till brorsbarnen så klart.
Gott med Holländska pommes.
Små barn rund omkring oss.
Bus.

Lördagkväll åka med S.
Glömde resväskan på Landvetter
Kanske var jag lite trött iallafall.

Söndagsmorgon packa ut och packa in. Åka alla tusen mil till Uppsala.
En väldig vacker väg att åka.
Bländat av solen, familjen tillsammans!

Stormen efter en begravning
Tystnaden
En tystnad som vrålar

Dåliga nyheter har bråttom in i vårt liv
Tid för att bearbeta finns inte
Rädsla för min käraste och mina barn
Inte alltid realistiskt, inte mindre stort

Nu flyger härliga Sophie och jag till Holland
Nära kompisar förlorade sin lilla dotter
Har inte ens fått njuta av ljuset
Kallades tillbaka innan hennes föräldrar fick lära känna henne

Jag skulle vilja krama henne
Krama henne till livet
Krama hennes mamma så att tårarna försvan

Oändigt sorg
tårar som inte längre kan hejdas
För den här lilla flickan
För alla barn som redan har fått sina änglavingar
För Elise som är så glad men ändå så sjuk

Flyget är försenat på grund av åskväder
Vårt liv är försenat på grund av åskväder

Min bror Rutger, Elises gudfar, jobbar med att bygga hemsidor (det är han som hjälper mig med den här hemsida).
Han har även en svensk hemsida där kan man jämnföra olika datingsidor med varandra. Folk skriver helt enkelt recensioner om alla datingsidor så att man kan tipsa varandra. I Holland och andra länder är hans hemsidor ganska stora.

Men han behöver lite hjälp för att komma igång med den svenska versionen. Jag har översatt all fast text för något år sedan. Men nu behöver han helt enkelt fler svenska recensioner om olika datingsidor.

Så nu kom vi på ett kanon bra samarbete! För varje svensk recension som jag kan fixa, skänker han och jag femtio kronor till Supersnöre projektet.
Han glad. Barnen med cancer glad!

Så vill du hjälpa mig! Här är spelreglarna.
– gå till hans hemsida www.datingwebsites.se
– skriv en recension om en datingsida (minimalt 200 ord, det är ungefär tolv meningar)
– du behöver inte skriva in dit riktiga namn (!) och kan alltså vara anonym

(Även om du inte vet något om datingsidor, kan du hjälpa till. Skriv då till exempel vad ditt första intryck av en specifik datingsida är eller hur man kan komma igång på den sida som du skriver om.)

För varje recension som han kommer att få in från och med nu skänker han och jag tillsammans femtio kronor till Supersnöre projektet! Det kan bli mycket pengar till barn med cancer.

Sprid gärna denna information via facebook eller på din blogg/hemsida så att vi når fler personer, får in fler recensioner och alltså skänker mer pengar!

Med Elises SuperSnöret går det jätte bra (eller väldigt dåligt, man får välja hur man vill se på saken). Den blir ju längre ju finare. Vi skulle helst inte ha behov av den, men nu hjälper den Elise att hålla koll på allt.

Med vår plan att få SuperSnöret till alla barn här i Göteborg går det också väldigt bra. Stora och små bidrag fortsätter att komma in. Olika personer hjälper till på olika sätt att få in pengar. Det säljs Elisesmycken i Skåne. Min bror har en kanon bra idee. Mirjam och Heleen har en loppis för att samla in pengar. Dessutom har flera personer med olika spetskompetenser sagt till att de vill hjälpa till så småningom, tänk på hemsidan och fina foto.

Jag har fått presentera allt för personalen på avdelning 322 och de var väldigt intresserade. De vill gärna att vi går vidare med det. Barncancerföreningen Västra har jag skickat en papperspresentation till och haft kontakt med. De tyckte att det var väldigt bra och vill kanske stå för en del av det ekonomiska. Kanon!

Vi ska först klura ut några lösa trådar så det tar lite längre än planerad. Sedan tar det lång tid att beställa pärlorna, så det är inte fixat än, men komma skall de 🙂

Även barnen som redan nu är sjuka, kommer förhoppningsviss att få ett SuperSnöre. Doch inte retroaktivt tyvärr. Det skulle kosta för mycket och den pedagogiska effekten blir liten då. Men det går att till exempel få några symboliska Superpärlor för de viktigaste händelser. Till exempel en cellgiftspärla för alla cellgifter ett barn har fått och en operationspärla för en stor operation. Vi får se hur vi löser det för varje barn.

Kul att det går framåt för SuperSnöret!

Endast två strålningstillfällen kvar här i Göteborg. Redan avklarat arton. Arton gånger narkos. Arton gånger uppvaket hos de trevliga ’tanter’. Arton fina lila SuperPärlor.

Det kommer att bli så skönt att avsluta en till del av behandlingen. Men även konstigt. Vi har rutiner nu och har lärt känna den underbara personalen. Imorgon ett till strålningstillfälle och sen sista gången på onsdagen.

Biverkningarna är än så länge ganska lätta. Återigen har vi tur med vår kämpe Elise. Hennes blodvärden sjönk lite förra veckan men inget att bli oroligt över. I onsdags fick hon lite extra blod och mycket extra energi. Det lilla håret som hon hade kvar på högersidan håller nu också på att ramla av.

Nästa söndag ska vi till Uppsala för några dagar för att operera in de fyra titanskruvarna i hennes huvud, en CT scan och några andra trevligheter. Sedan är vi lediga i en och halv vecka (vilket ofta betyder att vi endast har ett medicinskt besök om dagen istället för flera). Sedan börjar två och en halv veckas strålning i Uppsala. Efter det återhämntningsveckor och sedan återigen cellgifter.

Gustav och jag börjar bli lite trötta på vårdssystemet dock. Remisser som vi måste fixa eller som försvinner. Information som vi får leta efter så att vi kan få ett fungerande dagsprogram. Elise skulle till exempel få en MR scan för att kunna planera strålningen på dagen som själva strålningen skulle börja…….

Men vi blir absolut inte trötta på alla härliga människor på ’våra avdelningar’. Självklart hade vi hellre lärt känna de på en roligare plats, men alla är guld värda! Föräldrarna till de andra barnen, läkarna, sköterskorna och allt annan personal. Alla är super engagerade och snälla.

Kids party at the hospital. Ice-cream, real cops, a quiz and the sweetest lion.

En blomma som inte fick blomma ut
En liten fågel, borta,
innan ens hennes vingar kunde bära henne

En ängel alldeles för fin för här på jorden.
Liten människa, en för stor sorg.

En barnbegravning. Delad sorg. Barn i kalaskläder stirrar på en alldeles för liten kista. Föräldrar, besegrade men där.

Innan det börjar, några ord med farmorn. Oändlig många tårar.

Flickan som blev sju. Älskade alla djur. Alla älskade henne. Fick inte bli mer än sju.
Sju år av djurkärlek, tjejsnack och fina sjaler rund hennes huvud.

Jag och Sophie i kyrkbänken, försöker inte göra ett ljud. Sorg för denna flickan. Tårar för hennes föräldrar. Hennes lille bror.
Lyckan om mina egna två. Jag känner doften av Sophie en extra gång. När jag går fram för att ta farväl använder jag henne som skydd. Skydd mot allt det hemska, mot mina känslor som väller fram. Hennes kropp tätt intill min.

Jag och andra barncancerföräldrar i kyrkbänken. Rädsla, paralyserande rädsla. För våra egna. Kommer nästa barnbegravning vara vårt eget barns begravning?
En mamma som har ett änglabarn berättar att det är det ända som är bra med döden. Den där förbannande rädslan är borta. Det värsta har redan hänt. Värre kan det inte bli.

Huvudet tar över. Hur funkar det? Det var fint, så skulle jag vilja ha det. Men det skulle inte passa oss. Fina program.

De färgglada ballongerna som vi släpper loss till flickan och hennes änglavänner sprider sig i den hårda vinden. Trots aprilmånaden är det riktigt kallt. Sista gången vi släppte på ballonger var när vi gifte os, för fem år sedan. Det känns ljusår ifrån oss.
Elise undrar var flickan och de andra änglarna bor när vi släpper ballongerna till henne.
Där stjärnorna bor älskling.
Hos Gud i himlen. Ingen lätt uppgift.

Andra föräldrar som har mist sina barn sköljs ännu en gång med sin egen sorg. Varje gång går sorgen i kvadrat. Två gånger två är fyra. Fyra gånger fyra är sexton. Tills den exploderar.

Hur skulle jag vara när det värsta händer? Skulle jag skrika, slå omkring mig? Skulle jag falla ner till marken, gå sönder? Lösas upp till inget. Jag kan inte föreställa mig något annat än att jag skulle bli osynligt. Alla mina molekyler skulle försvinna. Borta.
Men mamman på första raden visar att även hon blir tvungen att stiga upp varje morgon. Även om det endast är för lillebrors skull.

Barnbegravningar borde vara förbjudna.

Nora – En kämpe stark som få!
Klicka här så kan även du lämna ett bidrag i hennes namn till Barncancerföreningen. Var med och kämpa för livet!

Jaaaaa, nu fick vi tips om en liten sommarstuga nära Uppsala som vi får låna. Den är av vänner till vänner som vi har träffats på Almershus för första gången. Det ligger i skogen vid en sjö, har kök, bastu och allt. Fantastiskt. Nästan som en vanlig semester. Nästan för bra för att vara sant.

Så nu får jag baka tårta. Citron, chokolad eller cheesecake……..hmmmmm.

Super tack till alla er! För alla snälla meddelande, alla bra ideer och tips, alla som har länkat vidare på facebook. Men mest för att ni visar att ni bryr er. Det är så skönt att ni sträcker ut en hand när vi behöver en, att vi inte är ensamma. Tack!

8.30 I bilen, ringa orthoped teckniker för natt-fot-skena

Snö, köer, nästan i tid

Elise sövs 9.45 sex människor vid sängen

Snabbt äta mackan, lilla Sophie i knäet

Ringa MR avdelningen för en tid

Leka med S, byta tips med mamman vid sängen bredvid

Elise vaken 11.30, fixa välling och macka

Elise arg

Amma. Två blöjor. Superpärla

Skjutsa Gus och lilla Sophie till naprapat
Köra vidare till Barnsjukhuset

Dagvården, fixa läkartid, ta med speciella små barnnålar till stora sjukhuset

Prata om Uppsala med kontaktsköterska. Lyckades inte

Sjukgymnastik 13.00, vet hon en sjukgymnast i Uppsala

Arbetsterapi 14.00, vilka hjälpmedel behöver hon

BVC 15.00 för Sophie, nästan nio kilo!

Leta efter clownerna under dagen och springa förbi lekterapin

Note to self: glöm inte att njuta av dagen!

Ett två tre fyra
Flicka av papper
Ett två tre fyra
Flicka av tunnt papper

När livet inte passar bra
Ställer vi det i glasskåpet
Ett två tre fyra
Flicka av tunnt papper

Stolta. Det går framåt. Det här är hennes första riktiga steg!
Det tar mig tillbaka till för två år sedan. Då var hon fjorton månader gammal och lärde sig att gå för första gången. Till farfar och tillbaka, mycket skratt och glädje. Ganska snart efter det stannade hennes motoriska utveckling, den gick inte framåt helt enkelt. Vid arton månader blev hennes motorik sämre och sämre. Hon fick den diagnosen som fortfarande försöker att ta vår flicka ifrån oss.

Att tänka tillbaka till de där första steg, gör mig glad och gör mig ledsen.
Glad för att det var ett sådant härligt moment då. Det är det nu igen. Full av barnslig glädje. Full av förväntningar inför framtiden.
Ledsen för att dessa förväntningar aldrig blev uppfyllda då.
Men nu finns det även hopp. Hoppet är ju det sista som överlämnar människan säger man. Hoppet att det går vägen den här gången och att vi har skrämt iväg den dumma knölen för alltid.

Elise och vi fortsätter som om det vore normalt. Är det den automatiska piloten?
Man är så stark som man blir tvungen till att vara.
Nu åker vi varje morgon till sjukhuset utan frukost, söva Elise, vänta några timmar och så vaknar hon igen. Om några månader är det åter cellgifterna som vi försöker beta av, en behandling åt gången.
Och Elise? Hon är som en tre åring ska vara.
Lite arg, lite glad, mycket busig.

Men det vi gör mest, bredvid alla mediska härligheter, är att njuta av våra stunder tillsammans och med henne. Njuta av hennes mjuka kind när hon ger en kram. Njuta av sången som hon med klar barnröst sjunger för hela personalstyrkan precis efter hon har vaknat ur narkosen (jag vill ha blommig falukorv till lunch mama).
För även om hon är sjuk nu och sjukhuset inte är Hilton precis, så är alternativet så mycket värre. Vi får fortfarande kämpa för och njuta av vår Elise.
Vi har hoppet som håller oss uppe. Våra vänner har inte kvar den luxen. Deras hopp är tagen ifrån de och har gjord plats till ett enormt sår i själen.
Den sortens sorg, panik och chaos kan jag inte ens tänka på. Hur kan man då leva i den, överleva i den?

Nej, vi är så tacksamma för varje dag vi har med vår lilla kämpe, i eller utanför sjukhuset. Tacksam för hoppet som vi får ha kvar.

Godnatt kära vänner, vi förbereder os för åter en underbar morgondag.
Med lite strålning, lite ortopedi och lite sjukgymnastik.
Men mest med hopp och mycket härlig kärlek.