EliseMooi

Het is een intensieve week geweest! Maar voordat ik mijn verhaal daarover schrijf, wil ik natuurlijk vertellen; Fuck Cancer, Elise’s scan (die zij afgelopen dinsdag heeft gehad) was ‘schoon’!!!!! Ze konden met contrastvloeistof geen tumor meer vinden. Daar waar ze eerder nog onzeker over waren, waren óf oude bloedingen óf tumorresten die nu door de chemo weg zijn!!! Natuurlijk kennen we het bekende zinnetje: ‘In het verleden behaalde resultaten bieden geen garantie voor de toekomst’. Maar dit is ronde één in het gevecht Elise tegen kanker, en die staat nu dus op 1-0! Fuck Cancer.   

Vanmiddag kregen we het via de telefoon te horen. Shit wat waren we zenuwachtig. Pas daarna kwamen alle zenuwen eruit. Het had ook anders gekunt, dat het er nog zat of zelfs was gegroeid. Maar nee, alle gebedjes en kaarsjes die iedereen heeft gebrand, goede en positieve gedachten die iedereen deze kant op hebben gestuurd hebben geholpen. Super bedankt iedereen. Ok het gevecht is nog niet over want maandag beginnen we weer met frisse tegenzin maar nu vol goede moed aan chemoweek 4. Dan zijn we misschien daarna dus al op de helft. Ik durf bijna niet te geloven dat het echt waar is; schoon, niet genezen, maar voor nu ff schoon! Het zingt in mijn hoofd.

Ondertussen huilt mijn hart om hoe het had kunnen zijn, hoe het zal kunnen worden, en hoe het vele kinderen is, dat de chemo niet werkt, dat de operatie niet gelukt is of andere nare dingen. Meer onderzoek is zo hard nodig! Nog niet gestort? Dat kan hier. Nog geen sieraadjes besteld? Dat kan hier. Bedankt!

Deze week was een eitje vergeleken bij wat andere kinderen moeten doorstaan! Maar hier volgt ons verhaal; Maandag niertest, met naalden die gezet moesten worden. De eerste twee naalden die in haar armpjes gestopt werden deden het niet. Toen weer beide handen en armpje met verdovingszalf ingezwachteld. ‘Niet leuk’ bleef Elise herhalen. Daarna nog een poging die wel lukte, maar toen nog 6 keer haar armpje ´uitwringen` om bloed buisjes te vullen. Niet leuk, niet leuk, niet leuk. Maar ze heeft zich heel goed gehouden! Bijna niet gegild, maar beetje gejammerd. Om twee uur viel ze uitgeput in de auto in slaap. 

Dinsdag MRI onder narcose. Eerst maar uitgelegd dat de dokter had gezegd dat ze niets mocht eten. Oh, niet leuk. Maar ging goed, naaldje van de dag ervoor deed het nog, dus dat was mazzel. Lekker onder narcose, anderhalf uur en een lekkere girosschotel verder konden we naar de ´wakker wordt kamer`, waar ze eerst nog een uurtje bleef tukken. Daarna was ze eigenlijk meteen vrolijk, en wilde ze natuurlijk eten. Half zes al weer thuis. Super dag in het leven van een kankerpatientje. 

Woensdag gehoortest. Luisteren naar wat de dokter Emma zegt, koptelefoon op want dat moet van de dokter, dingetjes in oren stoppen want dat moet ook van de dokter. Ging allemaal zonder al te grote protesten. Donderdag waren we vrij maar vol van de zenuwen over de MRI. Vandaag dus kei goede uitslag!!!!!!! Korom top weekje. Op naar de volgende week maar dan vol met chemo.

Speciale woorden die Elise vandaag ook kan:

O shit
Stinkbommetje
Lactulose (haar medicijnen)
Ziekenhuis
God Jul (Gelukkig kerstfeest)

Net een papagaai!

Union for International Cancer Control (UICC) wil een politieke discussie op gang te brengen en de strijd tegen kanker hoog op de internationale agenda te zetten. Al 129.344 mensen zijn je voorgegaan en vinden dat er wat gedaan moet worden tegen de voortgang van kanker . Klik hier en zeg ook nee tegen kanker!

Vandaag was ik met Eliesje in het ziekenhuis, even bloed prikken, routine klusje. Alles ok, natuurlijk nog hele lage waarden, maar niets meer dan dat. Volgende week veel op het programma: controle van de nierfunctie op maandag, MRI van de hersen op dinsdag (heel erg spannend) en gehoortest op woensdag. Graag op dinsdag even extra aan Elise denken. Vandaag twee andere kleine kindjes op de afdeling met belangrijke onderzoeken: we denken aan jullie. Ook Isabel die vandaag gaat beginnen met een zware behandeling: een kaarsje brandt voor jou en je familie.

Vorige week toen we in het ziekenhuis waren, was er een vreemde stemming op de afdeling. We wisten dat er een meisje naar ‘boven’ (de intensive care) was gegaan en dat het niet goed met haar ging, maar we wisten niet hoe het daarna met haar was gegaan. Later hoorden we dat dit lieve meisje is overleden. Woorden schieten hier tekort. Kan me niet voorstellen hoe haar moeder zich voelt. Paniek, onmacht, woede, grote radeloosheid. Het ergste wat er kan gebeuren is gebeurd. Ook al kende ik dit meisje nog niet lang, het komt hard aan in mijn hart. Het is zo onrechtvaardig. Haar leven had zoveel langer en mooier moeten zijn. Ik denk aan haar elke dag en hoop dat zij het nu goed heeft bij de engelen en ons toe lacht.

Don’t tell me that you understand.
Don’t tell me that you know.
Don’t tell me that I will survive,
How I will surely grow.
Don’t come at me with answers
That can only come from me.
Don’t tell me how my grief will pass,
That I will soon be free.
Accept me in my ups and downs.
I need someone to share.
Just hold my hand and let me cry
And say, “My friend, I care”

My friend, I care

Als je wilt kun je lid worden van deze blogg, dan krijg je een mailtje als er weer iets nieuws op de website is gepost. In de rechterkolum van de pagina, een beetje naar beneden, staat Subscribe, vul daar gewoon je email adress in.  

Ondertussen zijn er al meer dan 100 sieraadjes verkocht! Dus hard aan het werk. Als jij ook een mooi sieraadje wilt kopen, dan kan dat hier!

Al het geld van de sieraadjes gaat natuurlijk naar de Elises inzameling voor het Kinderkankerfonds. Wil je geen sieraden kopen maar wel mee helpen aan een wereld waar geen kinkerkanker voorkomt, dan kan dat hier!

Gisteren zijn we naar een winkel centrum hier in Göteborg geweest, waar er een soort kerstmarkt was. Een vrouw die sieraden verkocht en ik begonnen te praten over sieraden en natuurlijk de collectie van Elise. Voordat ik wist wat er gebeurde, kreeg ik een hele grote zak met mooie parels erin die ik kan gebruiken voor Elise’s sieraden! Het geeft zoveel energie en is hartverwarmend dat zoveel mensen die we niet eens kennen ons willen helpen. Bedankt allemaal!

(Heb je trouwens al het leuke filmpje van Elise gezien?)

Heerlijk kerstdagen gehad en wel in Skåne. Uiteindelijk konden we toch vertrekken ondanks dat Elise al vanaf maandag telkens koorts had en we dus elke keer haar bloed moesten laten onderzoeken in het ziekenhuis. Voor Elise is dat ondertussen gelukkig wel al ‘een appeltje eitje’, maar leuk is anders. Uiteindelijk heeft ze donderdag lekker een extra bloed transfusietje gekregen, was de koorts vertrokken en konden we dus vol goede moed het winterse weer hier in Zweden trotseren om naar Gustavs ouders te rijden. Mijn ouders er in hun auto achteraan. Veel min graden en heel veel sneeuw later.

Daar aan gekomen heerlijke tranen bij de ouders van Gussie aangezien zij nog steeds in de veronderstelling zaten dat we niet weg mochten uit Göteborg. Alles wat bij kerst hoort zat erbij: kerstlunch, kerstman, de kerk, Donald Duck en zijn vrienden, een heerlijk kerstdiner en een dobbelspel toen de kleintjes in bed lagen.

Gister snel terug gereden zodat ze niet alsnog ziek kon worden en daar in Lund zou moeten liggen. Nu lekker thuis sieraden maken, al 100 verkocht!!!!! dus al 500 euro opgehaald voor het kinderkankerfonds! Wie volgt?

PS: Je kunt je email adress op deze blogg opgeven, dan krijg je een mailtje als ik weer iets heb gepost.

Elise wenst jullie allen een fijne kerst toe!

Na heel hard gewerkt te hebben is het nu eindelijk klaar: Elises ‘eigen sieradencollectie’!

Ik heb een tijd lang nagedacht wat ik kan doen om geld in te zamelen voor het Kinderkankerfonds. Totdat ik in de winkel een klein sieraadtje zag liggen waarvan ik dacht: ”Dat kan ik ook!”

Vervolgens een paar prototypjes gemaakt en naar een kralenwinkel getogen met Elise. Daar aangekomen was de vraag of ze me wilde sponsoren in de vorm van veel korting op de kralen. De hele aardige mevrouw bij de mooie winkel ‘Millefiori’ wilde dat wel en ze hielp ook met het bij elkaar zoeken van alle benodigheden. Thuis mooie kaartjes en ‘promotiemateriaal’ gemaakt en zie hier het resultaat!

Elk sieraadje kost maar 5,50 euro en de opbrengst gaat geheel naar het Kinderkankerfonds. Al het gebruikte materiaal is nickelvrij. Iedereen in Nederland kan bestellen via het bezoek wat hier veel is (mijn ouders, vrienden uit Amsterdam, Utrecht en Nijmegen). Bij grotere bestellingen (vier of meer) zou ik het ook op kunnen sturen. Je kunt het sieraadje dragen op een jasje, aan je ritssluiting van een trui of jas, als sleutelhanger, aan je mobiele telefoon, aan een ketting of bedelarmbandje, aan je achteruitrijspiegel, kortom voor van alles en nog wat. Als je wilt krijg je er een mooi geschenkverpakkingszakje bij en natuurlijk een mooi kaartje, zodat het een leuk kadootje wordt voor je dochter, collega, buurvrouw of vriendin.

Meer foto’s kun je zien op de pagina ‘Sieraden Goede Doel’.

Gisteren en vandaag heb ik al 60 stuks verkocht! Dus vanavond ga ik weer meer maken.

Elise ligt nu lekker te slapen na de tweede dag van de derde kuur. Het duurde even voordat ze in slaap viel. Ze ligt in een kinderbedje naast ons ziekenhuisbed. Er zit bijna niets tussen de bedden dus ze probeert altijd bij ons erin te kruipen. ´Mama kusje` zegt ze dan.

Vanochtend waren de beste vriendjes van Elise ook weer op de afdeling; de clowns en het infuus. Samen met de clowns, een ander meisje Isa en haar ouders heel hard Pippi Langkous gezongen. Mooie momenten zijn dat. Hartverwarmend en hartverscheurend. Twee kleine kale meisjes die zo hard mogelijk mee zingen.

We hebben hier hele leuke zusters, bijna allemaal in ieder geval. Maar de leukste vindt Elise nog wel lill-Karin. Een bijnaam: kleintje Karin betekent het. De hele dag loopt ze door de gangen op zoek naar ´lill-Karin` om thee aan haar te geven.  

Kwamen vandaag een jongetje tegen in de speelterapie ruimte. Konfronterend. Het jongetje had een hersentumor gehad en is in dezelfde week en in hetzelfde ziekenhuis als Elise geopereerd. Hij had alleen niet zo`n geluk als Elise. Hij was een normaal functionerend jongetje van vijf jaar. Nu praat, eet of slikt hij niet meer, lopen of zelf zitten al helemaal niet. Lachen gelukkig nog wel. Om Elise die zijn schoen wilde afpakken. Woorden schieten tekort als ik besef dat het net zogoed Elise had kunnen zijn die niets meer kan. Wat een engeltjes die haar beschermen. Hopelijk doen ze dat weer als ze misschien in  januari weer een operatie krijgt.

Ook Isa en haar ouders liggen weer op de afdeling. Gezellig. Isa is vaak vrolijk en soms vooral heel boos. Mooi gezichtje, kaal hoofdje en een lekker temperament. Maar dat moet ook wel als je kanker hebt. Ze krijgt nu haar laatste kuur en dan is ze ¨klaar¨. Dan begint ze angst pas echt. Is het echt klaar? Komt  het terug als ze geen chemo meer krijgt? Vragen die de ouders van Isa zich nu stellen maar die wij natuurlijk ook tezijnertijd zullen malen in ons hoofd. Alle chemos in de wereld zou ik Elise willen geven plus wel tien operaties, als er dan maar zekerheid is dat het goed komt en blijft. Maar onderhandelen met kanker en de duivel gaat niet.

http://www.barncancerfonden.se/8007

Mooi, vandaag mochten we starten met chemo nummer drie. Vorige week vrijdag waren we al even gaan bloedprikken om zo te zorgen dat we vandaag lekker snel zouden beginnen…………………haha lekker naief. Leren we het dan nooit, de zorg gaat niet snel, maar laaaaannnggzzzaaaaaammmmm.

8 uur binnen. Om half 10 kregen we pas te horen dat we opnieuw moesten bloed prikken want de test van vrijdag was mislukt. Om 12 uur de uitslag, toen kwam de dokter en zei dat het mocht gaan beginnen, maar eerst even medicijnen bestellen. Om 2 uur beginnen en pas om 4 uur klaar ipv ongeveer 11 uur. Erg frustrerend, maar onze lievelings zuster Karin was er weer en alle andere hele lieve zusters. En Elise deed het daardoor super goed, geen kick bij het bloed prikken of de dokters onderzoeken. Alleen de dikke naald in het kastje prikken dat vindt ze echt niet leuk. Maar ze was weer heel dapper.

Goed nieuws voor iedereen die graag mee wilt doen aan Elises inzameling voor het Zweedse kinderkankerfonds, maar die geen creditcard heeft of het niet gelukt is met de Zweedse site. Mijn broer wilt helpen om het allemaal wat makkelijker te maken om geld over te maken vanuit Nederland. Je bijdrage kun je nu ook gewoon op de Nederlandse rekening van hem over maken, dan maakt hij het meteen over naar de inzameling. Mooi toch! (rekeningnummer 6396320 t.n.v R.J. Tolenaar te Leiden onder vermelding van Elisemooi). We staan al op 1600 euro!

Dit weekend zijn mijn twee broertjes uit Nederland over gekomen, super leuk en gezellig. Goede gesprekken gehad, lekkere drankjes gedronken en leuke dingen gedaan. Elise werd natuurlijk weer verwend met kadootjes. Op de foto heeft ze een mooie jurk aan die mijn broer voor haar uit Spanje heeft meegenomen.

Vandaag was het trouwens Lucia, een Zweedse feestdag met mooie liedjes en stemmig kaarslicht. Alle zusters hadden zich tot Lucia omgetoverd. (http://www.youtube.com/watch?v=Mk0FyZqNp5Q) De vertaling van één liedje pas precies:

Steek een kaarsje aan en laat het branden 

Laat de hoop nooit verdwijnen, het is donker nu     

Maar het zal weer lichter worden.

Steek een kaarsje aan voor alles waar je in gelooft        

Voor de planeet waar we leven                                             

Steek een kaarsje aan voor alle kinderen van de wereld.

http://www.youtube.com/watch?v=7W8CGxqlDjc&feature=related

Lieve allemaal,

Heel erg bedankt voor jullie lieve reacties op deze blog, dat geeft energie om door te schrijven. Ook natuurlijk heel erg bedankt voor al jullie mooie bijdragens voor Elises inzameling voor het Kinderkankerfonds! De teller staat nu al op 1.500 euro voor onderzoek naar kinderkanker. Geweldig toch. Wil je ook nog mee doen, dat kan op de pagina ‘Elises inzameling’!

Voor degene die nog niet zo vaak op een blog zijn geweest; als je alles in chronologische volgorde wil lezen, moet je dus onderaan beginnen. Verder zijn er ook nog verschillende paginas; ééntje met verschillende fotos en filmpjes van Elise, ééntje met Elises inzameling, ééntje met links (een intressante over het soort tumor dat Elise heeft), ééntje met een krantenartikel over Elise. Je kunt overal reacties en groetjes achterlaten en kunt ook ‘lid worden’ dan krijg je een mailtje als er weer iets nieuws is ‘geblogd’. Wil je weten wat er allemaal is gebeurd de laatste drie maanden en wat er nog te wachten staat, dan is er een mooi schemaatje in de blog hieronder (en een klein boos stukje, moet ook kunnen toch).

Hé hé, eindelijk heb ik de energie weer om effe lekker een stukje te schrijven. Hoe is het ermee? De darminfectie is over en Elise zit weer heerlijk in haar velletje! Nu is deze familie lekker aan het uitrusten zodat we weer met frisse tegenzin kunnen beginnen aan de volgende chemo die de 13^e begint.

In het weekend zijn we heerlijk naar het grote Sinterklaas feest geweest. 150 man van de Nederlandse vereniging hier in Gbg. Elise vond het eigenlijk wel een beetje eng die zwarte pieten, maar Sinterklaas heeft ze een handje gegeven en natuurlijk een kadootje van gekregen. Stoer hé! (Vandaag belde een vriend om te zeggen dat er waterpokken geconstateerd zijn op het Sint feestje, help ons duimen dat Elise niet weer 2 weken extra medicijnen moet nemen)

Vorige week is er hier een huis in de straat afgebrand. Verschrikkelijk, niet meer te redden. Alles uitgebrand. Dat is wel even schrikken met alle brandweerautos, politie en ambulanses in de straat. Vergeet dus niet je brandalarm te kontroleren nu je weer leuke kerstkaarsjes aansteekt.

Hier is het trouwens vooral heel lekker koud. Vorige week was het overdag tussen de min 16 en min 8. Brrrr, 30 cm sneeuw. Gelukkig voor mijn broers die dit weekend komen wordt het nu weer wat milder, rond de min 7. Haha nemen jullie je muts en handschoenen mee? Elise vindt het ook koud, maar sleetje rijden is toch wel leuk.

Nog maar eventjes en dan is het alweer kerst. De buurt kinderen hadden een paar weekjes geleden al hun kerstkostuumpje aan. En Elise wilde ook, dus zat er niets anders op dan haar rode jurkje op te snorren en een mooie foto te maken. Voor kerstavond heeft ze een glimmertjes jurk gekregen van vrienden van hier, toen sprak ze natuurlijk meteen haar vaste woordjes voor als ze iets moois aan heeft; Elisemooi! (Vandaar ook de naam van deze site)

Lekker voor de allereerste keer koekjes bakken, groot succes. En daarna me verstoppen tussen de jassen. Zou mama me kunnen vinden? Kiekeboe!

Liefs uit Zweden

Frisse tegenzin? Ja, frisse tegenzin! Maar je moet wel positief blijven hoor. Ik wordt zo moe van mensen die vinden dat we het allemaal positief moeten inzien. Dat proberen we en, het kan altijd erger. Wees blij dat je hier woont en niet in Afrika. Ja, tuurlijk zijn we dat. Maar feit is dat ze nog steeds kanker heeft, en dat dat gewoon kut is. Niet vervelend maar gewoon ka. uu. tee. Ook al zit Elise nu lekker in haar vel, ze mag nog steeds niet naar de opvang wat ze graag wil. Lekker thuis wachten tot de volgende chemo, tot de zomer, minstens. Heerlijk hoor. En misschien ook nog ff lekker een operatietje ertussen. Nou ja, althans als de tumor niet gegroeid is. Want dat kan natuurlijk ook gewoon gebeuren. Maar ja, we blijven positief.  Ik weet ook wel dat iedereen het goed bedoeld en zelf zeg ik het ook, maar nu even niet!

Op het moment heeft Elise een darminfectie en is ze dus weer aan de antibiotica. Maar we zijn gelukkig thuis en ze is niet heel erg ziek. De derde chemokuur begint maandag 13 december en dan zijn we dus weer 6 dagen in het ziekenhuis. Maar tot die tijd lekker genieten van de 20 cm sneeuw hier en sinterklaas. Sinterklaas (het handpopje van Chris en Willem-Jan, nog hartelijk bedankt) heeft weer een kadootje in de schoen achter gelaten, een echt poppenwiegje.

Wachten met een hoofdletter W. Wachten op de dokter die echt zou komen………op de zuster die net weer iets vergeten is, op dat er plek is op de goede afdeling zodat de chemos kunnen beginnen. Wachten en onzekerheid is wat er op het menu staat, elke dag weer,  nu al 26 dagen. Kotsmisselijk word ik er van! Ik heb trek in iets anders eigenlijk, een beetje vrolijkheid en wat onbezorgdheid. Maar dat laatste is helaas voor altijd van het menu geschraapt sinds het Li-fraumeni-verdict van 19 mei 2010.

Ik haat het ziekenhuis, met alle piepjes en geluidjes van het infuus, het drainalarm, het klokgetik de hele fucking nacht lang, de zusters die lachen, de zusters die niet lachen. 

Elise reageert goed op de cortison en we vinden dat ze eigenlijk wel een beetje vooruit gaat. Ze gebruikt haar linkerarmpje ietsjes meer en lijkt ook iets meer te willen ‘lopen’. Ze speelt lekker in de gangen en iedereen vindt haar een schatje.

Op maandag lopen Gus, Liesje en ik lekker in het bos, steentjes gooien in het water en gewoon ff lekker wandelen. Heerlijk, even niets dan wij drietjes. Nu terugkijkend is dit ook het doel waar we voor gaan vechten. Lekker met zijn drietjes van elkaar genieten, pret maken tussen de bomen en de frisse lucht opsnuiven.Ik las op een blogg een zinnetje van iemand wat ik lekker ga rippen.

Na een aantal keer naar de afdeling te hebben gebeld, horen we dat we pas maandag het onderzoek krijgen. Ik zak door de grond en ga door het lint. In de bijkeuken krijg ik een woede en paniek aanval. Ik voel dat het niet goed is en dat er vandaag iets moet gebeuren. Ik weet niet hoe maar ik krijg eindelijk de diensdoende arts over de streep, hij gaat nog een keertje kijken of er iets te regelen is.

Hij belt terug en zegt dat we meteen moeten komen. Opluchting, maar ook ongeloof over wat er gaande is.

In het ziekenhuis aangekomen, wordt Elise klaar gemaakt voor het onderzoek. Ziekenhuiskleertjes aan en bandje om. Bij de narcoseafdeling valt ze gelukkig in slaap op papa`s schoot en merkt ze niets van het gasmaskertje dat haar onder narcose brengt. Wat is het moeilijk om haar in vreemde handen achter te laten. Gelukkig weten we dan niet dat dit een van de makkelijkere momenten zal blijken te zijn. Wat er komen gaat is niet voor te stellen.  

(Zelfs nu er al heel wat is gebeurd is het niet voor te stellen dat het is gebeurd en wat er nog voor ons klaar ligt in de toekomst wil ik niet aan denken. Zou ze het halen, zullen wij het halen, komt het weer terug, maar vooral we willen haar niet kwijt, hoe lang mogen we nog van haar genieten? Voor altijd! Een lang en gelukkig leven!)

Als de dokter weg is, bel ik mijn ouders. Dat is misschien nog wel het ergste, het verdriet van hen en natuurlijk van Gustav.

Hij komt pas om negen uur geloof ik en hij is meteen duidelijk dat de tumor groot is, heel erg groot is, zo groot als het grootste van de twee speelgoedballetjes die ik toevallig in mijn handen heb. Later lees ik stiekem in het dossier dat het 10×8 centimeter is. Omdat de tumor zo groot is, is er heel veel druk en oedeem in de hersentjes rondom, vertelt de Bertil. Ook zijn er al kleine hersenbloedinkjes geweest. Nu achteraf vraag ik mezelf af of ze die heeft gehad op bepaalde huilmomenten die ik me herinner. Daar zal ik natuurlijk nooit antwoord op krijgen maar het knaagt wel.

Bertil vertelt dat de operatie gepland wordt op dinsdag zodat Elise aan een cortison kuur kan die de zwelling misschien zal doen afnemen, dat is beter voor de operatie. Daarnaast kunnen ze dan alles goed voorbereiden. Bertil twijfelt daarna hardop of Elise misschien nuchter moet blijven tot en met dinsdag zodat ze als het accuut wordt meteen goed geopereerd kan worden. Gelukkig hoeft dat niet, wel moeten we goed op haar letten of er dingen veranderen. En snachts wordt ze elke drie uur wakker gemaakt om te kijken of ze nog reageert. Dat het echt ernst is met de druk in haar hoofd wordt me nu pas een beetje duidelijk.

Alles voelt heel onwerkelijk.