Waardes waren ok, crp maar drie, neutro 0,2. Voorlopig weer heerlijk thuis. Maar als de koorts terugkomt dan mogen we weer pakken.
Värdena var ok, crp endast tre och neutro 0,2. Än så länge är vi hemma igen. Men om febern kommer tillbaka så får vi börja packa igen.
Gister ging het super met Elise, Gussie lekker gewerkt.
Vandaag zou ik lekker werken, had jas al aan, maar helaas Elise had koorts dus nu in ziekenhuis. Isolatie en net bloed geprikt. Hoop dat we vanavond nog naar huis mogen, hou jullie op de hoogte.
Igår var allt perfekt med elise, Gussie på jobbet. Idag skulle jag har en skön dag på kontoret, såg fram emot uppgifterna, hade jackan på redan. Men tyvärr hade Elise feber, så nu är vi på sjukhuset istället. Isoleras och har precis gjord blodprov, hoppas på bra värden, då får vi åka hem i alla fall. Ska hålla er uppdaterad.
Oj oj oj, riktigt goda nyheter! Men jag låter dig som läser det här vänta en liten stund…
Den femte veckan av cellgifterna är avklarad. Förra veckan isolerades vi på rummet i sjukhuset på grund av en virus i magen. Men trots allt så gick veckan supersnabbt. Vi hade en massa barnfilmer, leksaker och böcker med oss. Vi möblerade om rummet på 15 kvadratmeter, så att Elise åtminstone kunde gå lite fram och tillbaka. När dagens cellgifter var klara kunde vi ta en runda i källaren med droppställningen. Vi fick tyvärr inte gå till lekterapi, men Elise hittade något roligt i rummet, leka med vatten i diskhon. Super!
Inte förrän söndagen innan cellgiftsbehandling 5 var Elise äntligen tillbaka efter all antibiotika, bakterier och virus. Vi hade verkligen ingen lust att åka in igen. Men som tur var så gick behandlingen mycket bättre än vi hade förväntat oss. Inga kräkningar, diarré eller smärta i händer och fötter. Elise är glad nästan hela tiden. Hon äter lite bättre och är inte lika mager längre. Igår var vi på blodkontroll, värdena var inte så bra men hon fick direkt en påse blod.
Hon pratar mycket om vad som händer på sjukhuset och även om dagis som hon gärna vill gå till. Hon vet att alla andra barnen får gå dit och leka men inte hon. Nu vet hon att hon får gå dit efter sommaren. Först ska vi simma i havet under sommaren och sedan till dagis. Men det är en lång väntan kvar ……
Tack för alla gratulationer och kort på min födelsedag för två veckor sedan. Från mina kära vänner från Nijmegen fick jag många vackra glashjärtan så att jag kan göra fler smycken till barncancerfonden. Stort tack tjejer! Tack även för all hjälp att sälja och tillverka. Jag fick också en fin present av en tjejkompis till Saskia, fler hjärtan och många fler vackra smyckesaker från Kina till försäljningen. Av min kollega Maria fick jag också fina smycken att sälja. Tack så mycket. Som många har märkt hade jag stängt av telefonen på min födelsedag och vi firade ingenting. Jag kände inte att det finns mycket att fira. Men i morgon på Elise tvåårsdag så blir det annorlunda. För det finns goda nyheter att fira ……………..( ja, snart ska jag berätta vad).
Snart har jag även nya ställen att sälja mina smycken på, i Lerum och Floda! Är inte det bra?! Det är redan mer än 1100 sålda. Tillsammans med alla generösa donationer är vi uppe på mer än 80 000 insamlat. Mitt mål är nu 100 000. Vem hjälper till?!
Ok, här kommer de goda nyheterna! Informationsutbytet är inte alltid bra mellan läkare och föräldrar. Vi var fortfarande inställda på åtta cellgiftsbehandlingar (två först, sedan den andra operationen och sedan sex behandlingar till från protokollet). Men eftersom ingen andra operation var nödvändig, fick vi nu höra att det bara blir sex behandlingar totalt. Det innebär att vi nu bara har en kvar och vi har fått tillbaka två månader extra av ”våra liv”. Fantastiskt! Efter det har vi fortfarande en hel del blodprover, röntgen och provtagningar kvar. Och eventuellt även en lättare dos av cellgifter under flera månader. Men Elise kan förmodligen börja på dagis efter sommaren. Underbart för henne och för oss.
Vi är återigen något mer motiverade! Det finns hopp för jag känner det!
Många kramar från Floda.
I tisdags var det Internationella Barncancerdagen! Fortfarande får alldelles för många föräldrar och barn beskedet att deras liv aldrig kommer att vara detsamma igen. Att dem måste genomgå hemska operationer, cellgiftsveckor eller strålningar i flera veckor, manåder, år. Att framtiden inte längre är säker. Men du kan göra något åt det! Säg nej till cancer!
Skriv ditt namn på Union for International Cancer Control (UICC). Skriv om barncancer för att få uppmärksamhet på ämnet. Ge pengar till barncancerforskningen. via Elises insamling Köp, sälj eller ge bort fina hjärtsmycken till vänner, familj eller dina kollegor.
Har du inte så mycket pengar, ge blod istället! Varje dag behöver många barn i Holland och Sverige ny blod för att cellgifterna tar död på deras egen blod. Igår fick Elise en blodtransfusion som hon verkligen behövde, röd flytande liv i en påse som gör henne starkare för varje droppe.
Vad det är är, snälla gör något! Tillsammans gör vi skillnaden
Vi pratar på Holländska om att vi har varit på sjukhus, och att hon fick en slang på magen med blod. Hennes sista ord om ämnet är ’leuk’ vilket betyder roligt….
A healthy man has many wishes, but a sick has only one…….
Had a good day in the hospital, chemo 5 has started. Elise is doing much better now. But we are in isolation at the hospital because of a virus in her tummy. Only four more days to go!
Elise och jag var magsjuka igen eller fortfarande den här veckan, så det har varit tyst här på hemsidan. Hon hade även en bakterie i sin mage, så hon fick tre typer av antibiotika. Om man nu inte skulle få diaree av ett virus och samtidigt en bakterie som inte ger med sig får man det i alla fall av för många medicin. I torsdags fick hon drop på sjukhuset för att få tillbaka lite krafter. Gustav jobbar hårt eftersom även jag ligger sjuk i sängen.
På måndag är det dags för cellgifter igen, ser inte fram emot det. Om magsjukan inte ger med sig så blir vi isolerade, bleh…………..
Starka, så starka är vi, men så känns det inte alltid. Är mest trött och längtar efter en fristad, till en plats och tidpunkt där jag kan sitta ner, suckar och se tillbaka, fundera. Hur hamnade jag här? Var inte jag den där smarta student som tycker om att festa och bode på ett mysigt studenthem? Vad i h###e gör jag här, alltför ofta på barncanceravdelningen? Varför pausar mitt liv och inte någon annans liv?
Men tiden går och jag kommer inte att få fred i mitt huvud tills allt är klart. Klart? Det är aldrig klart. Den 24 september började det, rädslan att det inte får ett lyckligt slut, att det kommer tillbaka, att vi blir sjuka igen, och ska tillbaka till sjukhuset. Den rädslan kommer aldrig att försvinna, inte när cellgifterna är färdiga, inte om sisådär fem år när de säger att hon är frisk och inte om tjugo år när hon förhoppningsvis kommer att flyga ur boet. Tiden före cancern var ett annat liv, ett liv som aldrig kommer tillbaka. Jag längtar att få tillbaka min syn på livet som jag hade då, ohämmat och bekymmersfritt. Men det kommer aldrig att hända. Jag skulle göra allt för att bry mig om trafikstockningar, mina uppdrag på jobbet, barnkalas eller rinnande näsor. Ingenting spelar roll längra. Men en sak mal genom mitt huvud, dag och natt. Att det kommer tillbaka. Och vad jag än gör, ingenting hjälper, ingen kan besvara våra frågor, trösta eller lugna oss.
Förra veckan fick jag själv ta blodprov (normal rutin dock) och älskade att jag kunde känna nålen sticka på insidan, och inte behövde hålla min lilla flicka, att avleda och lugna henne. Igår fick hon ett paket med slangar, bandage och plåster av systrarna och tillsammans med doktersväskan som hon redan hade, har vi nu ett riktigt sjukhus för att leka och bearbeta. För fem minuter kom hon till mig och ´stack´ mig i armen med en stor plastnål, sedan blåste hon på armen, sa att det var bra och satte ett plåster på. Det var så söt och ledsamt.
Jag skulle verkligen vilja se henne kunna ta sig ut och ha kul med andra snorriga barn. Ibland säger hon att hon vill gå till förskolan och ser väldigt ledsen ut. Oh älskling, om bara 6 månader så kan även du gå till förskolan och vi får gå till jobbet. Varje dag, då kan vi stressa, köra till jobbet, handla, lämna och hämta. Då får vi bry os om trafikstockningar, mina uppdrag på jobbet, barnkalas och härliga rinnande näsor. Jag längar redan nu.
Kram.
Nice to be home again! Hopefully her diarria will pass soon. Now it’s time to chill.
Elise ligt lekker in haar bedje te zingen.
Hospital or no hospital, thats the question. 38.0 Eenmaal, andermaal, verkocht?
Yep, nu är vi på sjukhuset igen. Vi har nog haft roligare …
Ja verkocht! Zitten nu in ziekenhuis. Heb wel eens een leukere zaterdagavond gehad…
Hej hej, idag var Elise och jag på jobbet i Alingsås Barn och Ungdomsförvaltningen. Det var härligt att träffa några vuxna utan sjukhusanknyttning igen! Elise tyckte att det var roligt att springa i korridorerna. Och så klart var det gott med pommes frites på hemvägen tyckte hon.
Mina underbara kollegor hade organiserad ett lotteri med hundra lottar till förmån till Barncancerfonden! Vilken bra idé! Tack så mycket allihopa!!!! Ni är bäst! Kram från mig och Elise.
Kul kul nu kan jag skicka meddelanden från min telefon!
Trött, trött, trött, det var en lång vecka förra veckan, cellgifter 4. Elise gjorde det mycket tappert igen, men var lite mer illamående och hängig än tidigare gånger. Sedan hade vi en mycket trevlig helg med kompisar från Holland, gjord många fina smycken tillsammans. Hanneke, Hinke och Marieke, tack så mycket för hjälpen! Även haft goda samtal och spelat lite spel.
Denna veckan är tung, Elise har diarré och kräkningar, och jag med. Tvättmaskinen står inte stilla. Allt i huset verkar protestera och går sönder. Gussie har fått sin första del av tandställningen så det är svårt att äta även för honom. Kort sagt, vi är familjen trött. Så trött.
Måndag hade jag en rutinkontroll på onkologen, fysisk undersökning och koll på hudförändringar. Inga konstigheter, så det är skönt. Blod-och urinprov nästa vecka.
Smyckena säljer mycket bra, redan 800 sålda! Och över 100 i beställning!
Nu ska huset städas, det behövs! Kram.
Igår kväll har Elise för första gången kräkts av cellgifterna! Två gånger fick vi bytta sängkläder och sovit ganska lite. Idag inga konstigheter förutom att Elise nästan inte äter och att det var en låååååååånnnnngggge dag. Eftersom Elise inte dricker, behöver hon längre vara kopplad till droppet. Idag tills halv åtta. Nu är vi äntligen hemma, men först får vi tvätta lite sängkläder.
Det var mycket folk på dagvården idag, jag tror att det var många ex-patienter (hjälter!) eftersom det fanns massa barn och ungdomar med hår på huvudet! Också ett par fina peruker som såg helt äkta ut. Konstigt att man efter ett tag inte reagerar längre när man hör skrik av barn som blir kopplade på droppet och att man diskuterar saker med andra föräldrar som heparin, ocklusion, CRP-värden, neutrofile värden, oncovin, isolering och så vidare. Konstig konstig värld den här barncancervärlden!
Dagens höjdpunkt: vackra pärlor och smycken köptes in under Elises middagssömn. Jag köpte material till ett par armband, några gravidhalsband och ett smycke som är lite mer ’chic’.
Nu en kopp te och chill chill! Kram
Pffff, äntligen hemma, vi hade lite mindre tur idag än igår. Från tidig morgon till sen kväll var det problem med nål och droppställningen. Varje gång slut på batterierna och ”stopp ” i slangen. Efter ca 100 försök, fick vi ’emla om’ Elise för att sätta en ny nål. Naturligtvis med några ord från Elise, ”Inte roligt!” Katarina; Tack för att du kom alla hundra gånger och framför allt för att du hela tiden var så gullig med Elise! Du är bäst! Så vid 18:45 kunde vi äntligen åka hem. Men det kompenserades med god thai mat. Varje nackdel har sin fördel.
Det går super bra med försäljningen av smyckena! Redan 500 sålda. Saskia hade redan såld 115 innan hon ens hade fått dem! Så nu har hon åter beställt 100. Häftig vad?! Om du vill sälja några till dina vänner eller familj, skriv ett meddelande så fixar vi det! Kanske inte 100 men 10 eller något?!
Nu ska jag först ”pärla” och sedan koppla av i soffan. Jag kommer ihåg nu att jag just hade gjord en kop te till mig själv, som nu säkert är kallt………
Idag började dagen riktigt bra. Vi vaknade medans Elise fortfarande sov och kunde båda två ta en lugn dusch. Sen väckte vi Elise och ålte till sjukhuset. Vi blev hjälpta snabbt och att sätta nålen på Elise gick jättebra. Hon tittade med stora ögon vad sjuksystern höll på med men inget annat.
Efter det blev jag glad, vi fick nämligen en bra droppställning. Inte en som nästan trillar sönder vid varje hörna utan en som fungerar bra. Sammanfattningsvis en toppendag.
(Synd bara att batterierna var slut efter fem minuter så att vi var tvungna att hitta ett eluttag var vi än gick)