Waardes waren ok, crp maar drie, neutro 0,2. Voorlopig weer heerlijk thuis. Maar als de koorts terugkomt dan mogen we weer pakken.
Värdena var ok, crp endast tre och neutro 0,2. Än så länge är vi hemma igen. Men om febern kommer tillbaka så får vi börja packa igen.
Gister ging het super met Elise, Gussie lekker gewerkt.
Vandaag zou ik lekker werken, had jas al aan, maar helaas Elise had koorts dus nu in ziekenhuis. Isolatie en net bloed geprikt. Hoop dat we vanavond nog naar huis mogen, hou jullie op de hoogte.
Igår var allt perfekt med elise, Gussie på jobbet. Idag skulle jag har en skön dag på kontoret, såg fram emot uppgifterna, hade jackan på redan. Men tyvärr hade Elise feber, så nu är vi på sjukhuset istället. Isoleras och har precis gjord blodprov, hoppas på bra värden, då får vi åka hem i alla fall. Ska hålla er uppdaterad.
Oj oj oj, echt heel goed nieuws! Maar ik laat u nog even in spanning zitten…………
De 5e chemoweek zit er al weer op. Vorige week zaten we de hele week in de isolatie. Maar wonder boven ging de week super snel . We hadden veel kinderfilms, speelgoed en boeken bij ons. De kamer van 15 vierkante meter hadden we opnieuw ingedeeld, zodat Elise in ieder geval een beetje heen en weer kon lopen. Als smiddags de chemos klaar waren mochten we in ieder geval in de kelder rondjes rennen met het infuus achter ons aan. We mochten helaas niet naar de speeltherapie, maar Elise had een spelletje op de kamer gevonden; met het water spelen in de wasbak. Super!
De zondag voor we ons weer moesten melden voor chemo 5 was ze eindelijk weer zichzelf na alle antibiotica kuren, bacterien en virussen. We hadden er dus nog echt geen zin in. Maar wat een geluk zo slecht als het chemo 4 en bijbehorende bijkomweken ging, zo goed ging chemo 5. Niets overgeven, diarree of pijn in handen en voeten. Elise is vrolijk ,vrolijk en nog eens vrolijk. Heerlijk. Ze eet weer wat beter en is niet meer zo heel erg mager. Gister waren we op bloedcontrole, die waren niet zo heel goed maar gelukkig kreeg ze snel een zakje bloed (ok het duurde uiteindelijk de hele dag maar dat mag de pret niet drukken).
Ze praat veel over wat er allemaal in het ziekenhuis gebeurd maar ook over ‘dagis’, de kinderopvang waar ze heel graag heen wil. Ze weet donders goed dat alle andere kindjes daar wel heen mogen om te spelen en zij niet. Nu weet ze dat ze er na de zomer heen mag; eerst zwemmen in de zee in de zomer en dan naar school. Maar dat duurt nog lang….
Iedereen trouwens heel erg bedankt voor de lieve felicitaties en kaartjes voor mijn verjaardag twee weken geleden. Van mijn hele lieve vriendinntjes uit Nijmegen heb ik superveel mooie glazen harten gekregen zodat ik veel sieraden kan maken voor het kinderkankerfonds. Super bedankt meiden! Ook bedankt voor het helpen om er heel veel te verkopen en het in elkaar te zetten. Ook kreeg ik van een vriendin van Saskia mooie grote harten en nog veel meer moois uit China voor de verkoop en van mijn collega Maria mooie sieraden om te verkopen. Super bedankt. Zoals velen hebben gemerkt had ik wel de telefoon uitgezet op mijn verjaardag en eigenlijk niets gevierd. Ik had er gewoon geen zin, niet het idee dat er echt veel te vieren was. Maar dat is morgen op Elises tweede verjaardag wel anders. Want dan hebben we het goede nieuws te vieren……………..(jaja ik vertel het zo).
Binnenkort krijg ik er weer wat verkoopplekken bij voor de sieraden, zowel in Lerum als in Floda! Geweldig toch. Er zijn er al ruim 1100 verkocht. De teller staat inklusief alle gulle donaties al op acht duizend euro. Mijn doel is nu tien duizend. Wie helpt mee?!
Ok, dan hier het goede nieuws! Informatie is niet altijd geweldig tussen artsen en ouders. Wij gingen nog steeds uit van 8 chemokuren (eerst twee, dan de tweede operatie en dan nog zes van het protocol). Maar aangezien er geen operatie nodig was, horen die eerste twee kuren bij die zes van het protocol. Dus maar zes in totaal. Dat betekent nu nog maar eentje en twee maanden eerder ‘ons leven’ terug. Fantastisch! We krijgen dan nog wel veel bloedcontroles, scans en testen en misschien ook een onderhoudsdosis enkele maanden. Maar Elise kan waarschijnlijk na de zomer dus op de opvang beginnen. Heerlijk voor haar en voor ons.
Wij hebben er weer ietsjes meer zin in! Er is hoop want ik heb het.
Veel liefs uit Floda.
Deze dinsdag was het de Internationale Kinderkankerdag! Nog steeds krijgen veel te veel ouders en kinderen elke dag te horen dat hun leven nooit meer hetzelfde zal zijn! Dat ze verschrikkelijke procedures zullen moeten ondergaan en dat de toekomst niet meer zeker is. Jij kan er wat tegen doen! Zeg nee tegen kanker!
Zet je digitale handtekening op Union for International Cancer Control (UICC). Schrijf mooie colloms over kinderkanker om het onderwerp onder de aandacht te brengen. Stort geld op onze inzameling voor kinderkankeronderzoek. Koop, verkoop of geef mooie sieraden aan vrienden, familie en collegas.
Heb je geen geld, geef bloed! Elke dag weer hebben heel veel kinderen in Zweden en Nederland bloed nodig omdat de chemokuren alle bloedwaardes kapot maakt. Elise heeft gister weer een broodnodige transfussie gekregen, rood vloeibaar leven in een klein zakje, wat haar druppel voor druppel weer een beetje sterker zal maken.
Wat het ook is, doe alstjeblieft iets!
A healthy man has many wishes, but a sick has only one…….
Had a good day in the hospital, chemo 5 has started. Elise is doing much better now. But we are in isolation at the hospital because of a virus in her tummy. Only four more days to go!
Deze week weer Elise en ikke aan de buikgriep, dus is het stil geweest hier op de site. Ook had ze een bacterie in haar buikje, dus totaal 3 soorten antibiotica, als je daar geen diaree van krijgt, virus, bacterie en teveel medicijnen. Donderdag aan het infuus gelegen om beetje aan te sterken. Gustav moet hard werken aangezien ik ook ziek in bed heb gelegen.
Maandag al weer aan de volgende chemokuur, hebben er nog niet zoveel zin in. Als de buikgriep niet over gaat bij Elise wordt dat ook nog eens lekker in de isolatie, weer een pluspuntje…………..
Klik hier voor een super mooie blog van mijn lieve nichtje Nathalie over Elise en dipjes. Ze schrijft voor de libelle, u heeft haar misschien wel gezien in de live uitzending van Carlo en Irene?!
Sterk oh zo sterk zijn we, toch voelt dat niet altijd zo. Ben vooral moe en verlang naar een rustpunt, een punt om even te zitten, te zuchten en achterom te kijken, te verwerken. Hoe ben ik godsnaam hier beland vraag ik mezelf wel eens af. Was ik niet die slimme student die van feestjes hielt en lekker in een studentenhuis woont? What the f##k doe ik hier, al te vaak in het kankerkinderziekenhuis? Waarom staat mijn leven stil en niet dat van een ander?
Maar de tijd gaat door en rust in mijn hoofd zal ik niet vinden voordat dit allemaal af is. Af? Het is natuurlijk nooit af. Vanaf 24 september is het begonnen, de angst dat het niet goed afloopt, dat het terugkomt, dat ze weer ziek wordt, dat we weer naar het ziekenhuis moeten. Die angst zal nooit meer verdwijnen, niet als de chemos af zijn, als ze misschien over vijf jaar zeggen dat ze klaar is en niet over hopelijk dertig jaar en ze gaat trouwen. De tijd voor de kanker was een ander leven, een leven wat nooit meer terug zal komen. Ik zou zo graag weer in het leven staan zoals toen, onbevangen en onbezorgd. Ik zou een moord doen om me druk te kunnen maken over files, vervelende opdrachten op m’n werk, kinderfeestjes of snottebellen. Het maakt me allemaal niet uit, maar één ding maalt door mijn hoofd, dag en nacht. Dat het goed moet komen en nooit meer terug mag komen. Maar wat ik ook doe, niets helpt, niemand kan dat antwoord geven, ons troosten en ons gerust stellen.
Vorige week zelf even bloed moeten prikken (gewoon routine hoor) en vond het heerlijk dat ik zelf kon voelen hoe de naald naar binnen prikt, en niet mijn kleine meisje moet vasthouden, afleiden en troosten. Gister heeft ze een pakketje met buisjes, pleisters en verbandjes van de zusters gekregen, samen met het doktersetje wat ze al had, hebben we nu bijna een echt ziekenhuis om alles na te kunnen spelen. Ze kwam mij net ´prikken´, eerst prikt ze dan met een grote plasticnaald, dan blaast ze, zegt ze dat het weer goed is en doet ze er een pleister op. Te schattig en te treurig.
Ik zou zo graag willen dat ze naar buiten kon (het is hier nu min 5 en erg glad) lekker spelen met andere snotkindjes. Af en toe zegt ze dat ze naar school wilt gaan en kijkt dan heel zielig. Ach schatje, nog maar 6 maanden dan mag ook jij weer naar school en wij naar het werk. Dan mogen wij weer achter de feiten aan rennen, stressen naar werk, winkel, school en weer terug. Dan mogen wij ons weer druk maken over files, vervelende opdrachten op het werk, kinderfeestjes en heerlijke snottebellen. Heb er nu al zin in.
Kus.
Nice to be home again! Hopefully her diarria will pass soon. Now it’s time to chill.
Elise ligt lekker in haar bedje te zingen.
Hospital or no hospital, thats the question. 38.0 Eenmaal, andermaal, verkocht?
Yep, nu är vi på sjukhuset igen. Vi har nog haft roligare …
Ja verkocht! Zitten nu in ziekenhuis. Heb wel eens een leukere zaterdagavond gehad…
Hej hej, idag var Elise och jag på jobbet i Alingsås Barn och Ungdomsförvaltningen. Det var härligt att träffa några vuxna utan sjukhusanknyttning igen! Elise tyckte att det var roligt att springa i korridorerna. Och så klart var det gott med pommes frites på hemvägen tyckte hon.
Mina underbara kollegor hade organiserad ett lotteri med hundra lottar till förmån till Barncancerfonden! Vilken bra idé! Tack så mycket allihopa!!!! Ni är bäst! Kram från mig och Elise.
Leuk leuk nu kan ik ook vanaf mijn telefoon berichtjes versturen!
Moe, moe, moe, vorige week lange week chemo. Elise deed het weer prima, iets misselijker en hangeriger dan vorige keren. Weekend erg gezellig met vriendinnetjes, kraaltjes maken. Hinke, Hanneke en Marieke super bedankt voor het helpen! Ook goede gespreken gehad en spelletjes gedaan. Nog een oproepje; wie weet waar je kladden en je lurven zitten?
Maar deze week is zwaar, Elise aan de diaree en overgeven, ik zelf ook. De wasmachine kan er niet tegen op. Alles in het huis lijkt stuk te gaan en te protesteren. Gussie eerste stuk van zijn beugel erin, dus ook lastig eten. Kortom we zijn familie gezellig. Zijn moe.
Maandag heb ik weer een routine controle gehad bij de oncoloog, gewoon lichamelijk onderzoek en huid bekijken op veranderingen. Geen aanmerkingen dus dat is relaxed. Volgende week bloed en urine test.
Kraaltjes gaan super goed, al 800 verkocht! En ruim 100 in de bestelling!
Ga nu opruimen want dat is hard nodig. Kram
Gisteravond heeft Elise dan eindelijk voor de eerste keer overgegeven van de misselijkheid! Twee keer het bed verschoont en dus weinig geslapen. Vandaag geen bijzonderheden behalve dan dat Elise dus bijna niets eet en dat het een hele laaaaaaannnnngggge dag was. Aangezien ze ook niets drinkt, moet ze dus langer aan het infuus. Vandaag tot half acht. Nu eindelijk thuis maar eerst nog alle was van vannacht aan het afwerken.
Was druk op de polikliniek vandaag, veel ex-patienten volgens mij (helden!), want er waren er veel met haar op het koppie! Ook een paar mooie pruiken gezien, bijna niet van echt te onderscheiden. Raar dat je na een tijdje nergens meer van opkijkt (ook niet van kindergegil als ze een naald gezet krijgen) en met andere ouders dingen bespreekt als heparin, occlusion, crp waarden, neutrofile waarden, oncovin, insolatie enzovoorts. Rare, rare wereld, dit kinderkankerwereldtje.
Hoogtepunt van de dag: mooie kralen en sieraden gekocht tijdens Elises slaapje bij Millefiori. Heb nu ook materiaal voor een paar armbanden, zwangerschapskettingen en een sieraad wat ietsjes chicer is, voor de gegoede burgerij zeg maar.
Nu kopje thee en chillen, liefs liefs
Poeh, eindelijk thuis, vandaag minder mazzel dan gister. Van ’s ochtends vroeg tot ’s avonds laat problemen met de naald en de paal. Elke keer batterijen op, en ‘stop’ in de leidingen. Na ongeveer 100 keer proberen toch maar naald eruit, opnieuw verdoofd en een nieuwe naald. Natuurlijk met de woordjes van Elise; ”Niet leuk!” Super bedankt Katarina voor het honderd keer heen en weer lopen en het vooral maar blijven lachen tegen Elise! Je bent de beste! We konden dus pas om kwart voor zeven naar huis omdat Elise wel genoeg ‘spoeling’ moest krijgen ondanks alle problemen ’s middags. Maar daar stond tegenover dat we dan in ieder geval wel zonder schuldgevoel lekker thais eten mochten halen i.p.v. koken. Elk nadeel heeft z’n voordeel.
Verder gaat het super met de verkoop van de sieraadjes en de inzameling! Al 500 verkocht. Saskia had er al 115 verkocht nog voordat ze ze ook maar binnen had gekregen! Dus nu heeft ze er maar weer 100 besteld. Gaaf toch. Als jij denkt er ook een paar in je vriendengroep of familie te kunnen verkopen, laat het maar weten, misschien niet 100, maar 10 ofzo?!
Ga zo eerst even ‘kralen’ en dan echt even bijkomen op de bank. Bedenk me nu dat ik net een kopje thee voor mezelf heb gemaakt, die zal nu wel koud zijn…….
Vandaag begon mijn dag heel goed, lekker wakker worden terwijl Elise nog even sliep, snel allebei gedoucht en ingepakt. Toen Elise wakker gemaakt en naar het ziekenhuis gereden. Werden snel geholpen en konden dus vroeg beginnen, naald zetten ging super. Ze keek alleen met grote ogen naar wat de zuster deed, maar verder niets.
Daarna werd ik toch blij; we kregen namelijk een super goede infuuspaal!!! Niet zo eentje die bij elk hoekje om dreigt te vallen, maar eentje die gewoon lekker rijdt. Kortom een topdag!
(Jammer alleen dat de baterijen al na vijf minuten opwaren en we dus elke keer weer naar een stopcontact moesten zoeken…..)