EliseMooi

Hej alla andra föräldrar med barn som har (haft) cancer
Nu är det färdigt: parkursen ’att gå vidare tillsammans’ blir av! Brännö 15-17 september, CTRF står för alla kostnader. www.livslust.net (denna kursen kommer att beskrivas där inom kort, men annan info finns redan nu)

Att gå vidare tillsammans.
Det är naturligt att alla i familjen reagerar känslomässigt när ett barn drabbas av en allvarlig sjukdom som cancer…. Det är inte lika naturligt att sätta ord på och prata om det som händer. Den ofattbara förändringen av livet, den tidsödande, tuffa behandlingen, den kroppsliga, själsliga läkningen, oron tar lång tid att bearbeta. Hela familjen blir utsatt för stora påfrestningar. Det kan också uppstå instabilitet och isolering inom familjen. Allt detta kan göra att det skapas spänningar i relationen. Ni som par erbjuds i sällskap med andra par att arbeta med er själva och er relation för att bättre kunna gå vidare tillsammans. I gruppen finns det stor samlad kunskap om oro ångest men också om glädje och hur man tar sig igenom svårigheter i livet. Vi vill under de här dagarna ge dig och din partner tillfälle att stanna upp och reflektera över vad som är väsentligt för er. Vi vill också ge dig och din partner tillfälle att sätta upp gemensamma mål som leder till ökad livslust och livsglädje för er i framtiden.

Mer information kan du hitta här: Barncancer

Essence Vitae är ett projekt, startat av fotografer, för familjer med små barn där en av familjemedlemmarna drabbats av en livshotande sjukdom. Och dem ville ta bilder på vår lilla familj! Helena Kyrk, vår fotograf, var underbart. Tack så mycket, all kärlek från hjärtet till dig och din familj.

För mer fina bilder; klicka här. Och ännu mer fina bilder och våra egna ord finns här. (is er toevallig iemand die Zweeds en Nederlands kan en die zin heeft onze Zweedse tekst in het Nederlands te vertalen?)

Cancer. En hjärntumör. Obegripligt men sant. Som i en dimma passerar alla dagarna. Vi lever och vi lever inte. Vi försöker leva och njuta av varandra. Vi blir levda av sjukhuset, sjuksystrarna, reglarna och läkarna som kommer förbi. Vi lever i livets väntrum.

På fredagen den 24 september 2010 fick vår dotter Elise som då var ett och ett halvt år diagnosen Plexus carcinoma. En mycket stor tumör i hennes lilla huvud. Efter en större operation där största delen av tumören kunde tas bort, fick hon ytterligare 6 cellgiftsbehandlingar. Samtidigt som Elise har gått igenom allt detta, försökte vi bearbeta att även jag har en stor risk att drabbas ung av cancermonstret. Li fraumeni genen är boven.

Tiden var hemsk; mycket sjukhus, mörker och oro. Men vi hade även mycket tid för varandra, för att känna att man trots allt lever och för kärlek till varandra. Vi har skrattat och gråtit mycket på sjukhuset, tillsammans med alla som jobbar där, tillsammans med alla vänner och familj, men mest av allt tillsammans med vår lilla prinsessa, Elise.

Nu är Elise två år och tre månader och mår jätte bra, hon kämpar och tränar varje dag på motoriken. Nu går hon själv! Vi är glada och försöker njuta av varje ögonblick, av varje skratt och särskild varje bus. Hon ska bli stora syster, livet måste gå vidare. Samtidigt är vi väldigt medvetna hur mycket tur vi har, tur att hon finns här och har gått genom en sådan stor operation utan stora men, tur att den efterlängtade lilla tjejen i magen inte har genen. Nu hoppas vi att cancermonstret aldrig kommer tillbaka! Om två veckor så får vi en MR scan hjärnan igen. Vi ber till Gud att det är ok, att vi får leva i lugn och ro, hopp och kärlek i några månader till (i alla fall tills nästa scan…..).

Varje dag får en familj i Sverige veta att deras barn har cancer. Hela tillvaron vänds upp och ner. För i tiden gjordes det ingen forskning på barncancer! Det var meningslöst eftersom alla barn med cancer skulle dö. Lyckligtvis är det annorlunda nu. Nu överlever tre av fyra barn cancer. Men det finns fortfarande mycket att göra, eftersom de sista 25% också vill bli stor och stark.

Vi har börjad en insamling i Elises namn till förmån av Barncancerfonden. Vi har även tillverkad och såld ungefär 1800 hjärtesmycke. Alla pengar går 100% till forskning om barncancer! Tillsammans med vänner och familj har vi redan samlad 100.000 kronor. Gå gärna till http://www.barncancerfonden.se/8007, för visst är det så att cancer inte hör ihop med barn?! Elise och alla andra barn med cancer tackar dig så mycket för ditt bidrag.

Många undrar hur vi klarar att vara starka och komma vidare. Vi har inget val, livet är här och nu. Vi får inte en till chans att leva och njuta. Vår blogg och insamling till Barncancerfonden har varit ett sätt för mig att ´jobba` med allt, att kunna göra någonting. Det har varit viktigt för oss att dokumentera allt i bilder och ord. För oss själva, för familjen och senare i livet för Elise. Nu fick vi underbar hjälp med detta av Essence Vitae projektet. Helena, vår underbara fotograf har verkligen fångat vår ´Essence`; kärleken. Vi kommer alltid att kunna titta på dem finna bilder och känner den.

På vår blogg http://www.elisemooi.com/?lang=se kan du läsa hur vårt liv var mörkt då och hur ljust nu, lämna ett meddelande till Elise och följa hur det går med Elises insamling till barncancerfonden.

Störst av allt är kärleken,

Lisanne, Gustav och Elise

Elise får en lillasyster i slutet av september! Genom dagens teknik har vi fått reda på att barnet i magen inte har Li-Fraumeni genen! Vi är mycket glada, lite nervösa (hur gjorde man igen med en bebis) och väldigt förväntansfulla. För Elise kommer det också att vara bra att få dela mamma och pappa med någon annan och att få en ny lekkamrat.

Fantastiskt på farmor och farfars gård

Elise smyckeinsamling har gått väldigt bra med cirka 1800 sålda och totalt mer än 100 000 SEK för att finansiera kampen mot barncancer. Nu är det dock ”sommarlov” för smyckestillverkningen. Bara en paus för att hitta på andra roliga saker för barncancerfonden när jag är utvilad till jul. Min kära svärmor och svärsyster kommer att fortsätta i liten skala här i Skåne. Det känns bra men även lite konstigt att sluta. Men jag har redan tillräckligt med idéer för julhandeln. Naturligtvis kan du fortfarande betala in via barncancerfonden om du råkat glömma att betala dina smycken.

Jag vill ännu en gång framföra ett stort tack till alla som hjälpt till. De människor som hjälpt till med transporter, tillverkning, reklam, försäljning etc.. Personer som har köpt och donerat. Centrumfrisören i Floda, leksaksaffären i Solkatten i Lerum och naturligtvis Millefiori, pärlbutiken i Göteborg!!!

Nu i helgen är vi hos Gustavs föräldrar i Skåne. Idag tittade vi på lammen, busade med kusinen, blåste stora bubblor, sutit på grävmaskinen. Vi njuter.

Självklart firades det påsk även här. Härligt med tre kompisar på besök från Holland, Nijmegen. När de såg i vilket sorgligt tillstånd vår trädgård var så tog de tag i problemet. Tack Janneke, Jolijn och Marie. Häcken är borta, träd och buskar klippta, nya rabatter med vackra blommor men framförallt var det mycket trevligt. När de inspirerande gästerna hade åkt så har vi fortsatt och gjort mycket, så trädgården är knappt att känna igen! Superkul.

Elise tyckte det var väldigt mysigt med tre tjejers extra uppmärksamhet och hon fick fina presenter. Och naturligtvis fick Elise leta påskägg i trädgården och äta upp dem.

Hej Hej,

Nu har det varit tyst på bloggen ett tag. Vi har njutit av en glad Elise och det vackra vädret. Elise blir bättre för varje dag som går. Hon har nu fått lite hår, en millimeter lång, men vi följer det noga. Ännu inga lockar och något mörkare än före cellgifterna. Den här veckan har vi haft ögonkontroll och hörselprov. Både gick väldigt bra och Elise lyssnade på läkaren, hon är så van nu. Troligen ser och hör hon allt, men eftersom hon är så ung så kan de inte säga säkert och därför blir det en ny kontroll igen om ett halvt år.

Motoriken går snabbt framåt. Igår kröp hon för första gången en meter på händer och knän. Vi var naturligtvis väldigt stolta. Videon nedan är redan två veckor gammal. Att springa på gräset är verkligen kul. Förhoppningsvis har hon kommit ännu längre med motoriken tills hon ska börja på dagis i augusti.

Nu fick vi bra nyheter. Men andra föräldrar fick den här veckan dem värsta nyheter man kan få. Föräldrar som vi ser varje vecka på sjukhuset med sin sötta dotter som bara är ett år äldre än Elise. Som vi ibland har delat glädje och sorg med när vi var på avdelningen. Tjejen som Elise i början av deras behandlingar har lekt med.

Idag har de fått höra att alla månader fullt med hemska behandlingen har varit förgäves. Jämfört med deras behandlingar, vi har tillbringat månader i paradiset. Det enda som håller en uppe under kampen är det slutgiltiga målet: överlevnad. Det målet har tagits ifrån dem. Ingen chans. Att livet var orättvisst visste vi redan, men att livet kunde vara så hård är så svårt att föreställa. Det finns inga ord. Hennes leende och skratt är så vackra, kommer alltid att följa med mig. Det hennes föräldrar går igenom är obegripligt. Och gör oss ännu mer tacksam för de goda resultaten Elise har fått. Våra värsta mardröm är nu deras verklighet. Mitt hjärta gråter floder.

The music won’t last

Do you run through each day
Always on the fly?
When you ask ”How are you?”
Do you hear the reply?

Ever told your child,
We’ll do it tomorrow?
And in your haste,
Not see his sorrow?

You’d better slow down
Don’t dance so fast.
Time is short.
The music won’t last.

Have you ever watched kids
On a merry-go-round?
Or listened to the rain
Slapping on the ground?
Ever followed a butterfly’s erratic flight?
Or gazed at the sun into the fading night?

You better slow down.
Don’t dance so fast.
Time is short.
The music won’t last.

(composition av Slow dance by Anonymous author – Possibly written by a little girl with terminal cancer in a New York Hospital)

Igår fick vi resultatet av Elises MR scan. Det ser oförändrad ut sedan januari, så de kan fortfarande inte ser något misstänkt kvarvarande tumör. Inget cancer kvar. Det innebär att vi kan andas lugnt i tre månader. Fram tills nästa scan kan vi njuta av livet och varandra. Känslan av osäkerhet kommer aldrig att försvinna och kanske är det svårt för utomstående att förstå. Men nu omfamnar vi de goda nyheter med alla de armar vi har. Tackar Gud och lever lilla livet varje dag.

Nu är vi i Skåne, hos farföräldrarna. Det blåser som fan men det är skönt att vara någon annanstans än hemma eller på sjukhuset. Livet kan inte vänta!

Hej hej,

Nu har jag inte skrivit på jättelänge. Vi har mest bara njutit av att vara hemma utan att behöva åka in till sjukhuset för blodprover hela tiden. Vi låg mer än en vecka på sjukhuset i isolering förra omgången och fick inte komma hem för förra fredagen ​​(så nu har vi varit hemma i över 1,5 vecka). Efter ett par dagar slutade Elise hosta av RS-viruset, hade hon ingen diarré längre från bakterierna och hade febern gåt ner. Men hon hade fortfarande ont i sin fot, där hon hade en konstig svullnad. Men förmodligen var det bara en infektion som drog sig undan efter all antibiotika . Nu är hon sig själv igen, prata och babbla, äta bröd och korv och gärna gå, gå och gå.

Så skönt: nu kan hon gå själv utan sin lilla sele. Cellgifterna gjorde att hon fick ont i fötterna och händerna och mer balansproblem och naturligtvis mycket få blodplättar. Så hon föll ofta och hårt, därför så hon gick alltid i en sele så vi kunde fånga upp henne i tid. Men nu är det alltså mycket bättre med hennes balans och hennes blodvärden så hon kan gå själv utan sele. Vi måste plocka leksaker hela tiden, eftersom hon inte förstår att hon kan snubbla på sakerna. Och gå utomhus är lite svårt, men det kommer hon också att lära sig. Underbart för henne och även underbart för oss!

Idag är vi på sjukhuset igen. Vi har just lämnat Elise under narkos, inte kul. Hon får en MR (scan) av hjärnan och ryggraden och en ryggmärgsprov. Inga konstiga saker. Men väldigt nervöst. Är tumören fortfarande borta? Finns det några dåliga celler i hennes ryggmärgsvätska? Om det inte är bra, börjar allt om från början igen, men med andra cellgifter och eventuellt strålning. Men vi utgår att allt är bra. Vi har inte sett några tecken på att något skulle vara fel. Ändå är det naturligtvis väldigt nervöst. Resultatet får vi om några dagar, kanske nästa vecka. Jag kommer uppdatera er på bloggen!

Förutsatt att allt går bra, ser vi särskilt fram emot fint väder, gå tillbaka till jobbet och att Elise ska börja på förskolan i september. Jag tror att hon kommer att tycka att allt är är väldigt spännande men att verkligen kommer att uppskatta det.

Bilden här nedanför gjordes ’i bättre tider’. Underbara Malaysia i två månader med hela familjen, det verkar så länge sedan. Men även nu har vi mycket att njuta av, njuta av i vårt eget hem, de roliga kommentarer från Elise, och alla kära vänner och familj i Nederländerna och Sverige. Ni är bäst!

Fever and antibiotics are the best! Hopefully for the last time!!!!!

 Våran lilla Elise är redan två år. Förra veckan den 19:e februari var det fest!

En liten fest så klart på grund av Elises känslighet för infektioner men ändå en riktig fest med ballonger och presenter. Farmor hade bakat en jättefin tårta. Farmor, Farfar, Mormor, Morfar, Farbror Fredde, Faster Karin och Kusin Viktoria (Elise kallar henne Tårti). Det kom även många presenter och kort med posten, ett stort tack till alla. Elise älskar posten: ¨Post, post Elise öppna!¨ säger hon alltid när vi hämtar posten. Det var en riktigt bra dag men det sätter även igång tankarna. Hon fick bli två år men varför får inte alla barn det? Kommer hon att bli tre år? Fyra år? Fyrtio år, Hundra år? Och jag själv då, när kommer jag att få cancer? Sådana tankar hör så klart inte hemma på en födelsedag så det är bara att försöka trycka bort dem.

Mormor och Morfar från Holland har tagit med sig mer än 100 smycken till för att sälja i Holland och Farmor och farmor mer än 100 till Skåne. Vi är redan uppe på över 100 000 kronor genom smyckena och donationer. Fantastiskt eller hur!

Vi har förresten bokat en veckas semester i Maj till mormor och morfars stuga i Frankrike. Förhoppningsvis kan vi åka om det inte blir några extra undersökningar eller underhållsdoser av cellgifter. Skönt med sol, jag längtar redan.

Förra veckan åkte vi alltså på en infektion igen. Som ni kanske kommer ihåg hade hon förra cellgiftsomgången både en bakterie och ett virus i magen. Förra veckan började bakterien tyvärr spela upp igen. Hon hade även feber och eftersom läkarna inte viste varför hon hade feber och för att hon hade dåliga blodvärden, så får hon då omedelbar intravenös antibiotika. Men febern gav med sig snabbt, så vi låg endast två nätter på sjukhus. Vi låg på infektionskliniken eftersom det inte fanns någon plats på barnkliniken. För den dumma bakterien äter hon återigen antibiotika, och förhoppningsvis kommer den inte tillbaka efter nästa omgång. Viruset är borta så vi behöver inte längre vara isolerat!

Men hej, det är alltid skönt att komma hem från sjukhuset. Den eviga väntan på sjukhuset. (Visst alla gör sitt bästa och de försöker helt enkelt göra sitt arbete. Snälla skriv inte sådana kommentarer, detta är min plats att skriva av mig och jag vet att de verkligen inte gör det för att reta mig eller Elise! Och de är oftast väldigt snälla, men ibland ….) Speciellt om man är isolerad och får inte gå in till köket. Lyckligtvis har vi lärt oss att inte vänta på läkarna längre. Vi träffar dem eller inte. Om vi väntar på dem kan vi aldrig gå ut och springa med Elise genom kulverten.

Och nattpersonalen! (Den här gången hade vi trevlig nattpersonal). Men ofta kommer de in varje timme för att göra något: en ren blöja, temperaturmätning, byte av påse på droppställningen, antibiotika, blodprov. Varför inte planera saker så att vi bara behöver vakna två gånger? Särskilt blodprov! Grrrrr de vill alltid göra det klockan 6 på morgonen på grund av transporten. Nej tack, Elise skulle vara klarvaken då och eftersom hon ofta somnar till sent på kvällen pga antibiotika som ska ges eller något annat, så är klockan 6 inte cool! Så varje gång har jag långa diskussioner med nattpersonalen. Eller med städerskan; ”Nej du kan inte städa nu, eftersom Elise äntligen har somnat nu (trots pågående bygge i rummet bredvid).”Ja, men ……… .. Nej, du får inte gå in nu. Ja, men ……………… GRRRRRRRRR NEJ DU FÅR INTE GÅ IN NU!

Vårt fokus ligger på Elise, hon ska ha en rytm och struktur som alla barn behöver. Vi ska se till att hon åtminstone äter något, även om det bara är pommes, vispgrädde och korv. Vi ska se till att det är lugnt omkring henne. Att hon kan sova, så att hon återhämtar sig snabbt. Men i alla fall, även denna sjukhusomgång tog slut. I torsdags kunde vi gå hem och hon är verkligen pigg och glad sedan dess. Nu vill vi att det snart är måndag, så att den sista cellgiftsveckan kan börja och att vi efter den verkligen kan ”friskna till, bli starkare och komma tillbaka.”

Ibland är jag rädd. Man hör så ofta från familjer där det har gått fel (läs: cancern som har kommit tillbaka) eller där föräldrarna har svårt att komma tillbaka till det normala livet igen. Jag känner mig ofta utanför. Även när jag är på jobbet eller med vänner, jag är där, men jag känner ett utanförskap. Som om ingenting spelar någon roll och det är bara jag som ser det. Å ena sidan vill jag inget hellre än att bry mig om triviala vardagliga saker, å andra sidan är jag rädd att jag egentligen inte vill och kan. Båda arbetar heltid, stress, hålla trädgården i ordning, fixa i huset och framför allt fixa den vackra illusionen. Nåja vi får väll se hur det går.

Nice!

back att hospital. infektionskliniken. Hoping we can go to sleep soon.