22 September	Bezoek Kinderarts
23 September	Met spoed doorgestuurd naar kinderziekenhuis, maar geen onderzoek gekregen
24 September	MRI scan onder narcose, diagnose super hersemtumor. Verplaatst naar grote mensen ziekenhuis.
25-27 September	Nog steeds in ziekenhuis aan de cortison tegen de zwelling in haar hersenen.
28 September	Dag van de grote operatie, Elise om 8 uur achtergelaten en pas 7 savonds weer gezien op de Intensiv Care, 25 slangetjes komen uit haar lichaam.
30 September	Overgeplaatst naar andere IC
2 Oktober	Drain die het te veel aan bloed in haar hoofd afvoert wordt dicht gedaan. Snachts worden we verplaatst naar de gewone afdeling. Elise krijgt epileptische aanval door te hoge druk in hersenen, maar artsen willen niet komen. Uiteindelijk drain in hoofd weer open en terug naar de eerste IC.
4 Oktober	Nog een poging om de drain weer open te zetten.
5 Oktober	Gaat nog steeds goed, geen epileptie.
6 Oktober	Elise onder narcose om de drain te verwijderen. Terug naar de gewone afdeling na 9 dagen Intensive Care.
8 Oktober	Terug naar kinderziekenhuis, maar naar de gewone afdeling, op kinderoncologie is geen plek.
9 en 10 Oktober	Overdag mogen we eventjes thuis zijn!
11 Oktober	Onderzoeken op de afdeling
12 Oktober	Overdag mogen we eventjes thuis zijn!
13 Oktober	Operatie: wordt een kastje onder Elises huid geplaatst zodat dat later makkelijk ‘aan te prikken’ is. Verder verwijderen van meeste hechtingen op haar hoofd en ruggenmerg punktie.
14 Oktober	Het kastje werkt niet. Nieuwe operatie wordt ingepland, op laatste moment doet dat ding het wel en mogen we opeens naar huis!
15-17 Oktober	Thuis met ouders, schoonouders en broer en schoonzus. Volle bak, maar gezellig en fijn.
18-23Oktober	Eerste Chemokuur start. Haar opvang belt op en meldt dat er waterpokken zijn, Elise moet 14 dagen aan de extra medicijnen maar mag beginnen met de chemo.
23 Oktober	Naar huis!
25 Oktober	Onderzoek voor Lisanne naar verdacht vlekje op scan, blijkt niets te zijn.
26 Oktober	Savonds krijgt Elise lichte koorts. Om 4 uur snachts moeten we toch naar het ziekenhuis voor een infectie (hoeveel zullen er nog volgen?)
27 Oktober	Antibiotica start
28 Oktober	Gesprek over tot welk ziekenhuis we behoren.
29 Oktober	Mogen sochtends naar huis, hoeven alleen savonds introveneus antibiotica te halen.
30 Oktober	Thuis, twee keer op en neer naar ziekenhuis voor antibiotica.
31 Oktober	Nu echt naar huis, laatste keer antibiotica door de slang, nu nog alleen vloeibaar.
3 November	Bloedcontrole en MRI onder narcose. Knie operatie mama Elsa
5 November	Voorlopige uitslag MRI, konden niet alles zien, maar zag er ok uit.
7 November	Voorlopig geen nieuwe operatie. Eerst nog twee chemokuren en dan in januari weer kijken.
15-19 November	Chemokuur 2. Deze gaat super. We mogen elke avond gewoon thuis slapen, deze chemo slaat namelijk niet op de blaas en dus hoeft Elise niet de hele nacht te spoelen aan het infuus. Elise wel moe en eet niet zo veel, maar anders ok.
25 November	Elise heeft al paar dagen diarree en pijn in haar buik. Tijdens bloed onderzoek moeten we ook Elises ontlasting inleveren.
29 November	Eindelijk uitslag ontlasting onderzoek. Darminfectie, een week aan de antibiotica, maar omdat ze geen koorts heeft mogen we gewoon naar huis.
1 December	Bloedonderzoek, de waardes zijn weer een beetje op weg omhoog. Hoeven 1,5 week niet te komen, lekker.
10 December	Bloedonderzoek om te kijken op ze chemo 3 mag krijgen
13-18 December	Chemo 3, snachts ook in ziekenhuis.
4 Januari	MRI scan om te kijken òf er nog tumor is/ de tumor niet is gegroeid/ de tumor geslonken is/ er weer geopereerd kan of moet worden en zoja wanneer. Datum uitslag onbekend (dus liever niet over bellen).
Januari misschien	Operatie om het laatste beetje tumor weg te halen.
Elke vier weken	Èèn week chemo en drie weken om infecties uit te zingen en bij te komen. Tussendoor bloedonderzoeken, antibiotica kuren en van alles.
	Nu nog 6 van de 8 kuren. Met frisse tegenzin.
	Er is hoop, want ik heb het!

 

Frisse tegenzin? Ja, frisse tegenzin! Maar je moet wel positief blijven hoor. Ik wordt zo moe van mensen die vinden dat we het allemaal positief moeten inzien. Dat proberen we en, het kan altijd erger. Wees blij dat je hier woont en niet in Afrika. Ja, tuurlijk zijn we dat. Maar feit is dat ze nog steeds kanker heeft, en dat dat gewoon kut is. Niet vervelend maar gewoon ka. uu. tee. Ook al zit Elise nu lekker in haar vel, ze mag nog steeds niet naar de opvang wat ze graag wil. Lekker thuis wachten tot de volgende chemo, tot de zomer, minstens. Heerlijk hoor. En misschien ook nog ff lekker een operatietje ertussen. Nou ja, althans als de tumor niet gegroeid is. Want dat kan natuurlijk ook gewoon gebeuren. Maar ja, we blijven positief.  Ik weet ook wel dat iedereen het goed bedoeld en zelf zeg ik het ook, maar nu even niet!